Život s Noonánkem II. :)

Nedávno jsem psala o tom, jak se od narození našeho syna Adámka život zkomplikoval srdeční vadou a velice náročnou operací. Dnes se s vámi chci podělit o to, jak pokračujeme...

*

Nevím přesně, kde jsem skončila, takže mi prosím omluvte případné opakovaní. Měsíc po operaci se Adámek konečně dostal domů. Byly komplikace z důvodů jídla. Od narození odmítal jíst. Vzhledem ke své velikosti je stále na mléku. Pil Infatrini a Sunar. Zkoušeli jsme vše možné, slané, sladké, studené, teplé, kaše, jogurty, pudinky,…
Nic z toho prostě nezabralo.

Naše krmení bylo šílené. 5-6× denně jsme Adámka trápili a krmili ho násilím. Z lahvičky jsme mu mlíčko stříkali přímo do pusy a samozřejmě to bylo doprovázeno křikem a pláčem. Až v létě přišlo obrovské překvapení. Horko a odlišná termoregulace způsobila, že se náš chlapeček poprvé dobrovolně přisál k lahvičce s vodou. Radost byla obrovská, co vám budu povídat. :)

Ovšem mléko stejně nechtěl. Paní doktorka z endokrinologie nám domluvila schůzi na gastru, kde se nás ujal rovnou pan primář. Hrozně jsem se bála, že nám bude chtít, stejně jako ostatní lékaři, nutit PEG.

Abyste chápali, díky diagnóze Adam i hodně zvrací. Prakticky po každém druhém krmení, a když je nastydlý, je to každé jídlo.

Pan primář mě ale velice mile překvapil. Zrušil nám Infatrini, které je chuťově opravdu ošklivé se slovy, že ho tím tedy nebudeme trápit a zkusíme Fortini creme.

Doma přišel šok - malý sám otevíral pusu a jogurtík baštil. :) Ovšem jen prvních pár dnů. Pak opět zklamání a opět mléko násilím. Nakonec jsme zkoušeli i mléko Fortini s různými příchutěmi, ale také nic. Docházeli jsme i na logopedii kvůli orofaciální stimulaci.

Čas plynul dál a my i nadále krmili násilím. Hlavně tedy já, tatínek neměl sílu na to, Adámka trápit, ačkoliv se nadalo nic jiného dělat. Ani mě to nedělalo radost, ale přece ho nenechám skončit na kapačkách či s „dírou“ v břiše.

Adam nás začal ale překvapovat v jiných oblastech. Začal lézt, postavil se na čtyři, naučil se pár věcí, jako třeba „pápá“, „malá“, „pošli pusinku“, „kde máš vlásky“,…
Se ségrou blbne čím dál více, směje se nahlas a vymýšlí stále nové hry. :) Dokonce už se v postýlce postaví na kolínka s oporou zábradlí. :)

Nicméně, největší překvapení nás čekalo cca před třemi týdny. Bylo ráno jako každé jiné a já po probuzení začala hřát mléko. Posadila jsem si Adámka na klín, strčila savičku do pusinky a už jsem čekala řev - NIC!

Začal sám pít! Koukala jsem jako blázen… On pije, říkala jsem si v duchu. ON PIJE - a už jsem to křičela na celý barák. :D Okamžitě jsem zvedla telefon, abych obvolala tatínka i babičku a oznámila jim, že NÁŠ ADAM PO 2 LETECH PIJE MLÉKO SÁM A S CHUTÍ!!! <3

Bála jsem se, aby ho to zase nepřešlo, ale už je to 3 týdny a stále baští sám. :) Jasně, nevypije danou dávku (cca 180 ml), dá si max 140 ml, většinou jen 100 ml, ale pro nás je to zázrak. :)

Tak přirozená věc, kterou jsem ostatním neskutečně záviděla, se konečně povedla i nám. :)
Moc se těším, až to v půlce února oznámím lékařům. :)

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
362
7.2.17 12:17
:potlesk: :*
  • Nahlásit
  • Zmínit
7.2.17 12:44
:potlesk:
  • Nahlásit
  • Zmínit
1529
7.2.17 12:49

To je super :) pozitivni zprava :dance: drzim palce at jsou dalsi denicky s dobrymi zpravami :) je moc krasny a sikovny :)

  • Nahlásit
  • Zmínit
10206
7.2.17 13:21

Je to Sikulka :srdce: a ty krasne rysave vlasy by mu kdejaká baba mohla závidět :dance:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.2.17 13:25
:hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:
  • Nahlásit
  • Zmínit
2098
7.2.17 13:40

Brecim jak zelva, preju vam vsem hooodne sil a od dr. uz jen same dobre zpravy :hug: :hug: :hug:. To krmeni je nadhera :potlesk:, gratuluju.

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.2.17 14:49

@Jitusee no já mu ty vlasy opravdu závidím. Barvím se na zrzavo a on to má od přírody. Krása :D

  • Nahlásit
  • Zmínit
1201
7.2.17 15:07

Ja Vas sleduju a moc obdivuji, jste uzasni a jen tak dal!!!

  • Nahlásit
  • Zmínit
10206
7.2.17 15:28

@ančapepča proste nádhera, hned se mi vybaví princezna Lada :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
26
7.2.17 15:48

Gratuluji! :)

  • Nahlásit
  • Zmínit
1144
7.2.17 16:15

Miláček :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
491
7.2.17 20:36

Mit takovy dite tak ma PEG jako prvni volbu, nasilny krmeni proste nepodporuju. to uz fakt lepsi dira v brise.

  • Nahlásit
  • Zmínit
959
7.2.17 21:04

To je super pokrok!
S tím, že je lepší díra v břiše bych nesouhlasila. Minimálně kvůli infekci nebo ztrátě toho zbytku reflexu. Tady maminka názorně předvedla, že při trpělivosti se to dá i bez PEGu!

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.2.17 22:11

Vás příběh sleduji již od Adámkova narození a často na Vás myslím, jak se asi máte. S tímto deníčkem jste mi udělala obrovskou radost! Adámek je neskutečný bojovník. Držím Vám moc palce a budu se moc těšit na další deníček. Jste úžasná a Adámek je moc krásný a šikovný. Držte se

  • Nahlásit
  • Zmínit
8.2.17 02:02

Jste úžasní. Těším se na na vaše další pokroky. :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
8.2.17 10:47

@Leenvecka @quinsley U nás by byl PEG zbytečný. Pomohl by v případě, že by měl problém mimo žaludek. Ovšem neměl. Zvracel i sondu. Normálně vyblil hadičku. Zvracel by i s PEGem a co z toho? Ránu, která má velice často velké komplikace? Díra v břiše hned vedle kardiostimulátoru? Věřte mi, že kdyby mu to pomohlo, nechala bych mu PEG dát…2roky krmení násilím přineslo ovoce a Adam baští i bez díry v břiše.
Samozřejmě názor nikomu neberu, já mám ale zase ten, že pokud to jen trochu jde, je potřeba dítě od nesmyslných a poměrně závažných zákroků ochránit.

  • Nahlásit
  • Zmínit
1758
8.2.17 10:49

Je to broucek :* at se vam dari :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
8.2.17 15:02

Taky si myslím, že pokud jde do dítěte dostat jídlo klasicky, tak bych ho cpala třeba násilím. Nikdo nemá život jen samou procházku rájem. Malý se sice musel poprat s jídlem - velký obdiv mamince (musel to být obrovský nápor na nervy a psychické síly), ale je vidět, že jste velký boj vyhráli, tak teď přeji mamince i Adámkovi obrovský kus štěstí a pohody.

  • Nahlásit
  • Zmínit
1929
8.2.17 15:06

@VeronikaNel Je skvele, ze se to nakonec povedlo :potlesk:
Adamek je ziveny pouze tim mlekem nebo jogurtem z lahvicky? Budete se snazit pridavat pevnou stravu? Drzim moc palce :P

  • Nahlásit
  • Zmínit
8.2.17 17:27

@Luisa xxx Určitě se budeme dál snažit, aby začal pořádně nejdříve kašovitou stravu, později normální. Má skoro všechny zuby, co mít má, ale ještě je krom okusování mojí ruky neumí použít :)

  • Nahlásit
  • Zmínit
3254
10.2.17 12:03

Ten je tak krásnej! :srdce: Od té fotky, jak sedí s tím fialovým plyšákem v postýlce, nemůžu odtrhnout oči. To je nádherné dítě!!!

  • Nahlásit
  • Zmínit
887
12.2.17 16:41

Jste úžasná žena a Adámek má štěstí, že má takovou mámu i Nelinka :srdce:. Hodně zdraví :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
6849
12.2.17 18:50

Jsi úžasná máma :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.2.17 23:05
:potlesk: :potlesk: :potlesk: :hug: :hug: :hug:
  • Nahlásit
  • Zmínit
461
13.2.17 00:29

Strasne moc gratuluji k pokroku!!! :srdce: Vim moc dobre jake to je. Dcera byla do jednoho roku kojena s tim, ze to bylo jedine co pila, jakekoliv piti v jakekoliv podobe absolutne odmitala. Mleko doslo a tak jsme skoncily s dehydrataci v nemocnici, odkud jsme po tydnu odchazely s tim, ze jsme male nasilim strikali piti do pusy injekcni strikackou. :zed: Trvalo to dalsiho trictvrte roku… :zed: Ale uz 3 mesice pije z lahve, sice malo, ale pije! :dance: Kazdy pokrok je maly zazrak!!! :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7203
19.7.17 16:56

@VeronikaNel smekám před Váma.

  • Nahlásit
  • Zmínit