Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
mavis1
40
23.5.13 22:13
Zdravím. máme podobnou možná stejnou diagnozu. v praze s tím fakt mají zkušenosti. budu moc vděčná když mi napíšete jak jste dopadli s tou konzultací v motole
@anďulín08 píše:
Zdravím, omlouvám se, že píšu tak pozdě, ale čekali jsme na výsledky a měla jsem pěkné nervy. Nakonec nám dělali jen EMG konečníku-hrozné vyšetření. Pak RTG břicha a páteře, dvě kapénkové klyzma.To mi šíleně obrečela. Byli jsme tam 3 dny a už tam nikdy nejdu. Pak nás objednali na MR páteře, mozku a míchy. nevěděli přesnou diagnozu a nakoneč se Hirshprung nepotrdil. Ale zjistila jsem, že má vrozenou vadu konečníku a nervového zakončení. A ještě aby toho nebylo málo, tak jsem taky zjistila, že malá nemá kostrč a má zakrslé poslední 2 obratle. Teď se budu domlouvat se známou lékařkou, která mi slíbila konzultaci v Motole, tak jsem zvědavá. V ostravě mi řekli, že ji chcou dělat plastiku konečníku, ale tak nějak víc budu věřit Praze. :-)
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Rendulina
151
23.5.13 22:59

@mavis1 Třeba se tam v září sejdeme, ale raději at se to zlepší samo, jestli to jde :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
mavis1
40
23.5.13 23:16
Pojedeme určitě, minimálně na tu rezonanci :think: to bude asi nutné. tak třeba tam se potkáme :mavam:
@Rendulina píše:
@mavis1 Třeba se tam v září sejdeme, ale raději at se to zlepší samo, jestli to jde :srdce:
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Rendulina
151
23.5.13 23:18

@mavis1 My jdeme na kontrolu k dr. Rouskové 4.9 a dostaneme termín operace. Už se těším, až to bude za mámi, ale bojim se, bojim.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
mavis1
40
23.5.13 23:23

VĚŘÍM. JE TO PSYCHO. zažili jste si toho šíleně :,(. já budu volat v srpnu a uvidíme jak to bude vypadat.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
faflina
2031
24.5.13 12:18

Jejda jejda, to taky trvá než na něco přišli, tak hlavně že teď už víte že je problém ve střevu a né v dítěti nebo dokonce ve vás, jak dokážou někteří doktoři říct, držte se!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anďulín08
12
25.5.13 14:48

Zdravím, tak vidím, že jsme na tom stejně, byli jsme v Motole 22.5 za profesorem Škábou a ten jediný nám řekl, co malé je a jaký bude další postup. Čeká nás dočastá kolostomie a posléze neurochirurgická operace konečníku. Bude to sice boj a nervy, ale taky jsme moc rádi, že už se konečně něco pohlo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
mavis1
40
25.5.13 15:21

Je to jste tam byli den co my odjely. a kdy vám dali termín? kolostomii mít musí? máte hodně rozšířené střevo nebo máte velkou tu píštěl? to mě mrzí, ale asi to tak prostě musí být, že ty děti si tím projdou :(. tak si budeme držet palce. našla jsem uzavřenou diskuzi přímo o této vadě, kdyby jste chtěla pošlu odkaz.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anďulín08
12
25.5.13 18:42

Je to asi složitější, malá nemá kostrč a nervové zakončení budou nějakým způsobem prodklužovat. měli jsme jít už 6.6 na vyvedení stomie a pak koncem června na tu neurochirurgickou operaci, ale nechali jsme si to projít hlavou a rozhodli jsme se, že to necháme až po prázdninách. Rány se špatně hojí v létě-znám to z mého oddělení. Jsem zdravotní sestra. Sice si j eště počkáme, ale nechctěla jsem jí pokazit prázdniny. Ve středu budu Škábovi volat a domlouvat nový termín a viděla bych to na druhou polovinu září. A vám budou dělat co? Mám z toho všeho strašný pocit, ale věřím, že jí pomůžou. Už to chceme mít za sebou. Za ten odkaz budu ráda. děkuji. Jak staré máte dítko?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
mavis1
40
25.5.13 19:04

