Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
40
29.5.13 16:07

Věřím že je to čekání nejhorší a pak už to bude lepší a lepší. já ještě chci stihnout do září tu rezonanci, ať vím co mám čekat. Jak dlouho jste na ni v Ostravě čekali? Můžu se ještě zeptat co říkali s těmi obratli? Ty se taky nějak budou řešit, nebo se to u nich nechává?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
40
29.5.13 16:08

http://www.modrykonik.cz/…a-konecniku/ to je ten odkaz, když na něj napíšete, přehodí vás do uzavřené diskuze :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30.5.13 08:55

Na MR jsme čekali týden. S tou kostrčí nebudou asi dělat nic-to k životu prý nepotřebujeme, jen ty nervy budou nějak prodlužovat. Děkuju za odkaz.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6
31.5.13 18:49

Dobry den nemate na dr skarbu aelbo nejakeho ineho aj email… moja dcerka ma tiez hirschprungovu chorobu a rada by som sa poradila aj s inymi lekarmi ako s tymi na SK dakujem

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
4.6.13 18:13

@tarapaper Blanka ROUSKOVÁ
e-mail:blanka. rouskova@fnmotol.cz b. rouskova@post.cz

prof.MUDr. Richard Škába, CSc.
tel.: 224 432 404
e-mail: richard. skaba@lfmotol.cuni.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
rudanek06
10.6.13 14:09

hirschprungova choroba

Dobrý den, mému synovi také diagnostikovali Hirschprungovu chorobu, už je 5let po zanoření stomie a odstranění špatného střeva v Motole.Jen že má stále veliké problémy s ukakáváním:-((((( Teď jsme se vrátili z Motola, dělali mu znovu irigo tlustého střeva, ale zatím nemáme žádný výsledek. Jsem už po těch letech z toho unavená, stále čekám, že nám někdo pomůže a můj syn bude moct vézt normální život, jako každý 7letý kluk. Mluvili o tom, že by mu dali Imodium, ale bojí se, aby se nezastavilo vyprazdňování :( Máte s tím někdo zkušenosti??Budu moc ráda za jakoukoliv radu. Děkuji Andrea.

  • Citovat
  • Upravit
368
11.6.13 07:56
@rudanek06 píše:
Dobrý den, mému synovi také diagnostikovali Hirschprungovu chorobu, už je 5let po zanoření stomie a odstranění špatného střeva v Motole.Jen že má stále veliké problémy s ukakáváním:-((((( Teď jsme se vrátili z Motola, dělali mu znovu irigo tlustého střeva, ale zatím nemáme žádný výsledek. Jsem už po těch letech z toho unavená, stále čekám, že nám někdo pomůže a můj syn bude moct vézt normální život, jako každý 7letý kluk. Mluvili o tom, že by mu dali Imodium, ale bojí se, aby se nezastavilo vyprazdňování :( Máte s tím někdo zkušenosti??Budu moc ráda za jakoukoliv radu. Děkuji Andrea.

Dobrý den,
toho se u malého také obávám, je rok a 4měsíce ode zanoření, takže relativně krátká doba a je ještě malý. Má pořád řídkou stolici, neustále zamazané slipy, často i pokaděné durch. Jediné, co jsem vypozorovala je, že jsme zavedli pravidelné intervaly k vyprazdňování, většinou po jídle a to tak 3krát denně minimálně a potom jen umazává, to řeším intimkní vložkou, protože každý den peru minimálně sedmery slipy. Imodium co vím, tak je na průjem a zahušťuje stolici, což nevím, zda by bylo řešením, u nás, když je tužší stolice, tak je problém a nastupuje zvýšená dávka lactobacilů. Hodně také dělá strava, na to už jsem docela úzkostná :) Chápu, že jste unavená, u nás jsou to také denně stresy, snad se to s přibývajícím věkem zlepší. Tím, jak je to střvo napojeno na konečník a není tam ampula, tak to střevo to pořád posouvá a nemá se to kde schraňovat. To jsem Vám ale moc neporadila, sama v tom tápu a myslím, že lékaři také moc nevědí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
11.6.13 09:02

Jako mi to máme teky tak, ale už vůbec neumazává, spíše je to jen jako byse neutřel, a kolikrát jen sevřené v půlkách takže slipy jsou ušetřeny… máme to taky furt řídké, ale svěrač nám perfektně funguje, což je možná i váš problém co třeba cviky na posílení pánevního dna??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
rudanek06
11.6.13 15:23

Můj syn má prý svěrač naprosto v pořádku. Bez slipových vložek, mokrých ubrousků a čistých slipů v batůžku se neobejde :,( Kaká tak 10krát denně a k tomu ukakává(několikrát za den) :,( Stolici má buď průjmovou nebo to vypadá jako sliz. hnědý slimák. Nikdy neměl hovínko. Kůži na zadečku má stále do krve o průměru 5cm. Někdy bolestí nemůže ani chodit :,( Teď nás odkazují na gastro, ale ty také nevědí, zkusí udělat testy a vylučovací metodou snad něco zjistí. Ve stravě to také je, ale on je od operace na dietě. Prostě nikdo neví, co s ním :,(

  • Citovat
  • Upravit
151
11.6.13 20:26
@rudanek06 píše:
Dobrý den, mému synovi také diagnostikovali Hirschprungovu chorobu, už je 5let po zanoření stomie a odstranění špatného střeva v Motole.Jen že má stále veliké problémy s ukakáváním:-((((( Teď jsme se vrátili z Motola, dělali mu znovu irigo tlustého střeva, ale zatím nemáme žádný výsledek. Jsem už po těch letech z toho unavená, stále čekám, že nám někdo pomůže a můj syn bude moct vézt normální život, jako každý 7letý kluk. Mluvili o tom, že by mu dali Imodium, ale bojí se, aby se nezastavilo :( Máte s tím někdo zkušenosti??Budu moc ráda za jakoukoliv radu. Děkuji Andrea.

Hmm, tak nás zanoření čeká v září a jak tak čtu, nemusí to být tak jednoduché.
:( :( :( :( To se tim imodiem může zastavit vyprazdňování? Čím se jim pak zastavuje průjem?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
12.6.13 06:56

Pokud je teda svěrač v pořádku, co ještě otestovat dětátko na celiakii, možná už vám to dělali. jinak mě fakt nic nenapadá, mi taky nenmáme od operace hovínko-tak furt řídké, ale ukakávání je u nás fakt minimálně, skoro vůbec! a jsme 4 roky po operaci! vzali 40cm tl střeva hned od konečníku.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
rudanek06
12.6.13 09:09

U mého syna ten průjem nijak zastavit nejde, čekáme, má ho stále. Celiakii také nemá, prý se to ještě nestalo, aby byl Hirsch. spojený s Celiakií. To Imodium by ho mělo zastavit, ale doktoři se mu ho bojí dát, aby se střevo nad tím nezačalo plnit :,(

  • Citovat
  • Upravit
151
12.6.13 09:54
@rudanek06 píše:
U mého syna ten průjem nijak zastavit nejde, čekáme, má ho stále. Celiakii také nemá, prý se to ještě nestalo, aby byl Hirsch. spojený s Celiakií. To Imodium by ho mělo zastavit, ale doktoři se mu ho bojí dát, aby se střevo nad tím nezačalo plnit :,(

Můj syn má stolici bud hustou jako kaši, nebo úplnou vodu. pak ten pytlík podtéká, to mu nemůžu zhustit něčím na průjem? nějak jsem se u doktorky nezeptala, vůbec mě to nenapadlo. když to má takhle řídký, to ho neodvodnuje?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
130
12.6.13 11:34
@rudanek06 píše:
Můj syn má prý svěrač naprosto v pořádku. Bez slipových vložek, mokrých ubrousků a čistých slipů v batůžku se neobejde :,( Kaká tak 10krát denně a k tomu ukakává(několikrát za den) :,( Stolici má buď průjmovou nebo to vypadá jako sliz. hnědý slimák. Nikdy neměl hovínko. Kůži na zadečku má stále do krve o průměru 5cm. Někdy bolestí nemůže ani chodit :,( Teď nás odkazují na gastro, ale ty také nevědí, zkusí udělat testy a vylučovací metodou snad něco zjistí. Ve stravě to také je, ale on je od operace na dietě. Prostě nikdo neví, co s ním :,(

Nám na tuhle rozmokvanou kůži do krve výborně pomáhá Imazol krémpasta. Musí to být ale opravdu tem krémpasta, takto se to jmenuje. Pak je ještě jeden Imazol a ten nezabírá. Tenhle Imazol krémpasta vytvoří takovou vrstvičku a ta kůžička pod tím je alespoň trochu ochráněná. Často toiž na tuhle rozmokvanou kůži nasedne další infekce a plíseň. Vyléčila jsem tím defekt, který byl přes celý zadeček. Tehdy teda byla dcerka ještě miminko, takže jsem jí měla i rozbalenou bez plínky, je mi jasné, že to u většího chlapce asi již tolik nepůjde, ale třeba alespoň doma, že by chodil „na ostro“,třeba v dlouhém tričku pod zadeček :nevim: Držím palce, ať je brzo lépe!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
368
12.6.13 11:49
@travovka5 píše:
Nám na tuhle rozmokvanou kůži do krve výborně pomáhá Imazol krémpasta. Musí to být ale opravdu tem krémpasta, takto se to jmenuje. Pak je ještě jeden Imazol a ten nezabírá. Tenhle Imazol krémpasta vytvoří takovou vrstvičku a ta kůžička pod tím je alespoň trochu ochráněná. Často toiž na tuhle rozmokvanou kůži nasedne další infekce a plíseň. Vyléčila jsem tím defekt, který byl přes celý zadeček. Tehdy teda byla dcerka ještě miminko, takže jsem jí měla i rozbalenou bez plínky, je mi jasné, že to u většího chlapce asi již tolik nepůjde, ale třeba alespoň doma, že by chodil „na ostro“,třeba v dlouhém tričku pod zadeček :nevim: Držím palce, ať je brzo lépe!

jj, imazol je nejepší, po operaci jsme tím léčili několik měsíců, nic nezabíralo. Teď jak uprcává a má to mezi půlkama, tak bývá také zapruzený, ale už ne dokrve, ale stačí fakt chvilka, 5minut a je červený jak rak.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek