Anička - pokračování našeho příběhu
- O životě
- rachel55
- 14.11.13
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Aničku dostala do péče přímo primářka dětské neurologie. Když nám řekla, že nevidí problém, aby Anička začala s ketogenní dietou, že ji bude mít přes charitu Daisy Garland, musela jsem se velmi ovládat, abych ji neskočila kolem krku. Později jsme zjistili, že naše paní primářka se v ketogenni dietě velmi angažuje a že jezdí i na mezinárodní konference za Wales.
Vím, že můj deníček je dlouhý, ale nemůžu charitu Daisy Garland vynechat. Vděčíme jim za moc. Vedou ji manželé, jejichž holčička měla Dravetův syndrom, forma genetické epilepsie a díky ketogenní dietě mohla prožít několik měsíců svého života bez záchvatu. Bohužel pak se stala někde v nemocnici chyba, nevím konkrétně co, vím jen od naší dietní sestry, že to byla chyba lékařů a Daisy se opět vrátily záchvaty a už se nezastavily. Umřela v šesti letech na náhle úmrtí během záchvatu (SUDEP).
Dnes mají tito lidé další dítě, zdravého chlapečka a na památku své dcery založili charitu, která financuje dietní sestry a platí rodičům přístroje, aby se nemohlo stát to, co se stalo malé Daisy. Jen o tom píši a už zase brečím, jejich příběh mě hrozně zasáhl a moc je obdivuji. Daisy byla moc krásná a hodně se podobala naší Aničce. Můj manžel je s paní mailem v kontaktu, vybírá pro ně do kasiček peníze a já doufám, že je někdy poznáme osobně.
O této dietě se stále ví velmi málo, dokonce ani není jistě, jak přesně působí, každému dítěti zabírá jiný poměr tuku a sacharidů a je na dietní sestře, jak si s tím poradí. Některé děti se lepší až na velmi vysokém poměru tuku, zatímco jiným to může počet záchvatů i zvýšit a potřebují menší poměr. Pak jsou i děti, kterým dieta nezabere. Ketogenní dieta má podle současných výzkumů i úspěchy u autismu a mnoha dalších neurologických nemoci. Jsem na Facebooku ve skupině amerických rodičů s dětmi s ketogenní dietou a máme tam i rodiče, jejichž děti ji mají z důvodů nádoru na mozku. Podle výzkumu zpomaluje růst nádorů. Jak říká naše neuroložka, stále se zkoumá a ví se o ní velmi málo.
Takže to shrnu, v březnu 2013 Anička začala s dietou a opravdové úspěchy se začaly objevovat až po několika měsících. Před dietou měla Anička záchvat už každé čtyři dny a my už ani nedoufali, že půjde do školky. Po několika měsících na dietě se záchvaty opět vrátily do měsíčních intervalu, ale bohužel zůstaly u horeček. Jak jsme se dozvěděli, ty už nezmizí nikdy. Za poslední 2 měsíce byly jen u horeček a dnes máme 28. den bez záchvatu a já nějak cítím, že možná ten měsíc překonáme. Dieta může i po několika měsících přinášet zlepšení a u nás to zatím tak vypadá. Dávka Valproatu se tím, jak roste a přibírá, přirozeně sama zmenšuje a ona je stále na menším a menším množství.
Asi před třemi měsíci jsme se dozvěděli konečně důvod všeho, neboli diagnózu. Anička má poškozený gen SCNA1, stejný gen, který měla poškozený malá Daisy. Lidé s poškozeným tohoto genů mají různou škálu problémů, od mírných, jako jsou pouze fibrilni křeče, až po nejzávažnější, jako je Dravet syndrom. Naše Anička je zatím podle lékařů uprostřed této škály. Tento gen také ovlivňuje svaly a i to je důvod toho, že Anička začala pozdě chodit a že nechodí úplně dobře. To je důvod, proč má záchvaty u horeček. Je mi jasné, že lékaři její diagnózu tušili už dávno i bez genetických testu.
Je moc dobře, že tady tak dlouho otáleli s nasazením dalších léků, protože u tohoto typu epilepsie může mnoho léků celou věc i zhoršit. Ketogenní dieta má v tomhle případě poměrně dobré výsledky.
Anička nyní chodí dvakrát týdne do školky, kde je moc spokojená, v létě ve třech letech a pěti měsících se konečně odplínkovala, to nám dělalo velké starosti. Bohužel my i paní učitelka tušíme u Aničky nějaký atypický autismus. Vždycky jsme věděli, že je jiná, ale říkala jsme si, že je svá a že je osobnost. Teď už víme, že má problém v sociální oblasti a v navazování kontaktu s ostatními dětmi. Ona je společenská, ale absolutně neví, co se kdy hodí. Vidíme na ní, že se to pomalu učí tak, že to odkoukává od ostatních. Ve školce dostala svého osobního asistenta a paní učitelka pro ní vypracovala osobní učící plán.
My s manželem už jsme několik měsíců velmi šťastní a užíváme si to a já opravdu věřím, že za pár měsíců budou výsledky na dietě možná ještě lepší. Je nám jasné, že díky poškozenému genů bude muset být Anička na dietě doživotně, ale jak nám řekla neuroložka, je velká naděje, že v pubertě by mohla najet pouze na Atkinsonovu dietu, která je mnohem mírnější a nemusí se vše počítat.
Chtěla bych strašně moc poděkovat naší dětské lékařce, neuroložce, naší dietní sestře, učitelkám v Montessorri školce a vůbec celému britskému systému. Protože ta psychická podpora, které se nám tu dostalo, je neuvěřitelná. Chtěla bych poděkovat celému zdravotnímu systému za to, že člověk je tu pro lékaře partnerem a ne někým, o kom se jedná bez něho.
Chci poděkovat svému manželovi, který je ten nejlepší táta na světě a největší opora mého života.
A chtěla bych poděkovat Aničce, protože ona mě zase posunula dál. Díky ní jsem zjistila spoustu nových věci, poznala život i z jiné stránky a ona mě žene strašně moc dál. Díky ní studuju, díky ní se konečně odhodlávám si udělat řidičák, díky ní se snažím být strašně silná, protože život se může kdykoliv změnit a chvilka štěstí se může v sekundě proměnit v zoufalství. Ale to je život a my všichni musíme bojovat, není nic horšího než se nechat životem pouze vláčet…
Přečtěte si také
Přítel chce v posteli věci, které mi vadí. Navrhla jsem mu raději trojku
- Anonymní
- 08.11.26
- 2611
Je mi 25 let, přítele miluju a náš vztah mi až donedávna připadal téměř dokonalý. Jenže v poslední době se naše intimní představy začínají dost rozcházet. On by chtěl experimentovat způsobem, který...
Za bráchu jsem platila tisíce. Pak jsem zjistila, co o mně vykládá doma
- Anonymní
- 08.11.26
- 1929
„Pošli mi to, prosím tě, až budeš doma. Teď u sebe nemám kartu,“ řekl mi brácha Patrik, když jsme stáli u pokladny v supermarketu. V košíku měl nákup za skoro dva tisíce, včetně drahého alkoholu a...
Syn mi ve třech letech řekl, že už jednou umřel. Pak popsal svou smrt
- Anonymní
- 08.11.26
- 1182
„Maminko, já už jsem jednou umřel. Ale potom jsem se narodil tobě.“ Když mi tohle řekl můj tříletý syn, nejdřív jsem se zasmála. Myslela jsem, že si něco vymyslel nebo opakuje scénu z pohádky....
Zeť zabavil dceři klíče: Dokud nebudou vyžehlené košile, nikam nepůjdeš!
- Anonymní
- 08.11.26
- 1452
Rodina by měla být bezpečný přístav, místo, kde vás druzí podporují a kde se cítíte milovaní takoví, jací jste. Jenže někdy se z domova stane vězení a z partnera dozorce, který si diktuje pravidla...
Šlápla jsem v metru na nohu bosému cestujícímu. „Jste jako slon!“ Ječel
- Anonymní
- 08.11.26
- 1307
Ranní spěch v pražském metru dokáže prověřit nervy snad každého cestujícího. Když k tomu přičtete zpožděný vlak, tepovku na sto dvaceti a vidinu prošvihnuté ranní porady, jednáte ve zkratu. Jenže...
Cizí ženská sahala na mou dceru v kočárku. Moje reakce ji pořádně zaskočila
- Anonymní
- 07.11.26
- 3308
Někteří lidé mají opravdu zvláštní pocit, že když se jim líbí cizí dítě, mohou si k němu dovolit úplně všechno. Moje roční Anežka je roztomilá holčička, a navíc hodně kontaktní. Od chvíle, kdy jsem...
Cizí muž mě v obchodě seřval, že nehlídám dítě. Vůbec nic mu do toho nebylo
- Anonymní
- 07.11.26
- 2605
„Paní, vy si snad děláte legraci? Místo abyste hlídala dítě, čumíte do telefonu!“ ozvalo se za mnou tak hlasitě, že se otočila snad polovina obchodu. Stála jsem u regálu s drogerií, v jedné ruce...
Synovi bude třicet a nikdy neměl ženu. Pak jsem pochopila, proč se jí vyhýbá
- Anonymní
- 07.11.26
- 4374
Mému synovi bude za pár měsíců třicet a ještě nikdy neměl přítelkyni. Žádnou vážnou známost, žádný vztah, dokonce ani obyčejné rande, o kterém by mi vyprávěl. Dlouho jsem si říkala, že je jen...
Odsoudila jsem rodiče dětí bez snídaně. Pak mi syn vrátil moje vlastní slova
- Anonymní
- 07.11.26
- 15247
Do rodičovské skupiny jsem napsala, že připravit dítěti snídani snad ještě není nad lidské síly. Za deset minut mi přišlo jedenáct souhlasných reakcí. Připadala jsem si jako jediná, kdo se nebojí...
Přijímačky se mají zjednodušit? Takže se pak na gympl dostane každý hlupák!
- Anonymní
- 07.11.26
- 1137
Dneska jsem na internetu narazila na článek, který mě opravdu nadzvedl ze židle. Viděli jste ten nápad, že se přijímačky od Cermatu budou zjednodušovat? Já to prostě nechápu. Absolutně ne.
at uz je jak nejlip to jde 
Anicka je velka bojovnice 
dari se nam moc dobre, Anicka uz mela pres 300 dni bez zachvatu. Za ten rok co jsme na diete, se nam vsem zmenil zivot k lepsimu.