Hirschprungova choroba

  • Fotoalbum (12)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
130
1.5.13 18:17

Profesor Skaba je nejlepsi, je to nejvetsi kapacita pres strevni chirurgii u nas. Moje dcera se narodila se strevni nepruchodnosti, stomii mela pul roku. Co se tyka bazenu, nam sacky spatne drzely, v bazenu jsem s dcerou byla jednou a sacek se nam v te vode odlepil, tak nevim, jak to stomici delaji :nevim: Me jeste tenkrat napadlo to cele prelepit Tegadermem, jako aby to lepe drzelo. Dost rad je na www.zivotbezstreva.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
1.5.13 18:19

Tak ono v tom je asi velký rozdíl, mi jsme museli být sterilní :-(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
368
1.5.13 18:50

Jj, přelepit ten filtr, u stomapytlíčků by měli být ty nálepky. A psala jste, zda se můžete koupat vyloženě v bazéně či v moři? já bych na to dala ještě tu koupací plenu, pytlík by se tím hned tak neodlepil. Přeci jen, jedna vlna a uthne Vám to pytlík :) já jsem po koupání vždy musela nasadit nový, nebo použít hodně stomapasty

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
1.5.13 18:51

@travovka5 jdu to pročíst. já jsem s pytlíkama pěkně bojovala, žádný nedržel. Až jsem vychytala jednu značku a ta drží. Když někdy použiju jiný, mám doma ještě nějaké vzorky, nikdy nevydrží. Nevím, čím to je.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
368
1.5.13 18:53
@travovka5 píše:
Profesor Skaba je nejlepsi, je to nejvetsi kapacita pres strevni chirurgii u nas. Moje dcera se narodila se strevni nepruchodnosti, stomii mela pul roku. Co se tyka bazenu, nam sacky spatne drzely, v bazenu jsem s dcerou byla jednou a sacek se nam v te vode odlepil, tak nevim, jak to stomici delaji :nevim: Me jeste tenkrat napadlo to cele prelepit Tegadermem, jako aby to lepe drzelo. Dost rad je na www.zivotbezstreva.cz

Také jsme v péči pana profesora, úžasný doktor a báječný člověk. Máme to sice přes půlku republiky, ale neměnila bych.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3
6.5.13 10:24

mavis1

Dobrý den,

ráda bych se zeptala, kam jste volala? Protože my byli na irigu den po Vás a stále čekáme na výsledky.

děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
12.5.13 08:25

Zdravím. já jsem volala na oddělení na gastrenterologii. jeden z lékařů my to řekl. omlouvám se že píšu tak pozdě. už jsem psala ale neodeslala to :(. snad už máte výsledky a jsou ok. Nám se mají ozvat z chirurgie, ale už je to dva týdny a zatím nic. zítra tam zase cinknu

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3
12.5.13 09:17

Nic se neděje. Poštou nic nepřišlo, takže jsem volala na oddělení, kde jsem leželi a bylo mi řečeno, že má na svůj věk delší střeva, než by měl mít a že má zřejmě posunuté vyústění konečníku. Ve středu se máme objednat do poradny a do konce června to prý chtějí vyřešit nebo nás aspoň vidět. Hirschprung tak zřejmě není, ale tohle je prý genetická porucha a my máme Hirschprunga v rodině, takže to spolu může souviset.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12.5.13 22:57

Zdravím, omlouvám se, že píšu tak pozdě, ale čekali jsme na výsledky a měla jsem pěkné nervy. Nakonec nám dělali jen EMG konečníku-hrozné vyšetření. Pak RTG břicha a páteře, dvě kapénkové klyzma.To mi šíleně obrečela. Byli jsme tam 3 dny a už tam nikdy nejdu. Pak nás objednali na MR páteře, mozku a míchy. nevěděli přesnou diagnozu a nakoneč se Hirshprung nepotrdil. Ale zjistila jsem, že má vrozenou vadu konečníku a nervového zakončení. A ještě aby toho nebylo málo, tak jsem taky zjistila, že malá nemá kostrč a má zakrslé poslední 2 obratle. Teď se budu domlouvat se známou lékařkou, která mi slíbila konzultaci v Motole, tak jsem zvědavá. V ostravě mi řekli, že ji chcou dělat plastiku konečníku, ale tak nějak víc budu věřit Praze. :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
13.5.13 08:44

@anďulín08 takových případů je v motole hodně. Ležela s námi na pokoji holčička po plastice konečníku a drhá leřžela na vedlejším pokoji a tam byla poplastice a taky neměla kostrč. v Motole s tím mají hodně zkušeností, nevaáhala bych a obrátila se na ně. Držím palce

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
13.5.13 10:01

Určitě bych jela do Prahy. Je to sice na palici, ale tam se tomu věnují mnohem více. Držím moc palce. Je zvláštní že Vám nedělali irigo, nám zase jen to. :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
13.5.13 10:09

@mavis1 nám taky jen irigo a sono

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
13.5.13 10:39

@anďulín08 jo jo, praha, no mám kamarádku jejích chlapeček se narodil úplně bez konečníku, plastiku dělali v Brně, ale dnes má kluk 9 let a poserese i ve škole, není tak jak to má být přece jen je uměle vytvoření, je úplně ochablý… budeme na vás myslet, ať to dopadne co nejlépe!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
13.5.13 10:46

@faflina není Praha jako Praha v Krči nám to tak zanedbali :,( :,( jsem ráda, že jsme se dostali do Motola.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
13.5.13 20:35

No jasné že motol… mi jsme spokojení v olomouci :-). vše nám dopadlo jak nejlépe mohlo… naštěstí

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek