Edwardsův syndrom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
29730
2.1.13 22:06

Ja nevim…mam pocit, ze je to hlavne o jednom: nejak jsme si zvykli na dokonalost. Na to, mit vsechno perfektni. Uz jsem to cetla v jiny diskuzi, vetu, ze mame pravo na zdravy dite. Od koho to pravo mame? Je hodne lidi, co to tak vnimaji a pro ty je pak neprijatelny privest na svet nemocny dite. Jenze jsou i lidi, co to proste maji jinak. A je celkem zrejmy, ze prochazi i peklem, ze prijde bolest, ze obcas maji vseho plny zuby. Jenze prave tohle vnimaji jako zivot. A netyka se to jen rodicu nemocnych deti, tohle se tyka nemocnych vubec, kdo zije s nejakou nelecitelnou nemoci, mozna bude vedet, co mam na mysli. Presto svuj zivot zijou a pocitam, ze vetsina zit chce. :nevim:
Nebo si nekdo myslite, ze postizeni zit nechteji?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9821
2.1.13 22:06

Saj a ty znáš tu rodinu? nebo mluvíš všeobecně?

taky si myslím, že prarodiče celkem trpí, dle jejich názoru měl jít na potrat, tak určitě jim s tím udělem nelze moc dobře žít

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Metamorphosis
2.1.13 22:17

@SAJ To máš pravdu, nevím, jak jsou na tom dnes a nevím, jak budou za pár let. Z těch tří rodin, co znám, to jedna neustála a řeší rozvod - ti s nejmladším dítětem. Jedna se taky rozpadla, ale nikoli vinou tehdy již dospělého „dítěte“, ale vinou manželových záletů. Třetí funguje.
Tohle přeci nejde tak brát.. V minulém režimu to za nás šmahem řešili soudruzi doktoři a soudruzi nevím, kdo další a myslím si, že min. generaci našich rodičů a prarodičů to velice poznamenalo - stačí, když někteří z nich, jinak slušní a inteligentní lidé začnou mluvit o „kryplíkách“ apod.. - to v tu chvíli vidím rudě, ale oni v tom tak byli vychovaní..
Myslím si, že s naší generací se tyto názory a hodnoty pomalu mění a nesouvisí to s vírou.. I když - ano, volba vychovávat takové dítě musí být nejen fyzicky velice náročná a člověk vlastně neví, do čeho jde. Přesto ale mu tato volba nemůže být upřená. Za tím si stojím.

  • Citovat
  • Upravit
SAJ
17073
2.1.13 22:22
@Amber_1977 píše:
@SAJ To máš pravdu, nevím, jak jsou na tom dnes a nevím, jak budou za pár let. Z těch tří rodin, co znám, to jedna neustála a řeší rozvod - ti s nejmladším dítětem. Jedna se taky rozpadla, ale nikoli vinou tehdy již dospělého „dítěte“, ale vinou manželových záletů. Třetí funguje.
Tohle přeci nejde tak brát.. V minulém režimu to za nás šmahem řešili soudruzi doktoři a soudruzi nevím, kdo další a myslím si, že min. generaci našich rodičů a prarodičů to velice poznamenalo - stačí, když někteří z nich, jinak slušní a inteligentní lidé začnou mluvit o „kryplíkách“ apod.. - to v tu chvíli vidím rudě, ale oni v tom tak byli vychovaní..
Myslím si, že s naší generací se tyto názory a hodnoty pomalu mění a nesouvisí to s vírou.. I když - ano, volba vychovávat takové dítě musí být nejen fyzicky velice náročná a člověk vlastně neví, do čeho jde. Přesto ale mu tato volba nemůže být upřená. Za tím si stojím.

Jen jednu (poslední) poznámku, tohle ode mě rozhodně neuslyšíš, naopak.

Příspěvek upraven 02.01.13 v 22:22

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Metamorphosis
2.1.13 22:22
@SAJ píše:
Já vyjadřuji svůj názor, slušně a zdvořile. Jen je spíš nesouhlasný a to je zřejmě špatně. Možná bych měla poslat slzící smajlík, pak tleskající a ještě třeba kytku, napsat o podpoře a obdivu. Pak by to bylo v pořádku.

Ne - nikdo po tobě nechce, abys tleskala volbě, se kterou se neztotožňuješ - ale abys nesrážela a nekritizovala ty, kteří volili opačně. - tomu se říká tolerance a respekt.
Hele.. Ve spoustě rodin si děti v průběhu života přivodí vážný úraz či vážnou, neléčitelnou nemoc a tam rodiče volbu nemají, přesto to musí nějak zvládnout.. Tam bys tedy byla pro je v tu chvíli strčit do ústavu, či rovnou nechat zastřelit?
:nevim:
Teď jsem to hodně položila do extrému, ale udělala jsem to schválně.. Je totiž úplně to samé v důsledku - jak rodiče, tak zbytek rodiny se musí sžít s novým nečekaným stavem a buď se s tím poperou, nebo ne.

  • Citovat
  • Upravit
SAJ
17073
2.1.13 22:25
@Amber_1977 píše:
Ne - nikdo po tobě nechce, abys tleskala volbě, se kterou se neztotožňuješ - ale abys nesrážela a nekritizovala ty, kteří volili opačně. - tomu se říká tolerance a respekt.
Hele.. Ve spoustě rodin si děti v průběhu života přivodí vážný úraz či vážnou, neléčitelnou nemoc a tam rodiče volbu nemají, přesto to musí nějak zvládnout.. Tam bys tedy byla pro je v tu chvíli strčit do ústavu, či rovnou nechat zastřelit? :nevim:
Teď jsem to hodně položila do extrému, ale udělala jsem to schválně.. Je totiž úplně to samé v důsledku - jak rodiče, tak zbytek rodiny se musí sžít s novým nečekaným stavem a buď se s tím poperou, nebo ne.

A kdepak jsem napsala, že bych strčila dítě do ústavu? A kde píšu, že měla jít Šárka na potrat? Já jen vyjadřuji nesouhlas.
Všimla sis? Nesouhlasím, takže na mě útočíš.

A teď už opravdu končím.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Metamorphosis
2.1.13 22:30

Mimochodem.. Nějakou dobu jsem uvažovala o tom, začít si shánět informace o možnostech krátkodobého či dlouhodobého osvojení dětí - když už stát začíná být takové formě dočasné výchovy nakloněný. Neříkám, že do toho půjdeme - zkrátka uvažuji, zda-li bychom něco takového zvládli a chtěli zvládat, když teď budu dlouho v domácnosti.
No a jak na potvoru se o tom u nás na vánoční sešlosti naší rodiny začalo debatovat a moje maminka vyslovila názor, jak je tohle nebezpečné, že se začnou množit tipařiny, protože lidi si v dobré víře osvojí dítě, to vysonduje domácí podmínky a pak je nechá vykrást 8o :zed: :zed: :zed:
Ano, asi ano, asi se něco takového v některých připadech taky stane.. Ale nechat kvůli tomu žít děti v děcáku??? A samozřejmě teď mohu začít uvažovat z druhé strany - jak se k těm dětem budou chovat osvojitelé, tam to bude taky všechno v cajku???
Takže preventivně radši nic nedělat? Vybodneme se na ně, holt mají rodiče pitomce nezodpovědné, tak ať si s tím v životě nějak poradí..?
Ach jo :nevim:
Mám den před termínem porodu mimi, možná mnou cloumají hormony a neuvažuje mi to zcela reálně :nevim: Ale z takových úvah se mi zvedá kufr.

  • Citovat
  • Upravit
Metamorphosis
2.1.13 22:34
@SAJ píše:
A kdepak jsem napsala, že bych strčila dítě do ústavu? A kde píšu, že měla jít Šárka na potrat? Já jen vyjadřuji nesouhlas.
Všimla sis? Nesouhlasím, takže na mě útočíš.
A teď už opravdu končím.

Vyjádřila jsi lítost jejich rodičům, čili prarodičům dítěte, že byli vehnáni do takové situace. Jaké jiné řešení než potrat bys tedy oněm rodičům navrhla? Jiná volba mě nenapadá :nevim:
A mimochodem, neútočím na tebe, tebe neznám, nicméně z těch pár příspěvků tě vnímám jako inteligentní a kultivovanou bytost (proto se s tebou taky bavím). Útočím na tu jednu jedinou věc - že lidem upíráš právo volby v tak závažné situaci - že po nich chceš, aby brali ohledy na příbuzenstvo, které ale neponese tíhu výchovy a starostí..
Nehledě na to (dokument jsem neviděla, možná čerpáš z něj), že možná ani nevíš, jak se k tomu prarodiče postavili a jak se s tím sžili :nevim:

  • Citovat
  • Upravit
Metamorphosis
2.1.13 22:41

@SAJ A nezlob se, prosím. Nejsem a nikdy nebudu diplomat, když si něco myslím, tak to tak napíšu. Bez caviků a kudrlinek. Ale fakt se netrefuji do lidí (pokud nejsou úplně pitomí), pouze do názorů, tak mě, prosím, taky neber osobně.

  • Citovat
  • Upravit
6882
2.1.13 22:51

@emulinka3
takže podle Vás by postižené děti neměly mít nárok na život?
Představte si, že celé těhotenství jste bez problémů, porodíte krásného chlapečka bez zjevných známek postižení a po třech měsících upadne maličký do epileptických záchvatů a po pár vyšetřeních zjistíte, že Váš syn má DMO. Co teď? Hodíte ho do škarpy, přidusíte ho polštářem? Nemluvím jen tak, tohle se stalo v naší rodině, ano můj synovec je postižený. Nikdy nevíme co má přijít, ale toho kluka všichni milujeme, i když nám obrátil život naruby. Kdyby se měl jen naříkat, tak z toho člověk zblbne. Musí se žít běžným způsobem, i když je to někdy hodně těžké. Mimochodem, švagrová má tři zdravé děti, Jeníkovi to prostě není dáno, aby mohl běhat s dětma.
Teta zdravotní sestra před třicetilety porodila syna s DS. Tchýně řvala, ať se ho zbaví, ať ho dá do ústavu. Kdo se na něj bude dívat. Hnusná komunistická doba. Neudělala to, celý život je s ním doma. Věnuje se mu na 1000%, stejně tak se věnovala i své dceři.
Jak můžete soudit, že když je v rodině postižené dítě, tak se na druhé dítě kašle. Znáte například malou Klárku, holčičku upoutanou na vozík, který přišla měsíc před Vánoci o svého tátu?
Pomohla jste někdy něčím postiženým lidem? Jaký postoj mají k postiženým Vaše děti? Jestli stejný jako vy, tak je mi jich opravdu moc líto.
A víte co? Já mám postižené děti ráda, nejen děti. Se svými dětmi se zúčastňujeme kdejakých dobročinných akcí. Od mala se mezi těmi „jinými“ pohybují a nikdy se nestalo, aby se má starší dcera někomu vysmívala. A kdybych měla tu možnost s nimi pracovat, tak tuto práci vezmu všemi deseti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8814
2.1.13 23:04
@SAJ píše:
Nevíš nic, nejsem odstrčená chudinka. Nesuď.

Já vyjadřuji svůj názor, slušně a zdvořile. Jen je spíš nesouhlasný a to je zřejmě špatně. Možná bych měla poslat slzící smajlík, pak tleskající a ještě třeba kytku, napsat o podpoře a obdivu. Pak by to bylo v pořádku.

No nic, nemá to smysl, končím.

Ja dělám přesně to same. Vyjadruji svůj názor slusne.
Myslím, ze jsi poznamená a opravdu ti preju jen to nejlepší. Mrzi me, ze te to vytaci

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8814
2.1.13 23:09
@Dita01 píše:
Saj, tak pak se mám na co těšit, mám doma postiženou holčičku, pokud říkáš že se rozvedeme celkem mě tím děsíš :,( smířit s její postižením mi dělá velký problem, ale prostě s tím nějak musím žít, ze skály ji nehodím

Ale nevi. Sama se ale Amber ptá jak to ví ona. Něco zažila, bylo to těžké a nechape, ze každy to ma jinak a ze máme každy jiny pohled na život. Pak nám rekne, ze ma právo na opačný názor, ale nám v podstate rekne, ze nás je spatny…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2.1.13 23:19

Ale ženy, to je zase diskuse, že se chce jednomu blít! už nevím kdo tu psal, že maminka Juliánky je studenej čumák :roll: Jako ve kterém momentu dokumentu vám to přesně připadalo? když jí řekli, že její dítě zřejmě nepřežije? že bude nemocné? Když rodila? nebo když jí dávala sondu do nosu? nebo když jí řekli, že její vada srdce je neoperovatelná? Tak to je fakt teda chyba, že se zrovna netvářila dost happy a vlídně a neposílala všem maminečkám spoustu lásky od srdíčka… Co si to vůbec dovolujete, soudit někoho, jestli přivede na svět dítě zdravé nebo nemocné? A co ta kravina, že postižené dítě v rodině narušuje vztahy? Cha chá. Zrovna dnes jsem se dozvěděla o třech manželstvích, se zcela zdravými dětmi, která krachují. Na vině nejsou děti, ať zdravé nebo nemocné. na vině jsou nekvalitní dospělí. Třeba jako vy.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19874
2.1.13 23:29
@Amber_1977 píše:
Vyjádřila jsi lítost jejich rodičům, čili prarodičům dítěte, že byli vehnáni do takové situace. Jaké jiné řešení než potrat bys tedy oněm rodičům navrhla? Jiná volba mě nenapadá :nevim:

Taky mě jiné řešení nenapadá…
Já dokument viděla krátce po narození naší dcery, takže jsem byla ještě pěkně pod vlivem hormonů, od té doby chodím často na jejich blog a vždycky mi naleje optimismus.
Samozřejmě tu rodinu neznám osobně, ale tak nějak jsem pochopila, že pro ně potrat prostě nepřipadal v úvahu, dali holčičce šanci na život a starají se o ni.
Když jsem byla malá, v sousedství žila rodina, které všechny 3 děti zemřely na stejnou genetickou vadu plic. Když už se to vědělo, u třetího dítěte stejně na potrat nešli, paní byla silně věřící. Ten kluk žil do 14 let, znala jsem ho, sestra se s ním kamarádila, byl chytrý a moc fajn. Žil je 14 let a pro rodiče muselo být strašné vědět, že nejspíš taky nepřežije, já to jako dítě samozřejmě nevnímala, vzpomínám si jen na kluka, co byl sice často nemocný, ale taky s ním byla sranda, uměl se bavit, nevypadal ztrápeně. Dostal šanci na 14 let. Na tohle si vždycky vzpomenu. Já nevím, jestli bych jako rodič měla tu sílu zkusit ještě třetí těhotenství s vidinou stejné vady, ale oni to udělali a já jsem teď ráda, že jsem jejich syna znala, opravdu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9821
2.1.13 23:33

Šárka a Marcel, mají můj velký obdiv, to co oni bych nedokázala. Tím končím mou účast v této debatě, nikomu tím nepomohu a upadám do depresí, protože doma postiženou holčičku mám a s tím už nic nenadělám, jen mohu žít tak jak nejlépe budu umět :andel: naděje umírá poslední. Mizím :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty