Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
2.1.13 20:57
@asha píše:
Mozna, kdyby sis s ni promluvila, jevila by se ti jinak. Jen podle televize bych nesoudila.
jo ták 
možná jo.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 20:59
@fiali píše:
jo ták
Každý může mít svůj názor, ale dělat si ho podle toho, jak kdo vypadá v televizi 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 21:04
@Ukulina píše:
Každý může mít svůj názor, ale dělat si ho podle toho, jak kdo vypadá v televizi
nebo na diskuzi na netu
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 21:04
Saj chápu to dobře, že ve většině rodin kd eje postižené dítě vládne deprese, „násilí“ atd? takto to myslíš? nechci rýpat moje otázka je mířená upřímně? zřejmě mezi postiženým dítětem žiješ když víš
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 21:08
@pisarka píše:
Máme doma 15 měsíční holčičku s Edwardsovým syndromem. Podle všech předpokladů lékařů už měla být dávno mrtvá a naštěstí se tyto prognózy nesplnily. Jelikož je zřejmě málo živých dětí s tímto syndromem, uvítáme jakékoliv zkušenosti, rady, názory, diskuze…
ahojky zrovna včera sem koukala na dokument o Vás a Vaší holčičce v televizi, brečela sem celou dobu a moc sem Vás obdivovala, že ste se rozhodli si mimi nechat 
to já sem srab a vím, že bych to nezvládla 
ale na konci pořadu sem měla slzy štěstí- Juliánka měla nedávno úúúž5let takže veliká gratulace 
držím celé rodince palečky at ste spolu všichni takto pohromadě ještě spoustu let 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 21:10
Zakladatelku pisarku jsem viděla v dokumentu Zachraňte Edwardse? a musím říct, že jí děsně obdivuji protože já sama jsem byla na upt pro asi daleko míň vážné postižení, ale mě doktoři varovali před brzkým úmrtím také a to jsem přes srdce nepřenesla, prostě jsem nechtěla přežít své dítě. mám zkušenost z rodiny a vím že to je hrozné…zakladatelko, jestli tu ještě jsi, držím palce
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Metamorphosis
2.1.13 21:47
@SAJ Tak ve svém okolí mám tři rodiny, kde mají postižené dítě, u dvou z nich jsou již chlapci dospělí. Narážíš na některá témata, o kterých se zatím v naší společnosti nemluví, nicméně dá se s tím vypořádat, různými způsoby.
Jsou rodiny, které takové dítě dříve či později rozdělí, jsou rodiny, které naopak stmelí a posune mnohem dál - zakladatelčina naštěstí patří do té druhé kategorie.
To, že zrovna vaši příbuzní či známí zažili to první, je mi líto, nicméně stále to nemůže ostatním upírat právo na svobodnou volbu.
Nebo si to vezmi takto - pokud bychom zde měli ultrakatolickými dogmaty ovládané prostředí, pravděpodobně by potraty ani z tohoto důvodu sice možná byly možné, ale mentalita většinové společnosti by se klonila k tomu, že je zcela normální rodit a vychovávat takovéto děti..
Představ si tu hypotetickou situaci, že bys v takovém klima ty zjistila, že tobě se pravděpodobně narodí dítě s ES nebo jiným vážným postižením.. A ať už jakkoli si prosadila potrat, byla by ráda za to, že sis svoje rozhodnutí prosadila, napsala o tom na netu jako podporu pro ostatní, či aby ses z toho „vypovídala“, protože, ať se ti to líbí, nebo ne, právě zemřelo tvoje nenarozené miminko a to s každou nastávající maminkou dost otřese.. A najednou by se tu vyrojily příspěvky, jak litují tvoje a manželovy rodiče, že musí žít s tím, že jste je připravili o vnouče..
Docela drsný, nezdá se ti?
Chápu tvůj postoj a již jsem napsala, že každý má právo na kteroukoli volbu, protože sám nejlépe ví, co dokáže ustát, a kde jsou jeho hranice.. Ale kohokoli odsuzovat za tak náročnou volbu - to mi tedy přijde minimálně velice nevhodné vzhledem právě k oné závažnosti takového rozhodnutí, jehož následky si pak rodiče nesou po celý život.
- Citovat
- Upravit
2.1.13 21:48
@Dita01 píše:
Saj chápu to dobře, že ve většině rodin kd eje postižené dítě vládne deprese, „násilí“ atd? takto to myslíš? nechci rýpat moje otázka je mířená upřímně? zřejmě mezi postiženým dítětem žiješ když víš
Takto to zní hodně tvrdě. Ale když o tom přemýšlím, tak neznám rodinu s těžce postiženým dítětem, kde by nebyl nějaký vážný vztahový problém. 
Ať už jakýkoli. A většina rodin se rozvede. 
Hodně těžce to často nesou i prarodiče. Hodně pomáhá silná víra, člověk pak nemá tolik pochyb. Ale mezi velmi silně věřícími se pohbuji velmi minimálně, takže nemohu soudit, nevidím dovnitř.
On ani dokument o Juliánce neřekl vše, pochopitelně, to ani nemohl. Jak jsem řekla, hodně pomáhá víra, ale nejspíš ne všichni mají tuto útěchu.
Většina dní je obyčejná a dá se prožít mnoho krásného, ale to se dá i se zdravými dětmi (a někdy mám nepříjemný pocit, že se život s postiženým v očích některých tleskajících obdivovatelů rovná báječnému nadživotu). Ne, je to těžká a smutná dřina s občasným střípkem náhlé radosti. Ano, o tím je vzácnější, ale za jakou cenu? Vliven neúplných informací a vlivem jisté glorifikace se mohou po téhle cestě vydat i ti, kteří by původně volili jinak, pak to neunesou a budou hluboce nešťastní. 
Sama děkuji bohu, že mám zdravé děti a modlím se, aby z nich vyrostli šťastní a soucitní dospělí. A to přece mohou i bez přímé zkušenosti s postiženým sourozencem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 21:54
@SAJ píše:
Takto to zní hodně tvrdě. Ale když o tom přemýšlím, tak neznám rodinu s těžce postiženým dítětem, kde by nebyl nějaký vážný vztahový problém.On ani dokument o Juliánce neřekl vše, pochopitelně, to ani nemohl. Jak jsem řekla, hodně pomáhá víra, ale nejspíš ne všichni mají tuto útěchu.
Většina dní je obyčejná a dá se prožít mnoho krásného, ale to se dá i se zdravými dětmi (a někdy mám nepříjemný pocit, že se život s postiženým v očích některých tleskajících obdivovatelů rovná báječnému nadživotu). Ne, je to těžká a smutná dřina s občasným střípkem náhlé radosti. Ano, o tím je vzácnější, ale za jakou cenu? Vliven neúplných informací a vlivem jisté glorifikace se mohou po téhle cestě vydat i ti, kteří by původně volili jinak, pak to neunesou a budou hluboce nešťastní.
Sama děkuji bohu, že mám zdravé děti a modlím se, aby z nich vyrostli šťastní a soucitní dospělí. A to přece mohou i bez přímé zkušenosti s postiženým sourozencem.
Aha. Takze ty jsi se citila ustrcovana, proto ten nazor. To potom chapu tvoje prispevky 
Ale znovu a zase. Kazdy je jiny. A nemusi byt clovek ani silne verici.
Nevim kde jsi vycetla, ze nekdo rekl, ze je to nadzivot. Jen si nemyslim, ze mam pravo rozhodovat o tom, ci zivot ma a ci nema cenu.
Evidentne jsi poznamenana svou zkusenosti, je mi to moc lito.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 21:54
@SAJ Jenze tohle je tezky posuzovat. Problemy ve vztazich ma spousta rodin i bez postizenych deti. Tezko rict, jak by to v rodinach s nemocnym ditetem a temito problemy fungovalo za jinych okolnosti, je mozny ze by to ani tak nebylo idealni, mozna by se nasel jiny problem. A protoze tohle proste nejde posoudit, nepoustela bych se do toho.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Metamorphosis
2.1.13 21:57
@SAJ Ty si fakt myslíš, že mezi dospělými lidmi existují takoví, kteří by si snad v rámci nějakého „duchovního růstu“, či zpopularizování, či já nevím, čeho přáli mentálně či fyzicky postižené dítě? 
Promiň, ale ty sama jsi nějak mentálně narušená?
Ta slova obdivu, která v této diskuzi zazněla, nejsou ve smyslu „tleskáme vám za to, že jste porodili nemocné dítě a staráte se o ně, kéž bychom i my jednou mohli něco tak povznášejícího zažít, abychom procitli..“
Je to míněno jako obyčejná ženská empatická podpora lidem, kteří se oproti našim rovným chodníčkům vypravili na dost nepříjemnou cestu, a teprve v průběhu ní poznávají, co vše obnáší - a zvládají to, nezlomilo je to. Takže jsou potvrzením toho, že se rozhodli správně.
Ne každý z nás má tu sílu se rozhodnout takto a naopak ne každý z nás má tu sílu se rozhodnout opačně - možná to bylo skryto v „obdivných“ větách. Obyčejná lidská popdora někomu, kdo zažívá něco, co já si neumím ani představit.
- Citovat
- Upravit
2.1.13 21:58
@Amber_1977 píše:
Jsou rodiny, které takové dítě dříve či později rozdělí, jsou rodiny, které naopak stmelí a posune mnohem dál - zakladatelčina naštěstí patří do té druhé kategorie.
Ale tohle tak úplně nevíš. Víš jen to, co bylo v televizi. Ve tři roky starém dokumentu, který nechtěl ubližovat. A znáš blog, kam se píší všední i nevšední radosti a kde nenajdeš všední bezmoc a bolest.
@Amber_1977 píše:
Představ si tu hypotetickou situaci, že bys v takovém klima ty zjistila, že tobě se pravděpodobně narodí dítě s ES nebo jiným vážným postižením.. A ať už jakkoli si prosadila potrat, byla by ráda za to, že sis svoje rozhodnutí prosadila, napsala o tom na netu jako podporu pro ostatní, či aby ses z toho „vypovídala“, protože, ať se ti to líbí, nebo ne, právě zemřelo tvoje nenarozené miminko a to s každou nastávající maminkou dost otřese.. A najednou by se tu vyrojily příspěvky, jak litují tvoje a manželovy rodiče, že musí žít s tím, že jste je připravili o vnouče..
S rodiči jsme tyto otázky debatovali a ne jen jednou. Ze všech stran. A nejen v souvislosti s mým těhotenstvím. Ano volba by byla moje a otce dítěte - ale cítila jsem odpovědnost nejen za nás. Díkybohu jsem volit nemusela a jsem za to vděčná.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 22:03
@Loki01 píše:
Aha. Takze ty jsi se citila ustrcovana, proto ten nazor. To potom chapu tvoje prispevky
Ale znovu a zase. Kazdy je jiny. A nemusi byt clovek ani silne verici.
Nevim kde jsi vycetla, ze nekdo rekl, ze je to nadzivot. Jen si nemyslim, ze mam pravo rozhodovat o tom, ci zivot ma a ci nema cenu.
Evidentne jsi poznamenana svou zkusenosti, je mi to moc lito.
Nevíš nic, nejsem odstrčená chudinka. Nesuď.
Já vyjadřuji svůj názor, slušně a zdvořile. Jen je spíš nesouhlasný a to je zřejmě špatně. Možná bych měla poslat slzící smajlík, pak tleskající a ještě třeba kytku, napsat o podpoře a obdivu. Pak by to bylo v pořádku.
No nic, nemá to smysl, končím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 22:05
Saj, tak pak se mám na co těšit, mám doma postiženou holčičku, pokud říkáš že se rozvedeme celkem mě tím děsíš smířit s její postižením mi dělá velký problem, ale prostě s tím nějak musím žít, ze skály ji nehodím
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.1.13 22:06
@SAJ píše:
Takto to zní hodně tvrdě. Ale když o tom přemýšlím, tak neznám rodinu s těžce postiženým dítětem, kde by nebyl nějaký vážný vztahový problém.On ani dokument o Juliánce neřekl vše, pochopitelně, to ani nemohl. Jak jsem řekla, hodně pomáhá víra, ale nejspíš ne všichni mají tuto útěchu.
Většina dní je obyčejná a dá se prožít mnoho krásného, ale to se dá i se zdravými dětmi (a někdy mám nepříjemný pocit, že se život s postiženým v očích některých tleskajících obdivovatelů rovná báječnému nadživotu). Ne, je to těžká a smutná dřina s občasným střípkem náhlé radosti. Ano, o tím je vzácnější, ale za jakou cenu? Vliven neúplných informací a vlivem jisté glorifikace se mohou po téhle cestě vydat i ti, kteří by původně volili jinak, pak to neunesou a budou hluboce nešťastní.
Sama děkuji bohu, že mám zdravé děti a modlím se, aby z nich vyrostli šťastní a soucitní dospělí. A to přece mohou i bez přímé zkušenosti s postiženým sourozencem.
Ty si opravdu myslíš, že rodiče postižených by si také raději na začátku nevybrali dítě zdravé? O jakém nadživotě to mluvíš 
Tleskání a podpora rodičů je myšlena empaticky, jako podpora někomu, kdo to v životě nemá úplně jendoduché a dokázal se s tím porvat. Porvat tak, že na sebe může být hrdý.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
