Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Prader-Willi syndrom a my, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
marra
28.5.12 16:46

@hoppa Muzu se zeptat,za jak dlouho jste to mely vyrizene?vim ,ze sousedka za mesic,ale zase druha jedna znama az za tri :zed:

  • Upravit
hanak
28.5.12 16:56

Zakladatelko, ten příspěvek na sociální služby je kapitola sama o sobě. V podstatě je to bodový systém, který zapomněl na nutnost dítě hlídat jako oko v hlavě a být mu 24h za zády. Bere v potaz hlavně tělesná postižená, takže se hodnotí především body typu - stojí, chodí, může se samo otočit atd.
Znám maminky autistů, dětí s DS atd., které sotva dosáhly na první stupeň. Je to smutné, ale je to tak.
Ten systém je vlastně nastavený tak, že pokud se o dítě řádně staráš, věnuješ se mu maximálně, ono prospívá, dělá pokroky, tudíž se postižení nerozvine do extrému, jsi potrestaná za svojí péči nižším příspěvkem.
Pokud na dítě kašleš, takže máš doma ležáka (což s oblibou dělají občané tmavší pleti), máš příspěvek maximální.
Je to smutné, ale je to tak :(

  • Upravit
Malá Mia
28.5.12 17:05

Marro, bylo by to k Adámkovi sice kruté, ale paní sociální pracovnice by ti asi fakt napsala víc „bodů“, kdybys předtím Adámka utahala, ať se klučina předvede.
No musí to být těžké a já si to popravdě neumím ani představit, jak hrozné to musí být, čelit pořád slovním útokům nějakých imbecilů. Dneska na cvičení jedna nablblá maminka měla k mojí dokonalé a zdravé holčičce (10 měsíců, 8 kilo!!!) poznámku, že je tlustá, a tahala ji za špíček na břiše. A nemyslela to jako žert, ani jako lichotku, prostě to myslela tak hnusně, jak to řekla. Nejdřív jsem se tomu v duchu zasmála, ale za chvíli mi to došlo a je mi neskutečně líto, v jaké hrozné společnosti musíme vychovávat svoje děti. Takže já sama za sebe se budu snažit z dcery vychovat hlavně slušného a tolerantního člověka, který se nebude dívat s opovržením a předsudky na lidi, kteří jsou nějakým způsobem jiní než běžný průměr.
Držím ti pěsti a modlit se budu.

  • Upravit
Malá Mia
28.5.12 17:15

@Kajuli Já nemám přímo cukrovku, mám jen renální glykosurii a vzhledem k těmto genetickým předpokladům všem zakazuji ládovat do mé dcery piškoty a sušenky. A to už jsem si taky vyslechla, jaká jsem krkavčí matka :cert: . Ach jo :(

  • Upravit
marra
28.5.12 19:59

Mio-ta maminka co ti na osmikilove dite rekla,ze ma spicek,to byla nejspis zamindrakovana krava,nic si z toho nedelej,vim ze je to tezka,ja to zazivam skoro kazdy den,ale nenadelame nic,muzeme se jen snazit vychovat z nasich deti normalni lidi a uz to bude bod navic :hug: :hug:
Jinak ja nevim holky,me porad nebavi nekomu dokazovat ze mam nemocne dite,nebavi me vsem vysvetlovat co nam je,uz me to ubiji.Socialni pracovnic jsem sepsala liust,mam okopirovane zpravy od vsech lekaru,navstevujeme jich celkem osm,tak snad ji to bude stacit,nebudu nikterek lhat adamek nezvladne skoro vsechny body,takze jsem v klidu,a pokud to bude od pohledu kravaka,tak s tim stejne nic nenadelam,verim,ze kdyz nam bude tolik holek z emimi drzet palce ze to dostanem :hug: :hug: pak urcite napisu denicek at vite jak jsme dopadly,a snad usporadam i emimi párty :mrgreen:

  • Upravit
Katy2
51750
28.5.12 20:10

@marra Vyřízení trvá většinou dost dlouho, u nás jen blbé přezkoumání zdravotního stavu trvalo nyní 4 měsíce. :roll: Je to vlastně to samé, co budou dělat u vás, sociální pracovnice vypíše ten dotazník s tebou, pak ti dá podepsat nějaké lejstra, potom většinou následuje pozastavení řízení, protože oni to musí poslat k posudkovému lékaři, tam to taky nějakou dobu leží, možná si vás pozve i posudkový lékař přímo k němu. Ale suma sumáru je to fakt strašná doba než to vše vyřídí. Každopádně když příspěvek schválí, tak se počítá od doby zahájení řízení, tzn. že když to bude trvat tři měsíce, tak ti pak pošlou ty peníze za tři měsíce najednou.
MOhu se zeptat kde bydlíte?

  • načítám...
  • Zmínit
Blešík
12127
28.5.12 20:54

Vůbec nechápu jak si může nějaká baba ve vlaku dovolit vypustit z pusy takovou jedovatost. Obecně komentáře druhých k čemukoli nechápu, každej má poslední dobou potřebu se vyjadřovat a vůbec nebere ohled jak to dokáže ublížit. I kdybych si to stokrát myslela, tak by mě ani nenapadlo to vyslovit na hlas. Moc ti i Adámkovi fandím :kytka: :hug: a ať Vám kontrola dobře dopadne :pankac:

  • načítám...
  • Zmínit
tripetri
9622
28.5.12 21:44

Ježiš, to fakt nechápu 8o V životě by mě nenapadlo někomu kecat do dítěte 8o Kdyby mi „ukradl“ ve vlaku rohlík, tak se tomu maximálně zasměju..Fakt některý lidi nikdy nepochopím. Co jim to jako dává :roll: :(

Marro, četla sem všechny deníčky, máš to těžký, ale seš silná ženská :hug:
Snad to s tou sockou dopadne dobře, snad bude rozumná, budu držet pěsti a určo se za vás i pomodlím :) :kytka:

Příspěvek upraven 28.05.12 v 21:45

  • načítám...
  • Zmínit
Caroline81
1427
28.5.12 22:03

marro - moc Vám s Adámkem držím pěsti a obdivuju Vás oba dva. Adámek má štěstí, že má maminku jako jsi Ty. :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Ditta77
4239
29.5.12 00:25

Maru díky za deníček :kytka: Adámek je fakt krásnej kluk, jsem ráda, že ho konečně můžu „poznat“.....jen je mi opět smutno-z toho, jak to chodí v našem státě, z toho, jací lidé mezi námi žijí(viz dáma ve vlaku, copak u lidí vymírá přirozená inteligence :,( :nevim: )
Jsi ohromně statečná a skvělá máma a upřímně mě mrzí, že se stresuješ…držím palce a pomodlím se, aby to dopadlo nejlíp jak může :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43039
29.5.12 07:00

Hele lidi se chovaji hnusne, ale je treba se zamyslet nad tim, jestli my jsme vlastne jini. Dost mozna se i ty dopoustit nespravedlivych odsudku v jinych situacich, kdy te ani nenapadne, ze za to ten clovek trebas nemuze. Kdyz to clovek dela nechtene, tak se bohuzel ani nepouci, protoze se o sve nespravedlnosti ani nedozvi a mysli si, ze je rozhorcen pravem. To se musi stavat kazdemu.
Clovek by se alespon mel naucet drzet klapacku a svoje poznamky si nechat ve sve hlave nebo je poseptat svemu doprovodu do ucha.

Hele vem si jen tady na emiminu, kolikrat ti jsou matky schopne napsat „tohle ja bych nikdy nedovolila“. maminky prirozene hodnych deti si proste casto mysli ze

  1. si sve deti dobre vychovaly
  2. ze tim padem mohou vsechny poucovat

Ohledne te pani s rohlikem.
Napadlo me, nacvicit si nejakou univerzalni reakcni.
Podle me by byla nejlepsi ublizena.
Slzy v ocich a „Jste dost hnusna. nedovedete si predtavitz, jak to s nim mam tezky. vecne po doktorech, nezvladatelne chovani, pece jak o mimino, pojistovna nic neprispeje (mozno improvizovat) a k tomu porad poslouchat poznamky lidi jako jste vy. kdybychom prisli s bilou hulkou a cernymi brylemi, taky byste mi vynadala, ze do vas omylem vrazil?“
Z toho sice nevyjdes jako vitez prestrelky, ale pani by mozna neco docvaklo a mozna by se i omluvila.

