Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
2.1.13 23:38
@Dita01
Nenech se vydeptat a otrávit! Teď jsem viděla film Trosečník a neříkám, že je to nějaké superdílo, ale tahle věta se mi líbila:
„Nikdy nevíš, co přinese příliv!“
Přeju sil a radosti s dětmi!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 00:26
Jasně. A kde je napsáno, že život, který trvá třeba jen 10 - 15-20 let, je méně hodnotný, než ten, který trvá 69 let? Kolik emocí, lásky, radosti a poučení a životních lekcí už rozdala Juliánka? Jsem přesvědčena, že je pro svět užitečnější, než leckterý hypersuper manažer, se třemi tituly, žijící si svůj ubohý nicotný život, točící se jen okolo peněz, zisku a úspěchu. ještě kvůli žádnému takovému panákovi jsem nebrečela. zato kvůli Juliánce jsem včera probrečela celý večer. Ale pozor! Nikoli smutkem, ale radostí z její přítomnosti, z radosti nad jejíma rodičema a nakonec i prarodičema, kteří zřejmě pochopili, že i nemocná vnučka je dobrá vnučka 
Samozřejmě, že síi tu nebude lhát do kapsy, že život s dítětem s postižením je procházka růžovou zahradou. Ale pracovala jsem s lidmi s postižením a díky nim jsem nahlédla do úplně jiného světa, než je tento. Do světa opravdovějšího, poctivějšího, nepokryteckého a o mnoho o mnoho o mnoho radsotnějšího, než si vůbec dokážeme představit. Pro mě taková malá ochutnávka ráje, na který se jednou těším!
Dito, tobě i Šárce přeju hodně sil. A celým vašim rodinám.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 00:38
@SAJ píše:
Takto to zní hodně tvrdě. Ale když o tom přemýšlím, tak neznám rodinu s těžce postiženým dítětem, kde by nebyl nějaký vážný vztahový problém.Ať už jakýkoli. A většina rodin se rozvede.
Hodně těžce to často nesou i prarodiče. Hodně pomáhá silná víra, člověk pak nemá tolik pochyb. Ale mezi velmi silně věřícími se pohbuji velmi minimálně, takže nemohu soudit, nevidím dovnitř.
On ani dokument o Juliánce neřekl vše, pochopitelně, to ani nemohl. Jak jsem řekla, hodně pomáhá víra, ale nejspíš ne všichni mají tuto útěchu.
Většina dní je obyčejná a dá se prožít mnoho krásného, ale to se dá i se zdravými dětmi (a někdy mám nepříjemný pocit, že se život s postiženým v očích některých tleskajících obdivovatelů rovná báječnému nadživotu). Ne, je to těžká a smutná dřina s občasným střípkem náhlé radosti. Ano, o tím je vzácnější, ale za jakou cenu? Vliven neúplných informací a vlivem jisté glorifikace se mohou po téhle cestě vydat i ti, kteří by původně volili jinak, pak to neunesou a budou hluboce nešťastní.
Sama děkuji bohu, že mám zdravé děti a modlím se, aby z nich vyrostli šťastní a soucitní dospělí. A to přece mohou i bez přímé zkušenosti s postiženým sourozencem.
Jezis, jdu probudit manzela a zeptat se ho, jestli mame nejaky vazny vztahovy problem 
Mas pravdu, ze hodne rodin to neustoji, ale hodne rodin neustoji ani zdrave deti. Take mas pravdu, ze zivot s postizenym ditetem je tzky, ale ony ty tezkosti prichazi postupne, takze ti to ani neprijde. Jednou se takove ditko narodilo, at vedome nebo ne a basta. Takovej je zivot. Ale nikdy ti zadny lekar nemuze rict, hak na tom dite bude. DS je nejznamejsi a presto je na tom kazde ditko jinak, nektere lepe jine hure
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 07:47
Ano, ve Spartě defektní jedinec neměl šanci, ale takto jsem to opravdu nemyslela.
Ano rodiče se rozhodli, byla to jen a jen jejich volba, že budou mít za každou cenu dítě, které může kdykoli zemřít.
Myslím, že by se u těchto takto závažných genetických vadách mělo více přemýšlet.
Kvalita života těchto dětí je velmi špatná, i když se rodiče starají maximálně, ve dne i v noci.
Já pro svoje děti chci jen to nejlepší a cítím se hrozně, kdykoli jim musím dělat něco nepříjemného, třeba odsávat rýmu nebo, když je něco bolí.
Juliánka vypadá na fotkách šťastně, ale to zrovna necvičí nebo se nekrmí sondou…Jak se asi tváří i mimo fotky???
Na jedné fotce byla vidět i babička holčičky a ta vypadala dost nešťastně.
Každý ať dělá co umí, ale mít dítě za každou cenu, protože ho chci…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 08:26
Vy jste mě vůbec nepochopila.
Já nemám nic proti postiženým dětěm. Naopak. A snažím se jim v mém okolí pomáhat.
Podporovala jsem i Mš před 11 lety kam chodil můj syn, když tam integrovali postižené děti.(slepý chlapeček, hluchá holčička, holčička bez ručičky…)
Moje kosmetička má syna s DS kombinované s autismem. Hodně si o něm také povídáme…
Obdivuji všechny rodiče, kteří se o své různě postižené děti starají a klobouk dolů před nimi.
Ale toto je hodně závažné postižení nejen mentální, ale hlavně fyzické, myslím tím vada srdce, plic…A když je ta možnost rozhodnutí a člověk zná prognózu a indikace je pro přerušení těhotenství,,,tak si myslím, že utrpení je na světě dost, proč má takto trpět malé dítě, když nemusí. Přečtěte si něco o srdečních vadách, postižení plic, dojděte si na gastro, aby vám dali rouru nosem do žaludku a zkuste tak týden baštit s parádní zácpou…a pak mi povězte, jak to bylo super a jak se vám to líbilo.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 08:31
Emulinko, všichni můžeme kdykoliv zemřít. Nevím, kde jste přišla na to, že ti ostatní kdykoliv neumírají.
Juliánka má vyměřen svůj čas, proč jí ho zkracovat?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 08:38
Ano, to je holý fakt. Já ji přeji dlouhý a krásný život.
Jde mi jen o to, jak bolestivý ten život má, to by jste měli všichni, kteří mě odsuzujete uvědomit.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 08:41
@emulinka3 Opravdu? Nemyslím si, že máte pravdu. I k tomu se už její maminka někde vyjadřovala. A Juliánka skutečně nečiní dojem nemocí ztýraného dítěte. Mám pocit, že jsou na tom někteří mnohem hůř, ale těžko byste si dovolila říct, že se neměli narodit.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 08:44
@eva valoi píše:
@emulinka3 Opravdu? Nemyslím si, že máte pravdu. I k tomu se už její maminka někde vyjadřovala. A Juliánka skutečně nečiní dojem nemocí ztýraného dítěte. Mám pocit, že jsou na tom někteří mnohem hůř, ale těžko byste si dovolila říct, že se neměli narodit.
souhlasím
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.1.13 08:49
Jsou na tom hůř, třeba onkoligicky nemocní. U nich se stále doufá, že se najde lék…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Metamorphosis
3.1.13 10:57
@emulinka3 píše:
Jsou na tom hůř, třeba onkoligicky nemocní. U nich se stále doufá, že se najde lék…
Přesně tak. A jsou na tom hůř z jednoho jediného důvodu - oni znají ten život „před tím“, takže mají srovnání, a to, co žijí v nemoci, je ještě víc musí podkopávat.
Lidé, ať jakkoli postižení mentálně či zdravotně, se v takovém stavu narodili, nic lepšího neznají. Takže místo toho, aby se hnípali v tom, že jim něco je, život si užívají, protože většina z nich má emoce..
- Citovat
- Upravit
3.1.13 12:04
A vy si myslíte, že ti nemocní od narození nevidí, že ti druzí jsou zdraví a žijí
„jinak“?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
