Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
151
6.4.16 12:20

Lázně

Máme schválené na diagnozu hirsprung.
Někdo tady psal, že na ně nárok není… tak se o to můžete pokusit. U nás schválení bez problémů.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
9.4.16 21:43

JJ to jsem byla já. řekla mi to obvodní! a kolik let po operaci na to má kluk nárok, už je to přeci jen 6 let skoro 7. a nepošlu ho pryč když už chodí do školy, leda tak o prázdninách.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
10.4.16 13:28
@faflina píše:
JJ to jsem byla já. řekla mi to obvodní! a kolik let po operaci na to má kluk nárok, už je to přeci jen 6 let skoro 7. a nepošlu ho pryč když už chodí do školy, leda tak o prázdninách.

To nevím, my máme po operaci 2 roky. Psala jsem nejdřív dotaz na pojišťovnu, ofotila jsem propouštěcí zprávu. Taky mi nikdo neřekl, že na to má nárok.
Jinak v lázních je škola, kde se děti učí. Od šesti let ale nemá automaticky nárok na doprovod, musí se žádat a musí to potvrdit psycholog. Děti mají nárok 3× po 28 dnech

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30.5.16 19:40

Uz som tu parkrat pisala, maly ma hirschprunga, atial so stomiou, naplanovana operacia na zanorenie stomie, uz stvrtykrat odlozena-bud chory alebo plne aro-skoda reci :zed:, ale chcela som sa spytat, predtym mu zo zadocku vobec nic neodchadzalo, naposledy mu robili vyplach toho kusku crevka co ma od konecnika a odvtedy mi tak raz za 4 dni beha po byte ze ho to boli a odchadzaju mu take smradlave zelene asi hlieny alebo taka voda, mali to aj vase deti? je to normalne, ze by mu to crevo nejakym sposobom rozhybali tym vyplachom? diky za kazdu odpoved

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
30.5.16 19:53
@11kvetinka11 píše:
Uz som tu parkrat pisala, maly ma hirschprunga, atial so stomiou, naplanovana operacia na zanorenie stomie, uz stvrtykrat odlozena-bud chory alebo plne aro-skoda reci :zed:, ale chcela som sa spytat, predtym mu zo zadocku vobec nic neodchadzalo, naposledy mu robili vyplach toho kusku crevka co ma od konecnika a odvtedy mi tak raz za 4 dni beha po byte ze ho to boli a odchadzaju mu take smradlave zelene asi hlieny alebo taka voda, mali to aj vase deti? je to normalne, ze by mu to crevo nejakym sposobom rozhybali tym vyplachom? diky za kazdu odpoved

Synovi po několika měsících začala z toho zbytku střeva z ničeho nic odcházet mazlavá stolice a hleny, prý je to normální, tak jsem to víc neřešila.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
31.5.16 18:48

Vždycky, když se mi něco nezdálo, napsala jsem stomasestře, případně jsem to vyfotila a vždycky mi odpověděla, když to bylo akutní, tak zavolala. Jednou mi dokonce přivezla nějakou pomůcku až domů. To že mu najednou ze zbytku střeva začalo po několika měsících cosi odcházet mě celkem vyděsilo. Bylo mi řečeno, že sliznice stále něco produkuje a může to odcházet

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
19.7.16 11:12

@11kvetinka11 nám to dělalo taky, jak se odlupovala sliznice tak to občas vyteklo zadečkem, je to normální, napřed mě to děsilo, ale pak jsem aspon věděla že to střívko pracuje..

jinak my sme rok po operaci a od ledna po zanoření a teda pořád se u nás něco děje, nevíme minutu kdy se něco zase po..do toho mladýmu nedostatečnou výživou nějakým způsobem pořešili ledviny.. takže koliky, průjmy zvracení.. pořád dokola..

jak se máte vy ostatní??
Peťo co Daník??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
19.7.16 11:13

@Ghiotta jak se mate??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
19.7.16 20:02

Kytynka:Ahojky. Danouš už byl lepší, byl 3 týdny bez sondy, ale nedávno mu to museli opět zavést, protože hubnul a výsledky měl špatné. A do toho ještě lítáme na kardio.Jak má tu sondičku, tak z toho dostává záchvaty a má bušení srdce, tak pořád něco řešíme. A co u Vás nového? Už je lépe? Vy jste taky myslím nekonečný příběh.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
20.7.16 06:24

@Ghiotta nic moc :-( ledvina jedna je špatná, bolesti bříška a veliké průjmy jsme měli, asi těch 20 cm nejsou dostatečné na výživu.. teď zhubl díky teď průjmům 2kg za dva dny.. ach jo.. je to jako na houpačce, tři dny je dobře a pak týden špatně a pak zase opačně.. od září půjde do školy, tak jsem zvědavá jak to budeme zvládat.. nesmí moc jíst, nebo to střevo nestíhá, takže musím dávat veliký pozor co jí a kolik toho jí, a i když má hlad tak mu musím dát prostě malou porci nebo je zle…
moc mě mrzí že jdete na kardio, snad bude vše ok, a je to jen tou sondou.. a co ty? jak se cítíš?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
20.7.16 06:44

Kytynka:Je to síla co ty všechny děti musí přetrpět. Ty Lukyho hlídáš, aby měl malé porce jídla a danek má výživu a do toho musí ještě jíst i normální jídlo a stejně je to naprd, protože když je člověk bez střeva, tak ty vitamíny jsou pryč. A já jsem si myslela, že když mi Danek něco k té výživě pojí, tak to bude dobré. Danouš má jít so speciální školy, ale uvidímě, jak to zvládne. jinak bude k nám docházet paní učitelka.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
20.7.16 08:02

@Ghiotta když dostane normální porci jako dítě v jeho věku tak se buď ucpe a je problém a nebo ty střeva nestíhají a má šílené průjmy, bolesti a zvrací..
ztrácí taky vitámíny, vše má úplně spodně hraniční, tak doplňujeme, tak snad po čase se to upraví, ale chvílema už fakt nemůžu.. jo a to asi nevíš. od května po po transplantaci kůže.. po vývodu mu to břísko nešlo zahojit, 5krát mu ho operovali a spravovali a stejně vždy prasklo, tak sme sami jeli za plastikama protože chirurg řekl že to nejde spravit a musíme to uhojit přirozeně zase, ale mi se nedali odbýt a plastici mu to spravili!! vzali mu jeho štěp ze stehna

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
3.8.16 09:41

Petechie

Tak doufám Kristýko, že už budete mít klid. Chtěla jsem se zeptat tady maminek, jestli se u jejich děti po operací střeva neobjevili Petechie? Doktoři si mysleli, že to je po nedávné narkoze, ale vymizelo to a ted se nám ukázaly další na stehnech a na hlavě a to prý už z narkózou nemá nic společného. Nemá nějaká maminka stím zkušenosti?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
15
27.8.16 22:14

Zdravím, jsem moc ráda, že jsem narazila na tuhle diskuzi a mohla si pročíst vaše zkušenosti s touto nemocí. Také jí máme diagnostikovanou, podezření padlo hned druhý den po porodu, kdy se mi malý nechtěl přisát. Když jsem ho zkoušela kojit, tak začal dávit. Máme 5 týdnů a jsme po operaci. Je tady nějaká maminka, která má operovaného broučka také takhle malinkého?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1.9.16 22:10

Zdravím, našeho prcka odvezli třetí den po porodu a čtvrtý den ho operovali.
Kde se léčíte? A co máte za sebou?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek