Život s Noonánkem :)
- O životě
- VeronikaNel
- 11.09.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Bude to dva roky, co se nám změnil život. Ne ale tak, jak se mění rodičům při narození zdravého dítka... O porodu syna Adámka jsem deníček již psala. Rozhodla jsem se alespoň malinko popsat, jak jde život dál a že dál jít neměl, dle prognóz lékařů. :)
- 2
Po narození se Adámek držel 2 měsíce v nemocnici. Nejen, že byl předčasně narozený (32. týden těhotenství), ale měl i hromadu problémů. Srdeční vadu, o které se vědělo od 22. týdne těhotenství, hematom na mozku, nezralé plíce, na kterých měl infekci, selhávalo dýchání, apod.
Ve finále se jako největší problém ukázalo krmení. Nebyl schopný přijímat mléko, vše zvracel. Nikdo nevěděl, co s tím. Až po našich prosbách o propuštění se lékaři shodli na tom, že snad změna prostředí pomůže. Ze sondy jsme přešli na lahvičku. Pil, i když maximálně 20 ml. Časem přestal i to.
Začala jsem ho krmit násilím, kdy jsem do něj mléko doslova stříkala. A to trvá dodnes. Vždy krmení propláče. Nemusím vám asi říkat, že krmení na veřejnosti je strašné - všichni na mě civí s pohledem, proč to dítě trápím. Nikdo ale neví, že musím a že ani mě jeho pláč radost nedělá!
Když mu byl půl roku, šel opět na kontrolu srdíčka, které bylo do té doby relativně ok. Tenkrát jel tatínek, byla jsem vyčerpaná a využila jejich nepřítomnost ke spánku. Když dorazili, tatínek byl celý zelený.
Na moji otázku: „Tak co?“ mi řekl jen: „Špatný, hodně špatný.“
Nevěděla jsem, co si o tom myslet a vypadlo ze mě jen: „Bude žít, ne?!“
Tatínkova odpověď: „Oni nevědí, nevědí, jestli vůbec a jak dlouho,“ se mi zapsala do paměti jako nejhorší den. Ovšem ne na dlouho!
První dny jsem byla jak chodící mrtvola, neposlouchala, neodpovídala. Nakonec jsem se rozhodla napsat na Facebook příspěvek s žádostí o pomoc. Ozvalo se strašně moc lidí, minimálně 32 tisíc sdílelo příspěvek dál.
Abychom tu nebyli do zítra. Nakonec nám chtěla pomoci jedna rodina z Německa, kde nám dohodli operaci, aby našeho syna zachránili. Jelikož u nás se do toho neměli - prý operace nebyla možná.
Pár dní po tom se nám konečně ozvali s výsledky genetických testů. Byli jsme právě na nákupu, když chlapovi zazvonil telefon: „Mám pro vás výsledky, Adámek má syndrom Noonanové, ale neděste se! V jeho případě jde o tu nejlepší diagnózu!“
Nevěděla jsem, jestli brečet radostí, nebo řvát smutkem. Nicméně to vysvětlilo i srdce, i jeho neprospívání a zvracení. Najednou bylo všechno tak jasné…
Od té doby byl každý den stejný - zvracení, krmení násilím, kontroly specialistů,… Váha šla nahoru hodně, hodně pomalu.
Rok se s rokem sešel a nás čekala další kontrola v KC Motol. Opět, jako pokaždé se Adámkův nález přednesl na semináři, zda už se s tím dá něco dělat. Měl hodně vad, nejvážnější ale byla hypertrofická kardiomyopatie, která mohla kdykoliv vést k jeho konci. 
Pár dní na to přišla zpráva z kontroly i s jasným rozhodnutím - OPERACE BUDE!!! Měli jsme tři měsíce se na to připravit. Byla jsem vyděšená, ale i šťastná!
Mezitím následovalo neskutečné množství lékařů, mimo jiné i urolog, který měl za úkol najít Adámkovi kuličky. 
A našel… Jenže v „objetí“ oboustranné kýly. Takže nás čekala další operace, samozřejmě až po srdci.
Cca na začátku května přišla pozvánka z Motola - operace je naplánovaná na 30. 5. 2016.Celý den jsem jen držela Adámka v ruce a brečela…
Přišel den D. Dorazil na pokoj pan doktor, který měl Adámka operovat, aby nám řekl něco o průběhu zákroku. Řekl, že má šanci přežít - tu chvíli bych nepřála nikomu!!! Po hromadě vyšetření jsme čekali na pokoji na pokyn sestry k příchodu na sál, kam jsem měla Adámka odnést.
Jeho pohled, když jsem ho tam položila jen v dece nikdy nezapomenu.Jako by říkal: „Proč mi to děláš?“
Pak jsme jeli domů a čekali na 14. hodinu. Po příchodu do Motola jsme se s tatínkem klepali a nervózně čekali. Vyšel pan doktor. Museli jsme ještě počkat, než Adámka převezou na JIP a napojí ho na přístroje. Mezi tím nám lékař povídal, jak to šlo. Moc si toho nepamatuji, jen jsem brečela. Při děkování už to nevydržel ani tatínek a já zahlédla slzy v jeho očích.
Po půl hodině jsme konečně mohli na JIP, podívat se na našeho bojovníka. Takový pohled na vlastní dítě už NIKDY nechci zažít!!! Všude kolem měl hadičky, nespočet hadiček, z hrudníku dvě obrovské roury plné krve, byl zaintubovaný a celý zamazaný desinfekcí. Zmohla jsem se jen na pláč a otázku, zda přežije. Další lékař nám totiž oznámil, že rána hrozně krvácí.
A tím to zdaleka nekončilo. Denně měl další a další komplikace, od zástavy srdce, zavodnění, výpotky, krvácení do břišní dutiny, respiračním selháním… Prošel celkem čtyřmi operacemi, přičemž ta poslední byla kvůli kardiostimulátoru, který musel dostat.
Asi po 14 dnech na tom byl ale tak dobře, že byl převezen na jinou kliniku, kde se měl už jen dopilovat. Ovšem tam to šlo také z kopce - syndrom z odnětí, abstinenční příznaky na sedativa, špatné dýchání, nález na plicích…
Domů se dostal po měsíci. Prvních pár dnů bylo těžkých. Díky tomu, že jsme na návštěvy v nemocnici moc nemohli (když byl vzhůru, strašně ho to rozhodilo a to bylo špatné pro srdce, které se ještě hojilo), měla jsem pocit, že mě nenávidí za to, co jsem mu provedla a že jsem ho tam nechala. Smál se na všechny kromě mě.
A dnes? Má sice jen 5900 g, 65 cm, ale hodí se na čtyři, povídá a pusu ne a ne zavřít, snaží se i postavit, s přidržením si sedá, neustále se směje, umí už pár her (schovka, apod.), ale hlavně…ŽIJE!!! Žije a je šťastný! A my s ním.
Není to snadná cesta, ale když máte toho nejsilnějšího chlapečka na světě, který se doslova rve o svůj život, máte být na co hrdá!
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1488
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 870
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1508
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 626
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 368
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 20032
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2569
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2835
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2556
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1712
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
asi se zde na mě snese kritika ale člověk by měl potlačit svou sobeckost..
