Život s Noonánkem :)
- O životě
- VeronikaNel
- 11.09.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Bude to dva roky, co se nám změnil život. Ne ale tak, jak se mění rodičům při narození zdravého dítka... O porodu syna Adámka jsem deníček již psala. Rozhodla jsem se alespoň malinko popsat, jak jde život dál a že dál jít neměl, dle prognóz lékařů. :)
- 2
Po narození se Adámek držel 2 měsíce v nemocnici. Nejen, že byl předčasně narozený (32. týden těhotenství), ale měl i hromadu problémů. Srdeční vadu, o které se vědělo od 22. týdne těhotenství, hematom na mozku, nezralé plíce, na kterých měl infekci, selhávalo dýchání, apod.
Ve finále se jako největší problém ukázalo krmení. Nebyl schopný přijímat mléko, vše zvracel. Nikdo nevěděl, co s tím. Až po našich prosbách o propuštění se lékaři shodli na tom, že snad změna prostředí pomůže. Ze sondy jsme přešli na lahvičku. Pil, i když maximálně 20 ml. Časem přestal i to.
Začala jsem ho krmit násilím, kdy jsem do něj mléko doslova stříkala. A to trvá dodnes. Vždy krmení propláče. Nemusím vám asi říkat, že krmení na veřejnosti je strašné - všichni na mě civí s pohledem, proč to dítě trápím. Nikdo ale neví, že musím a že ani mě jeho pláč radost nedělá!
Když mu byl půl roku, šel opět na kontrolu srdíčka, které bylo do té doby relativně ok. Tenkrát jel tatínek, byla jsem vyčerpaná a využila jejich nepřítomnost ke spánku. Když dorazili, tatínek byl celý zelený.
Na moji otázku: „Tak co?“ mi řekl jen: „Špatný, hodně špatný.“
Nevěděla jsem, co si o tom myslet a vypadlo ze mě jen: „Bude žít, ne?!“
Tatínkova odpověď: „Oni nevědí, nevědí, jestli vůbec a jak dlouho,“ se mi zapsala do paměti jako nejhorší den. Ovšem ne na dlouho!
První dny jsem byla jak chodící mrtvola, neposlouchala, neodpovídala. Nakonec jsem se rozhodla napsat na Facebook příspěvek s žádostí o pomoc. Ozvalo se strašně moc lidí, minimálně 32 tisíc sdílelo příspěvek dál.
Abychom tu nebyli do zítra. Nakonec nám chtěla pomoci jedna rodina z Německa, kde nám dohodli operaci, aby našeho syna zachránili. Jelikož u nás se do toho neměli - prý operace nebyla možná.
Pár dní po tom se nám konečně ozvali s výsledky genetických testů. Byli jsme právě na nákupu, když chlapovi zazvonil telefon: „Mám pro vás výsledky, Adámek má syndrom Noonanové, ale neděste se! V jeho případě jde o tu nejlepší diagnózu!“
Nevěděla jsem, jestli brečet radostí, nebo řvát smutkem. Nicméně to vysvětlilo i srdce, i jeho neprospívání a zvracení. Najednou bylo všechno tak jasné…
Od té doby byl každý den stejný - zvracení, krmení násilím, kontroly specialistů,… Váha šla nahoru hodně, hodně pomalu.
Rok se s rokem sešel a nás čekala další kontrola v KC Motol. Opět, jako pokaždé se Adámkův nález přednesl na semináři, zda už se s tím dá něco dělat. Měl hodně vad, nejvážnější ale byla hypertrofická kardiomyopatie, která mohla kdykoliv vést k jeho konci. 
Pár dní na to přišla zpráva z kontroly i s jasným rozhodnutím - OPERACE BUDE!!! Měli jsme tři měsíce se na to připravit. Byla jsem vyděšená, ale i šťastná!
Mezitím následovalo neskutečné množství lékařů, mimo jiné i urolog, který měl za úkol najít Adámkovi kuličky. 
A našel… Jenže v „objetí“ oboustranné kýly. Takže nás čekala další operace, samozřejmě až po srdci.
Cca na začátku května přišla pozvánka z Motola - operace je naplánovaná na 30. 5. 2016.Celý den jsem jen držela Adámka v ruce a brečela…
Přišel den D. Dorazil na pokoj pan doktor, který měl Adámka operovat, aby nám řekl něco o průběhu zákroku. Řekl, že má šanci přežít - tu chvíli bych nepřála nikomu!!! Po hromadě vyšetření jsme čekali na pokoji na pokyn sestry k příchodu na sál, kam jsem měla Adámka odnést.
Jeho pohled, když jsem ho tam položila jen v dece nikdy nezapomenu.Jako by říkal: „Proč mi to děláš?“
Pak jsme jeli domů a čekali na 14. hodinu. Po příchodu do Motola jsme se s tatínkem klepali a nervózně čekali. Vyšel pan doktor. Museli jsme ještě počkat, než Adámka převezou na JIP a napojí ho na přístroje. Mezi tím nám lékař povídal, jak to šlo. Moc si toho nepamatuji, jen jsem brečela. Při děkování už to nevydržel ani tatínek a já zahlédla slzy v jeho očích.
Po půl hodině jsme konečně mohli na JIP, podívat se na našeho bojovníka. Takový pohled na vlastní dítě už NIKDY nechci zažít!!! Všude kolem měl hadičky, nespočet hadiček, z hrudníku dvě obrovské roury plné krve, byl zaintubovaný a celý zamazaný desinfekcí. Zmohla jsem se jen na pláč a otázku, zda přežije. Další lékař nám totiž oznámil, že rána hrozně krvácí.