jo a nezda se mi tak strasne tlustej, tak nejak normalne tlustej

Příspěvek upraven 29.05.12 v 07:02

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43039
29.5.12 07:04

mala mio kdyz ono se to poukazovani na tloustku kojencu fakt bere jako pochvala, asi ze drive zdrave deti byly tluste a hubenym hrozila smrt na nejake nemoci, kojenci dost casto nedozili roka…
moje druhe dite mel 8kg v 7mi mesichc a to neni zadna mimoradna vaha, naopak jsem parkrat slysela „tak maaaaaalo,“ od matek, jejichz deti mely totez ve ctyrech

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43039
29.5.12 07:08

az tlusty budou hubeny, hubeny budou studeny :-)

ja sleduju Startrek - ja teda sleduju vsechny SF, co zrovna davaj, ale srdcovej stratrekista nejsem. Startrek ma takovej svuj folklor, vsechny druhy mimozemstavnu maji vicemene habitus jak lidi, ale lisi se jen barvou kuze a nejakejma vyrustkama na hlave, vsichni dychaji vzduch, jedi stejna jidla a mohou se i vzajemne krizit - no dobre, to je folklor.
Na lodi pozemske posadky jsou vsichni sexy kolem tricitky a nosi upnute bezesve uniforma - to je taky folklor.
vcera zrovna me napadlo, ze je skoda, ze ani v minoritnich ulohach neudelaji nejake mimozemstany trebas tluste, nebo alespon jejich zeny. ostatne na zemi je spousta kultur, kde se tloustka zeny bere jako znak krasy, tak proc i vsechny mimozemstakny musi mit postavy jak modelky?

tot odbocka.

  • načítám...
  • Zmínit
Bersaba
7661
29.5.12 08:14

@Pudloslava :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
Bersaba
7661
29.5.12 08:15

marro, moc na tebe myslím a držím palce. :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
laducha
30638
29.5.12 10:26

Marro, držím palce :hug:

Příspěvek upraven 29.05.12 v 10:28

  • načítám...
  • Zmínit
Hagar
263
29.5.12 10:28

Marro :hug: mám vztek a je mi do breku. Ano, určitě se i já často v úsudku seknu, ale to co ta paní nebo ta doktorka si nikdo dovolit nesmí. Jasne, člověk hned nepomyslí na to, že to je PWS, ale nazvat pacienta buřtem a ještě k domu dítě, to je fakt neskutečná hrubost…pomodlím se za tebe pa

  • načítám...
  • Zmínit
marra
29.5.12 11:17

Holky diky moc vsem za podporu :hug: pak dam urcite vedet,jak se veci teda pohnou :mavam:

  • Upravit
hoppa
404
29.5.12 11:28

U nás to trvalo taky dlouho, ale doplatili nám i ty měsíce, než to vyřídili zpětně, tak mi přišlo najednou asi 30 000, ale každým měsícem se to mění kvůli novým zákonům a letos je to obzvlášť katastrofa :pocitac:. Jinak u nás při posuzování můj Adámek spal jak špalek, tak jsem jí vlastně mohla říct cokoliv :oops: , ale z úřadu stejně přišlo zamítavé vyjádření 8o . Nakonec to celé rozsekl posudkář, který jasně řekl 3 stupeň a bylo to :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
marra
29.5.12 11:30

@hoppa Taky bych chtela,aby Adamek spal :oops: :mrgreen: Bch prece jen mohla,trosku skituaci priostrit,ze jo?No jsem zvedava,jak dopadnem

  • Upravit
Pettuulka
29.5.12 11:42

Lidská blbost nezná hranic. :( Přeji Vám hodně sil a takové blbé poznámky lidí hoďte za hlavu. Držím palce ať návštěva sociální pracovnice dopadne v pořádku…

  • Upravit
hoppa
404
29.5.12 11:45

u nás mluvil hlavně manžel a byl hodně ostrej a když se hloupě zeptala…jestli si třeba Adam sám uklízí pokojíček a na podobné hovadiny :poblion: tak se na ní jen podíval jak na největší blbku pod sluncem a kroutil hlavou :lol: . Chudák holka, úplně mi jí bylo líto…byla celá vyděšená a úplně se pak bála na něco zeptat. Asi jí bylo trapně z těch otázek co nám musí dávat :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
marra
29.5.12 11:47

@hoppa :mrgreen: Dobre ji tak :lol: :lol:
Nechces mi chlapa na jeden den pujcit,?taky by se mi hodil,nas tatinek je bohuzel nezvestny :roll:

  • Upravit
zuzu29
2402
29.5.12 16:41

Marra budeme na vás myslet a modlit se, ať to dopadne co nejlépe.

A teda ta ženská ve vlaku … se mi udělalo úplně špatně, když jsem to četla … tak až potkáte mě, já mu ten rohlík klidně dám, pokud dovolíš ;) :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
marra
29.5.12 17:11

@zuzu29 :hug:

  • Upravit
hoppa
404
29.5.12 20:57

tak to ti teda nezávidím, já bych to bez toho svého těžko zvládala :nevim: Moc mi s Adamem pomáhá, hlavně psychicky

  • načítám...
  • Zmínit
klara123
1505
30.5.12 15:30

Ahoj, jsem ráda, že jsem konečně mohla Adámka vidět na fotce. Je to krásnej chlap a lidi co blbě čumí ať jdou do háje. Dnešní doba je krutá a lidi jsou odporný jeden k druhýmu a dovolujou si až hrůza!!! Minule dvě starý pani drbaly maličkou holčičku, protože měla rezavý vlásky :cert: :cert: To už jsem tedy šla do kolen … :nevim:
Na moji malou taky blbě koukaj-na svůj věk je malá a hubená-10kg/88cm. Vypadá jak černoušci v africe-nafouklý velký bříško a tenký ruce a nohy :-D Má to asi geneticky daný, vypadala jsem stejně blbě :mrgreen: Ale nedávno jsem se doslechla z drbů, že jí prej nekrmím a všechno jí sežeru :cert: Takže taky dobrý no :mrgreen: Lidi jsou holt sv.ně!

  • načítám...
  • Zmínit
Lizbeth
12978
30.5.12 16:21

Na startrek nekoukám, ale alespon jednou za měsíc se v duchu rozčiluju na tv jako takovou..žádný tlustý moderátor ( natož ošklivý)..kromě zahraničního Karase, co hlásí zprávy z Polska.. :mrgreen: ..Hlasatelky, rosničky, moderátorky..všichni jsou jak ze škatulky..nedovolí si téměř ani stárnout..

Tlusté herečky hrají jen potrhlé, komické nebou zoufalé postavy - nikoho normálního s běžnými starostmi.. :think:

ps. moje dcera měla v půl roce 9,3 kg ;)

  • načítám...
  • Zmínit
Adélky
19746
30.5.12 20:14

Já jdu o PnP žádat v září (teda něco málo už mám za sebou, byla jsem se tam už informovat), ale nervozita ze soc. pracovnic mě jímá už teď :roll: . Tím spíš, když o naší nemoci vědí taktéž kulový i lékaři, všude informuju já, tedy kromě těch, kteří nás znají od narození :( .

Držím palce do dalších bojů ;).

  • načítám...
  • Zmínit
Adélky
19746
30.5.12 20:18

A u nás vyřizují nejdříve za 3 měsíce, někdy to trvá i 6-7 měsíců :cert: .

  • načítám...
  • Zmínit
Liliena
26
16.6.13 21:27

Uff, toto ked citam mam strasny strach, nam to diganostikovali len pred 3 dnami a cim viac na nete citam tym viac sa bojim :-(

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Sousedovic kočky si z naší zahrady udělaly vlastní toaletu, děti je ale milují

Vysadili jsme dětem ovocné keře. Dopadlo to úplně jinak, než jsme čekali

Cesta za dítětem lemovaná diagnózami, které nikam nevedou

Syn (10) odjel na tábor bez mobilu a já trnu hrůzou, jak to můj chlapeček zvládá

Kde jsou všechny ty ženské dvojice?

Po prvním koncertu Ewy Farné jsem chtěla okamžitě zpátky. Tohle umí jen královna

Chtěla jsem mladé matce zachránit dítě. Její reakce mi vyrazila dech

Tátův deníček: Rodičovství, které změnilo můj svět

Mluvči, dělači a já: Z deníčku ženy, která nesnáší tiskové konference

„Maminko, ty záříš!“ – 2. část