WPW syndrom

145
25.6.13 09:40

wpw syndrom

Dobrý den, prosím všechny co bohužel mají zkušenosti s wpw syndromem o radu.
Syn má wpw syndrom s vysoce rizikovou spojkou( syndrom náhlé smrti) zjednodušeně, při záchvatu může dojít k okamžité zástavě srdíčka.
Podstoupili jsme již 2 ablace a neúspěšně :(. Ted máme jít na třetí. Jenže…
jsme ted postaveni mezi dva tábory lékařů, jedni nám doporučují 3 ablaci a druzí operaci.
Podstoupilo některé dítko vaše odstranění spojky operativně po neúspěšné ablaci?
Děkuji za jakoukoliv zkušenost.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
7260
25.6.13 10:29

Zkušenost nemám, ale držím pěsti, ať někdo poradí a hlavně, ať vše dobře dopadne :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
64469
25.6.13 10:48

@macinda zkus pohledat ve starších diskuzích, vím, že tu je více žen, co mají děti s tímto syndromem… přeju jen to nej :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3848
25.6.13 11:26

Moje dcerka má WPW syndrom, ale tu lehčí formu, spojka ji neohrožuje na životě, dokonce je teď bez záchvatů a bez léků.
Na ablaci jsme se doktorů ptali, ale nebyla nám doporučená, že je prý zatím zbytečná a uvidíme do budoucna, takže bohužel zkušenost nemám, ale pokud u synka už dvakrát nezabrala nebyla by lepší ta operace? :think: aby bylo jisté že se to srovná. Kde se s tím léčí?
Držím palce a posílám hodně sil :hug: :hug:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
145
25.6.13 14:18

Jezdíme do Brna, obě ablace tam synovi dělaly r rozdílem, že už u té druhé raději pozvaly nejlepší kapacitu u nás na ablace doc. Fialu. Jelikož u té první právě došlo na sále u syna k zástavě. Bojím se té operace, přeci jenom ablace je invazní..šetrná, operace je už zákrok velký do srdíčka a záruka, že se to povede žádná není. Všichni lékaři se shodují, že spojka musí pryč, jen se nedokážou sjednotit jak a na nás rodičích je to rozhodnutí. :,( :,( :,(

@Majjasl píše:
Moje dcerka má WPW syndrom, ale tu lehčí formu, spojka ji neohrožuje na životě, dokonce je teď bez záchvatů a bez léků.
Na ablaci jsme se doktorů ptali, ale nebyla nám doporučená, že je prý zatím zbytečná a uvidíme do budoucna, takže bohužel zkušenost nemám, ale pokud u synka už dvakrát nezabrala nebyla by lepší ta operace? :think: aby bylo jisté že se to srovná. Kde se s tím léčí?
Držím palce a posílám hodně sil :hug: :hug:
  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
145
25.6.13 14:23

@martina.se už jsem se koukala, bohužel je všude diskutováno jen o wpw syndromu jako takovém. moc děkuji

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
64469
25.6.13 14:27

@macinda ok.. tak to se omlouvám.. tak snad najdete :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
145
25.6.13 14:33

@martina.se v pořádku, neomlouvejte se… :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
901
25.4.14 11:14

Ahoj sice pozdě ale přece, moje dcerka čeká na termín ultrazvuku srce, tatínek má WPW syndrom, tak uvidíme jestli jí to zasáhlo taky. V porodnici měla šelest na srdci, tak se uvidí.
@macinda Jak vám to dopadlo se synem??Doufám, že co nejlépe a už se zotavuje :) Přeji hodně sil a štěstíčka :hug:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
145
25.4.14 12:11

@aneta.ji
Anetko…po několika neúspěšných ablaci..musel syn nakonec na operaci srdíčka…je to 2 měsíce co máme po.
Operace byla úspěšná :palec: :palec: :palec: a ted jenom čekat rok, aby se spojka(y) neobjevila znovu. Lékař nám vysvětloval, že se tkán může znovu obnovit, ale je to malé procento.
A manžel má wpw syndrom s ryzikovou spokjkou? ( hrozí zástava) a nebo tu lehčí formu, kdy je to možné o ablovat.

Moc držím palečky at je malá v pořádku, wpw není dědičné..ale člověk nikdy neví, mladší syn byl taky na kontrole kvůli toho staršího a srdíčko má v pořádku. :mavam: :mavam:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
901
25.4.14 12:58

@macinda
jeee tak to jsem moc rada :) a at vam kontrola dopadne dobre :)
je nejaky ten rok po uspesne ablaci :) cetla jsem ze je wpw syndrom familien tudiz dedicny ale to je jen male procento :)
uvidime jak mala dopadne…dekujeme jste moc hodna i vam mnoho stesticka

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2.9.15 16:31

WPW SYNDROM

Dobrý den, ráda přispěji s naší zkušeností. Syn od narození sledován pro WPW syndrom, pravděpodobně se počítalo se zákrokem kolem 13 roku. Syn má dnes 14let a zákrok byl proveden cca v 11 letech, v Praze Motole panem Profesorem Janouškem. ¨Syn od narození do zákroku nebral žádné léky, ale byl téměř pravidelně kontrolován. Pro rizikovou spojku, byl naplánován termín zákroku dříve a to na odstranění této spojky.
Vše dopadlo moc dobře a bylo zjištěno, že spojka podle vzruchů byla opravdu kritická.
Nyní jsme pořád sledování a docházíme na pravidelné kontroly. Pacienti s touto diagnozou mají pořád riziko a omezení, tudiž je třeba s tím počítat.
Není třeba se, ale zbytečně trápit. Naší mudr. kardiaci jsou opravdu nejlepší. Pokud se stane, že po zákroku nelze spojku odstranit, je to většinou proto, že bud nebyla ani snad nalezena přesně, či byla na místě, které ohrožuje život pacienta při odstranění, proto lékař nedoporučí toto odstranění a následně se zavádí po domluvě kardiostimulátor.
Toto onemocnění je DĚDIČNÉ, a doporučuji udělat genetiku rodičům a dalším sourozencům, jelikož i my v rodině máme další genetické srdeční vady.
Přeji mnoho sil.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat