Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hirschprungova choroba
- Fotoalbum (12)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
6.9.16 22:46
Tak to vám to taky diagnostikovali hodně brzy.
My se léčíme v Motole. Máme po operaci, vzali nám 10 cm tlustého střeva a máme vyvedenou dočasnou stomii. Cca za 4 měsíce by ji měli zanořit. Z toho mám docela strach, aby se prďola dozkakal a nezačal se mi ucpávat.
Můžu se zeptat kolik Vám toho mimčo zbaští? My bojujeme s hladem, máme doporučenou dávku 90 ml po 3 hodinách, musím ho budit i v noci, aby měl pravidelný přísun. V noci mi zase hned po jídle usne, ale přes den vypije mlíčko a prakticky hned je zase nespokojený a „loví“
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.10.16 10:48
Ahoj všem, tak hlásím, že synek jede do lázní. Konečně jsme se trochu pohli, a může se něco zlepšit, i když nevím no dle doktorů je poškození močového měchýře po operaci hirschprungu po 7 letech NEVRATNÉ… ale zkusíme to a uvidíme zda se trošinku zlepší. Zárověň by měl mít naordinovanopu mojžíšovu metodu, což pomůže zase při ovládání pánevního dna. Tož odjezd 7.11. příjezd domů 5.12. jen ho tam odvezem a každý víkend za ním pojedem, přeci jen má 9 let a těší se že bude bez nás a navíc máme to do lázní 500km. Nakonec jsme usoudili že nej pro něj budou lázně Kynžvart. Tak na něj holky myslete. a až to tam uvidím tak dám vědět Jestli to stojí za to!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.10.16 14:56
Ahoj, jsem tu v diskuzi nová. Můj 2,5 letý syn má Hirschprunga, má za sebou už 4 operace a teď má už po druhé stomii. Chtěla jsem se zeptat, jestli tu má někdo zkušenosti se školkou u dítěte se stomií. Má smysl to vůbec zkoušet, vezmou mi ho do školky? Děkuju za zkušenosti
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.10.16 20:39
@dencaz píše:
Ahoj, jsem tu v diskuzi nová. Můj 2,5 letý syn má Hirschprunga, má za sebou už 4 operace a teď má už po druhé stomii. Chtěla jsem se zeptat, jestli tu má někdo zkušenosti se školkou u dítěte se stomií. Má smysl to vůbec zkoušet, vezmou mi ho do školky? Děkuju za zkušenosti
takovou zkušennost nemám, ale mám s malým cukrovkářem a učitelky píchali dítěti inzulín a nebyl problém. Jinak teda Ahoj.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.10.16 07:24
Hirschprungova nemoc- 8 mesicu
Zdravim vsechny a dekuji, ze tady ta diskuse existuje, na netu moc zkusenosti neni a diky vam vsem jsem byla celkem pripravena na vse 
Mam 8 mesicniho syna, hned po narozeni byl operovan na volvulus sigmoidea, zaroven dle irrigo podezreni na HCh, respektive nalez uplne neodpovidal, ale nebyl fyziologicky. Pak jsme se celkem rozkakali, ale s prikrmy zacal konec. Bylo to v lete a mel se zacit vic hybat, tak jsme jeste vyckali po domluve na zari s tim, ze pripadne co dva dny musime pomoct. No a v zari dle kolono posledni dva cm u otvoru jasny Hirschprung. Pan doktor i behem operaci dilatoval, ze to nekdy pomuze, kdyz je to az takhle na konci, ale malemu bohuzel ne…Takze 18.10. byl na operaci, zjistili mu i spoustu srustu a delsi extremne volne strevo. No byli jsme pochvaleni za dodrzovani rad, protoze rozsireni zadne ani zanet, strevo diky pravidelnemu vyprazdnovani v dobrrm stavu. Nakonec museli vzit 25 cm, operace pres 4 hodiny, d iky zkraceni to tam ma i pekne porovnanev male panvi a nema to tolik zatocene, takze by to nemelo srustat… ale zatim je to fajn, kaka! Sice casteji, ale mene nez 10× za den, dikybohu. Stomii nema. Ale hrozne moc v nem skrunda, je to normalni, taky jste meli? S prikrmy zacneme pomalu za tyden, tak mam strach, aby to slo dobre jako doted. Je deset dnu po operaci, sice unavenejsi a protivnejsi, ale nastesti nic nezapomnel, leze, stavi se, je vesely, upovidany, coz jsem necekala ani ja ani doktori, vypada to jak kdyby ani nikde nebyl A zadecek fajn, mel tam par dnu rourku, kudy odchazela stolice, aby se to nasite strevi na otvor zhojilo, z jipky to mel jen takove hrubsi a dvakrat jsem. mazla Imazolem a zadecek jak novy.Diky moc, nejak jsem se rozepsala, potrebivala jsem to asi vypustit nekde, kde mi budete rozumet Jinak vsem drzim pesti a budu rada, kdyz budete nadale psat zkusenosti:) Kazdoadne znam muze, kteremu museli delat analni otvor, strevo koncilo kousek pred a taky pak nasivali. Dnes je mu 40, nemel problemy, ma 4 deti bez jakekoli vady a druhou manzelku, takze to chce jen cas.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.10.16 13:12
Škunkání jsme a máme i teď a to jsme 7 let po operaci. Jinak i nám se po operaci dařilo velmi dobře, ale sem tam se to pokazilo a zacpával se. byl to boj.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.11.16 19:01
@faflina Tak to jste me nepotesila 
Jinak jak jsem cetla, ze Vam malej kakal tak casto, tak to u nas vubec, akorat prvni dva dny a vcera teda mel v plince trikrat neco malo a dnes jen trochu uprcnuto, tak jsem zase uplne vydesena, co se deje Ma tedy jenom mlicko, asi kolem 750 ml a k tomu tak 200 ml vody a caje, takze nic moc velky davky, tak doufam, ze to je tim, ze nema moc nestravitelnych zbytku. A kdy se Vam tak malej zacpaval? Klidne muzete i do zpravy, budu moc rada opravdu za cokoli!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.11.16 14:22
@Zuza.bibi
Nelezel syn nahodou vedle dcery na Jipce v Brne v Detske nemocnici? Ja mam bohuzel deti s Hirsprungem 2, syn po opakovanych operacich a komplikacich ma uz po 2 stomii, a 5ti mesicni dceri vzhledem k rodinne anamneze vysili stomii taky. Ted je 11 den po operaci a stomie stale nevede tak jak ma
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.11.16 20:33
@dencaz Je to klidne mozne…malej tam byla od 18.10. do 24.10. a vi., ze v nedeli mu tam pribyla mala kamoska se stomii, takze to by odpovidalo. Jejdamane, tak to me mrzi. U nas zatim kakani probiha v pohode, alr porad se bojim. A jak se dari male? My tam akorat byli, kdyz ji dovezli ze salu nekdy po obede.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.11.16 14:27
@Zuza.bibi tak to sme byly 100% my. Dcera musela v pondeli na dalsi operaci, vzali ji cele tluste strevo, ale uz je bez stomie. Uz i kaka, tak snad uz bude v poradku. Ten strach o deti je hrozny, tak at je u vas taky vsechno dobre
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.11.16 18:29
@Zuza.bibi píše:
@faflina Tak to jste me nepotesila
operace byla v červnu a do listopadu byl boj a pořád jsme jezdili do nemocnice. po tom listopadu už by relativně klid.)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.11.16 22:33
@dencaz zdravim Vas, tak to me mrzi, ze male museli vzit to strevo cele, ale dikybohu, ze to pomohlo! Moc budeme drzet pesti, aby to dobre dopadlo, jsem si jista, ze brnensti lekari delaji to nejlepsi, co mohou. My dnes byli na kontrole u pana primare a vse je na dobre ceste. Zatim stale kaka, nekdy jednou denne, nekdy cely den po troskach, dneska ve dve teda tlacil ostosest, az plakal…ale ta naloz opravdu stala za to, takhle se nepos.al ani po Lactulose Jinak i kdyz ma prevazne mlicko, stolici ma proste takovou tuhou a mazlavou, ale s tim nic moc neudelame, musime zkouset zmenu stravy atd, ale uz se to neucpava v klicce, uz davame tyden i prikrmy a i po nich kaka sam, proste neskutecny…Kazdopadne sourozenec asi nebude, mic se bojim opakovani Muzu se jen optat, zda Vam dacali sanci, ze druhatko nebude mit zadne problemy? Moc dekuju a drzte se, Vase deti maji stesti, ze maji maminku jako jste Vy 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.11.16 22:34
@dencaz zdravim Vas, tak to me mrzi, ze male museli vzit to strevo cele, ale dikybohu, ze to pomohlo! Moc budeme drzet pesti, aby to dobre dopadlo, jsem si jista, ze brnensti lekari delaji to nejlepsi, co mohou. My dnes byli na kontrole u pana primare a vse je na dobre ceste. Zatim stale kaka, nekdy jednou denne, nekdy cely den po troskach, dneska ve dve teda tlacil ostosest, az plakal…ale ta naloz opravdu stala za to, takhle se nepos.al ani po Lactulose Jinak i kdyz ma prevazne mlicko, stolici ma proste takovou tuhou a mazlavou, ale s tim nic moc neudelame, musime zkouset zmenu stravy atd, ale uz se to neucpava v klicce, uz davame tyden i prikrmy a i po nich kaka sam, proste neskutecny…Kazdopadne sourozenec asi nebude, mic se bojim opakovani Muzu se jen optat, zda Vam dacali sanci, ze druhatko nebude mit zadne problemy? Moc dekuju a drzte se, Vase deti maji stesti, ze maji maminku jako jste Vy
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.11.16 22:41
@faflina Dekuji moc, tak to nastesti nebyla tak dlouha doba, zatim musim zaklepat, ze je to ok, akorat teda o ridke stolici si muzeme nechat jen zdat, on ma po trosce prikrmu kozi bobek. Dnes kontrola a vse ok, akorat holt musime zkouset stravu, ale 4 hodinky po kontrole se opravdu hoodne pos.al, tlacil, az brecel, ale mel to az na zadech, tak snad se tohle spravi taky sami. Jeste se zeptam, davala jste malemu po operaci sem tam Lactulosu nebo neco na ridsi stolicku? Myslim treba „prosiraci“ potraviny, Forlax a zaroven treba nedavala nic, co stavi? Zatim koumam, co si muzu dovolit, a davam jen osvedcene potraviny, tem stavicim se vyhybame. Dekuji moc a omlouvam se, ze jsem tak zvedava, ale v okoli nikoho neznam, kdo by mel jakykoli problem se strevy krome alergii
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.11.16 15:23
@Zuza.bibi my sme resili spis to prvni dite, protoze uz mame hirsprunga v rodine, a dozvedeli sme se, ze je nepravdepodobne, ze by bylo detatko taky nemocne. U druheho uz jsme to neresili, sli jsme do rizika a doufali, ze to dobre dopadne. Holcicky maji navic 5× mensi pravdepodobnost nez kluci, my jsme meli zkratka velkou smulu. Pozitivni na tom bylo, ze diky synove nemoci jsme meli na chirurgii " dvere otevrene" a dcerina diagnostika a lecba byla jednodussi a doufam ze do budoucna bude bez komplikaci.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