Malá má 18 měsíců. my uvidíme jak dopadne rezonance, možná na tom budeme stejně. Já bych zase tu rezonanci co nejdřív, my máme jít právě v září, ale musí zase do narkozy, tak asi chtějí počkat. prý je i šance že to zvládne bez operace. Ale pořád se mi nedaří stanovit dávku laktulozu, buď má průjem, nebo to zase nejde ven.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Rendulina
151
25.5.13 20:54

@anďulín08 @mavis1 My se tam v září nakonec potkáme všichni.

Už aby to ty děti měly za sebou. Dominik celkem snáší patlíček dobře, ale toho léta se celkem bojím

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Bahula
11
26.5.13 09:39
@Rendulina píše:
@Bahula Já jsem obeslala všechny firmy, odzkoušela jsem všechny vzorečky a nejvíc mi vyhovují a používám od dansacu s filtrem, tam bych řekla, že i ten filtr funguje a hlavně, jako jediné nám drží. pastu nepoužívám, protože jde špatně dolů, ale mám takové lepící pásky s aloe a tím to v případě menšího podkékání zalepím a vydrží s tím dost dlouho. Na ileostomii ještě mají nějaký přípravek, co stolici zahustí a ona nepodtéká

ahoj,
mohla bych se zeptat na ty pásky s aloe - to jsou pod sáček kolem stomie, jako těsnící kroužky nebo se to dává nahoru na okraj sáčku, když třeba začne podtékat? Mám jich pár ve vzorku a nejsem si jista použitím.
Jinak odstraňovač mám ještě z nemocnice od wellandu i film a asi OK.
Sáčky máme taky dansac, ale ty bez filtru a vydrží dva dny. Zkusila jsem jeden s filtrem a odlepil se cca za 24h, ale zase bylo super, že ten filtr fakt fungovat. Tak nevím, ještě mám asi tři, tak je vyzkouším. Ono to lepení je na nich tužší než na těch bez filtru.
Ale poslali mi nějaké nové od secuplastu, že začali vyrábět nově pro děti, tak jim dám šanci.
Protože jí stomie začíná kvést, mění tvar, musím vystřinout větší otvor a podlepila jsem to kroužkem, ty jsou taky od různých výrobců, ale snad je to tam tam jedno, vypadá, že se bez nich neobejdeme.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Rendulina
151
26.5.13 09:58

@Bahula pásky se používají na přelepení, když začnou sáčky podtékat. pak mi s tím sáček vydrží třeba tři, čtyři dny, ale už ho tak dlouho nenechávám i když drží. Nám ze začátku nedeřel snad žádný sáček, dobře držel bez filtru od coloplastu, ale já chtěla s filtrem, tak jsem vydržela a testovala dál. ten od dansacu vyhrál a opravdu drží. myslela jsem, že je to i kosmetikou, když se to lépe očistí a tak, ale i když ted zkusím nějaký jiný, mám tady ještě vzorky, stejně nedrží. tak to asi není tím, že bych něco dělala špatně. Já si ted budu objednávat na další tři měsíce, tak zase dansac. Která firma dělá ty nové?? Ty kroužky na podtékání jsem použila jednou, když jsem vystřihla velký otvor a docela dobrý. Jak velký otvor stříháš? my jsme začínali na 55 mm, museli jsem mít dospělácký, ted máme tak 32mm.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
tarapaper
6
26.5.13 19:30

ahojte

Ahojte kedze som tu nova nedaju sa mi posielat sukromne spravy… mam dvojmesacnu dcerku… Hirsprungova choroba.. malemu dvojhlavu ileostomiu mozete sa so mnou niekto poradit o skusenosti a podobne dakujem

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anďulín08
12
29.5.13 13:47

A je to tady, po dnešní domluvě s prof. Škábou máme nástup 16.9 a operace 17.9. Takže jesli někdo z vás tam bude v tomto termínu, tak vás ráda poznám. Tak to musíme vydržet. Už aby to špatné bylo za náma.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď