Život s Noonánkem :)
- O životě
- VeronikaNel
- 11.09.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Bude to dva roky, co se nám změnil život. Ne ale tak, jak se mění rodičům při narození zdravého dítka... O porodu syna Adámka jsem deníček již psala. Rozhodla jsem se alespoň malinko popsat, jak jde život dál a že dál jít neměl, dle prognóz lékařů. :)
- 2
Po narození se Adámek držel 2 měsíce v nemocnici. Nejen, že byl předčasně narozený (32. týden těhotenství), ale měl i hromadu problémů. Srdeční vadu, o které se vědělo od 22. týdne těhotenství, hematom na mozku, nezralé plíce, na kterých měl infekci, selhávalo dýchání, apod.
Ve finále se jako největší problém ukázalo krmení. Nebyl schopný přijímat mléko, vše zvracel. Nikdo nevěděl, co s tím. Až po našich prosbách o propuštění se lékaři shodli na tom, že snad změna prostředí pomůže. Ze sondy jsme přešli na lahvičku. Pil, i když maximálně 20 ml. Časem přestal i to.
Začala jsem ho krmit násilím, kdy jsem do něj mléko doslova stříkala. A to trvá dodnes. Vždy krmení propláče. Nemusím vám asi říkat, že krmení na veřejnosti je strašné - všichni na mě civí s pohledem, proč to dítě trápím. Nikdo ale neví, že musím a že ani mě jeho pláč radost nedělá!
Když mu byl půl roku, šel opět na kontrolu srdíčka, které bylo do té doby relativně ok. Tenkrát jel tatínek, byla jsem vyčerpaná a využila jejich nepřítomnost ke spánku. Když dorazili, tatínek byl celý zelený.
Na moji otázku: „Tak co?“ mi řekl jen: „Špatný, hodně špatný.“
Nevěděla jsem, co si o tom myslet a vypadlo ze mě jen: „Bude žít, ne?!“
Tatínkova odpověď: „Oni nevědí, nevědí, jestli vůbec a jak dlouho,“ se mi zapsala do paměti jako nejhorší den. Ovšem ne na dlouho!
První dny jsem byla jak chodící mrtvola, neposlouchala, neodpovídala. Nakonec jsem se rozhodla napsat na Facebook příspěvek s žádostí o pomoc. Ozvalo se strašně moc lidí, minimálně 32 tisíc sdílelo příspěvek dál.
Abychom tu nebyli do zítra. Nakonec nám chtěla pomoci jedna rodina z Německa, kde nám dohodli operaci, aby našeho syna zachránili. Jelikož u nás se do toho neměli - prý operace nebyla možná.
Pár dní po tom se nám konečně ozvali s výsledky genetických testů. Byli jsme právě na nákupu, když chlapovi zazvonil telefon: „Mám pro vás výsledky, Adámek má syndrom Noonanové, ale neděste se! V jeho případě jde o tu nejlepší diagnózu!“
Nevěděla jsem, jestli brečet radostí, nebo řvát smutkem. Nicméně to vysvětlilo i srdce, i jeho neprospívání a zvracení. Najednou bylo všechno tak jasné…
Od té doby byl každý den stejný - zvracení, krmení násilím, kontroly specialistů,… Váha šla nahoru hodně, hodně pomalu.
Rok se s rokem sešel a nás čekala další kontrola v KC Motol. Opět, jako pokaždé se Adámkův nález přednesl na semináři, zda už se s tím dá něco dělat. Měl hodně vad, nejvážnější ale byla hypertrofická kardiomyopatie, která mohla kdykoliv vést k jeho konci. 
Pár dní na to přišla zpráva z kontroly i s jasným rozhodnutím - OPERACE BUDE!!! Měli jsme tři měsíce se na to připravit. Byla jsem vyděšená, ale i šťastná!
Mezitím následovalo neskutečné množství lékařů, mimo jiné i urolog, který měl za úkol najít Adámkovi kuličky. 
A našel… Jenže v „objetí“ oboustranné kýly. Takže nás čekala další operace, samozřejmě až po srdci.
Cca na začátku května přišla pozvánka z Motola - operace je naplánovaná na 30. 5. 2016.Celý den jsem jen držela Adámka v ruce a brečela…
Přišel den D. Dorazil na pokoj pan doktor, který měl Adámka operovat, aby nám řekl něco o průběhu zákroku. Řekl, že má šanci přežít - tu chvíli bych nepřála nikomu!!! Po hromadě vyšetření jsme čekali na pokoji na pokyn sestry k příchodu na sál, kam jsem měla Adámka odnést.
Jeho pohled, když jsem ho tam položila jen v dece nikdy nezapomenu.Jako by říkal: „Proč mi to děláš?“
Pak jsme jeli domů a čekali na 14. hodinu. Po příchodu do Motola jsme se s tatínkem klepali a nervózně čekali. Vyšel pan doktor. Museli jsme ještě počkat, než Adámka převezou na JIP a napojí ho na přístroje. Mezi tím nám lékař povídal, jak to šlo. Moc si toho nepamatuji, jen jsem brečela. Při děkování už to nevydržel ani tatínek a já zahlédla slzy v jeho očích.
Po půl hodině jsme konečně mohli na JIP, podívat se na našeho bojovníka. Takový pohled na vlastní dítě už NIKDY nechci zažít!!! Všude kolem měl hadičky, nespočet hadiček, z hrudníku dvě obrovské roury plné krve, byl zaintubovaný a celý zamazaný desinfekcí. Zmohla jsem se jen na pláč a otázku, zda přežije. Další lékař nám totiž oznámil, že rána hrozně krvácí.
A tím to zdaleka nekončilo. Denně měl další a další komplikace, od zástavy srdce, zavodnění, výpotky, krvácení do břišní dutiny, respiračním selháním… Prošel celkem čtyřmi operacemi, přičemž ta poslední byla kvůli kardiostimulátoru, který musel dostat.
Asi po 14 dnech na tom byl ale tak dobře, že byl převezen na jinou kliniku, kde se měl už jen dopilovat. Ovšem tam to šlo také z kopce - syndrom z odnětí, abstinenční příznaky na sedativa, špatné dýchání, nález na plicích…
Domů se dostal po měsíci. Prvních pár dnů bylo těžkých. Díky tomu, že jsme na návštěvy v nemocnici moc nemohli (když byl vzhůru, strašně ho to rozhodilo a to bylo špatné pro srdce, které se ještě hojilo), měla jsem pocit, že mě nenávidí za to, co jsem mu provedla a že jsem ho tam nechala. Smál se na všechny kromě mě.
A dnes? Má sice jen 5900 g, 65 cm, ale hodí se na čtyři, povídá a pusu ne a ne zavřít, snaží se i postavit, s přidržením si sedá, neustále se směje, umí už pár her (schovka, apod.), ale hlavně…ŽIJE!!! Žije a je šťastný! A my s ním.
Není to snadná cesta, ale když máte toho nejsilnějšího chlapečka na světě, který se doslova rve o svůj život, máte být na co hrdá!
Přečtěte si také
Neustálá soutěž tchyně: Jak se nenechat rozhodit srovnáváním
- Anonymní
- 31.05.26
- 952
Každá návštěva tchyně je pro mě test trpělivosti. Mezi snídaní a obědem neustále připomíná úspěchy dcery své kamarádky, zatímco moje děti jsou podle ní pořád „méně schopné“. Jak přežít den plný...
Po pozitivním testu jsem se psychicky složila. První trimestr byl brutální
- Anonymní
- 31.05.26
- 505
Dvě čárky na testu. Ten moment jsem si představovala roky a čekala jsem příval štěstí, dojetí a možná i nějaký ten filmový okamžik. Jenže místo toho přišla panika. Seděla jsem na zemi v koupelně a...
Když tajemné místo rande překvapí: Baseballové pálky a tma
- Anonymní
- 31.05.26
- 210
Rande s partnerem na opuštěném místě mělo být vzrušující a tajemné. Jenže večer pod mostem se proměnil v okamžiky strachu, když se z tmy objevili dva muži s bejzbolovými pálkami. Jediná šance byla...
Chtěla jsem domácí porod. Nakonec šlo o život mně i miminku
- Anonymní
- 31.05.26
- 407
Když jsem oznámila rodině, že chci rodit doma, spustilo to menší válku. Máma si klepala na čelo, tchyně mě strašila historkami z devadesátek a kamarádka mi poslala asi deset článků o tom, proč je...
Děsí mě představa, že bych měla děti. Jenže bez nich jako žena nikoho nezajímám
- Anonymní
- 31.05.26
- 369
Potkala jsem několik mužů, se kterými jsem měla kratší i delší vztahy. U toho posledního to už vypadalo nadějně. Jenže jakmile přijde řeč na děti, většinou se všechno zadrhne.
Přítel ukázal moje nahé fotky svému bratrovi. Dodnes nechápe, co provedl
- Anonymní
- 30.05.26
- 2671
Můj přítel se někdy chová jako malé dítě. Někdo by možná řekl, že je hloupý nebo že to dělá schválně. Já si ale spíš myslím, že je jen naivní. Hrozně rád mě fotí nahou, což mi samo o sobě nepřipadá...
Deník ticha: Odejít znamená přežít
- Anonymní
- 30.05.26
- 1736
Sedím u okna a pozoruju, jak se za sklem pomalu snáší déšť. Kapky stékají v nepravidelných cestičkách, jedna se honí za druhou, až splynou. Připomíná mi to můj vlastní život posledních pěti let.
Finanční realita po porodu: Peníze mi po narození dcery vydržely jen 14 dní
- Anonymní
- 30.05.26
- 1227
Jsem máma samoživitelka a věděla jsem už v těhotenství, že na všechno budu sama. Když jsem si před porodem sedla nad papíry a kalkulačku, měla jsem pocit, že to mám celkem pod kontrolou. Mateřská,...
Myslela jsem, že horší než porod nic nebude. Pak přijela moje tchyně
- Anonymní
- 30.05.26
- 2494
„Tak mu dej ještě čajík, vždyť má určitě žízeň.“ „Proč ho pořád nosíš?“ „Ty dnešní matky všechno moc řeší.“ Nevím, co bylo horší. Jestli to, že jsem po porodu fungovala na dvě hodiny spánku denně,...
„Tobě babička všechno sežere,“ řekla prodavačka mé dceři. Okamžitě jsme odešly
- Anonymní
- 30.05.26
- 1617
Být matkou po čtyřicítce má své výhody. Člověk je klidnější, má něco odžito a na svět se dívá s nadhledem. Má to ale i svou stinnou stránku – okolí vás neustále škatulkuje. Moje čtyřletá dcera je...
asi se zde na mě snese kritika ale člověk by měl potlačit svou sobeckost..
