Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
2031
14.3.13 12:57
@slunicko8888 píše:
Dobrý den,
Mám dceru 4 roky, u které loni 11/12 diagnostikovali Hirschprungovou chorobu. Hned u biopsie jí udělali menší zákrok stím že ji uvolnili trochu svěrač a řekli nám, že to většinou pomůže a nebude muset na velkou operaci. Bohužel ty problémy trvají do teď, takže se chystáme do Olomouce na vyšetření… Bojím se že mi řeknou že dcerka bude muset jít na tu velkou operaci, kde ji zkrátí to střevo a napojí na zdravé kousky.. Ale zase když jí to pomůže…a co když ne??? :( Mám opradu strach :?

v olomouci to provádí přímo primář pan-tlustý. já mu věřím, operoval mojeho synka ve dvou letech a vše dopadlo parádně… kdyžtak napište co vás zajímá. odkud jste že spadáte pod Olomouc

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
15.3.13 08:35

Dobrý den,
Lucince tu biopsii a následně i ten zákrok dělal přímo p. primář Malý, a taky hodně komunikativní a příjemný pán, z toho bych strach neměla ale to martyrium před tím než půjde na tu operaci. Já vím že se bude muset vyprázdnit, ale moc jí to nejde i když má v sobě litry laktulozy, forlaxu, krystýrů, kapaček a kdoví čeho ještě. Minule mi z toho už zvracela a sestry pořád to do ní lily :( No nevím…budu hodně moc šťastná až to bude mít bobek za sebou, protože takhle se trápí nejen ona, ale všichni :( Jo a jsme z Karviné…původně z Frýdku-Místku v Karviné jsme 4 roky. Lucinčin praktický dětský doktor nás poslal na určení diagnózy do Olomouce, že s p. primářem Malým studoval tenkrát kdysi v Olomouci :)A vy máte po té velké operaci kdy se napojuje střevo na ten zdravý kousek??? Děkuji za zájem a za odpovědi Lenka

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
15.3.13 09:07

@slunicko8888 Dobrý den. Jedeme za šest týdnů asi taky do olomouce na diagnostiku. Můžu se prosím zeptat jak ta diagnostika u vás probíhala? A jste už hodně velicí, měla malá problémy už od narození? My s tím bojujeme asi 6 měsíců tedy od zavedení příkrmů. Můžu se zeptat jak to u vás od malička probíhalo? Děkuji moc za odpověd. Jo jinak jsme z Frýdku, takže kousek

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
15.3.13 11:53

Dobrý den, u Lucinky tu nemoc diagnostikovali minulý rok v listopadu, ale hodně dlouho před tím jsme pozorovali že něco není v pořádku, protože Lucinka vlastně od malinka měla problémy s kakáním s tím že nechtěla moc sama kakat že spíše zadržovala a na velkou chodila tak jednou za týden a to jen sporadicky aby se neřeklo… Lucinka má 4 roky a vlastně až jí tu nemoc diagnostikovali a po přečtení páru příspěvků na diskuzním fóru jsme zjistili že vlastně měla ty příznaky od malinka…v půl roku seděla to jo ale to je asi tak všechno co bylo normální, potom se mi nechtěla otáčet moc vždycky jen na jednu stranu a potom o hračku nebo cokoliv jiného stratila zájem..nebo taky hned :( Chodit mi začala taky až ve 20 měsících po 3 měsících vojtovy metody protože se doktor domníval že tam není něco v pořádku. Ale s kakáním problémy pořád…no nakonec nás poslal na vyšetření do nemocnice tam se nic nepotvrdilo ani nevyvrátilo stím že si zajedeme do Olomouce lehnout na pár dní…no a tam se to potvrdilo :( Takže jestli máte zhruba kolem roku a dítě je tak nějak lenivější (i my jsme si to mysleli) tak to bude asi ono nevím. Však uvdíte, my do Olomouce jedeme 20.3 což je teď ve středu. aA taky čekám co bude protože my po velké operaci ještě nemáme. Potom napíšu mějte se a ať vám to dopadne dobře :) A kde bydlíte ve Frýdku??? Já jsem za svobodna bydlela na ul. Míru u válcoven a potom jsem se přestěhovala do Místku na Malý Koloredov…No a teď v Karviná… Mějte se :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
15.3.13 12:09

@slunicko8888 Zdravím. My to máme trošičku jinak, malá je aktivní zase až běda, totální závislák na kojení, příkrmy dlouho bojkotovala a bojkotuje i vodu. Od deseti měsíců už se sama nevykakakala. předtím to bylo taky hodně málo často, ale mysleli jsme že to všechno vstřebává když byla skoro jen kojená. Málo přibírá a šíleně málo jedla a pila. Vlastně jsem vypozorovali, že jí a pije jen když se opravdu vyprázdní. Stolico má měkkou, protože má celou dobu forlax, ale ani tak ji sama někdy nevykakaá, někdy se zadaří. u nás je spíš ten problém, že nechce jíst, když nekaká. Takže za měsíc kontrola na gastru a když se to nezlepší, pojedeme taky. Držíme moc palce, ať Vám pomůžou. Vím jak se trápíte, je to pro maminy šilené. My bydlíme v Žrmanicích, asi 7 min. od Frýdku, ale původem jsme z Dětmarovic, takže jsem si to tak trošku vyměnila :). Tak se držte a když budete mít čas, dejte vědět, jak to s Vámi vypadá.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
15.3.13 12:26

