Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
chuďa malý, 10 měsíců
my tady nakmonec nejeli, manžel mě označil za hysterku asyn si tu už vesela pobýhá s modrákem mezi očima. Silně mně připomíná Avatara, ten to takhle měl kolem očí taky, jak napuchlý, tak modrý ![]()
Pudloslava píše:
Hola, tady to odumřelo?
Setkání v jeseníku bylo fajn, akorátže si tam Rafadlo zlomilo nohu, což už asi víte z jiných mých diskusí. V Šumperku mají fakt sympatický personál na centrálním příjmu a mají to tam moc hezké, kdyby se vám náhodou něco stalo v tomto kraji.
Zrovna jsem si říkala, že se poptám, jak bylo na akci. Dozvěděli jste se něco převratného?
Třeba nový sortiment a tak?
Rafánkovi jsem už psala v jiné diskusi, tak hlavně aby to bylo brzy ok. Vlásky jsou čisté? ![]()
Jinak Simpe, rohlíky z Jizerky super, myslím, že ta rada byla od tebe. Díky. Koláčky se taky povedly a manžel byl rád konečně za změnu.
To jsem ráda, že jsem poradila dobře a byla spokojenost ![]()
Jinak já si nechávám posílat informační buletin Jizerských pekáren na mail a tam psali o tom setkání. Byli celkem nemile překvapení čím dál menší účastí z řad samotných celiaků a odřeknutím avizovaných kapacit na celiakii, ale jinak to hodnotili vcelku jako vydařenou akci.
PUDLO, setkala jsi se s Paťou ?
tak to je dobrý - tak já denně sleduju na emiminu nové příspěvky a ono se mi to nezobrazuje a já myslela, že se nikde nepíše…tak mam slušnej výpadek, tak dočtu a pak ožná napíšu…
tak se zatím omlouvám
Pudloslava píše:
holkdy 2 dotázečky
- kde se seženou ty pohankové těstoviny za přátelsakou cenu?
- jak se to dělá s těma prckama se zátěží v rodině, kdy asi tak se dělAJÍ KREVNÍ TESTY? Rafánkovi lepek dáývám, napotřetí snad OK, má malililičkato pokrupičkované bříško, ale to musím ignorovat, pokud to nebude markantní…
Pudlo omlouvám se, holky asi odpověděly, ale jak to dočítám…
krevní testy - Anetě jako součást alergo testů dělali v roce a půl a vyšlo to, ale že je moc brzy. Pak, že počkáme podle Báry a že by počkal (a to bylo ve 2letech), že hodnoty nejsou dramatické (aTTG 35). No a na gastru, že neni nač čekat. Teď jde 2.7. na gastro na krev a na základ výsledků řeknou zda biopka nebo sledování.
Zatím jdem do VFN, ale pak mažu do Motola. VFN nechám jen proto, že je tam rychlejší a lepší varianta hospitalizace a vyšetření a pobyt s dítětem, ale jakmile bude u Anety jasno a popř po vyšetření, jdu do Motola. Komunikace tam nula nula prd s tim doktorem
Pudlo, v globusu koupíš hodně. My dojíždíme na Černý most a prakticky naproti Globusu vy bytovkách je zdravá výživa, paní dováž dost bezlepkový věci, má tam toho hodně
Něco objednávám u kamarádky.
A už se začíná např. uzeniny i v Intersparu (ale manžel radši do GLobusu).
V Globovi je skoro vše bezlepkový a dobrý
simpe píše:
LucaLuca:
jeden osvědčený web, kde sdílíme osvědčené recepty existuje, já hodn ěz něj čerpala v začátku diety a občas čerpám i teď …
http://www.ivako.cz/pecivo.htm
a klub, sice internetový ja na Dámě, je nás tam hodně holek, co si radíme jak s recepty, tak s finanční otázkou, ale si i jen povídáme o věcech, co zajímají nás mamky celiaků či samotných celiaků. Jestli jsi zvyklá tady, asi se tam chvíli nebudeš orietntovat, ale za chvíli si zvykneš, diskuze tam jede denně …
http://diskuse.dama.cz/d.php?…
já už takhle nestíhám, pro mě je lehcenepřehledné i nové emimino, takže na další stránky už fakt nedam
simpe píše:Pudloslava píše:tak z toho bude nic, bezlepkové potřebuje kynout jen jednou. Na bezlepkový program se vyprdni, taky ho nemám, a žiju bez něj. Najdi si tam jen program tzv. rychlé pečení, co peče hodinu , možná i kousek přes hodinu, to stačí. Kombinuj ho s míchacím a kynoucím, moje pekárna má 1,30 hod program na míchání a 1 kynutí spolu a pak přepínám na ten rychlý pečící a tak to stačí a je akorát. Jinak při míchání těstu pomáhám, protože to bezlepkové se nalepí na stěny a drží tam. Taky tam dávám o trochu víc vody, než je v receptu, chleba je pak vláčnější a mokřejší. Příště zkus dát o 50 g méně Jizerky na recept a dosyp zbytek pohankovou moukou, bude to mít tmavší barvu … až to dopeče, tak ho hne dvyndej na mřížku a nechečj vychladnout, když ho necháš v troubě dlouho, tak zvlhne … takheel bude mít kůrčičku.LucaLuca píše:
Pudlo, já bych ti napsala, co pomohlo mně, ale to bys zase šmahem odsoudila.homeo?
tak delame prvni chleba z Jizerky, je to jemné a nablepilo se to na kraje pekárny, tak top sešťoucháváme dovnitř. navíc program bezlepkový taky kyne 3×, takze jsem zvedaváí, co z toho bude.to fakt ne, to ani manžel nechce
Jinak nepropadej beznaději po prvním neúspěšném pečení, ani já jsem hned na poprvé nedělala skvosty, hlavně rohlíky ne, ae cvikem se to brzku naučíš a čase si vychytáš i svůj recept, kterého s eak budeš držet a budeš ho dělat raz dva …
Mám Moulinexku a řekla bych, že ten bezlepkovej program sakum prdum trvá asi kolem 2hod (nepamatuju přesně). Míchá (taky odlepuju, ale třeba Schar řekla bych netřeba), kyne, peče
Zkoušela jsem i bagetky, docela to ušlo, zaprášilo se po nich (ale zdály se mi tuhý)
LucaLuca píše:no ale pokud není na zátěži lepkem, je naprosto zbytečné dělat ty testy co jsi psala, ten gliadin , transglutaminázu a EMA (to je endomysium)v IgA - to jsou všechno markery pro zhištění celiakie a pokud NENÍ NA LEPKU budou negativní !!!!! Tyhle tesy se dělají pouze na zátěži lepkem, jinak to fakt nemá smysl !!!! A to nestačí jíst jen pár týdnů, to musí být na plné lepkové zátěži minimálně rok, ale raději i déle.To je zajímavé, Ludmilce právě ty testy dělali před 3 týdny a zdůrazňovala jsem dr., že byla na lepku jen od 9 do 12 měs. Opakovaně mi na to odpovídala, že to nevadí, že to vadí jen u testu na lepek. Ale že na endomysium a transglutaminázu ne. Tak teď jsem z toho jelen.
Nevíte někdo, do kolika let se dělá biopsie v narkóze? Mně to přijde hrozné dát takhle děcko do narkózy kvůli takové „prkotině“.
Já se teda přiznám, že dávám Otíkovi bezlepek na základě krevních testů (pozitivní) a UZ střev (tam řekl myslím právě ten Utěšený, že pravděpodobnost celiakie je vysoká, ale že diagnózu může říct až po biopsii, na tu jsme nešli). A hlavně mu to vyšlo na EAV, na což nedám dopustit.
Ludmilce jsem přestala dávat lepek v roce, když absolutně neprospívala (malý v roce pod 3. percentilem, ona na 4. percentilu) a taky jí to vyšlo na EAV.
Není to v souladu s klas. medicínou, ale já do nich nebudu rvát něco, co jim nesvědčí, jen proto, že to klas. medicína neumí (neinvazivně) prokázat. Já mám celiakii potvrzenou biopsií.
v Motole snad to dělaj i bez narkozy a hospitalizace (delší), že děti spolknou nějakou tu kapsli.
