Život s Noonánkem :)
- O životě
- VeronikaNel
- 11.09.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Bude to dva roky, co se nám změnil život. Ne ale tak, jak se mění rodičům při narození zdravého dítka... O porodu syna Adámka jsem deníček již psala. Rozhodla jsem se alespoň malinko popsat, jak jde život dál a že dál jít neměl, dle prognóz lékařů. :)
- 2
Po narození se Adámek držel 2 měsíce v nemocnici. Nejen, že byl předčasně narozený (32. týden těhotenství), ale měl i hromadu problémů. Srdeční vadu, o které se vědělo od 22. týdne těhotenství, hematom na mozku, nezralé plíce, na kterých měl infekci, selhávalo dýchání, apod.
Ve finále se jako největší problém ukázalo krmení. Nebyl schopný přijímat mléko, vše zvracel. Nikdo nevěděl, co s tím. Až po našich prosbách o propuštění se lékaři shodli na tom, že snad změna prostředí pomůže. Ze sondy jsme přešli na lahvičku. Pil, i když maximálně 20 ml. Časem přestal i to.
Začala jsem ho krmit násilím, kdy jsem do něj mléko doslova stříkala. A to trvá dodnes. Vždy krmení propláče. Nemusím vám asi říkat, že krmení na veřejnosti je strašné - všichni na mě civí s pohledem, proč to dítě trápím. Nikdo ale neví, že musím a že ani mě jeho pláč radost nedělá!
Když mu byl půl roku, šel opět na kontrolu srdíčka, které bylo do té doby relativně ok. Tenkrát jel tatínek, byla jsem vyčerpaná a využila jejich nepřítomnost ke spánku. Když dorazili, tatínek byl celý zelený.
Na moji otázku: „Tak co?“ mi řekl jen: „Špatný, hodně špatný.“
Nevěděla jsem, co si o tom myslet a vypadlo ze mě jen: „Bude žít, ne?!“
Tatínkova odpověď: „Oni nevědí, nevědí, jestli vůbec a jak dlouho,“ se mi zapsala do paměti jako nejhorší den. Ovšem ne na dlouho!
První dny jsem byla jak chodící mrtvola, neposlouchala, neodpovídala. Nakonec jsem se rozhodla napsat na Facebook příspěvek s žádostí o pomoc. Ozvalo se strašně moc lidí, minimálně 32 tisíc sdílelo příspěvek dál.
Abychom tu nebyli do zítra. Nakonec nám chtěla pomoci jedna rodina z Německa, kde nám dohodli operaci, aby našeho syna zachránili. Jelikož u nás se do toho neměli - prý operace nebyla možná.
Pár dní po tom se nám konečně ozvali s výsledky genetických testů. Byli jsme právě na nákupu, když chlapovi zazvonil telefon: „Mám pro vás výsledky, Adámek má syndrom Noonanové, ale neděste se! V jeho případě jde o tu nejlepší diagnózu!“
Nevěděla jsem, jestli brečet radostí, nebo řvát smutkem. Nicméně to vysvětlilo i srdce, i jeho neprospívání a zvracení. Najednou bylo všechno tak jasné…
Od té doby byl každý den stejný - zvracení, krmení násilím, kontroly specialistů,… Váha šla nahoru hodně, hodně pomalu.
Rok se s rokem sešel a nás čekala další kontrola v KC Motol. Opět, jako pokaždé se Adámkův nález přednesl na semináři, zda už se s tím dá něco dělat. Měl hodně vad, nejvážnější ale byla hypertrofická kardiomyopatie, která mohla kdykoliv vést k jeho konci. 
Pár dní na to přišla zpráva z kontroly i s jasným rozhodnutím - OPERACE BUDE!!! Měli jsme tři měsíce se na to připravit. Byla jsem vyděšená, ale i šťastná!
Mezitím následovalo neskutečné množství lékařů, mimo jiné i urolog, který měl za úkol najít Adámkovi kuličky. 
A našel… Jenže v „objetí“ oboustranné kýly. Takže nás čekala další operace, samozřejmě až po srdci.
Cca na začátku května přišla pozvánka z Motola - operace je naplánovaná na 30. 5. 2016.Celý den jsem jen držela Adámka v ruce a brečela…
Přišel den D. Dorazil na pokoj pan doktor, který měl Adámka operovat, aby nám řekl něco o průběhu zákroku. Řekl, že má šanci přežít - tu chvíli bych nepřála nikomu!!! Po hromadě vyšetření jsme čekali na pokoji na pokyn sestry k příchodu na sál, kam jsem měla Adámka odnést.
Jeho pohled, když jsem ho tam položila jen v dece nikdy nezapomenu.Jako by říkal: „Proč mi to děláš?“
Pak jsme jeli domů a čekali na 14. hodinu. Po příchodu do Motola jsme se s tatínkem klepali a nervózně čekali. Vyšel pan doktor. Museli jsme ještě počkat, než Adámka převezou na JIP a napojí ho na přístroje. Mezi tím nám lékař povídal, jak to šlo. Moc si toho nepamatuji, jen jsem brečela. Při děkování už to nevydržel ani tatínek a já zahlédla slzy v jeho očích.
Po půl hodině jsme konečně mohli na JIP, podívat se na našeho bojovníka. Takový pohled na vlastní dítě už NIKDY nechci zažít!!! Všude kolem měl hadičky, nespočet hadiček, z hrudníku dvě obrovské roury plné krve, byl zaintubovaný a celý zamazaný desinfekcí. Zmohla jsem se jen na pláč a otázku, zda přežije. Další lékař nám totiž oznámil, že rána hrozně krvácí.
A tím to zdaleka nekončilo. Denně měl další a další komplikace, od zástavy srdce, zavodnění, výpotky, krvácení do břišní dutiny, respiračním selháním… Prošel celkem čtyřmi operacemi, přičemž ta poslední byla kvůli kardiostimulátoru, který musel dostat.
Asi po 14 dnech na tom byl ale tak dobře, že byl převezen na jinou kliniku, kde se měl už jen dopilovat. Ovšem tam to šlo také z kopce - syndrom z odnětí, abstinenční příznaky na sedativa, špatné dýchání, nález na plicích…
Domů se dostal po měsíci. Prvních pár dnů bylo těžkých. Díky tomu, že jsme na návštěvy v nemocnici moc nemohli (když byl vzhůru, strašně ho to rozhodilo a to bylo špatné pro srdce, které se ještě hojilo), měla jsem pocit, že mě nenávidí za to, co jsem mu provedla a že jsem ho tam nechala. Smál se na všechny kromě mě.
A dnes? Má sice jen 5900 g, 65 cm, ale hodí se na čtyři, povídá a pusu ne a ne zavřít, snaží se i postavit, s přidržením si sedá, neustále se směje, umí už pár her (schovka, apod.), ale hlavně…ŽIJE!!! Žije a je šťastný! A my s ním.
Není to snadná cesta, ale když máte toho nejsilnějšího chlapečka na světě, který se doslova rve o svůj život, máte být na co hrdá!
Přečtěte si také
Přišli jsme o byt kvůli změně času. Teď nás změna čeká znovu. Kdy už to skončí?
- Anonymní
- 23.10.26
- 3308
Je to přibližně půl roku, co nás posouvání času stálo smlouvu na byt. Přijeli jsme pozdě a nabídka nám tak utekla mezi prsty. Frustraci ze změny času už pociťuji znovu, čím blíž to je, tím víc jsem...
Nemůžete žít ve 2+kk, kritizuje mě moje matka. Sama nás vychovávala v garsonce
- Anonymní
- 23.10.26
- 656
Situace s bydlením není v posledních letech vícečlenným rodinám zrovna nakloněná. Protože platy nám s manželem za posledních deset let příliš nepovyrostly, zůstali jsme se dvěma dětmi v našem...
Přítel toužil po sexu na hřbitově. Jednou jsem mu vyhověla a takhle to dopadlo
- Anonymní
- 23.10.26
- 985
Mirek je kluk, se kterým se fakt nenudím. Má rád extrémní věci a pořád vymýšlí něco nového. Občas je to až trochu za hranou. Je nám oběma 22 let, jsme mladí, tak proč si neužívat. Někdy řeknu ne,...
Jsem naprogramovaná vstávat za světla. Ta ranní tma mě ničí
- Anonymní
- 23.10.26
- 400
Vůbec se nedivím, že na podzim lidé trpí víc depresemi. Jakmile totiž člověku zazvoní budík a venku je stále tma, je to jako rána palicí. Já jsem aktuálně na vrcholu těchto stavů a každé ráno...
Cizí lidé v naší posteli? Manžel zuřil, když jsem mu navrhla dovolenou zadarmo
- Anonymní
- 23.10.26
- 502
Chtěla jsem dětem dopřát pořádnou dovolenou, aniž bychom za ni utratili všechny úspory. Když jsem ale navrhla výměnu domu s někým z druhého konce světa, manžel se na mě podíval, jako bych se...
Už aby byla pořádná zima. Sousedi konečně přestanou hulit na balkonech
- Anonymní
- 22.10.26
- 1145
Bydlíme v přízemí a celoročně se potýkáme s jednou nepříjemnou věcí. Oba byty nad námi obývají kuřáci. Nejen, že nám věčně smrdí do oken, když si chce člověk trochu vyvětrat, ale když trochu...
Manžel se mnou už vůbec nespí. Mám se smířit s tím, že už mě nechce?
- Anonymní
- 22.10.26
- 1365
Jsme spolu dvanáct let. Na začátku jsme se od sebe skoro nemohli odtrhnout. Stačil letmý dotek a oba jsme věděli, kam večer povede. Dnes si vedle sebe leháme, manžel mi dá pusu na dobrou noc, otočí...
„Mami, zamkla jsi domeček?“ Měla bych být pyšná, ale spíš mu kazím dětství
- Anonymní
- 22.10.26
- 888
Všude kolem sebe vídám mámy, které ráno napomínají své děti, kontrolují jim batůžky, třikrát připomínají rukavice a vedou je pomyslně za ruku po celý den. U nás je to přesně naopak. Já jsem totiž...
Rozplývám se nad Hemsworthem, kolegou i poslíčkem. Manžel mě nechává chladnou
- Anonymní
- 22.10.26
- 723
Je mi skoro čtyřicet a jsem nadržená. Cítím se tak už alespoň rok. Nevím, jestli je to nějaká známka přechodu, nebo mi jen po letech manželství definitivně přeskočilo, ale vzrušuje mě téměř každý...
Manžel mi tvrdil, že nemáme peníze. Pak jsem zjistila, kam mizí jeho výplata
- Anonymní
- 22.10.26
- 2244
Můj muž se vždycky tvářil jako velký šetřílek. A poté, co všechno neuvěřitelně zdražilo, neřeší prakticky nic jiného než peníze. Musela jsem nakupovat ve slevách, otáčet každou korunu, abychom...
asi se zde na mě snese kritika ale člověk by měl potlačit svou sobeckost..