No nebojte ono se sice musí vyprázdnit, ale to udělají tak že jí sondou do žaludku zavedou přímo tekutinu, kterou pak vykaká, i když náš malý vžiovotě nekadil sám, tak tohle byl šrumec. celý týden před zákrokem, měl dietu (pouze tekutou stravu). což pak vyprázdnění nebyl až takový problém, dobré bylo, že když se dobře, ale opravdu dobře vyčistí před operací střeva, máte naději, že se vyhnete vývodům (jako mi) a pak je rekonvalescence mnohem lepší. Jinak na psychyku je to opravdu náročné.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
16.3.13 05:45

Mavis1
Lucinka má taky forlax, tu stolici měkou ale je durch plná…břicho úplně plné :(…No čekám co nám řeknou, potom písnu :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
16.3.13 05:49

@faflina No taky jsem zvedavá…Minule se mi špatně vyprazdňovala, vůbec jí to nešlo…Co do ní vlili těch projímadel a ještě musel chirurg vybírat :( strašné. Však já potom napíšu mějte se :))

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
16.3.13 08:42
@slunicko8888 píše:
@faflina No taky jsem zvedavá…Minule se mi špatně vyprazdňovala, vůbec jí to nešlo…Co do ní vlili těch projímadel a ještě musel chirurg vybírat :( strašné. Však já potom napíšu mějte se :))

držte se, budeme na vás myslet :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
16.3.13 11:24
@slunicko8888 píše:
@faflina No taky jsem zvedavá…Minule se mi špatně vyprazdňovala, vůbec jí to nešlo…Co do ní vlili těch projímadel a ještě musel chirurg vybírat :( strašné. Však já potom napíšu mějte se :))

Můžu se ještě zeptat, jak to první vyšetření probíhalo? Jak dlouho jste tam byly? A to vyšetření probíhalo všechno v jedné narkóze? Včetně té biopsie a zákroku? A ještě: Malá Vám normálně baští? Jako že normální přírůstky a všechno? Moc děkuju za odpověď

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
16.3.13 11:28
@slunicko8888 píše:
@faflina No taky jsem zvedavá…Minule se mi špatně vyprazdňovala, vůbec jí to nešlo…Co do ní vlili těch projímadel a ještě musel chirurg vybírat :( strašné. Však já potom napíšu mějte se :))

jo a ještě: Chápu dobře, že máte problém asi hned nad konečníkem? Zabíral Vám třeba easylax? Nám nějakou dobu jo, pak nám to zatrhli a ted zabíra jen když dávám forlax a najednou ho zvýším na dvojnásobek: to to z ní vyletí

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
16.3.13 11:43

Jestli dotaz patří na mě, tak ano problém byl hned střevo u konečníku, teda až za ampulí. v délce 20cm a další 20 cm bylo hodně roztažené kůli hromadění stolice. a druhá otázka mám odpověď nepoužívala jsem tyto preparáty, asi za nás vůbec nebyly, protože kdyby jo, vyzkoušela bych je já dávala glycerín čípky+laktuloza, ale ta nadýmala tak kůli tomu hodně sab symplex postupně jsem přešla na dětský espumizan, trvala jsme byly na probiotikách, a taky jsem sem tam dala guthalax-na doporučení dětské (ale ten nikdy nezabral. nejúčinější byly čípky, ale po nějaké době nepomohla už nic. potom už po operaci když se seknul s kaděním mi doktorka napsala na doma recept na yal gel (klistýr)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18.3.13 10:26

@mavis1 Dobrý den, ano celý ten zákrok proběhl v narkoze…Přijely jsme tam v pondělí ve čtvrtek byl zákrok a domů jsme jely v pondělí, takže všeho všudy týden. Teďka tam budeme asi dýl. Lucinká baští víc než normálně si myslím, taky že ve čtyřech letech váží 22 kilo a můj starší syn Honzík v deseti váží 28 kilo. Lucinka sní více než Honzík si myslím…ale nemyslím si že by byla baculatá ona má jenom to břicho plné stolice jak říkává doktor :( No a ten problém bude asi nad konečníkem si myslím, protože doktor jak jí vyšetřuje tak říká že ta stolice je měkká ale je úplně plná :( Easylax jsme nikdy neměli, měli jsme a máme jen forlax…bez toho na stolici ani nejde…Musíme ho mít min. 2 krát denně aby šla co druhý den na stolici :( No už aby to skončilo…mějte se :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
21.3.13 09:17

Dobrý den, tak jsme byli včera v tom Olomouci…A dozvěděli jsme se, že Lucinka půjde na operaci! 17.6 máme nástup a 20.6 bude operace :( Jenom doufám že to všechno proběhne v pohodě! potom zase napíšu mějte se Lenka

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
21.3.13 09:25

Nebojte to zvládnete, kolik má vaše malá let? nás operovali 25.6 2009 a teď už je to fakt paráda. Budeme držet pěsti!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek