Anička
- O životě
- rachel55
- 11.11.13
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Kolikrát za poslední roky jsem snila o tom, až tohle všechno budu moci napsat, až to z nás všechno spadne a bude lépe. Teď už vím, že ta chvíle konečně přišla. Za pravopis se omlouvám, vždycky jsem měla z češtiny dvojky a po šesti letech v cizině je to čím dál horší.
Před třemi roky a sedmi měsíci se nám narodila naše třetí dcera Anička. Porod proběhl ve Velké Británii, ve Walesu, a ve srovnání s dvěma porody v ČR to bylo něco naprosto úžasného. Jinak Anička během dne celé šestinedělí proplakala, což jsem neznala, ale chvála bohů v noci spinkala. Dokonce se nám podařilo i kojit déle než do šestinedělí a nakonec jsme zůstaly u kojení víc jak dva roky. I za to patří dík zdejší zdravotní péči a hlavně sestřičkám v porodnici.
Vše bylo v pohodě až na moje poporodní blues, které že mě spadlo při návštěvě midwife, protože jsem se prostě rozplakala. Ona přišla ke mě a objala mě a vysvětlila mi, že vše, co prožívám, není neobvyklé, že pokud by to trvalo příliš dlouho musím ji zavolat. Netrvalo, stačilo její objetí a vyplakání se a všechno ze mě spadlo a bylo líp.
Když byly Aničce čtyři měsíce, přišel den, který celé naší rodině změnil život. Anička byla v postýlce a najednou jsme si všimli, že se chvěje, jednu ručičku měla skrčenou směrem nahoru jakoby v křeči. Celé tělíčko bylo v křeči, trvalo to asi 2 minuty. V nemocnici z toho lékařka nedělala vědu, řekla nám, že děti můžou takhle reagovat na změnu teploty a že to nemusí vůbec nic znamenat. Kdyby se to opakovalo, tak se máme pokusit vše natočit. Kéž by jen měla pravdu. Za měsíc se situace opakovala, ale už to vypadalo mnohem hůře. A v nemocnici už kolem nás začali pěkně lítat. Rozbory krve, kde dopadl jeden výsledek velmi špatně, podezření na vícero ošklivých nemoci, provedení testu na cystickou fibrózu, který ji naštěstí vyloučil, provedení magnetické rezonance mozku, aby se vyloučil případný nádor. Na rezonanci ji neuspali, nechtěli zatěžovat tělíčko léky. Anička celou rezonanci proplakala. Naštěstí také bez nálezu.
Po měsíci jsme byly v nemocnici opět s dalším záchvatem a Aničce se k tomu přidaly kazdodenní sekundové tiky, záškuby. Tehdy přišel na pokoj jeden lékař a povídá mi „Dáme Aničce lék, Valproat ve formě sirupu, my nevíme, co se stane, až ji ho nasadíme, a zrovna tak ani nevíme, co by se stalo, pokud bysme jí ho nedali.“
A mně to v té chvíli došlo. Došlo mi, že tady přestává sranda a že se děje něco, o čem si ani lékaři nejsou jisti. Jelikož jsem v té době ještě neměla úplně důvěru v místní zdravotnictví, řekla jsem rezolutně, že ne. Volala jsem manželovi a v nemocnici jsme se okamžitě dohodli, že malou vezmeme do ČR na vyšetření a necháme si tam říct druhý názor. Zdejší lékaři s tím neměli vůbec problém. Přes kamarádku, která se znala s místní primářkou dětského oddělení, která nás měla v nemocnici na starost, jsem od primářky získala záznam magnetické rezonance, aby ji v Praze nemuseli opakovat. V ČR jsme měli zařízenou dvoudenní hospitalizaci v jedné z pražských nemocnic.
Cesta do Prahy byla hrozná, Anička dostala během cesty dva velké záchvaty, tiky už měla neustále a v Praze měli jasno hned, epilepsie z dosud neznámých příčin, která, jak se zdá, nepoškozuje vývoj dítěte. Sociální dovednosti vynikající, pouze malé zpoždění ve fyzickém vývoji, nasazení Valproatu. Paní doktorka nám řekla, že obdivuje naše pevné nervy, že jsme zatím Valproat nenasadili. Pan primář nám řekl, že my jsme ti čtenáři vedlejších účinku a ať to nečteme. Ráda bych s ním na tohle téma podiskutovala, ale cíl mé návštěvy byl jiný. Tedy stejný postup. Paní doktorka v Praze nám ovšem předepsala na rozdíl od UK Valproat v jiné formě, ne sirup, který obsahuje uměla sladidla (která, jak jsem měla už dávno nastudováno, poškozují mozek). Takže jsme byli spokojeni, protože po návratu naše místní primářka nechala lék v té stejně formě a my se díky tomu vyhnuly sirupu. V UK je velmi těžké diskutovat o formě léků, lékaři mají jasné instrukce a dětem se zkrátka podávají sirupy.
Valproat zabral částečně, Anně vymizely tiky a velké záchvaty se opět vracely jednou do měsíce.
Trvalo to asi 2 měsíce, potom se doba záchvatu opět zkracovala a naše pediatrička Aničce vždy zvedla o trošku dávku Valproatu. Záchvaty se opět na chvíli vrátily na delší intervaly a pak opět spadly do kratších. Tohle období trvalo asi dva a půl roku.
Zdá se nám to skoro jako zázrak, ale Anička nám nikdy nespadla, neuhodila se. Vždycky u ní někdo byl, nebo měla helmičku a nebo byla v ohrádce. Byla to doba hrůzy, já brečela potají, manžel brečel potají, starší dcery brečely. Psychicky nám velmi pomáhala návštěva u homeopata, kde jsme nejenom doufali, že Aničce třeba pomůže, ale on byl v podstatě i nás psycholog. Těšila jsem se na ty chvíle k němu, na to povídání o malé. Nejhorší v té době bylo, že jsem za každým záchvatem hledala svoji chybu a snažila se přijít na to, proč se to děje. Spala málo, jedla málo, byla jí zima. Bylo to sebezničující. Jediná naše jistota byla, že se záchvat vždy objeví u horeček, takže každá nemoc znamenala a stále znamená střídání čípku po 3 hodinách, žádná horečka není povolena, ani minimální.
Asi v 11 měsících dostala Anička záchvat, který trval 40 minut, ani dvě dávky Diazepamu ho nezastavily. Nejhorší bylo, že Anička při něm byla při vědomí, koukala na nás a otáčela hlavičku, ale nemohla s tím nic dělat a my taky ne.
Vývoj přeci jenom nešel tak, jak by měl, alespoň ten fyzicky. Na roce a půl, když už většina děti chodí, jsme se stále ptali, kdy začne. Ale je to ohromný bojovník, po rodičích - přesně ve dvou letech a dvou měsících začala sama chodit. Sice ne dobře, má valgózitu kotníku, ale to jsme začali řešit cvičením od mé kamarádky fyzioterapeutky a nošením zdravotních botiček.
O epilepsii jsem nastudovala, co se dalo, v angličtině naštěstí člověk najde spoustu informací. Věděla jsem, že Anička má i velkou šanci být zaostalá a mít autismus. Toho jsme se báli moc. Až na její hyperaktivitu a určité zvláštnosti se vše zdálo v pohodě. Velmi brzy se naučila jíst sama, velmi brzy mluvila, v 5 měsících dokázala říct máma a táta, všechny písničky a pohádky na CD umí vyprávět nazpaměť. Tady se vše zdálo v pohodě.
Kolem jejích tří let nám její lékařka oznámila, že Aničce léčba Valproatem nezabírá, jak by měla, a tak přejde do péče neuroložky. Toho jsme se dlouho velmi báli, že Valproat i se zvyšováním dávek selže a Aničce budou muset přidat další léky. Kdo se někdy o podobně věci zajímal, tak ví, že léky na mozek nejsou sranda. Kdo mě tady zná, tak ví, že nejsem zrovna přívrženec moderní medicíny. V tu chvíli už jsme měli s manželem připravené vytiskle doma stohy papírů s informacema o lécích, s kterými v žádném případě nesouhlasíme, informace o vedlejších účincích, o studiích…a taky už jsme měli několik měsíců přípravě v záloze dvě slova - ketogenní dieta.
Ketogenní dieta je léčba epilepsie vysokotučnou dietou, která se ve třicátých letech úspěšně používala v USA. Pak byla vytlačena léky a později znovu objevena a uvedena do praxe díky filmu s Maryl Streep „First do no harm“. Film jsme už měli dávno zhlédnutý a informace o dietě nalezené. A věděli jsme, že nejdřív chceme zkusit dietu a pak až další léky. Věděli jsme, že pro nás tahle dieta nebude jednoduchá, že to bude záhul. Ale potom, co jsem všechno prostudovala, jsem si byla jistá, že nejdříve bysme měli dát šanci tomuhle řešení. Že to udělá minimum škod než zkoušet na Aničce další léky, když s každým neúspěšným lékem je šance na to, že další zabere, menší a menší.
Moc dobře jsem věděla, jak takové děti na vícero lécích vypadají a jak to může zabrzdit jejich vývoj. Taky jsme věděli, že NHS (britská pojišťovna) hradí dietu až poté, co selžou minimálně 2 léky. Ale my už žádný druhý lék nechtěli, chtěli jsme dietu. Už jsme byli i ve spojení se soukromou klinikou v Londýně a byli jsme rozhodnutí v případě neúspěchu jít do toho soukromé. Vzít si půjčku, zadlužit se, ale prostě to zkusit. Na poslední schůzce s dětskou doktorkou jsme jí o tom řekli a ona nám řekla, že neuroložka určitě bez vyzkoušení dalšího léků Aničku na ketogenní dietu nedá.
A jak to dopadlo? O tom příště…
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1755
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 1032
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1844
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 755
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 437
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 21525
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2655
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2933
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2641
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1783
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
Doufám že dobře! 
s čím ještě trošku bojujeme jsou respiračně afektivní záchvaty na které také trpí.. že neumí dýchat u pláče a vždy nám trošičku promodrává kolem pusinky, ale čím je starší, tím je to lepší.. už tolik nepláče, tolik už ji něco nerozhodí jako dřív.. věřím, že tohle s věkem odezní.. vám posílám podporu a hodně sil, protože vím, co prožíváte a jak velkej nápor na psychiku to je.. ať je berušce lépe a lépe 
moc rada tady vidim „nase holky“…rachel, diky nejen Tobe, ale i blorchi a yummy…diky za to, ze jste proste byly, kdyz bylo nejhur…a moc nam vsem preju, at jen postupujeme nahoru…tak jako nase deticky…a jak jsem nedavno nekde cetla „Zivot nema zabradli, musime se drzet jeden druheho“…holky, proste jen…diky! 