Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
151
30.5.15 21:28
@11kvetinka11 píše:
Dobry vecer, nas maly na hirschprunga, ma vyvod a teraz za mesiac mu maju robit operaciu a vnarat stomiu naspat, bude mat rok. chcem sa spytat mamiciek, ktore maju uz dlhsie po operacii, ci deti maju problemy s kakanim, s hnackami a tak, ak by ste to mohli zmenit, ci by ste suhlasili s tym, aby detom ostala stomia aj s tymi problemami okolo, alebo su znesitelnejsie komplikacie s tym kakanim, co je mensie zlo? dakujem vsetkym za odpoved,
ja jsem urcite raději, ze jsme se stomie zbavili. Ty začátky byly hrozný, ale lepší se to.
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
31.5.15 12:07

Já teda zkušennost se stomií nemám. mi pom operaci, ale měli děs, ale taky jsme vše zvládli. Honza je po operaci už 6 let a stále má průjmovité kakání.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
17
2.6.15 13:41
@Rendulina píše:
Tak jsem se konečně dostala k doktorce, prý mi pleny bez problémů předepíše, ale mám si zjistit jaké a kolik. V lékárně jsem zjistila kdo na huggisky a pak ještě na nějaké u těch mi řekla, že máme nárok na 6 balíků na měsíc, 13 na dva nebo 19 na 3 měsíce. U těch huggisek to tam neměli. Jaké objednáváte a kolik vám jich doktorka píše?

Teraz mi holky na fb rekli co taky maju na predpis plenky, ze se domluvili z lekarnou a ta im dava pampersky… takze teraz bude jezdit po lekarnach taky a zistovat kdo mi ich bude davat… teraz mame Bambo zobrala jsem pulku navlikacich a druhu pulku zapinacich… no nam moc nevyhovuju lebo maly nam to precura… takze v cervnu si podam na tie pampersky.. a teraz co dostavam tak v jednom baliku jsou 22 ks… a dostala jsem tusim 24 balikov.. na 3 mesice tusim.. :potlesk:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
17
2.6.15 13:47
@Rendulina píše:
ja jsem urcite raději, ze jsme se stomie zbavili. Ty začátky byly hrozný, ale lepší se to.

taky jsem rada, ze sme sa stomie zbavili… neni to cesta ruz. sadem na zacatku, ale teraz jsem rada :D

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
2.6.15 13:47
@aisha.sk píše:
Teraz mi holky na fb rekli co taky maju na predpis plenky, ze se domluvili z lekarnou a ta im dava pampersky… takze teraz bude jezdit po lekarnach taky a zistovat kdo mi ich bude davat… teraz mame Bambo zobrala jsem pulku navlikacich a druhu pulku zapinacich… no nam moc nevyhovuju lebo maly nam to precura… takze v cervnu si podam na tie pampersky.. a teraz co dostavam tak v jednom baliku jsou 22 ks… a dostala jsem tusim 24 balikov.. na 3 mesice tusim.. :potlesk:

Já jsem dostala 19 balíků. Zatím nám ty navlíkací docela vyhovují, jen venku se blbě převlékají. na tu výměnu se můžu zeptat vlastně taky, mamina pracuje v lékárně, jen mě to vůbec nenapadlo

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
2.6.15 13:49
@aisha.sk píše:
taky jsem rada, ze sme sa stomie zbavili… neni to cesta ruz. sadem na zacatku, ale teraz jsem rada :D

No začátky byly hodně krušný, ale je to začátek k normálnímu životu. Se stomií to musí být v životě komplikovanější

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
18.6.15 16:13
@faflina píše:
Tak ty lazne takynejsou pravda na diagnozu hirschprung lazne jsme nedostali. Na slepaka uz bychom je dostali a na rakovinu strev kde operace je uplnestejna jak u hirsch. Lazne dostanete. Aspon to mi bylo recenopred 5-ti lety

Posílala jsem dotaz na pojišťovnu a přišla mi odpověd

reaguji tímto na Váš mailový dotaz.
Problematiku jsem konzultovala s revizním lékařem. Na základě doložených informací sděluje:
„… s ohledem na uvedenou dg. je možné čerpat lázeňskou léčebně rehabilitační péči v indikaci XXIII/2-Megacolon vrozené v délce 28 dnů.“

S pozdravem a přáním pěkného dne

Bc. Kateřina Racková
odborný referent

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
18.6.15 16:15

Lázně

Jinak u dotazu jsem psala diagnozu Q431 hirsprung

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
8.7.15 14:34

@Rendulina muzu vedet v cem je lepsi byt bez stomie nez ze stomii?? Jake krusne zacatky byly?? My sme od kvena v nemocnici. bohuzel sme se neobesli bez stomii, mel 4 reoperace.. Kdyztak kdokoliv kdo ma nebo mel stomii at se mi ozve.budu velice rada..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
8.7.15 14:37

@aisha.sk jestli se muzu zeptat co se delo po vraceni stomie ze jste psala ze zacatky byly tezke…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
8.7.15 21:28
@kytynka píše:
@Rendulina muzu vedet v cem je lepsi byt bez stomie nez ze stomii?? Jake krusne zacatky byly?? My sme od kvena v nemocnici. bohuzel sme se neobesli bez stomii, mel 4 reoperace.. Kdyztak kdokoliv kdo ma nebo mel stomii at se mi ozve.budu velice rada..

My měli v první fázi operace 4, biopsii, pak stomii o den později mu praskly stehy, tak měl operaci další a za dva dny měl ileus, tak šel na sál znova. Zanoření proběhlo normálně, ale má líná střeva, tak dost dlouho trvalo, něž se rozběhly. Po 10ti dnech měl opět ileus. největší problém byly opruzeniny, byly až do masa a on jak ho to bolelo, tak mi začal stolici zadržovat. byl dva měsíce na klystýrech, musela jsem ho i vypouštět, protože i vodu zadržel. jak to nešlo ven všechno, dostal zánět střev.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
9.7.15 07:34

@Rendulina diky za odpoved..my mame za sebou tez komplikace 4 operace behem mesice a ta posledni se stejne nepovedla zase..takze me zajimalo kdyz mame casem nadeji na zanoreni vcem byly ty problemy…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
12.7.15 12:24

Holky, co meli deti stomii a ted uz ji maji zanorenou. ridsi kakani vim ze bude ale zajima me zda udrzi stolici.jak dlouho se upravovalo nez udrzeli a nespinili?? Dekuju

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
12.7.15 18:05
@kytynka píše:
Holky, co meli deti stomii a ted uz ji maji zanorenou. ridsi kakani vim ze bude ale zajima me zda udrzi stolici.jak dlouho se upravovalo nez udrzeli a nespinili?? Dekuju

Rok a půl po zanoření. Nedříve měl stolici hodně řídkou, ted už je to lepší, ale pořád se pokakává. Mám pocit, že nepozná ten signál, kdy potřebuje kakat. je to asi 14 dnů, co si to pomalu začíná uvědomovat a řekne si. Ale i tak usí mít plenu, protože ukakává. prý je to na dlouho, ale co tím doktorka myslí, to nevím. třeba napíše někdo, kdo je po zanoření déle.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
12.7.15 23:15

Jako mi stomii naměli, a už je to 6 let od operace a ještě se stane že si uprdne a u toho se pokadí jen malinko, ale stále se stává. Další problém je že nepoužíváme klasický toal. papír, ale musí používat vlhk. ubrousky. Papírem to prostě nejde, ať dělám co dělám, jen dřu zadek a hovínka, spíše rozmažu. To mě zajímá zda taky někdo tohle řeší, s tím papírem.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek