Anička
- O životě
- rachel55
- 11.11.13
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Kolikrát za poslední roky jsem snila o tom, až tohle všechno budu moci napsat, až to z nás všechno spadne a bude lépe. Teď už vím, že ta chvíle konečně přišla. Za pravopis se omlouvám, vždycky jsem měla z češtiny dvojky a po šesti letech v cizině je to čím dál horší.
Před třemi roky a sedmi měsíci se nám narodila naše třetí dcera Anička. Porod proběhl ve Velké Británii, ve Walesu, a ve srovnání s dvěma porody v ČR to bylo něco naprosto úžasného. Jinak Anička během dne celé šestinedělí proplakala, což jsem neznala, ale chvála bohů v noci spinkala. Dokonce se nám podařilo i kojit déle než do šestinedělí a nakonec jsme zůstaly u kojení víc jak dva roky. I za to patří dík zdejší zdravotní péči a hlavně sestřičkám v porodnici.
Vše bylo v pohodě až na moje poporodní blues, které že mě spadlo při návštěvě midwife, protože jsem se prostě rozplakala. Ona přišla ke mě a objala mě a vysvětlila mi, že vše, co prožívám, není neobvyklé, že pokud by to trvalo příliš dlouho musím ji zavolat. Netrvalo, stačilo její objetí a vyplakání se a všechno ze mě spadlo a bylo líp.
Když byly Aničce čtyři měsíce, přišel den, který celé naší rodině změnil život. Anička byla v postýlce a najednou jsme si všimli, že se chvěje, jednu ručičku měla skrčenou směrem nahoru jakoby v křeči. Celé tělíčko bylo v křeči, trvalo to asi 2 minuty. V nemocnici z toho lékařka nedělala vědu, řekla nám, že děti můžou takhle reagovat na změnu teploty a že to nemusí vůbec nic znamenat. Kdyby se to opakovalo, tak se máme pokusit vše natočit. Kéž by jen měla pravdu. Za měsíc se situace opakovala, ale už to vypadalo mnohem hůře. A v nemocnici už kolem nás začali pěkně lítat. Rozbory krve, kde dopadl jeden výsledek velmi špatně, podezření na vícero ošklivých nemoci, provedení testu na cystickou fibrózu, který ji naštěstí vyloučil, provedení magnetické rezonance mozku, aby se vyloučil případný nádor. Na rezonanci ji neuspali, nechtěli zatěžovat tělíčko léky. Anička celou rezonanci proplakala. Naštěstí také bez nálezu.
Po měsíci jsme byly v nemocnici opět s dalším záchvatem a Aničce se k tomu přidaly kazdodenní sekundové tiky, záškuby. Tehdy přišel na pokoj jeden lékař a povídá mi „Dáme Aničce lék, Valproat ve formě sirupu, my nevíme, co se stane, až ji ho nasadíme, a zrovna tak ani nevíme, co by se stalo, pokud bysme jí ho nedali.“
A mně to v té chvíli došlo. Došlo mi, že tady přestává sranda a že se děje něco, o čem si ani lékaři nejsou jisti. Jelikož jsem v té době ještě neměla úplně důvěru v místní zdravotnictví, řekla jsem rezolutně, že ne. Volala jsem manželovi a v nemocnici jsme se okamžitě dohodli, že malou vezmeme do ČR na vyšetření a necháme si tam říct druhý názor. Zdejší lékaři s tím neměli vůbec problém. Přes kamarádku, která se znala s místní primářkou dětského oddělení, která nás měla v nemocnici na starost, jsem od primářky získala záznam magnetické rezonance, aby ji v Praze nemuseli opakovat. V ČR jsme měli zařízenou dvoudenní hospitalizaci v jedné z pražských nemocnic.
Cesta do Prahy byla hrozná, Anička dostala během cesty dva velké záchvaty, tiky už měla neustále a v Praze měli jasno hned, epilepsie z dosud neznámých příčin, která, jak se zdá, nepoškozuje vývoj dítěte. Sociální dovednosti vynikající, pouze malé zpoždění ve fyzickém vývoji, nasazení Valproatu. Paní doktorka nám řekla, že obdivuje naše pevné nervy, že jsme zatím Valproat nenasadili. Pan primář nám řekl, že my jsme ti čtenáři vedlejších účinku a ať to nečteme. Ráda bych s ním na tohle téma podiskutovala, ale cíl mé návštěvy byl jiný. Tedy stejný postup. Paní doktorka v Praze nám ovšem předepsala na rozdíl od UK Valproat v jiné formě, ne sirup, který obsahuje uměla sladidla (která, jak jsem měla už dávno nastudováno, poškozují mozek). Takže jsme byli spokojeni, protože po návratu naše místní primářka nechala lék v té stejně formě a my se díky tomu vyhnuly sirupu. V UK je velmi těžké diskutovat o formě léků, lékaři mají jasné instrukce a dětem se zkrátka podávají sirupy.
Valproat zabral částečně, Anně vymizely tiky a velké záchvaty se opět vracely jednou do měsíce.
Trvalo to asi 2 měsíce, potom se doba záchvatu opět zkracovala a naše pediatrička Aničce vždy zvedla o trošku dávku Valproatu. Záchvaty se opět na chvíli vrátily na delší intervaly a pak opět spadly do kratších. Tohle období trvalo asi dva a půl roku.
Zdá se nám to skoro jako zázrak, ale Anička nám nikdy nespadla, neuhodila se. Vždycky u ní někdo byl, nebo měla helmičku a nebo byla v ohrádce. Byla to doba hrůzy, já brečela potají, manžel brečel potají, starší dcery brečely. Psychicky nám velmi pomáhala návštěva u homeopata, kde jsme nejenom doufali, že Aničce třeba pomůže, ale on byl v podstatě i nás psycholog. Těšila jsem se na ty chvíle k němu, na to povídání o malé. Nejhorší v té době bylo, že jsem za každým záchvatem hledala svoji chybu a snažila se přijít na to, proč se to děje. Spala málo, jedla málo, byla jí zima. Bylo to sebezničující. Jediná naše jistota byla, že se záchvat vždy objeví u horeček, takže každá nemoc znamenala a stále znamená střídání čípku po 3 hodinách, žádná horečka není povolena, ani minimální.
Asi v 11 měsících dostala Anička záchvat, který trval 40 minut, ani dvě dávky Diazepamu ho nezastavily. Nejhorší bylo, že Anička při něm byla při vědomí, koukala na nás a otáčela hlavičku, ale nemohla s tím nic dělat a my taky ne.
Vývoj přeci jenom nešel tak, jak by měl, alespoň ten fyzicky. Na roce a půl, když už většina děti chodí, jsme se stále ptali, kdy začne. Ale je to ohromný bojovník, po rodičích - přesně ve dvou letech a dvou měsících začala sama chodit. Sice ne dobře, má valgózitu kotníku, ale to jsme začali řešit cvičením od mé kamarádky fyzioterapeutky a nošením zdravotních botiček.
O epilepsii jsem nastudovala, co se dalo, v angličtině naštěstí člověk najde spoustu informací. Věděla jsem, že Anička má i velkou šanci být zaostalá a mít autismus. Toho jsme se báli moc. Až na její hyperaktivitu a určité zvláštnosti se vše zdálo v pohodě. Velmi brzy se naučila jíst sama, velmi brzy mluvila, v 5 měsících dokázala říct máma a táta, všechny písničky a pohádky na CD umí vyprávět nazpaměť. Tady se vše zdálo v pohodě.
Kolem jejích tří let nám její lékařka oznámila, že Aničce léčba Valproatem nezabírá, jak by měla, a tak přejde do péče neuroložky. Toho jsme se dlouho velmi báli, že Valproat i se zvyšováním dávek selže a Aničce budou muset přidat další léky. Kdo se někdy o podobně věci zajímal, tak ví, že léky na mozek nejsou sranda. Kdo mě tady zná, tak ví, že nejsem zrovna přívrženec moderní medicíny. V tu chvíli už jsme měli s manželem připravené vytiskle doma stohy papírů s informacema o lécích, s kterými v žádném případě nesouhlasíme, informace o vedlejších účincích, o studiích…a taky už jsme měli několik měsíců přípravě v záloze dvě slova - ketogenní dieta.
Ketogenní dieta je léčba epilepsie vysokotučnou dietou, která se ve třicátých letech úspěšně používala v USA. Pak byla vytlačena léky a později znovu objevena a uvedena do praxe díky filmu s Maryl Streep „First do no harm“. Film jsme už měli dávno zhlédnutý a informace o dietě nalezené. A věděli jsme, že nejdřív chceme zkusit dietu a pak až další léky. Věděli jsme, že pro nás tahle dieta nebude jednoduchá, že to bude záhul. Ale potom, co jsem všechno prostudovala, jsem si byla jistá, že nejdříve bysme měli dát šanci tomuhle řešení. Že to udělá minimum škod než zkoušet na Aničce další léky, když s každým neúspěšným lékem je šance na to, že další zabere, menší a menší.
Moc dobře jsem věděla, jak takové děti na vícero lécích vypadají a jak to může zabrzdit jejich vývoj. Taky jsme věděli, že NHS (britská pojišťovna) hradí dietu až poté, co selžou minimálně 2 léky. Ale my už žádný druhý lék nechtěli, chtěli jsme dietu. Už jsme byli i ve spojení se soukromou klinikou v Londýně a byli jsme rozhodnutí v případě neúspěchu jít do toho soukromé. Vzít si půjčku, zadlužit se, ale prostě to zkusit. Na poslední schůzce s dětskou doktorkou jsme jí o tom řekli a ona nám řekla, že neuroložka určitě bez vyzkoušení dalšího léků Aničku na ketogenní dietu nedá.
A jak to dopadlo? O tom příště…
Přečtěte si také
Přítel chce v posteli věci, které mi vadí. Navrhla jsem mu raději trojku
- Anonymní
- 08.11.26
- 2817
Je mi 25 let, přítele miluju a náš vztah mi až donedávna připadal téměř dokonalý. Jenže v poslední době se naše intimní představy začínají dost rozcházet. On by chtěl experimentovat způsobem, který...
Za bráchu jsem platila tisíce. Pak jsem zjistila, co o mně vykládá doma
- Anonymní
- 08.11.26
- 2088
„Pošli mi to, prosím tě, až budeš doma. Teď u sebe nemám kartu,“ řekl mi brácha Patrik, když jsme stáli u pokladny v supermarketu. V košíku měl nákup za skoro dva tisíce, včetně drahého alkoholu a...
Syn mi ve třech letech řekl, že už jednou umřel. Pak popsal svou smrt
- Anonymní
- 08.11.26
- 1288
„Maminko, já už jsem jednou umřel. Ale potom jsem se narodil tobě.“ Když mi tohle řekl můj tříletý syn, nejdřív jsem se zasmála. Myslela jsem, že si něco vymyslel nebo opakuje scénu z pohádky....
Zeť zabavil dceři klíče: Dokud nebudou vyžehlené košile, nikam nepůjdeš!
- Anonymní
- 08.11.26
- 1525
Rodina by měla být bezpečný přístav, místo, kde vás druzí podporují a kde se cítíte milovaní takoví, jací jste. Jenže někdy se z domova stane vězení a z partnera dozorce, který si diktuje pravidla...
Šlápla jsem v metru na nohu bosému cestujícímu. „Jste jako slon!“ Ječel
- Anonymní
- 08.11.26
- 1367
Ranní spěch v pražském metru dokáže prověřit nervy snad každého cestujícího. Když k tomu přičtete zpožděný vlak, tepovku na sto dvaceti a vidinu prošvihnuté ranní porady, jednáte ve zkratu. Jenže...
Cizí ženská sahala na mou dceru v kočárku. Moje reakce ji pořádně zaskočila
- Anonymní
- 07.11.26
- 3331
Někteří lidé mají opravdu zvláštní pocit, že když se jim líbí cizí dítě, mohou si k němu dovolit úplně všechno. Moje roční Anežka je roztomilá holčička, a navíc hodně kontaktní. Od chvíle, kdy jsem...
Cizí muž mě v obchodě seřval, že nehlídám dítě. Vůbec nic mu do toho nebylo
- Anonymní
- 07.11.26
- 2661
„Paní, vy si snad děláte legraci? Místo abyste hlídala dítě, čumíte do telefonu!“ ozvalo se za mnou tak hlasitě, že se otočila snad polovina obchodu. Stála jsem u regálu s drogerií, v jedné ruce...
Synovi bude třicet a nikdy neměl ženu. Pak jsem pochopila, proč se jí vyhýbá
- Anonymní
- 07.11.26
- 4456
Mému synovi bude za pár měsíců třicet a ještě nikdy neměl přítelkyni. Žádnou vážnou známost, žádný vztah, dokonce ani obyčejné rande, o kterém by mi vyprávěl. Dlouho jsem si říkala, že je jen...
Odsoudila jsem rodiče dětí bez snídaně. Pak mi syn vrátil moje vlastní slova
- Anonymní
- 07.11.26
- 15535
Do rodičovské skupiny jsem napsala, že připravit dítěti snídani snad ještě není nad lidské síly. Za deset minut mi přišlo jedenáct souhlasných reakcí. Připadala jsem si jako jediná, kdo se nebojí...
Přijímačky se mají zjednodušit? Takže se pak na gympl dostane každý hlupák!
- Anonymní
- 07.11.26
- 1149
Dneska jsem na internetu narazila na článek, který mě opravdu nadzvedl ze židle. Viděli jste ten nápad, že se přijímačky od Cermatu budou zjednodušovat? Já to prostě nechápu. Absolutně ne.
Doufám že dobře! 
s čím ještě trošku bojujeme jsou respiračně afektivní záchvaty na které také trpí.. že neumí dýchat u pláče a vždy nám trošičku promodrává kolem pusinky, ale čím je starší, tím je to lepší.. už tolik nepláče, tolik už ji něco nerozhodí jako dřív.. věřím, že tohle s věkem odezní.. vám posílám podporu a hodně sil, protože vím, co prožíváte a jak velkej nápor na psychiku to je.. ať je berušce lépe a lépe 
moc rada tady vidim „nase holky“…rachel, diky nejen Tobe, ale i blorchi a yummy…diky za to, ze jste proste byly, kdyz bylo nejhur…a moc nam vsem preju, at jen postupujeme nahoru…tak jako nase deticky…a jak jsem nedavno nekde cetla „Zivot nema zabradli, musime se drzet jeden druheho“…holky, proste jen…diky! 