Když Honza v lednu 2022 na pár minut ztratil kontrolu nad levou rukou a nohou, ještě netušil, že se mu tím mění celý život. Diagnóza byla nemilosrdná: agresivní nádor mozku – glioblastom. Od té chvíle se z běžného táty a manžela stal bojovník, který už několikrát porazil nejtěžší chvíle a dál hledá způsob, jak vyhrát čas. Pro svou ženu, pro své syny, pro život, který ještě nechce vzdát.
Honzo, mohl byste zavzpomínat na moment, kdy jste poprvé postřehl, že se s vaším tělem něco děje? Jak jste začal vnímat první příznaky nemoci?
Mám to před očima, jako kdyby to bylo včera. Byl leden 2022, u snídaně jsem najednou cítil slabost v levých končetinách a nemohl je na pár minut ovládat. Vše trvalo ani ne 2 minuty a pak se hybnost obnovila. Manželce se však tento krátký výpadek vůbec nelíbil a jelikož věděla, že to může značit problém v mozku, začali jsme hned vše řešit. Od té chvíle jsem byl již hospitalizován v nemocnici a všechny další příznaky už byly pod dohledem lékařů, kteří je léky snižovali.
Do té doby jste, pokud vím, byl zcela zdráv. Je to tak?
Ano. Do tohoto prvního projevu jsem byl v pohodě, i když jsem 2 měsíce před tím prodělal covid, ze kterého jsem se dlouho zotavoval.
Glioblastom, který vám byl diagnostikován, je velmi agresivní forma rakoviny. Jak se vám podařilo neztratit naději?
Když máte milující ženu a děti, je nemožné to vzdát. Nadějí byla i první zdařilá operace skvělého týmu v ÚVN v Praze. Následovalo ozařování a chemoterapie. Dlouhou dobu byly kontroly na magnetické rezonanci (MR) v pořádku a život se začal vracet do normálu. Uplynuly zhruba 2 roky krásného života bez léčby a s čistými nálezy z MR. Už jsem pomýšlel na návrat do práce. Začali jsme jako rodina opět žít…
Nicméně, nemoc se vrátila… Co se stalo?
Návrat rakoviny byl odhalený v rámci pravidelné kontroly na magnetické rezonanci, žádné příznaky jsem v tu dobu nepociťoval. Bylo to týden před termínem porodu našeho druhého syna.
Co se vám tehdy honilo hlavou?
Když jsem četl či slyšel o někom, kdo porazil rakovinu, jak nad ní zvítězil a má vyhráno, tak to vždycky bylo jen na nějakou dobu a pak se rakovina vrátila. Což je i můj případ. Prostě se rakoviny vrací. Důležité je si uvědomit to podstatné, a to nikoliv fakt, že se rakovina vrátila, ale že s ní člověk dokázal několik let držet tempo a nepodlehnout jí. Ten čas navíc je to, o co tu běží. A já ten čas chci strávit se svou rodinou.
Jak těžké bylo přijmout myšlenku, že standardní léčebné metody byly vyčerpány? Co se člověku honí hlavou v takový moment?
Ono to není ze dne na den. Člověk vnímá, že tři operace jsou celkem dost limitní a když chemoterapie nezabírá, tak prostě hledáte jiné rozumné možnosti, jak nemoc brzdit. Naštěstí je tu právě možnost zahraniční léčby metodou TTF, která sice stojí miliony, ale dává mi naději.
V tuto chvíli tušíte, že si pravděpodobně „kupujete čas”, a to rozhodně není málo. Změní se po tom, co člověk vážně onemocní, vnímání času? Dá se říci, aniž by to bylo klišé, že každý den je darem?
Rozhodně se změní vaše priority a náhled na svět jako takový. Dolehne na vás krása tráveného času s vaší rodinou. Leckteré okamžiky mne pak dojímají. Navíc nikdo nevíme, jak dlouho zde budeme.
Rakovina zasahuje nejen vás, ale i vaše blízké. Jak se vám daří udržovat sílu pro svou rodinu, zvlášť když jste tátou?
Ano, mám skvělou ženu, velice ji miluji a trápí mne fakt, že i když ona sama nemoc nemá, tak vlastně prožívá vše, jako by ji měla. Co se síly týče, tak sama má rodina je zdrojem mé síly. Také skvělí přátelé dosti pomáhají.
Je to tak, že rodina, děti jsou vlastně největší motivací? Myslíte, že by člověk bojoval méně, kdyby neměl děti?
Na to neumím odpovědět. Děti mám a jsou mou součástí. Neumím uvažovat v jiném měřítku, než že tu jsou a já jsem tu pro ně a mou ženu.
Jak vaši nemoc děti vnímají? Jsou skutečně velmi malé, ale nepodceňujme je… řeší, co se kolem nich děje. Jak jim situaci vysvětlujete?
Děti rozhodně vnímají, co se kolem nich děje. Ale tak, jak jsou naprogramované vnímat okolí, jsou schopné se dané situaci přizpůsobit. Starší syn vnímá, že jsem doma oproti jiným pracujícím tatínkům. Vnímá moje časté návštěvy lékařů a únavu. Přijímá to, prostě to tak je. Manželka si s ním povídá o tom, že jsem moc nemocný, že mi roste v hlavě něco, co tam nepatří, a že to lékaři vyndali, proto mám jizvu. I mladší syn vnímá svým způsoben naše obavy a emoce celkově. Je to naše tulící miminko, které je nejraději v objetí maminky. U kojence však nic neobvyklého.
A jak je připravujete na to, co může přijít? Jak s nimi mluvíte o budoucnosti?
Nejsem si jistý, že je to nyní vhodné téma, raději hledím vpřed a soustředím se na léčbu…
Máte nějaké cíle, nějaká přání? Nějaké „kotvy v budoucnosti”? Co chcete stihnout, zažít?
Ano, odvést obě moje děti do školy a dívat se, jak rostou. Být tu pro ně a mou ženu Kláru. To je nakonec to jediné, co dává smysl.
Vaše rakovina není z těch, které lze díky prevenci zachytit včas. Ale pojďme si i tak trochu popovídat o prevenci jako takové. Jak jako těžce nemocný vnímáte význam pravidelných preventivních prohlídek?
To je zajímavá otázka. Dle informací, které mám, je případů glioblastomu IV st. v ČR okolo 300 ročně. Možná se mýlím, ale prevenci vnímám jako podchycení nemocí. Preventivní prohlídky vzniku nádoru nezabrání, ale jeho včasné odhalení je obecně klíčové pro úspěšnost léčby. V mém případě jsme se na lékaře obrátili hned při prvních projevech. A prevence rakoviny jako takové? Snad mohu jen doporučit pozitivní mysl a vyhnout se stresům. Jde-li to dnes vůbec…
Zdravotnictví je v Čechách na vysoké úrovni. Vnímáte to stejně jako vážně nemocný člověk?
Jsem velmi vděčný za lékaře, které jsem potkal napříč zdravotním systémem. Jsou opravdu dobří! Vnímám, že by bylo dobré mít někde útočiště, kde vám k vaší diagnóze podají komplexní informace. Vysvětlí možnosti, rizika a připraví vás na cestu, kterou je třeba se dát. V tuto chvíli máme sice špičková pracoviště, ale krom konzilií spolu moc nekomunikují. Pacienti se tak z každého pracoviště dozvídají jen kusé informace, pak si sami musí vše domýšlet a dávat do souvislostí. Museli jsem být hodně aktivní, abychom se ženou prozkoumali další možnosti. Zde je možná prostor ke zlepšení.
Momentálně vkládáte velké naděje do moderní léčebné metody, kterou vám ale pojišťovna neproplatí. V čem tato léčba spočívá?
Je to naděje. Optune TTF je metoda, která léčí glioblastom střídavými elektrickými poli aplikovanými přes elektrody na hlavě. Dle informací, které mám, bývá léčba účinná.
Je podle vás důležité o takto vážné nemoci, jakou trpíte, veřejně mluvit? Cítíte, že otevřeností a sdílením pocitů můžete vlastně podpořit druhé, kteří prochází stejnou situací?
Na tuhle, taky docela zajímavou otázku, nemám jednoznačnou odpověď. Pokusím se jen uvést příklad mého chápání okolí. Při mých pobytech na neurochirurgickém oddělení v ÚVN jsem měl možnost setkávat se s lidmi s podobnými problémy. Člověk se tam cítí sice v perfektní péči, ale naprosto sám, a myslí na vše možné. Lidé tam mají přirozeně obavy. Jednou mi to nedalo a po obědě jsem nabídl jedné velmi smutné dámě, co teprve čekala na svou první operaci mozku, že se projdeme do kantýny na kávu, aby přišla na jiné myšlenky. A aby viděla, že nic není ztracené, když já jsem už po své třetí operaci mozku. V tu chvíli již máte jiné priority, mezi lidmi funguje soudržnost a z té pak roste vzájemná podpora. Je to lidská přirozenost. Člověk v takové situaci nemůže a nesmí být sám. Někdy je potřeba pomoc i od široké veřejnosti, jako je to teď v mém případě.
Vím, že je těžké mluvit o finanční pomoci, ale pokud by někdo chtěl podpořit vaši léčbu, má možnost. Co byste rád vzkázal těm, kteří to zvažují?
Jsem vážně vděčný za tuto tolik potřebnou podporu. Stále mne čeká dlouhá cesta, a proto moc prosím o příspěvky a šíření mé sbírky, která je pro mne nadějí, jak zůstat i nadále se svou milovanou rodinou. Všem od srdce děkuji!
Náš rozhovor vychází před koncem roku. Nějaké velké přání nám všem do roku 2026?
Ano, všem lidem přeji, ať na moment zastaví, zhluboka se pomalu nadechnou a podívají se do očí těm, co milují. Tam najdou klid a bezpečí. A takto posíleni mohou společně překonat jakékoliv překážky.
Pomoci Honzovi vidět vyrůstat své syny můžete v rámci sbírky na Donio »
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
