Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hirschprungova choroba
- Fotoalbum (12)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
29.10.13 14:29
Lucinko, myslím, že diagnóza je správná. můj syn taky nikdy nekadil. operace obnáší odstranení tl. střeva v úseku, ketrý je napohyblivý, kde chybí gangliové buňky, pak se sešije a mělo by být po problému. nám sebrali 40cm tl. střeva. a operace trvala 5 hodin. vývod neměl. střeva měl vyšičtěné projímadly, takže se vývod dělat nemusel. určitě než ale operují, musí diagnózu potrvdit biopsií střeva. dále irigografie a rektoskopie. držíme palce.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.10.13 14:33
@Katik82 píše: …Pekný den prajem. Volám sa Katka a mám 6r mentálne postihnutého syna Paťka. Už od narodenia sme mávali veľké problémy s vracaním a neprospievaním no u nás to akosi nemohli alebo lepšie povedané nechceli riešiť. Zaškatuľkovali to za diagnozu GER.No potom sa to začalo zhoršovať a napokon ho na základe vyšetrení operovali v 2r na reflux-5stupna.1.rok sme mali pokoj.Nato mi začal mať problémy so zapekaním. Nasledoval klasický stereotyp ako už určite poznáte…1rok sme užívali vlákninu, veľa zeleniny, olejové zmekčovadlá na stolicu…2.rok sme museli pritvrdiť lebo sa to pomali začalo horšiť-nastúpili čipky, no tie len krátko pomáhali…v 3.roku sme už museli nabehnúť na prehánadlá ako Yelko, no a ked už ani to nepomáhalo tak už som bola nútená stolicu vyberať manuálne za pomoci lubrikantou a rukavíc…bola to katastrofa a robila som to celý rok. Potom som už stratila trpezlivosť a doslova som nahúkala do našej gastroentereologičky nech sa už konečne rozhýbe a niečo spraví..dovtedy urobila len jedno sono ktoré bolo o ničom lebo v nom bolo napísané že pre plynatosť nie je nič vydieť…takto nás poslali domov.No po mojom výstupe sa koneč ne rozhýbala a poslala nás na vlastnún žiadosť na chirurgiu.Tam sa to potom rozbehlo…konečne. Začal klasický kolotoč-irigografia…v ten den aj biopsia, potom kolonoskopia a následné urgentná operácia ktorá trvala 7 a pol hodiny. Záver???Odstránili mu vyše 1.metra hrubého čreva…a nechali mu 40cm…no to len ako dočastné riešenie. Biopsia ukázala že črevá sú celé postihnuté hipoganglionozov(proste sa nehýbu, chýbajú tam gangliové bunky).Ked ho otvorili tak sa vraj zhrozili lebo hrubák mal už tvrdý ako skala, samý zrast a zápal…po operácií sme prekonali kôli tým zápalom čo tam mal aj sepsu. Teraz sme 1.rok po operácií a už máme zas problémy stým zvyškom hrubáka…máme kolísavé stolice no stým že aj ked su kašovité tak aj napriek tomu dokážu odchádazať len tak že ked ho chovám dám ho na nočník a vtedy to sneho doslova strelí a splolu s obrovskými plynmi mu odýde aj stolica…inak to nejde von…iba špiní. Neviem čo nás v budúcnosti čaká no jedno mi už naši lekári povedali…vraj je to choroba ktorá je progresívna a vie aj dosť rýchlo postupovať…ale zas mi aj povedali že sa može aj zastaviť na niekoľko rokov a až potom vypuknúť. Som už stoho zúfalá lebo nepoznám nikoho kto sa stou blbou hipoganglionozou stretol…prosím Vás má niekto u Vás s nou neaké skúsenosti???Dakujem Dakujem…veľmi…za Paťka…už nechcem aby mi trpel…veľmi ho ľúbim…pa pa
myslím si že problém je ve střevě, protože pokud ho neodstranili celé, pokud v něm chybí gangliovy buňky je jasné že to prostě nepůjde. proč ho neodstranili celé?? ono je to těžké, ale dobrý operatér si poradí. mě řekli že pokud by bylo nutné odstranit celé tl. střevo, že by udělali rezervoár s tenkého střeva a měměl by být problém. Jinak nevím jak bych ti pomohla
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
renata.....rendulina
29.10.13 16:24
Ahoj všem, tak se hlásím z nemocnice, jsme týden po zanoření stomie. Nejdřív pohoda, pak zase komplikace. Teď čekáme, kdy přestane odvádět sonda ze žaludku a jestli se střeva neucpou. Ma k tomu sklony a něco se jim nezdá. Byli jsme dnes na RTG a zítra jdeme znova, Jake budou změny. Je to o nervy. Zkusím napsat pak z počítače, z telefonu se mi nějak nedaří přihlásit jako rendulina
- Citovat
- Upravit
renata.....rendulina
29.10.13 16:29
Tak se mi nakonec přihlásit podařilo. Jsme na jipce v Motole.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.10.13 17:23
Ahoj, jé to je blbý že se vám to komplikuje! moc mě to mrzí. A neříkali co se jim nezdá?? Nevím ale někde proti srůstům dávají gel, ale nám třeba nic. a komplikace jsme neměli teda až na to že poškodili moč měchýř a musel na vývod moči! Snad se vše zpraví a budete v pořádku
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.10.13 18:12
@faflina píše:
Ahoj, jé to je blbý že se vám to komplikuje! moc mě to mrzí. A neříkali co se jim nezdá?? Nevím ale někde proti srůstům dávají gel, ale nám třeba nic. a komplikace jsme neměli teda až na to že poškodili moč měchýř a musel na vývod moči! Snad se vše zpraví a budete v pořádku
pořád mu odvádí sonda, tak si myslí, ze se střeva někde přicpávají, minule měl taky ileus a musel znova na sál. Z toho mají strach a já dvojnasobný
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Luckacharviska
29.10.13 21:33
Na Irigu jsme už byli, je to cca měsíc, nic nenašli a zítra jdeme zase, hrozně se bojím, z vývodu mám strach, bojím se, že to nezvládnu. Malý je statečný, je to můj šikulka, zvládá všechny procedury na jedničku. do zítřka snad nevydržím… 
- Citovat
- Upravit
30.10.13 07:08
Luci ono možná ni nenašli, no synovi taky nenašli a to měl už 5 měsíců kdy mu irigo dělali, a tím si mě dali do škatulky histerky, syn trpěl od naropzení a až ve dvou letech když skoro umřel, konečně něco zjistili pořádně, pak bylo irigi už tak jasné že nebylo dělat třeba ani biopsii a šlo se rovnou na sál. takže asi tak nějak, no!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.10.13 07:21
Po prvním irrigu hned po narození nález nebyl jasný a bylo pouze podezření, také jsem 9měsíů byla za úzkostnou matku. Stomie byla pro nás vysvobození a po tom trápení to nejlepší, co nás mohlo potkat.
Rendulina: Jste v nejlepších rukou, my jsme také byli pro motol trošku oříšek, po zanoření hrozný problémy a v nemocnici jsme byli často, pak na to přišli. Je to čím dál tím lepší, i s věkem dítěte je to jiné, už si řejne, když ho bolí bříško, rozumí, když mu povím zatlač a udělej bobek, jinak sám by to neudělal. Bude to dobré, jen to vydržet, hodně sil posílám
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.10.13 07:48
@MATYG píše:
Po prvním irrigu hned po narození nález nebyl jasný a bylo pouze podezření, také jsem 9měsíů byla za úzkostnou matku. Stomie byla pro nás vysvobození a po tom trápení to nejlepší, co nás mohlo potkat.
Rendulina: Jste v nejlepších rukou, my jsme také byli pro motol trošku oříšek, po zanoření hrozný problémy a v nemocnici jsme byli často, pak na to přišli. Je to čím dál tím lepší, i s věkem dítěte je to jiné, už si řejne, když ho bolí bříško, rozumí, když mu povím zatlač a udělej bobek, jinak sám by to neudělal. Bude to dobré, jen to vydržet, hodně sil posílám
moc děkuji, to teď potřebuju. Jak jste kalali po zanořeni? On jen ukakava a oni se boji, ze je to někde přicpané a že to podtéká
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.10.13 11:37
Po zanoření ten týden co nejedl, tak se nedalo určit, po tom, co začal jíst, tak něco z něj odházelo, bylo to řídké, což je dodnes, opruzený byl až dokrve, stolice odházela pořád po troškách, do 3týdnů jsme se vrátili se zánětem střev, protože stolice neodházela, jak měla, pořád to tam někde držel, i průjem v sobě udržel, takže začal kolotoč vyšetřeních, klystýrů a rourkování, po měsíci mu zkusili aplikovat okolo konečníku botox a od té doby je OK., ale vypadalo to opět na stomii.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.11.13 19:34
Tak to je super, že jste doma. Bojovat budete asi ještě dlouho, nám nejvíce zaabral imazol, nepoužívat vlhčený ubrousky, malému se vystříhala do punčošek díry na zadku, aby to větralo a popřípadě teklo ven a hned se to dalo utřít, protože to bylo co minutu, šílený. Ale taky to jednou přejde, hlavně ať kaká. Hodně štěstí
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.11.13 19:52
@MATYG Kaká pořád. Používám imazol a infadolan. ten udělá takovou ochrannou vrstu a nesmývá se tolik, co imazol. Doma nosí slipy, aby se nepařil v plence. Ještě, že jich mám zásobu. Ubrousky zatím nepoužívám, jen perlan a vodu. Včera to měl uplně vařící, dneska už se to trochu zlepšilo. Ani už nebrečel, včera byla krize.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