Bára byla ve VFN pod celkovou narkozou (rozhodně by nespolupracovala a pro mě jistota a výsledek byl důležitější než jednorázová narkoza - teda za měsíc a půl pak šla ještě na kýlu). Aneta popř půjde taky
a naopak do potvrzení biopsií odmítám u Anety držet dietu. Chci mít jasno
Kamarádka jde do Motola, taky v celkové (narozdíl od VFN na 3 dny), jedna „známá“ jde do Motola právě na tu kapsli (ale to prej dělali i Báře v narkoze) bez narkozy „ambulantně“
Jinak Báře bylo v tu dobu 5,5roku (ani nemluvili o tom, že by to bylo bez narkozy), Anetě v tý době bude cca 2,5r (a mě dělali vyšetření žaludku v 17-18 a jen s oblbovákem, bez toho bych nespolupracovala asi ani já)
Báře nebrali jen vzorek, ale i to am prohlíželi
Gabinka1 píše:
Jinak Báře bylo v tu dobu 5,5roku (ani nemluvili o tom, že by to bylo bez narkozy), Anetě v tý době bude cca 2,5r (a mě dělali vyšetření žaludku v 17-18 a jen s oblbovákem, bez toho bych nespolupracovala asi ani já)Báře nebrali jen vzorek, ale i to am prohlíželi
u nás to dělají dětem vždycky v narkoze. Mně to dělali za živa a bez oblbováku ![]()
mamčababča píše:
Celiakie je potvůrka v tom, že se nemusí projevovat nijak drasticky. A o to horší jsou pak ty následky, takže určitě vyšetřit u dobrého doktora. Nás měl tehdy v dětské nemocnici v Brně v rukou ten nejlepší, co na celiakii je, tedy MuDr. Utěšený.
neni to potvůrka. Je to normální svině.
Bára od malička víceméně klasické virozy, co má každej druhej. A dost trpěla na afty
ahoj holky tak ja vam neviem ako hodnotit tu akciu..
mne prisla nie uplne zvladnuta organizacne ..
prednasky zle neboli ale pana doktora kulhanka som ledva pocula , takze pokial aj mal prednasku dobru, zial si z nej asi nikto nic neodniesol.. pacila sa mi prednaska od pana doktora forta ktory otvorene skritizoval to, ze sa bezlepkovy chlieb robi len zo skrobu, pretoze skroby zvysuju cukor v krvi a tym si celiaci podla neho sposobuju diabetes. tiez kritizoval mnozstvo kvasnic ktore sa pouziva.. takze to bola uplne najlepsia prednaska z mojho pohladu
prednaska onkologa ma teda moc nezaujala a ani tie masaze moc nie ..
ale zas sme si s manzelom trosku oddychli od prace
velke pozitivum akcie pre mna je, ze sa chystame pustit vdaka tomu do niekolkych projektov..
chceme vydavat nejaky casopis, co by bol zadarmo, ale sirili by sa jeho prostrednictvom nejake informacie, potom vydat nejaku publikaciu ako prvu pomoc pri diagnoze, aby sa mali ludia coho chytit, tiez sa snad podari najst sponzorov alebo to investovat reklamou .. a potom nejaky obchod a nejaky katalog bezlepkovych veci od beznych dodavatelov.. viem ze uz nieco je ale malo aktualizovane a zdaleka nie vsetky produkty na trhu .. uvidime co sa podari ![]()
inaaaak holky keby ste niektora boli ochotna napisat do casopisu svoj pribeh ako ste bojovali s celiakiou , ako to zvladate, ci uz financne alebo organizacne , samozrejme za autorsky honorar, tak budem velmi rada.. myslim ze v tom casopise co chceme ludom rozdavat by sa prave pribehy ako sa to da zvladat dost hodili.. nejaka motivacia ze sa to da prezit, ze to nie je az tak zle … keby niektora mate zaujem tak mi kludne piste
dohodneme sa
Gabinka1 píše:
Jinak Báře bylo v tu dobu 5,5roku (ani nemluvili o tom, že by to bylo bez narkozy), Anetě v tý době bude cca 2,5r (a mě dělali vyšetření žaludku v 17-18 a jen s oblbovákem, bez toho bych nespolupracovala asi ani já)Báře nebrali jen vzorek, ale i to am prohlíželi
mne to robili tiez bez narkozy.. s nejakym lokalnym znecitlivenim
hnus ale prezilo sa ![]()