Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hirschprungova choroba
- Fotoalbum (12)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
15.5.13 17:39
Tak v neděli máme nástup. v pondělí jde na excizi střeva. Tak prosím držte palce. trnu 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.5.13 20:18
Moc vám všem děkuji za informaci. Už jsem pevně rozhodnutá, že pojedeme do Prahy a do Motola.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.5.13 20:35
@mavis1 Také držím palce. My jdeme 19.6. na další kontrolu, po které se rozhodne, co bude dál.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.5.13 09:02
@mavis1 Tak to vám to rychle tedy udělají. My máme nástup až 17.6 a 20.6 bude operace 
Taky trnu co bude ale co nadělám…Snad jí to pomůže bobkovi… Vy se držte přeju hodně štěstí a sil mějte se 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 12:50
Dobrý den,
Mám 6tydenni dceru s HCh v celem tl. Strevu, je cca tři týdny po jeho odebrání, má ileostomii. Chci se zeptat, s jakými stomickými sáčky pro tak malé miminko máte zkušenosti, které dobře drží? Musím něco vybrat od června, zkušenost mám jen s dansac průhlednými, ale ten nemá filtr, musím často vypouštět prdíky. Jsou ty s filtrem lepší, funguje to?
Díky, B.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 13:01
@Bahula božátko malinké . držím palce. já nemám zkušennost co v nemocnici co tam používají? třeba s nimi to probrat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 13:09
@faflina od nich máme právě ty od Dansacu, ale je asi osm firem, co vyrábějí stomické pomůcky a ráda bych našla někoho, kdo má zkušenosti i s jinými sáčky. V pondělí jdeme k dr. a mám si říct, které sáčky chci na následující 3měsíce. Ony celkem drží, akorát by mohly mít ten filtr, aby prdíky odcházely průběžně a nemusela jsem furt kontrolovat sáček.
Před Vánoci je v plánu druhá operace, kdy jí napojí tenké střevo na konečník, ale bude to celoživotní boj, hledání vhodné stravy, co bude dobře trávit, co jí nebude způsobovat průjem, atd 
My už jsme to nějak strávili, hlavně že má celé tenké OK.
B.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 13:49
@Bahula doporučuji obeslat výrobce, domnívám se, že jich je sedm, s prosbou objednání vzorečků a sama si pak vyberete. Vzorečky nám přišly poměrně brzy. Nám nejvíce vyhovovaly sáčky od convatecu, měla jsem i od jedné firmy, bohužel nevím, jak se jmenovala, ale sáčky byly neprůhledné a byly na nich medvídci. Vyzkoušela jsem s filtrem i bez a přišlo mi to stejné, vždy měl pytlík nafouknutý ať s filtrem či bez, tak jsem vypouštěla. měli jsme ale kolostomické sáčky. Co bych doporučila, tak je ta lepící pasta, ileostomické sáčky prý často podtékají, jak je stolice řídká a agresivní, já jsem ji dávala tam, kde to špatně drželo a při průjmu. Doma mám ještě nějaké sáčky, mohu Vám na zkoušku nějaké poslat. Zbytek jsme chtěla odvézt do Motola, až bude úplná jistota, že nebude hrozit stomie znovu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 13:55
@Bahula píše:
@faflina od nich máme právě ty od Dansacu, ale je asi osm firem, co vyrábějí stomické pomůcky a ráda bych našla někoho, kdo má zkušenosti i s jinými sáčky. V pondělí jdeme k dr. a mám si říct, které sáčky chci na následující 3měsíce. Ony celkem drží, akorát by mohly mít ten filtr, aby prdíky odcházely průběžně a nemusela jsem furt kontrolovat sáček.
Před Vánoci je v plánu druhá operace, kdy jí napojí tenké střevo na konečník, ale bude to celoživotní boj, hledání vhodné stravy, co bude dobře trávit, co jí nebude způsobovat průjem, atd
jj udělej to tak že ty firmy oslovíš s prozbou o vzoerčky, super nápad!!
Jinak no hledání vhodné stravy můj malej má pryč 40cm je po operaci už 3 roky a průjem má furt, neměl tvrdej bobek co je po operaci… trpí nadýmáním, takže probiotika a espumizan, je u nás skoro na denním programu, no furt něco!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 14:28
@MATYG právě že jsem zkusila jeden malý s filtrem, co mi dala stomasestra v Motole a přišlo mi, že se taky nevyfukoval, tak ten filtr asi nebude žádný zázrak… možná od jiné firmy.
Právě jsem si domluvila vzorky od Convatecu a od Coloplastu že nemají vzorky dětských, tak mi pošlou menší pro dospělé.
Jak se Vám chce, jestli máte nějaké dětské na vyzkoušení, byla bych ráda. Mi to přijde všechno moc velké.
Pastu od coloplastu mám, i taková kolečka, co se může utrhnout kousek a dát kolem stomie. A ta pasta se taky vyrábí v proužcích, ale ty nemám.
Je to ale občas boj, včera se sáček odlepil, malá zrovna hladná, tak to bylo psycho ji okoupat a přilepit nový sáček. 
S každým kojením dáváme kaši a kulíška, toho máme dva sáčky na den.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 15:37
@Bahula Já jsem obeslala všechny firmy, odzkoušela jsem všechny vzorečky a nejvíc mi vyhovují a používám od dansacu s filtrem, tam bych řekla, že i ten filtr funguje a hlavně, jako jediné nám drží. pastu nepoužívám, protože jde špatně dolů, ale mám takové lepící pásky s aloe a tím to v případě menšího podkékání zalepím a vydrží s tím dost dlouho. Na ileostomii ještě mají nějaký přípravek, co stolici zahustí a ona nepodtéká
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 15:39
@Bahula jinak bych ještě napsala, že raději používám průhledné, mám přehled, jestli se stomie nějak nemění nebo se něco neěje, nekrvácí a tak. i se mi lépe nendavají, když vidím, kam sáček umístit, ale syn má stomii dost velkou, třeba s menší není taková práce to nandat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.13 15:43
@Bahula řekla bych, že hodně záleží nakosmetice kterou budeš používat. Nám nevyhovoval odstanovač lepu, který byl mastný, ted používám welland a stomický roztok od coloplastu, hodně mi pomáhá pudr, když kůžička zrudne
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.5.13 22:11
Ahoj maminy. Tak my jsme doma. Máme to za sebou a konečně po 8 měsících i diagnozu. Hirschprung to není, naštěstí tam byňky jsou. Náš problém je stenoza a atrezie konečníku s píštěli. Máme zadeček o 1 cm jinde než končí střevo a tak se to spojilo samo píštělí, která je ale úzká a nefunguje tak jako konečník. Ten blbý centimetr je ten problém. Ještě nás čeká rezonance, zda tam není další vada obratlů a asi v září operace když to nebude lepší. 
Ale jsem tak ráda, že už víme co se děje. 
nejhorší je na nevědomost. držte se, bude určitě brzo lépe. jinak motol skvělá, konečně jsem měla pocit že vědí o čem mluvím
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
