Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hirschprungova choroba
- Fotoalbum (12)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Luckacharviska
Katik82
9.11.13 03:32
@faflina …tak už som tu…ahoj faflina tak najskôr odpoved k tvojej otázke-sama neviem prečo to u nás takto riešia že neodoberú celý postihnutý orgán. No teraz som dostala dalšiu ranu. Opäť sa nám to trochu zhoršilo. Boli sme na chirurgii a bola som svedkom ako sa dvaja chirurgovia hadali že čo spravia môjmu synovi. Jeden chcel aby sa mu spravila stomia a aby si to zvyšné črievko oddýchlo a druhý doktor čo mi Paťka operoval tak to zamietol že on ho nejde otvárať lebo má tam opäť zápal tak sme stadiaľ odyšli s dalšími liekmi-pentasu musíme brať nadalej a dostali sme Fungolon 100mg-1 kapsulu denne a Gentamicín 80mg/2ml-1× denne 40mg/1ml…na polku. Chodíme si to pichať k obvodnej. Už neviem čo bude potom no pokúšam sa na to nemyslieť. Hovorili mi že majú u nich dvoch mladých 20r mužov ktorý nemájú celý hrubák no im ho odoperovali až vo veku 16r a nemajú také diagnozy ako môj a nie také vážne. A potom mali chlapca s takými istými diagnozami ako má môj syn a ten tej chorobe podľahol v 16r. Doktor mi vysvetlil že sa snaží aby ten zvišok hrubáka vydržal čo najdlhšie lebo že ked mu ho dajú preč tak môže začať odchádzať aj tenké črevo. Vraj je to pre jeho imunitný systém a pre časté zápaly čriev. Od operácie sme prekonali v črevách-kvasinky, salmonelu, pneumo klebsiella a nejakú baktériu čo mu tie dobre dala zabrať tak ako salmonela.Vraj ten Gentamicín mu pomôže že je to silný liek. Dakujem, dakujem za odpoved véééééééľmi potešila. Potom dám vedieť ako sme dopadli…držte nám palce 
ps:fotky s liečenia tento rok cez leto…bolo super juj
- Citovat
- Upravit
9.11.13 07:13
Ahoj Katko, přeci pokud je již potvrzené, že ten daný úsek střeva nepracuje, tak musí pryč a tenké střevo může být také postiženo. tyto děti hůře prospívají. Změnila bych nemocnici. Pokud je ve štřevu zánět, tak to má z toho, jak se mu to tam hromadí, musí to jít pryč.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.11.13 09:44
@Katik82 píše:
@faflina …tak už som tu…ahoj faflina tak najskôr odpoved k tvojej otázke-sama neviem prečo to u nás takto riešia že neodoberú celý postihnutý orgán. No teraz som dostala dalšiu ranu. Opäť sa nám to trochu zhoršilo. Boli sme na chirurgii a bola som svedkom ako sa dvaja chirurgovia hadali že čo spravia môjmu synovi. Jeden chcel aby sa mu spravila stomia a aby si to zvyšné črievko oddýchlo a druhý doktor čo mi Paťka operoval tak to zamietol že on ho nejde otvárať lebo má tam opäť zápal tak sme stadiaľ odyšli s dalšími liekmi-pentasu musíme brať nadalej a dostali sme Fungolon 100mg-1 kapsulu denne a Gentamicín 80mg/2ml-1× denne 40mg/1ml…na polku. Chodíme si to pichať k obvodnej. Už neviem čo bude potom no pokúšam sa na to nemyslieť. Hovorili mi že majú u nich dvoch mladých 20r mužov ktorý nemájú celý hrubák no im ho odoperovali až vo veku 16r a nemajú také diagnozy ako môj a nie také vážne. A potom mali chlapca s takými istými diagnozami ako má môj syn a ten tej chorobe podľahol v 16r. Doktor mi vysvetlil že sa snaží aby ten zvišok hrubáka vydržal čo najdlhšie lebo že ked mu ho dajú preč tak môže začať odchádzať aj tenké črevo. Vraj je to pre jeho imunitný systém a pre časté zápaly čriev. Od operácie sme prekonali v črevách-kvasinky, salmonelu, pneumo klebsiella a nejakú baktériu čo mu tie dobre dala zabrať tak ako salmonela.Vraj ten Gentamicín mu pomôže že je to silný liek. Dakujem, dakujem za odpoved véééééééľmi potešila. Potom dám vedieť ako sme dopadli…držte nám palce
je mi do breku. Holka držte se slyšet od dvou jistě dobrých lékařů od každého něco jiného. No děs! co teď vy se nějak dožadovat něčeho čemu vy sami věříte?? Co třeba obvodní dětská lékařka. Co najaká nadace, kdo by se vám věnoval existuje jedna o které vím jmanuje se život bez střeva. zkus se třeba skontaktovat s lidmi co mají s dětma stejné problémy. O problému s tenkým střevem vím že je to špatné, ale nechápu. proč se ani dva odborníci neshodnou! No myslím na vás skoro pořád, teď to bude silnější.
Jinak já řeším s učitelkou ze školky věci o chování mého k dětem že si prý nějací rodiče stežují na mé chování že když je třeba konflikt že prý upozorním spíše ty cizí děti než to moje…přitom já si to až tak nemyslím. Většinou upozorním obě děti…chci tím jen říct že nikdo na světě neví co je to řešit hovadiny než se modlit a být šťastný že má zdravé děti… Já kůli té situace ve školce vůbec nemůžu nic dělat furt na to myslím, je mi z toho blbě… když si uvědomím, že jsem mi vyhráli boj se životem s smrtí… jsou mé priority opravdu jinde.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Katik82
10.11.13 00:11
@MATYG …áno-má to potvrdené. Najhoršie bolo na tom to hrubé črevo…diagnoza po biopsií znela-hipoganglionoza s hipoplaziou. Má postihnutý celý tráviaci systém-teoreticky podľa doktorov.Syn je mentálne postihnutý-stredný stupen retardácie s autyzmom…nevie nič sam spraviť, všetko robím ja alebo sa snažíme spolu-len háčik je že pokiaľ on nechce nepohnem sním, má časté záchvaty zlosti…je to proste dosť zložité. Má operováné aj zvierače žalúdka ktoré tiež nefungovali, podľa toho sa usudzuje že je postihnutý celý tráviaci systém a aj iné orgány. Na MRI mu zistili že má po mozgu metabolické zmeny-miesta kde už mozog nefunguje-proste tam zanikli tie gangliové bunky a povedali mi že ked tam zanikli a zanikajú aj v črevách tak je určite problém aj inde. Preto majú taký strach robiť u neho daľšie kroky pokiaľ nieje v ohrození života. Proste mám čakať kým mu nepôjde o život a to zvyšné črevo neodýde úplne. Miestami mám už toho dosť…ono u neho prevažne fungujú hnačky…stačí tak málo a už ho neviem dať na poriadok-a najhoršie sú u neho vetry…obličky už má schované za pečenou pre to že tenké črevo je zaplynatené…ale niekedy je pár dní dobre a potom zas to isté…ja by som aj zmenila nemocnicu no my tu máme len jedného doktora ktorý operuje také vážnejšie operácie čriev…a on má pod palcom všetky chirurgie.Ak má niekto taký problém tak ho hned odosielajú knemu a to je jedno kde býva…preto neviem čo robiť. A zas som mu aj vdačná že mi zachránil syna-akurád ma trápi to jeho čakanie a argumenty že ten zvyšok čreva sa lieči aj tri roky a že musíme to vydržať aj napriek tomu že máme stále zápaly čriev, nafukovanie, hnačky a stolica odchádza sneho len ked ho chovám-to čo ide dnu ide aj von s obrovským odchodom vetrov-doslova to sneho vystrelí…naozaj neviem čo mám robiť…dakujem za radu no tu u nás je to katastrofa…neriešiteľné
- Citovat
- Upravit
Katik82
10.11.13 00:42
@faflina …ahoj faflinka 
..dakujem a neplač mi lebo aj mne už je stoho do plaču…aj ked už nemám slz. Stále sa modlím a dúfam že to zvládneme…musíme..ja to musím zvládnuť. Ano máš pravdu, občťas sa ľudia len hrajú že to poznajú(ver že aj moje učiteľky) a dokonca maju tú odvahu nám dávať rady…pri Paťkovi som sa naučila veľa a najviac trpezlivosti…no niekedy už mám nervy na pokraji zúfalstva…no potom sa pozriem na Paťka a uvedomým si že nedokážem bez neho byť…a on…on sa na mna tak krásne usmeje že vtom malom okamihu sa opäť postavím a zas idem dalej… –a to že iné matky na teba pozerajú že si príliš mäkká a na svoje dieťa a nepotrestáš ho podľa ich predstáv tak to len znamená že sú duševne chudobné…nikdy si nebudú vážiť svoje dieťa tak ako si mi vážime svoje, nikdy nebudú citiť tú lásku a silu ktorú tak spoločne so svojimi drobcami prežívame. Oni vždy budu všetko brať ako samozrejmosť a to že TY sa na svoje detičky pozeráš s láskou aj ked ti niečo vysrstia a vyparatia tak TOTO…TOTO ti budú tie mamičky vždy závidieť. Myslím že oni chcú aby si na svojich loptošov bola tak prísna ako oni na svoje deti…lenže to sa už nedá..nedá sa byť taká ked má človek stále pred očami ten okamih ked stačilo tak málo…taký malí a človek mohol o svojho anjelika prísť…VER MI..to nikdy nepochopia kým to neprežijú…a to aj napriek tomu nikomu neprajem…netráp sa už tým, prosím…dobre???pekný večer Ti prajem <3
- Citovat
- Upravit
10.11.13 01:21
@Katik82 píše:…tak už som aj ja pri vás..toto sme my <3
@faflina …ahoj faflinka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.12.13 23:18
@MATYG píše:
Po zanoření ten týden co nejedl, tak se nedalo určit, po tom, co začal jíst, tak něco z něj odházelo, bylo to řídké, což je dodnes, opruzený byl až dokrve, stolice odházela pořád po troškách, do 3týdnů jsme se vrátili se zánětem střev, protože stolice neodházela, jak měla, pořád to tam někde držel, i průjem v sobě udržel, takže začal kolotoč vyšetřeních, klystýrů a rourkování, po měsíci mu zkusili aplikovat okolo konečníku botox a od té doby je OK., ale vypadalo to opět na stomii.
Jsme na tom dost podobně o botoxu ted profesor mluvil…o co jde? Jinak jsme po další operaci, ileus
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.12.13 11:09
@MATYG píše:
Po prvním irrigu hned po narození nález nebyl jasný a bylo pouze podezření, také jsem 9měsíů byla za úzkostnou matku. Stomie byla pro nás vysvobození a po tom trápení to nejlepší, co nás mohlo potkat.
Rendulina: Jste v nejlepších rukou, my jsme také byli pro motol trošku oříšek, po zanoření hrozný problémy a v nemocnici jsme byli často, pak na to přišli. Je to čím dál tím lepší, i s věkem dítěte je to jiné, už si řejne, když ho bolí bříško, rozumí, když mu povím zatlač a udělej bobek, jinak sám by to neudělal. Bude to dobré, jen to vydržet, hodně sil posílám
Hmmmm, tak my jsme druhý oříšek 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.12.13 20:33
Dobry vecer, chtela jsem se zeptat a jestli mi tady nekdo z vas poradi… jsem 25 tt a na druhe genetice nam rekli, ze ma mala rozsirene tluste strevo a do porodu se to musi co sest tydnu kontrolovat na UTZ.Dite bude vysetreno hned po porodu co to je… Jsem z toho dost vyplasena. Dekuji… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.12.13 10:25
No to je možná právě hirschprung. Mě v těhotenství řekli, že kdyby to šlo vidět už v bříšku, stejně není důvod ukončovat těhotenství. Pokud se vám po porodu hirsch. potvrdí pravděpodobně vás bude čekat odstranění toho postiženého střeva. následně vývod. po zahojení střev vývod odstraněn… Ještě jsem ale neslyšela o žádném případu, že by na to přišli ještě v prenatálním věku :-/. Budeme držet palečky. Uvidíte budou si vás více hlídat. hned po porodu se bude sledovat jestli miminko vyloučí samo smolku (vykaká se) pokud nee, do 48 hodin, je to pravděpodobně hirschprung a budete muset podstoupit tu operaci!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.12.13 21:02
To snad ne! odkud jste? ono záleží i na lékařích. Mě tehda v ol řekli že neva když nebude tl. střevo že se udělá rezervoár z tenkého a hotovo. V praze je případ kdy je napadeno celůé tl. střevo a nechtějí ho odstranit. Mi ho třeba ten vývod neměli vůbec. a přitom odebírali 40cm tl. střeva. fakt záleží na šikovnosti a zkušenosti operatérů!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.12.13 21:03
To rozšíření, by mělo značit úsek střeva, který je už v pořádku, protože před tím úsekem je už nefungující střevo. nevíte kde přesně to střevo je rozšířené, nekde uprostřed nebo spíše u konečníku? nebo u tenkého? neříkali poptejte se, ne to. kolik střeva asi vypadá že je v háji…-
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Můj synáček měl opruzeniny do masa, hrozně ošklivé, jediné, co nám pomohlo, byla dužina z Aloe, je to rostlinka, co má doma téměř každá babička, rozříznete líst a vnitřkem mažete… otázka 3 dnů a syn byl čistý a zahojený