Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Život s Noonánkem :), zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Manžel tráví všechen čas na zahradě. Chci se rozvést

Manžel tráví všechen čas na zahradě. Chci se rozvést
  • Anonymní
  • 13.09.26
  • 10175

Nikdy bych nevěřila tomu, že když odrostou děti a konečně budeme mít čas na sebe, tak nás rozdělí naše zahrada. Když se děti odstěhovaly, ze začátku to bylo naprosto skvělé. Najednou jsme byli...

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
jagoda8
115
12.9.16 10:25

Úplně pláču, když čtu čím vším si už prošel :,(. Jen to velký bojovník a vy jste strašně statečná, ne každá máma by to vše zvládla. Přeji Adámkovi hodně sil a hlavně co nejvíc zdravíčka :hug: :hug: :hug: :srdce: :srdce: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
12.9.16 10:42

@tutinka Je vidět, že si nezažila opravdu vážné a život ohrožující stavy svého dítěte. Jinak by si věděla, že v závažných případech „právo“ být s dítětem opravdu není možné dodržet. A něco si přečíst, nebo být se svým dítětem u méně závažných nemocí, tak nelze tady direktivně tvrdit že mají právo, které nevyužily. Maminky, které to tady píšou si opravdu prošly mnohem těžší cestou a moc dobře vědí, jaká je realita. A vím, že oni mají pravdu. A není to o tom, že si neumějí „vydupat“ pobyt se svým dítětem. Oni vědí jak to chodí na takových odděleních, oni si tím prošly na vlastní kůži. A věřím, že by si rádi tuto zkušenost odpustily a řešily banality, které neohrožují život jejich dítěte.
Trochu pokory by neuškodilo. Nikdy nevíš, co tě v životě potká.

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
12.9.16 10:44

@VeronikaNel Přečetla jsem si všechny děníčky. Můžu říct, že si ten život neměla nikdy moc jednoduchý. Za tak krátký život tolik pádů, zklamání a navíc nemoc Adámka. Moc držím palce, aby si vše zvládala a bylo už v životě mnohem lépe.

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43043
12.9.16 10:50

Me tedy prijde smutne, ze se objevi komentare typu „nemela sis ho nechavat“ a zakůladatelka se pak obhajuje „ale ja to nevedela“… Vzdyt preci i kdyby vedela, tak je legitimni rozhodnuti si postizene dite nechat, at je jakekoli a vycitat nekomu takove rozhodnuti je hrubost. Na druhou stranu rozhodnuti srovnatelne s potratem je odlozeni ditete do kojenaku. Rady „odloz ho“ jsem tady nezaznamenala.
Ano, je to o tom, jakeho tvora vnimame za cloveka a jakeho ne. Ano, legislativa nam to jasne definuje. Kolem toho 22-24 tydne tehotenstvi, kdy se jeste provadeji potraty ze zdravotnich duvodu a soucasne se predcasne narozene vitalni deti zacranuji, se nam ty kategorie pozoruhodne prolinaji. Lidska prava jsou evidentne definovana zdravotnim stavem - smutne.

  • načítám...
  • Zmínit
Jitka79
3645
12.9.16 11:13

Silný deníček :srdce: moc moc přeji nadále moc lásky, sil :kytka: je to zřejmě celoživotní boj, máte můj obdiv :hug:
Adámek je opravdu maličký, ale má velké odhodlání tu se svými rodiči být :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Jitka79
3645
12.9.16 11:21

@tutinka měla jsem mladší dcerku na novorozenecké JIP kvůli vrozené srdeční vadě, napojené na přistroji, v inkubátoru. TAM opravdu rodiče být nesmějí, jak už tu psaly jiné maminky. Později, až ji přeložili z inkubátoru do postýlky, jsem mohla být vedle v pokoji pro maminky, abych jí odsávala mlíčko a mohla za ní kdykoliv. Mohla jsem jí sedět u postýlky a jít se podívat kdykoliv, ale spát jsem u ní nemohla. Každé oddělení má svůj režim. Později jsem s ní byla na infekčním oddělení, kde jsem „mohla“ být přes noc jen na ubytovně, měla něco málo přes rok. Nebylo místo pro maminky. Přes noc mě k ní asi třikrát volali. Další den se uvolnil pokoj, kde jsem s ní mohla být. Se starší dcerkou jsem pro změnu mohla být na interním oddělení, když měla taky něco přes rok.. přes den sezení u postýlky, večer se roztáhly postele, které ale přes den být roztažené nesměly. Nemocnice není hotel ;)

  • načítám...
  • Zmínit
tutinka
19075
12.9.16 11:39

@lasička1 tak Vaše reakce je opravdu hodně mimo. „Trochu pokory by nezaškodilo.“ To asi nemyslíte vážně, že? Nikde jsem se do maminky nenavážela, že neudělala pro své dítě všechno, co šlo. Ale to neznamená, že na věc nemůžu mít odlišný názor. Ten Váš nemusí být správný, stejně jako ten můj nemusí být správný. Takže možná by nezaškodilo trochu pokory od Vás. Přijde mi, jako byste mi snad přála, abych zažila to, co maminka zakladatelka, ale to se mi jistě jen zdá a není to pravda, nebo snad ano? Protože si nemyslím, že by to Vaše přání bylo košér. Jsem velice ráda, že jsem podobnou situaci nezažila, ale pokud bych ji zažila, v první řadě bych se snažila své dítě ochránit před tím, aby muselo být beze mě. Samozřejmě, že chápu, že nemohu být u všech zákroků (i když mám právo být např. i u operace, tak tohoto práva nevyužiji, protože mé dítě v té době je uspané a má přítomnost by mu nepomohla, spíše ztížila práci lékařů), ale být u postele svého dítěte, pokud je v bdělém stavu, právo mám a také bych za něj bojovala. A to, jestli vím a znám, jak to chodí, je lehce irelevantní. To ví, jen ten, kdo se do té situace dostane. Proto bych si nikdy nedovolila maminku soudit, naopak obdivuji, že se s tím dokázala srovnat a žije s tím vědomím dál.

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:09

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
12.9.16 12:17

@tutinka Nikomu nic nepřeji. To není lidské. Jen říkám, že těžko může někdo soudit, kdo toto přímo nezažil a stále tu dokola psát, že to lze, že je to právo…že ty sama si byla vždycky s dítětem. Proto by bylo vhodné, pokud zakladatelka a maminka, která prožila také těžkou situaci se svým dítětem píšou, že to opravdu v závažných případech nelze být s dítětem-tento fakt přijmout a nepsat dokola, že to určitě šlo, že oni mají právo. A že ty by si se svým dítětem byla.
Pokud to napíše maminka, která měla dítě na operaci srdce, že mohla být trvale se svým dítětem, že jí to omožnili-tak ok, tento názor beru jako věcný. Ale ne od maminky, která vůbec neví jak to v kardio centru chodí, že stále dokola píše, že to lze. Můžeš napsat, že si myslíš, že maminka mohla s dítětem být…a pokud ti napíše, že to nešlo, tak názor respektovat.Ne stále omýlat svojí „pravdu“.

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
12.9.16 12:27

@tutinka Člověk by neměl soudit člověka, pokud tu samou, či podobnou situaci nezažil. V bývalém zaměstnání učitelka mateřské školky měla vnučku, která umírala na leukemii. Nejvíc jí sráželo na kolena, když její přítel, podotýkám lékař, jí vyčítal, že se chová hystericky. Že jsou její reakce neadekvátní. V práci se chovala profesionálně, doma brečela. Vnučka bohužel zemřela. Po několika letech onen lékař dostal ten samý druh leukemie. A léčbu hrozně špatně psychicky snášel. Najednou pochopil, že reakce jeho partnerky byly adekvátní stavu. Tím neříkám nic o božích mlýnech, o tom že on si něco zasloužil, nebo že na něj došlo. Tím jsem jen chtěla říct, že člověk pochopí většinou bohužel až když sám prožije. Proto mám ráda citát-Nesuď nikoho, pokud si nešel v jeho botách.

Tím jsme trochu zaplevelily zakladatelce deníček, ale jediné, co jsem tím chtěla říct je, že nelze slepě donekonečna prosazovat názor v případě, že to opravdu neznáme. A měly bychom přijmout fakt, co tu zakladatelka píše-opravdu nelze s dítětem být na oddělení. Určitě jí nepomůže věta-to já bych s dítětem byla, já bych si to zařídila. Odpovídám-nebyla by si s dítětem tvrvale, ani by sis to nezařídila…Byla by si ráda, že tvému dítěti zachrání život a respektovala by si chod oddělení.

  • načítám...
  • Zmínit
tutinka
19075
12.9.16 13:21

@lasička1 A kde přesně tu maminku soudím? Nikde ;-) Takže se do mě už prosím nenavážejte, na svůj názor (o pravdě jsem nikde nic nepsala), mám nárok. Stejně jako na přítomnost u svého dítěte ;-) To, že to maminkám (tatínkům) neumožňují, je věc druhá a podle mě není správné. Tečka.
EDIT
Určitě jí nepomůže věta-to já bych s dítětem byla, já bych si to zařídila. Tuto větu jsem nikde nepsala. Napsala jsem, že bych se snažila, co to jde, abych s dítětem byla. A to ani neznamená, což byste mi jistě za chvilku podsunula, že maminku hodnotím jako tu, která se nesnažila. To rozhodně ne. Je to její dítě a její věc, co vše pro něj podstoupí, myslím, že většina z nás udělá maximum.

A myslím se, že jsem se neptala ani jedné z vás a nežádala vás o zhodnocení mého dotazu. Zeptala jsem se přímo zakladatelky, ta mi odpověděla naprosto v klidu a věcně oproti Vám, a tím to pro mně hasne ;-) Dál už reagovat nebudu, neb o tomto příspěvek nebyl. Můj dotaz byl přímo mířený na to, proč jí řekli, že tam být nemůže, protože je to jen a pouze ulehčení pro zdravotníky z mého pohledu a není to dobré pro dítě. Opravdu žádné hodnocení v tom nebylo. To bych si nikdy nedovolila. Vy si to ke mě ale bohužel dovolujete :*

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:09

  • načítám...
  • Zmínit
VeronikaNel
447
12.9.16 13:21

Je mi líto, že zde vyznikly dohady. Z mých zkušeností - Ano, na JIPce jsme být mohli. Nikdo nás nevyhazoval, ale rozhodně ne 24h denně…Navíc máme další děti, tudíž i kdybych se vyprdla na Adámkův stav a bylo mi jedno, jak návštěvou trpí, kam dát ty zbylé?
Vše jde zařídit, ale asi všechny se shodneme, že trpět dítě nenecháme! I když trpí naší přítomností…:(

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
12.9.16 15:24

@lasička1 @tutinka
me by jeste zajimalo, jak to vlastne s tim pravem byt na ARU je? protoze pokud dite je na ARU (nebo kardiologickem pooperacnim JIP), tak si platis i ubytovnu a nemas narok na stravu zdrama (u ditete do 6 let). ve chvili, kdy je prelozeno na obycejny JIP, sice nemuzes byt s ditkem pres noc, ale ubytovnu a jidlo uz ti plati pojistovna.
takze z tohoto duvodu se domnivam, ze tam to pravo az tak uplne neni. respektive je, ale nad nim je pravo ditete a dalsich deti na oddeleni na klid, soukromi a prevazne LECBU tezkeho stavu :think:

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
12.9.16 15:26

@Pudloslava
Lidska prava jsou evidentne definovana zdravotnim stavem - smutne.

tak to jsi napsala moc hezky a bohuzel pravdive

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
12.9.16 15:30

@tutinka
hele a v cem vidis ulehceni pro zdravotniky? podle me jsou radeji, kdyz tam maminka je a dite muze pri placi uklidnit atp :think:
samozrejme pokud se tam s nimi hystericky nehada kvuli uplne vsemu, nenadava, neporusuje vse co jde ;) ale z me zkusenosti jsem to nezazila, takze to nebude nijak caste

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
12.9.16 15:37

@tutinka
ale jo, soudis nas tady:
Máte na svůj přístup právo, klidně své dítě nechejte samotné, já bych prostě bojovala, co bych mohla, aby samotné být nemuselo právě v takové chvíli, kdy bojuje o život.

Myslis, ze mi je dobre, kdyz ji nekde musim nechat? a pak jeste cist toto
mimochodem sama pises toto: Samozřejmě, že chápu, že nemohu být u všech zákroků (i když mám právo být např. i u operace, tak tohoto práva nevyužiji, protože mé dítě v té době je uspané a má přítomnost by mu nepomohla, spíše ztížila práci lékařů),
a o tom to je, dite po narocne kardio operaci je vzdy minimalne par hodin, nekdy bohuzel i dni v umelem spanku nebo hodne tlumeno leky
a o tom cela debata vlastne je :lol:

  • načítám...
  • Zmínit
SlečnaDahlia
6120
12.9.16 17:31

@Pudloslava Zcela souhlasím. Doporučila bych tady kolegyním vyhledat FB stránky věnované Adámkovi, kam jeho maminka sdílí fotky a videa s malým. Adámek je sice nemocné, ale nepochybně šťastné dítě. Právo na život mají i nemocné děti, nemáme právo posuzovat z pozice zcela zdravých lidí, jestli by kvalita jeho života byla dostatečná k tomu, aby se smělo narodit. Pokud myslíme, že máme, přiznejme si aspoň, že jde o eugeniku.

Vrcholem nesoudnosti je psát milující matce usměvavého, milovaného dítěte hrdé na každý jeho pokrok, že byla slabost si ho nechat. Mně spíše přijde zvláštní pět měsíců ňuchňat nad miminkem v bříšku, oslovovat ho jménem, poslouchat ozvy a nakupovat dupačky, a pak, když se zjistí, že je „vadné“, ho najednou začít považovat za pouhý shluk buněk, který si můžu nechat legálně odstranit a dupačky schovat pro jiné, ve všech směrech dokonalé miminko.

  • načítám...
  • Zmínit
tutinka
19075
12.9.16 19:30

@Sarik12 Mě přijde, že naše zdravotnictví vůbec nepočítá s pocity pacientů, ať už dospělých, kteří se alespoň mohou bránit, ale bohužel ani dětí. Slýchávám vcelku otřesné případy, naštěstí nemám takovou osobní zkušenost, kdy sestry děti přivazují, aby si nevytrhly kanylu, a pak odejdou a nechají dítě plakat do zemdlení. Mě to také jako ulehčení nepřijde, protože být tam matka, dítě nemusí být ani uvázané ani vysílené pláčem, což v léčbě nepřidá. Jsem ráda, že jsem toho nebyla svědkem osobně a i to je důvod, proč bych těžce nemocné dítě nechtěla nechat napospas zdravotníkům, kteří sice léčí jeho tělo, ale už nekoukají na jeho duševní zdraví.
Věřím, že i matka sama dokáže zhodnotit, jestli bude pro léčbu přínosem nebo spíše přítěží při léčbě. Sama jsem viděla, že i v méně vyhrocených situacích je rodič u dítěte velkou pomocí, natož pak u těžce nemocných a vyděšených dětí.
Další příspěvek už komentovat nebudu, nereagovala jsem tou větou vytrženou z kontextu na zakladatelku, ale na váš útok.

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:09

  • načítám...
  • Zmínit
renap
9513
12.9.16 21:03

@tutinka Nezlob se, ale ty jsi úplně mimo. Bylas někdy v kardiocentru na ARU, že tak sebejistě tvrdíš, že bys tam byla s dítětem? Jsou tam děti po těžkých operacích, některé mají otevřený hrudník, třeba i děti po transplantaci, které jsou narvané kortikoidy, čili mají nulovou imunitu. Z toho důvodu tam musí být sterilní prostředí, proto na tato odd. nechodí návštěvy zvenku. Spousta dospělých -zdravých, jsou bacilonosiči bůhví čeho, je to neohrožuje, ale pro dítě v takovém stavu to může být fatální.
Dělám na dětském a věř mi, že ne všechny matky jsou tam k užitku. Pokud ano, je to super i pro nás, ale zdaleka ne všechny jsou schopné dodržet to, co po nich chceme. A je opravdu otřesné dítě přivázat, když potřebujem, aby dítě s kanylou v hlavě nelezlo po postýlce, je lepší ho nechat a třikrát denně to přepichovat. Zdaleka ne všechny matky jsou tak uvědomělé a spolupracující, je běžné, že má hlídat dítě s kanylou, ale ona zrovna teď musí jít kouřit, nebo musí převlíct pyžamo a kanylu vytrhne osobně, no mohla bych vyprávět. A pokud jsou děti na JIP, nebo ARU, tak jsou většinou utlumené, nebo dokonce v umělém spánku, tak jsou v klidu.

  • načítám...
  • Zmínit
axelina
3224
12.9.16 21:08

Aha tak se omlouvám pokud je to tak jak píšete beru svuj postoj zpet… totiž myslela jsem že je to stejný případ jako měla má kamarádka - řekli ji loni ve 22 tt že dítě má srdeční vadu-nějak obrácene chlopně či co… a bude muset být hned operováno a pak zas a kdoví jak to s ním prý bude…takže jí nabídli vyvolat porod na což kývla. Zrovna převčírem už porodila zdrave dítko. Samozřejmě černý petr muže padnout na každeho i na mě…a i přes veškerá vyšetření se muže narodit postižene dítě…bohužel :-/

  • načítám...
  • Zmínit
krasnoocko
360
13.9.16 08:32

Věřím, že si děti vybírají své rodiče :-) a Adámek si právě proto, jací jste, vybral Vás :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Fassatka
704
13.9.16 12:25

Nebude to mít v životě lehké ani maminka ani Adámek. Vrozená srdeční vada ve většině případů znamená alespoň dvě, tři operace za život. Srdce jako sval stárne atd..

Příspěvek upraven 13.09.16 v 18:04

  • načítám...
  • Zmínit
Fassatka
704
13.9.16 12:28

Naprosto souhlasím s renap. Toto může říci člověk, který vůbec neví, jak to na ARU a JIRP funguje.

  • načítám...
  • Zmínit
ASAndrea
1226
14.9.16 06:33

@axelina

Víš, mě to napadlo taky, asi i z toho důvodu, že máme sousedy, kteří mají synka, který měl zdánlivě jen banální syndrom „těžkého srdce“. Nyní je mu 6 let, začal chodit, ale vývojově se zasekl u roku a už se nikdy nepohne dál. Rodiče se rozvedli, dítě zůstalo u otce, matka na psychině. A jak to bude dál? Nikdo netuší.

Já bych osobně na to neměla - a takové lidi obdivuju i je lituju, protože nemají zdravé dítě a musí se opravdu hoooodně snažit, aby svému dítěti zajistili jakž takž solidní život, za který moc zpětné vazby nedostanou.

Děti jsou bojovníci, ale přírodu nikdo bohužel neobejde a tady jim házela opravdu hodně klacky pod nohy…

  • načítám...
  • Zmínit
Tiger-lily
35438
14.9.16 10:51

:hug: :hug: :kytka: Přeju hodně síly do dalšího boje!

  • načítám...
  • Zmínit
kapuletka
323
14.9.16 21:04

Tak nic

Příspěvek upraven 14.09.16 v 21:18

  • načítám...
  • Zmínit
SlecnaSally
6388
15.9.16 21:10

Mému miminku zjistili ve 20. týdnu kritickou vadu srdce. Rozhodla jsem se pro ukončení. Rozum mi říká, že jsem udělala dobře, ale srdce a ty výčitky…Nevím, co je správné a co ne…
To, co prožíváš musí být šílené. Přeji ti mnoho sil :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Pipilota Citrónie
1099
19.9.16 04:59

Přeji štěstí a hodně lásky. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Pipilota Citrónie
1099
19.9.16 05:04

@tutinka rozumím ti a chci ti dát naději, celé zdravotnictví se postupně zlepšuje v přístupu k pacientovi a jeho citům/duši, příjde doba, kdy to, co se dnes těžce prosazuje, bude normální (a to, co je dnes normální se bude brát za středověk :mrgreen: )

  • načítám...
  • Zmínit
tutinka
19075
19.9.16 10:26

@Pipilota Citrónie děkuju za pochopení :srdce: Ty, co na mě útočí, mé příspěvky absolutně nepochopily. Doufám, že tomu tak jednou bude a zdravotnictví bude lidštější :-)

Příspěvek upraven 19.09.16 v 10:27

  • načítám...
  • Zmínit
Milka111
487
9.10.16 10:58

Smutné, ale ve finále nádhera velký bojovníček a vy také! :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Loki01
8814
23.5.17 22:55

@tutinka
Tak tedka docitam a musim poznamenat, ze na ARU rodice proste byt nemuzou. Ziju v UK a tak to proste chodi.

Jinak souhlasim s tim, ze se tady opravdu snazi vic aby ty rodice proste s temi detmi byt mohli.
Urcite bych si ale nedovolila se s autorkou dohadovat o tom co jejiho syna vic zneklidnovalo, jestli prichody nebo odchody. Urcite se, jako temer kazda matka, snazila udelat to co bylo pro jejiho syna nejlepsi. Je nevhodne aby jsi v podstate naznacovala, ze to tak nebylo.

  • načítám...
  • Zmínit
tutinka
19075
24.5.17 13:09

@Loki01 Už jsem se k tomu vyjadřovala tuším před 3/4 rokem a za svým názorem si stojím a nebudu ho před Vámi obhajovat ;-)

  • načítám...
  • Zmínit
Loki01
8814
24.5.17 19:12

@tutinka
Asi tech zkusenosti moc nemas. Kolikrat jsi mela dite na ARU?

  • načítám...
  • Zmínit
VeronikaNel
447
17.7.17 20:58

@Loki01 Děkuji za zastání. Myslím ale, že nemá smysl se s paní dohadovat.Je to prostě její pocit.
Nepřála bych jí zažít to, co jsme zažívali my, když jsme se na synka moc těšili, kor když volali, že je vzhůru a pak přišla taková rána. Jen nás viděl, začal plakat,resp.se o to snažil. Šil sebou i přes hromadu tlumících léků a sami doktoři i sestry říkali, že tohle ještě neviděli :(
A tak, i na jejich doporučení jsme se snažili chodit tak, aby nás moc neviděl :( Poprvé jsem ho mohla pochovat až po necelém měsíci. Jestli má paní pocit, že jsem seděla doma a hrozně si užívala jeho nepřítomnost, tak ať. Já jí to vymlouvat nebudu :)

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Cesta za štěstím č.3

Život s Noonánkem 2

Život s Noonánkem II. :)

Druhý porod

Pokračování našich životů

Jak jde čas

Nelinka a já

Co pro mě znamená být Máma

Vzpomínky na porod

Náš den D