A tím to zdaleka nekončilo. Denně měl další a další komplikace, od zástavy srdce, zavodnění, výpotky, krvácení do břišní dutiny, respiračním selháním… Prošel celkem čtyřmi operacemi, přičemž ta poslední byla kvůli kardiostimulátoru, který musel dostat.
Asi po 14 dnech na tom byl ale tak dobře, že byl převezen na jinou kliniku, kde se měl už jen dopilovat. Ovšem tam to šlo také z kopce - syndrom z odnětí, abstinenční příznaky na sedativa, špatné dýchání, nález na plicích…
Domů se dostal po měsíci. Prvních pár dnů bylo těžkých. Díky tomu, že jsme na návštěvy v nemocnici moc nemohli (když byl vzhůru, strašně ho to rozhodilo a to bylo špatné pro srdce, které se ještě hojilo), měla jsem pocit, že mě nenávidí za to, co jsem mu provedla a že jsem ho tam nechala. Smál se na všechny kromě mě.
A dnes? Má sice jen 5900 g, 65 cm, ale hodí se na čtyři, povídá a pusu ne a ne zavřít, snaží se i postavit, s přidržením si sedá, neustále se směje, umí už pár her (schovka, apod.), ale hlavně…ŽIJE!!! Žije a je šťastný! A my s ním.
Není to snadná cesta, ale když máte toho nejsilnějšího chlapečka na světě, který se doslova rve o svůj život, máte být na co hrdá!
Přečtěte si také
Syn přišel ze školy s tím, že je chudý. Nesmím ale promluvit s učitelkou
- Anonymní
- 05.09.26
- 20481
Když začal první den školy, byl to pro nás něco jako oslava Nového roku. Všichni jsme byli natěšení, co nás nového čeká, kam se ten rok posuneme a jak nový školní rok bude vypadat. První dny byly...
Můj muž čekal deset let, až změním názor. Když jsem ho nezměnila, odešel
- Anonymní
- 05.09.26
- 11756
Když jsme se s Petrem poznali, bylo mi osmadvacet let. Děti jsem nechtěla a nijak jsem to neskrývala. Ne proto, že bych je neměla ráda. Nemám problém si pochovat kamarádčino miminko nebo vzít...
Tři měsíce jsme to odkládali. Když na „to“ došlo, přišlo „měkké“ zklamání
- Anonymní
- 05.09.26
- 22467
Skoro tři měsíce jsme kolem sebe s Petrem kroužili. Bylo to to krásné, jemně vzrušující období, kdy se navzájem napínáte, držíte za ruce, povídáte si dlouho do noci a přemýšlíte, kdy konečně padne...
Myslela jsem, že jedu na dovolenou bez dětí. Pak jsem dorazila k moři
- Anonymní
- 05.09.26
- 10025
Když jsme letos vybírali dovolenou, měla jsem jedno jediné přání. Nejet do hotelu, který je plný rodin s malými dětmi.
„Tohle nikam nedávej.“ Jedna věta dcery změnila můj pohled na sociální sítě
- Anonymní
- 05.09.26
- 3479
První fotku své dcery jsem dala na internet snad ještě v době, kdy ani nebyla na světě. Fotku ultrazvuku, břicha, pak z porodnice. Před patnácti lety jsem měla pocit, že musím všechno sdílet na...
Nesnáším letošní počasí. Nejdřív vedro k padnutí, teď mají přijít lijáky
- Anonymní
- 04.09.26
- 1382
Jestli je něco, na co jsem letos nadávala snad víc než na cokoli jiného, pak je to počasí. Celé léto jsme čekali, kdy konečně zaprší. Když už pršet začalo, většinou přišla taková bouřka, že jsem...
Školková angličtina za 10 tisíc? Odmítla jsem platit a učitelka zuří
- Anonymní
- 04.09.26
- 12387
Sníst ranní rohlík, obléknout dvě věčně se hemžící holčičky, dorazit do naší malé vesnické školky včas a pak honem do práce. Není to vždycky jednoduché, ale tuhle školku prostě miluju. Rodinná...
Dcera mě pozvala na víkend. Až na místě jsem zjistila, kolik mě to bude stát
- Anonymní
- 04.09.26
- 43784
K šedesátinám jsem od dcery dostala krásný dárek. Alespoň jsem si to tehdy myslela. V obálce byla rezervace na prodloužený víkend v malém penzionu v jižních Čechách. Měla jsem jet já, dcera s...
Až když jsem na týden odjela, zjistila jsem, že manžela nemusím furt kontrolovat
- Anonymní
- 04.09.26
- 9918
Dlouhá léta jsem měla pocit, že kdybych na chvíli přestala fungovat, naše domácnost se rozpadne. Můj muž přitom není neschopný. V práci vede lidi, umí vyřešit spoustu problémů a poradí si i s...
Kolegové se vracejí z homeofficu do kanceláře. Cítím nepříjemnou změnu
- Anonymní
- 04.09.26
- 4740
Ve vzduchu je od minulého školního roku vyhazov zaměstnanců. Nikdo nám před prázdninami sice nic neřekl, ale informace mezi lidmi kolovaly jako horký brambor. Teď jsme všichni zpátky a lidi jsou na...
asi se zde na mě snese kritika ale člověk by měl potlačit svou sobeckost..
