Prader-Willi syndrom a my

Někdy mám dojem, že se v našem zdravotnictví setkávám s polovzdělanci a dinosaury, kteří často pamatují chod druhé světové války, ale o existenci PWS vědí méně než já.

Právě jsme v období, kdy si žádám o příspěvek na péči na mého Adámka. Každý, kdo žádal, ví, kolik lítání a nervů tohle obnáší. Ale nejhorší na tom je, že všem lékařům musím sama vysvětlovat, o co se vlastně jedná. Takže místo klasického vyslechnutí lékaře, musí poslouchat on mě. Začala jsem to řešit tak, že pokud nemusím, syna neberu s sebou, ale to je málokdy. Naposledy, když jsme zavítali na nefrologii, označila paní doktorka mého syna okamžitě za buřta. Zatvářila jsem se nejhůře, co umím a jasně jí dala najevo, co si o takovém označení myslím. Adámek naštěstí nic nechápe, je mu to jedno. Ale mně jako matce to jedno není, a proto mě asi někteří nemají rádi, protože pusu držet nebudu a za své dítě se prát umím.

Musím tedy přiznat, že velká část lékařů je informována a taky s námi pracují, ale ten zbytek bych nejraději poslala do míst, kde slunce nejen že nesvítí, ale místo něho se nad hlavou vznáší lejno od krav. Další věc, která mě vytáčí, je, že má k nám domů přijít slečna na šetření. Slečna bez zdravotního vzdělání s ukončenou maturitou má vyšetřit nakolik je můj syn nemocný? Problém je v tom, že můj syn až na obezitu vypadá zdravě, ale jeho další nemoci nejdou vlastně vidět. Za necelou hodinu chce poznat zdravotní stav mého syna. No tak to vám pěkně děkuji.

Jediné, co mě napadá, je, že synovi nedám plínku, jelikož neudrží moč ani stolici, tak ať paní pěkně ukáže, co dovede. Kdybych byla krkavčí, vezmu ho před návštěvou na dvouhodinovou procházku, to pak zůstane ležet a nepohne se, díky hypotomii. Nebo ho můžu narvat smetanou, či jogurtem, protože má alergii na laktózu, tak ať ukáže, jak umí zvracet. Nevím jak vy, ale já, ač nejsem posera, se této návštěvy obávám. Nevím, jak jednat, ačkoliv jsem si na tři velké papíry vypsala, co Adámek nedokáže sám, a jsem rozhodnutá, že už ve dveřích sociální pracovnici papíry předám.

Mimochodem, při minulém deníčku jste mi radily, abych synovi nechala udělat tričko s nápisem Mám PWS, tak jsem to udělala. A přiznávám, že je to mnohem lepší. I když někteří jedinci kroutí i nadále hlavou, co že mám tak obézního syna. Fajn byla i maminka ve vlaku, když jí chtěl Adámek vzít rohlík a já se jí omluvila, že mám nemocného syna, řekla, nemocná jste asi vy, když neumíte vychovat děcko. Nu což, začínám si kolem sebe dělat štít, který mi pomáhá házet takové kydy za hlavu. Řekněte mi jen jedno, vy, které máte nemocné děti, ale není to na nich vidět, jak reagujete na okolí? Jak reagujete na rýpavé otázky? Držte nám všechny palce, ať dopadneme s naším sociálním systémem co nejlépe. Vy které se modlíte, pomodlete se i za nás.

Přečtěte si také

Je mi 30, nikdy jsem netoužila po sexu. Jsem vadný kus?

Je mi 30, nikdy jsem netoužila po sexu. Jsem vadný kus?
  • Anonymní
  • 10.11.26
  • 264

Je mi třicet, nemám partnera a sex mě nikdy nezajímal. Zatímco moje kamarádky už na střední škole řešily první kluky, líbání a později společné bydlení, já jsem přemýšlela úplně o jiných věcech....

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
Karku
697
28.5.12 06:50

Tak za prvé, Adámek je nádhernej!! Má úžasnou maminku a já na vás budu moc myslet, a neboj dopadne to dobře, víš co to je, když na tebe myslí tolik bab z emimina :mrgreen:

  • načítám...
  • Zmínit
DianaAndílek
1096
28.5.12 06:51

ahoj, můj syn sice není až tak nemocný, ale pokud mi okolí dá najevo nějakou nevoli, tak se pouze usměji, poděkuji a odejdu.......nesnáším ty, kteří si myslí, že jich se tohle netýká a týkat nikdy nebude..aby jednou všichni nepřestřelili. chtěla bych, aby si všichni tihle mohli vyzkoušet jaké to je, mít dítě jiné a reagovat na poznámky, ksichty atd okolí. držím palce a posílám vnitřní sílu. diana

Příspěvek upraven 28.05.12 v 06:52

  • načítám...
  • Zmínit
Carrinka
10872
28.5.12 07:32

Držím palce, ať to s tou soc. pracovnicí dopadne co nejlépe :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
puntice
1961
28.5.12 07:39

Marro, vím, jak ti je.
Když šla o příspěvek (hřmotných 300 Kč, pro který nadělá stát takové caviky …) moje osmdesátiletá babička na svou dceru s DS (a ž ena ní to postižení FAKT VIDĚT JE), dostalo se jí stejného ponaučení, jako tobě.
Teta odešla málem nahá a bez bot, ale vyjádření komise bylo neúprosné - vždyť se ta žena o sebe postarat dokáže. A jediné východisko by pro babičku bylo, aby zbavila tetu svéprávnosti, což v žádném přépadě udělat nechce, přijde jí to nedůstojné.
Stejně pochodila i paní s imobilním synem … taky se o sebe zcela evidentně dokázal postarat. Člověku je do pláče. Ale nesmíš se dát!
Já ti za sebe slibuju, že se za vás pomodlím, ono je to asi opravdu jediné, co může člověk udělat.

  • načítám...
  • Zmínit
Bobiše
1707
28.5.12 08:01

Maro,taky na Tebe budu myslet a i modlit se budu.
Drz se,nedej se.

  • načítám...
  • Zmínit
martina.se
72735
28.5.12 08:01

Teda, zaráží mě, jak lidi reagují. Znám maminu, co má autistu a pořád poslouchá, že má nevychovance. Humus, co je lidem vůbec do toho!!! Když řekneš, že je nemocnej, tak Tě nějaká ženská takhle tituluje, to je humus. Jinak známá má trička „Jsem autista, reaguji jinak než čekáš, neřeš to“, ale že by to moc pomáhalo, to asi ne. Snaží se to házet za hlavu, ale vím, že jí spousta těhle keců dost ublíží.. Přeju, ať ta kontrola z úřadu dopadne co nejlépe :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Black_Orchids
3839
28.5.12 08:02

ahoj Marro, moc držím palce :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
socina
4107
28.5.12 08:21

Přeju vám oběma hodně sil. Možná kdybyste na tu procházku šli tak máte větší šanci. :think:

  • načítám...
  • Zmínit
danyk
24292
28.5.12 08:38

Ahoj, Marro, mám nemocného chlapečka, není to na něm nijak vidět. Má to vrozené a má to na doživotí. Ročně se s tou nemocí narodí asi 10 miminek, takže se taky běžně potkávám s tím, že to lékaři jiných odborností neznají nebo znají stav z doby, kdy vystudovali. Nosím s sebou leták pro rodiče, který je srozumitelně napsaný a vždy jim ho věnuju. Bojím se komplikací typu horečka, průjem, zvracení, které prcka můžou rychle dostat do špitálu. A nemám ráda společensky-konverzační větu:„Hlavně že je zdravý.“ Říkají to lidi, co to nevědí a poznat to na pohled nemůžou.
Snad budeš mít štěstí na sociální pracovnici.

  • načítám...
  • Zmínit
Liz
2064
28.5.12 08:41

Ahoj marro, tvoje deníčky čtu a moc vám držím palce. Jsi opravdu skvělá maminka. Z fotek mi Adámek připadá jen o malinko silnější než by asi měl být. Nechápu některé reakce lidí jak píšeš, vůbec mi hlava nebere, proč mají takové komentáře, mě připadá normální. Maximálně bych si řekla, že mu chutná a že to vyběhá, ale spíš ani to ne.
Nedivím se ti, že máš obavy z návštěvy sociální pracovnice. Být tebou, tak ho před tou návštěvou minimálně na tu procházku vemu. On totiž opravdu vypadá uplně normálně. A co ta praconice neuvidí, tak těžko z papírů pochopí.
Dej vědět jak to dopadlo. Držím palce. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
marra
28.5.12 08:49

Holky, díky! :hug: Taky o te velke prochazce uvazuji,ale nevim.Treba mam jen zbytecnou obavu,treba bude pracovnice soudna :nevim: Mozna to moc dramatizuji,ale proste ted jsem v situaci kdy na nic jineho nemyslim,protoze pro nas je tohle hrozne rozhodujici.A zmeni nam to min dalsi dva roky,ktere muzeme prozit v klidu.Priznam se,ze jsem s nervama v prd,rodina,podpora zadna,takze taky super :roll:

  • Upravit
emocuc.polymorf
28.5.12 08:54

Helou, předem vyjadřuji podporu, drž se :kytka:
Já reaguji různě, asi podle nálady a podle typu „rejpala“.. :nevim: Někdy ignoruji, někdy hodím ksicht, někdy vysvětluji a už jsem si jednou s jistou údernou krávou i potykala :mrgreen: (Ta tvoje inteligentka z vlakový historky by byla druhá :mrgreen: .)

:mavam: :mavam:
  • Upravit
holubvkurniku
6956
28.5.12 08:56

Jezis to musi byt hrozne. Lidi si nekdy fakt to tech hub nevidi. Me sice nekdy vytaci kdyz vidim obezni rodinku s obeznimi malinkymi detmi v mcdonaldu, ake tohle je neco jineho. Drzim palce at to dobre dopadne!! A chlapecek je fakt krasny :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
holubvkurniku
6956
28.5.12 08:56

Ja bych taky tu kravu z vlaku poslala nekam!!

  • načítám...
  • Zmínit
Lenka76
28.5.12 09:16

ahojky,nejdriv bych chtela podekovat,za takovehle denicky,protoze ja treba o takovehle nemoci jsem nevedela,neznam ji a diky tvym denickum jsem v obraze. Jsi opravdu statecna,jak vsechno zvladas,Adamek ma nejlepsi maminku,ktera se o nej krasne stara.
Musim ti napsat,ze jsem nedavno odjela z CR z dovolene(bydlime mimi) a prijela jsem docela s depkou,protoze jak do me nekdo vandroval,ze mala ma jeste plinu, a jak to,ze neumi smrkat a furt nekdo strkal cumak do toho,do ceho mu nic neni. prijela jsem do Uk,kde nikdo nic neresi, a citim se volna,nikdo si niceho nevsimne,nepamatuji si,ze by se me anlgicka maminka ptala,jakto,ze ma mala plinu…myslim,ze v Cechach se stale kouka „co soused“ misto toho aby se soused staral radsi sam o sebe.
Strasne se mi libi ten napad s tim trickem :palec: Udelej si tricko i pro sebe,treba s napisem NESTAREJTE SE O ME, nebo NEMLUVTE NA ME atd..uz jenom pro to,aby si je nastvala…Ja nechapu,jak nekteri lide muzou takove veci vubec vypustit z pusy, klidne at si mysleji neco v hlave,ale nahlas to rikat …:pocitac:
Nevim,co ti poprat na konec,asi snad jen pevne nervy a at si uzivate s Adamkem kazdy den :kytka:

  • Upravit
marra
28.5.12 09:28

@Lenka76 Leni, kdybych mela moznost,prestehovala bych se,me to tady proste nejak ubiji,ti lidi :poblion: Vim , ze vsude je nekdo,ale podle meho tady v CRa je to extrem a nebo mam pifku na blbce :nevim: Treba se mi jednou postesti a budu se moct s klukama prestehovat,daleko za hranice.Zatim jsem bohuzel rada,tam kde jsem :roll:

  • Upravit
puntice
1961
28.5.12 09:36

Ty Marro, mě spíš napadlo, před tou pracovnící se jaksepatří zhroutit :mrgreen:
Normálně se jí tam rozbrečet, vylít si hubu, jak toho máš všeho dost - však ono toho v sobě musíš mít naskladněno taky dost.
To si myslím, že může být řešení, protože jak se někdo snaží být odolný a raccionální, tak to prostě moc nefunguje :x

  • načítám...
  • Zmínit
marra
28.5.12 09:40

@romcaonca jO Romi, uz mi to bylo taky receno,dokonce od psycholozky :lol: :lol: proste neukazovat,jak to vsechno zvladas,jak je vlastne vsechno jednoduche,ale hezky to vyhrotit,coz ja taky udelam :cert: 8) :mrgreen:

  • Upravit
puntice
1961
28.5.12 09:42

:mrgreen: Tak to je psycholožka žena na svém místě :mrgreen:

My si tenkrát dělaly legraci, že tetu ani umýt týden nenecháme a s prominutím koupíme umělá lejna rozházíme bordel po bytě a to by bylo, aby nebylo :andel:

  • načítám...
  • Zmínit
Verda73
342
28.5.12 10:14

čtu tvoje deníčky a moc ti držím plce,jsi statečná a výborně se o malého staráš :kytka: a ted k návštěvě té pracovnice.Myslím,že nemusíš mít obavy.Jsem zdr.sestra u PL-sice pro dospělé,ale ty si také žádají o různé příspěvky a u nás je postup následující: Jmenovaný si zažádá na úřadě o příspěvěk.Poté ho navštíví někdo z úřadu sepíše nějaké informace,ty odevzdá zpět na úřad a tam vystaví příslušný formulář a ten odešlou obvodnímu(dětskému )lékaři.Žadateli pošlou dopis,že se s ním má spojit.Lékař odešle pacienta na odborná oddělení kde se léčí,aby měl čerstvé zprávy.Pak si ho pozve k sobě do ordinace,kde do formuláře vyplní objektivní nález,co pacient zvládá,co ne,kde se léčí… atd.A potom formulář s odb.zprávami odešle zpět na úřad.a tam posudkový lékař udělá závěr a příspěvek buď přizná ,nebo ne.Ale i potom se můžeš odvolat.Takhle to funguje u nás.Takže neboj,úřednice o tom nemůže rozhodnout.Držím palečky :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
Tiger-lily
35438
28.5.12 10:30

Ráda se pomodlím :palec: I když nevím, jestli by na místě nebyla nějaká modlitba za to, aby všechny pobočky sociálních odborů v ČR vyletěly do vzduchu včetně všech rejpalů, kteří se starají, o co nemají.

  • načítám...
  • Zmínit
zivo3ka
171
28.5.12 10:32

Milá Maro tvoje deníčku čtu vždycky a musím uznat že jsi jedna z těch super maminek:-) Já ti chtěla napsat jak jsi tu psala o těch řečech ostatních.Já mám čtyři a to už jsou taky komentáře…taky jsem slyšela že jsem jak průměrná cikánská rodina atd..Jinak dcera má hodně nemocný srdce ,plus alergier,astma atopický exém,a další a když se mě minule ptala paní učitelka proč jako niky nebude cvičit ikdyž jsem jí dala podrobnou zprávu od lékaře tak mi řekla že jí jako nic není a že jí teda z několika metrů běhu taky nešlehne..Tak jsem jí řekla prostě cvičit nebude a pokud ano promluvíme si u pana ředitele…Lidi jsou některý úplně prdlý…jo a adámek je krásnej moc roztomilej je podobnej mému synovi ten zase odmítá jíst a nemluví:-)držím palce

  • načítám...
  • Zmínit
Petorka
2787
28.5.12 10:34

Modlit se neumím, ale palce držím a držet budu jen co to půjde!!!!!!!! :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Kajuli
2248
28.5.12 10:40

marro, máš krásného syna! Budeme vám držet pěsti, sesypat se je myslím jediné schůdné řešení, které Adámkovi neublíží (otázkou ovšem zůstává, zda na to není sociální pracovnice zvyklá :think: ).
Má dcera je naštěstí zdravá jako řepa, nicméně já od malička trpím curkovkou I. typu a moje maminka si vytrpěla svoje. Vždycky když jsem odmítala sladkosti s tím, že mám cukrovku mne ostatní dospělí litovali a mamince říkali, že mne neměla ládovat sladkým, že mne týrá injekcemi a přitom na cukrovku stačí prášky, když je „slabá“… A člověk nevysvětlí, že ty cukrovky existují dvě (s gestačním diabetem tři), které jsou naprosto rozdílné a jen mají stejné jméno… Že neexistuje silná a slabá cukrovka a že za mou nemoc moje maminka nemůže, že to je prostě genetické onemocnění :zed: Takže jsme nějaké vysvětlování vzdali a všechny přemoudřelé posíláme do zadele.
Mimochodem já už to tak dělám taky, oni si totiž ti pindající vždycky něco najdou. U nás to bylo šátkování, kdy jsem poslouchala, jak malou dusím, škrtím, ničím, nemám na kočárek :zed: A i kdybych nešátkovala, tak je malé v kočárku určitě hrozné vedro/zima, absence čepičky či kloboučku ji v tomto počasí spolehlivě zabije a to, že ve svém věku nenosí botičky (10 měsíců, obchází nábytek), je případ hodný návštěvy sociálky.

Drž se!

  • načítám...
  • Zmínit
Kakika
16694
28.5.12 10:45

@marra Rozhodně ho na procházku (a to pořádnou) vezmi a neváhej se tam pracovnici zhroutit. Dokud mamka jela svoje hrdinské „je to moje dítě, zvládnout to musím“, tak neměla nic. Když zjistila, jak se věci mají, tak otočila. Nechala si napsat i posudek od psychiatra (jak na sebe, tak na synovo chování), protože i on byl na pohled normální a samoobslužný. Bohužel sociální pracovnice s ním žít nikdy nebude, tudíž nemá ani vzdálenou představu, jak náročné to je. Řekni ji všechno, co jsi psala do deníčků…jak ti utíká za jídlem, jak musejí děti jíst odděleně, jak musíš jídlo schovávat, jak ho musíš venku hlídat, protože jak čuchne k jídlu, tak se nezastaví…prostě všechno jí řekni. Řekni jí to s velkou naléhavostí, protože když budeš mluvit pokorně a v klidu, tak to bude brát tak, že je všechno v pohodě. Moc ti držím pěsti, protože vím, jaký měla mamka při každém přezkoumání stres, koho chytne a jak se ten dotyčný zrovna vyspí :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Ka2
376
28.5.12 10:53

Jsem rada za tenhle i minuly denik,je to pro me novy poznatek,slysela jsem o tomhle syndromu poprve.. Preju Vam Tobe i chlapeckovi vice chapajicich lidi. A tu slepici z vlaku nechapu! Ja bych byla na ni sprosta…

  • načítám...
  • Zmínit
Škurpice
10120
28.5.12 11:25

Adámek je krásnej kluk a Vy jste úžasná mámina, která pro něj chce to nejlepší…bohužel jsou mezi námi barbaři, nevychovanci,…držím palce a pevné nervy na úřednice/úředníky :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Billi
28.5.12 11:30

Marro, obdivuju tě, jak to zvládáš a ještě o tom doážeš napsat deníček plný nadhledu a laskavého (i když poněkud smutného) humoru. Máš nádherného synka. Naše společnost bohužel jen hledá to špatné a když se člověk tváří, že je v pohodě, tak konec. A okolí si umí něco špatného najít na každém. Nedej se.
Takže vyžeň synka na procházku, ukliď plíny a „paní sociální“ pozvi na kávu s dortíkem. ;)
Hodně sil, budu držet palce.

  • Upravit
Gladys
31594
28.5.12 11:31

Slečny na příspěvek se neboj, u taťky byly dvě, protože se stará o svou 90letou maminku, babča se sice snažila působit svéprávně a zdravě, ale jakmile se jí zeptali, kolik asi tak stojí chleba, kolik je průměrný plat atd, tak se rychle prosáklo, že nemá totál přehled o cenách, penězích, nakonec i veřejném životě, že neudrží stolici tátovi věřili, i když se před nima nepokadila, zkrátka už mají očividně zkušenosti a spíš asi tak cekově nasávají atmosféru, zda jim člověk nevěší úplně bulíky na nos, než že by se do detailu přesvědčovali, zda odpovídá pravdivě a chtěli každou jednotlivost vidět na vlastní oči.

Dítě nemám oficiálně nějak nemocné či postižené, je „jen“ svůj, ve 2letech vypadal 3r a psychicky byl tak na 1,5r, navíc šílené záchvaty vzteku, protože v té době prakticky nemluvil a s.alo ho, že mu nedokážu vyčíst na očích, co zrovna chci, případně pokud vyčtu, tak že to nechci splnit, takže jsem si taky párkrát vyslechla o výchově, jednou na něj nějaký stará pán v drogérce dokonce vzal hůl, že mu jako zahrozí, dítě nechápalo, protože holí ho nemlátíme ani jinými předměty, tudíž nevěděl, že by se měl bát, zato já se tenkrát vytočila do běla… Takže malinko tuším, jaký to je a jediný co můžeš lidem říct, je ať se starají o sebe. Tvůj syn není v dnešním sobeckém bezohledném světě žádná vyjímka, je spousta „zdravých“ lidí, kteří se za plného vědomí dokážou chovat hůř jak zvěř, on je malý, nemocný, na takové si lidi otvíraj hubu nejradši, protože nehrozí, že přes ni dostanou, na rozdíl od těch velkých, zdravých a zákeřných…

  • načítám...
  • Zmínit
Bábi Zlopočasná
20730
28.5.12 11:59

Maro hrozne drzim palce, hlavne nech sa Adamkovi stav zlepsi nakolko len moze. Neviem teda, nakolko moze. Som za Tvoje dennicky hrozne vdacna, pretoze o niecom takomto pocujem prvykrat.

Trosku chapem ludi, ktori si myslia ze mas nevychovaneho syna. Pretoze moja Viki je tiez rozmaznana a ja sama vidim, kedy je to proste preto ze si mysli ze ma navrch, a kedy za nevhodne chovanie nemoze. Lenze tych mamiciek co si to uvedomuju je strasne malo, a skoro kazde nevychovane dieta ma bud „diagnozu“ alebo je „proste take“. Skus to hadzat za hlavu (aj ked je to tazke), nie je to Tvoja chyba, je to chyba spolocnosti ako takej. Rovnako ako tie krive pohlady na obezitu, odkedy je normalne a popularne hovorit „si tucny, si pritaz“. Ja sama, hoci som odmocnina zo sparatka, by som za to fackovala :?

  • načítám...
  • Zmínit
Gina108
23847
28.5.12 12:42

Ty jo, Marro, tvůj syn zas není tak obézní, jak jsem si dle tvých deníčků myslela. Je jen o maličko buclatější než můj synek a ten teda obézní není, jen kulatý, no. A na toho si nikdo taky nedovolí mít pindy. Jediné, co kdy kdo řekl byl pediatr, že je to kus chlapiska jo a děda, můj vlastní otec kdysi pindal, že je tlustý :pocitac: , ale toho jsem tam jak píšeš fakt poslala, že je tlustý po něm :jazyk: :mrgreen:
Asi má to okolí kecy proto, že ty vypadáš moc neškodně. :nevim: :mrgreen: U mě si to fakt nikdo nedovolí - jako kdyby byla věta „Gino máš divné dítě.“ byla jednou z toho seznamu posledních vět pronesených před smrtí. :mrgreen: A to teda kurwa je!!!
Hehe, vyprdni se na trička pro kluka, budeš muset zapracovat na svojí vizáži drsoňky ;) :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Teda ne před ouřednicema. ;) Na ty ti držím pěsti.

Příspěvek upraven 28.05.12 v 12:49

  • načítám...
  • Zmínit
EvaG
10937
28.5.12 12:43

Ahojky, to je to naše zdravotnictví a stát. Moje mamka se starala o tatky, měl rakovinu na mozku, po druhé operaci zůstal ochrnutý a mamka čekala asi tři měsíce, než ji to uráčili schválit, ale to až taťka zemřel. Co tě čeká? Ona zmíněná slečna, ho bude posuzovat na kolik je soběstačný. No moc nadějí ti nedávám, je mi líto. Oni to mají rozdělený do několika skupin, nevím jak u malých dětí, ale tatky posuzovali, zda je schopný se sám oblíct, zda si dojde na wc, zda se nají napije. No nakonec zůstal ležák a stejně ho posoudili do třetí skupiny.
Tatka po první operaci se oklepal, ze začátku to nebylo ok, ale pak se oklepal a oni mu péči zamítli, tak se mamka děsila toho zda nezapomněl vypnout sporák, zda něco neobjednal aniž by neměl peníze, zda si nevzal klíče od auta a někam nejel.
Nevím o vaší nemoci nic, setkávám se s ní poprvé, podle toho co píšeš tak není schopný jít na záchod a asi ho jen tak někam nevezmou. Takže držím pěstičky ať dopadnete co nejlíp.

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5775
28.5.12 12:55

Maro, to je mi líto, hlavně ta příhoda ve vlaku - chytrému napověz, hloupého trkni. Evidentně slušně vychovaná nebyla ta paní.
Můžu ti ještě doporučit jednu věc, až přijde pracovnice ze sociálky, měj nachystaný na internetu díl z pořadu Diagnóza o PWS: http://www.ceskatelevize.cz/…lli-syndrom/
Snad v tomto případě nebudeš potřebovat rohy a bude stačit jenom napovědět. Držím palce!

  • načítám...
  • Zmínit
radusa
853
28.5.12 13:04

Adámek je fešák :hug: ..potkat vás někde venku,tak mi ani nepřijde se nějak blbě divit :nevim: ..ale každý to bere jinak a na blbce a rejpaly budeš narážet pořád, s tím se asi holt moc dělat nedá. Slečna by si před posuzováním měla snad něco o této nemoci nastudovat,ne? Pak by mohla být trochu objektivní…Bohužel špatné zkuš. s „posuzováním“ stavu a schopností máme taky,např. mužova mamka byla naprosto nemožná, na plenách,neudělala si sama nic,ovšem při návštěvě soc.prac. se v křesílku usmívala a na otázky typu :..zvládnete to a to …" s úsměvem odpovídala : „ano,to jo,jasně,co by ne…“ Takže jsme byli za blbce my :pocitac: Ale to sem pletu jen jako příklad…Tobě držím palce,ať natrefíte na nějakou moudřejší pracovnici :palec: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
jan1610
730
28.5.12 13:42

Marro ještě jednou ! Adámek je hezký kluk ,to že se honí za jídlem bere lidem jídlo bude věkem lepší ! Pochopí sám ,co se dělá co ne co je v normě a co za čarou!
podle toho co píšete tak máte podobně jalovou dietu jako můj kluk . Mlíko,vejce ,čokoláda ,vybrané ovoce a zelenina ,barviva , Ečka ,emulgátory stabilizátory to vše NE!
Vařím doma třesu se aby něco nesnědl venku nebo od staršího kluka ! Jí od děleně!Ta návštěva pracovnice skrze zdravotní stav nás čeká taky ,dle Mudr.se pokusíme o prodloužení mateřské nebo jak se tomu říká!Ale ona porucha imunity taky není vidět ,pokud dodržujete dietu tak je vše taky v poho! Bojím se taky … :,( Myslím na Vás a držte se!!! a Určitě zase napište :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
kkaattkkaa
10639
28.5.12 13:53

Drzim palce :kytka: Nekteri lide jsou pekni hnupi.. :cert: Pobirala jsem taky prispevek na peci,dcera ma CF,takze kazdou chvili marodi,davam ji inhalace,dechove cviceni a po navsteve nove soc.pracovnice nam byl prispevek odebran.Bude ji 11 let,do ted jsem pobirala..Je pravda,ze obleknout se umi sama,nakoupi taky.Oni maj jedny tabulky..Jenze uz nikdo nevidi,ze lecba da docela zabrat a nesmi se infekcne nakazit,takze jsem doma.Vyresila jsem to mimcem..Preju ti,at mate s chlapeckem hodne stesti :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
1aktak1
28.5.12 13:54

Marro, držím pěsti at vše dopadne dobře :kytka: :palec:

V dnešní době je hrozně těžké poznat, zda je dítě nemocné nebo jen nevychované či přecpávané… Se mnou jezdí v MHD pravidelně klučina s maminkou, může mu být cca 12 let a je děsně „nevychovaný“… Hodněkrát jsem měla co dělat, abych už mamince tohoto klučíka něco neřekla a ted jsem ráda, že jsem mlčela. Jednou jsem ji pak slyšela mluvit s nějakou paní a říkala jí, že ten klučina je autista. V tu chvíli mi bylo fakt trapně a ted se na něj dívám opravdu jinak.
Tímto jsem samozřejmě nechtěla omluvit všechny nevhodné reakce okolí ;)

  • Upravit
lilia81
15290
28.5.12 14:16

Ahoj! přeju hodně sil se sociální pracovnicí!!!! někdy mě zaráží, že do očí bijící nemohoucnost nechávají normálně být!!! takže hodně hodně hodně štěstí a možná bych si to trošku rozmyslela s tím, že říkáš, že nejsi krkavčí matka! ono babička se nemohla hnout, nemohla chodit, neudržela nic v rukou a paní do ní klavírovala a klavírovala a nakonec řekla, že je soběstačná!!!!!

  • načítám...
  • Zmínit
fusa
1126
28.5.12 14:49

Držim palce, ráda čtu tvoje deníčky, Adámek je teda fešák a přeju co nejmíň srážek s blbcema! :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
consi
6882
28.5.12 14:53

Moc na vás budu myslet. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Katy2
51750
28.5.12 15:21

Marro budu na vás taky myslet. :hug:
A k té sociální pracovnici, ono to není tak jednoduché jak to vypadá, ona sice k vám příjde, „oboduje“ syna, ale už není v její moci co dál bude. Prostě ti synka oboduje dle jejich tabulek a nazdar.

Edit: Tak že sociální pracovnice se tě bude ptát na otázky co mají v tabulce a ty budeš na ně odpovídat.

Příspěvek upraven 28.05.12 v 15:24

  • načítám...
  • Zmínit
iliska87
1358
28.5.12 15:21

Drzim palce tobe a tvemu synovi,tem inteligentum jako je napriklad pani ve vlaku posilam kopance;-)

  • načítám...
  • Zmínit
RadMich
82
28.5.12 15:32

Držím pěsti :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
28.5.12 15:36

Ja bych se ji taky nebala, oni si jen vypusuji priblble dotazniky, jak se jedinec dokaze o sebe postarat. A tusim, ze maji stejny dotaznik pro deti i dospele. U taty byli dvakrat, vzdycky mile a ochotne, zamitnuto bylo vzdy kvuli zprave lekare.
Drzim palceat to vyjde a lidi hazej za hlavu, jsou to paka. Jinak me s te fotky taky neprijde nijak extreme obezni :potlesk:

  • načítám...
  • Zmínit
radúna
12154
28.5.12 15:52

Budu na tebe myslet a držet všechny palce, modlení mi moc nejde :oops: :D .
Ta paní doktorka, co nazvala Adámka buřtem - ta mě rozsekala teda. Jsem si tu část musela přečíst 3×, jestli viděla a četla dobře… 8o 8o .
Takových omezenců asi potkáš ještě mraky, ale to ty víš. Proto jsi tak neuvěřitelně nad věcí a s humorem sobě vlastním čelíš takovým blbům a to se mi na tobě hrozně líbí. Drž se holka… :kytka: :kytka: :kytka: :kytka: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Lonette
2693
28.5.12 16:19

Splním tvé přání a pomodlím se za Vás. A paní ve vlaku je hloupá ženská, která vůbec neví, co všechno může život přinést. Bych jí sdělila, že má být ráda, že je zdravá a že moc dobře víš, o čem mluvíš.

  • načítám...
  • Zmínit
marra
28.5.12 16:24

Holky,ony ted ti dva tri mesice jsoui extreme stresove,jsem na pracaku po md,takze podpora v nezamestnanosti skoro nulova,hlidani zadne,takze zadne extremni privydelek,ted do toho tohle,to neskutecne cekani,ja se trochu uklidnuju,ze nejak ty dva mesice zvladnem,hold budem zrat chleba.Nase mudr je pri nas,to same psycholozka,neurolozka,ortioped,vsuchni mi tvrdi,ze prispevk bych dostat mela,v krajnim pripade,Adamek nastupuje v zari do skolky,ale jen do dvanacti,a na zkusebni dobu,tak uvidime.Byla nam doporucena asistentka,ale to se vyrizuje az bude ve skolce.Proste je toho ted tri pr.dele,do toho nepodporujici rodina o ktere jsem si naivne myslela,ze kdyz se clovek dostane do situace v ktere je,tak pomuze,ale hold jsem se zklamala.Pak ex,ktery neustale prudi a mysli si ze sezral pulku sveta i s tou jeho nadherou,misto aby poslal penize,tak radeji posila vyhruzne sms.No neni tohle vsechno na alkoholicku ci sesypani?Tesim se jestli nam prispevek daji,prvni co bude vezmu kluky,tasku a pojedeme nekam na tyden sami tri.K mori nee,ale treba nekam do prirody coz me neskutecne nabiji.Holky diky vsem za podporu a omlouvam se za vyliti,kdyz ja to nemam komu rict :oops:

  • Upravit
milena13
4133
28.5.12 16:24

Adámek je krásnej a má hodnou maminku a moc na Vás myslím aby to dopadlo dobře a taky držím palečky moc moc moc

  • načítám...
  • Zmínit
marra
28.5.12 16:26

Jinak k tem lidem,ptala jsem se na to psycholozky od maleho,jak reagovat na hloupe komentare,rekla:Postave se zprima,hlavu vzhuru,divejte se do oci a slusne ale nahlas reknete:Ja mam tezce :oops: postizeneho syna,omlouvam se jestli vam jeho reakce ci vzhled vadi,ale verim,ze jste dost inteligentni na to ,aby jste to pochopil/la.
A v krajnim pripade prej poslat do pr.dele :mrgreen:

  • Upravit
hoppa
404
28.5.12 16:40

U nás byla na štření nedávno milá slečna… Mají připraveno 10 otázek, na které se dá odpovědět ano, nebo ne. :roll: Tak jsem jí to hezky řekla, ona si to zapsala, na nic se neptala. Jen si to zaškrtla v lejstrech. Rozhodně nešmejdí po bytě a pod…Možná se bála našeho psa :pankac: A dnes mám na syna 3 stupeň, šlo to hladce a v pohodě, tak žádný stres. Stejně nakonec záleží na posudkáři, co napíše a to neovlivní ani úředníci :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Z Turecka jsme málem neodletěli. Tohle jsme na rodinné dovolené opravdu nečekali

Arménie - den 2.: Vládní kolona, mléko z lékárny a duduk v chrámu

Tohle byl první díl StarDance. Kvůli manželově blbosti jsem ho prošvihla

„Prsa ti udělají nový! A na pojišťovnu!“

Manželka začala dostávat květiny. Nevěděla od koho

„Tak jsi ráda, že to máš za sebou?“

„Někdo mi chodí kolem domu,“ volal děda. Policie našla vetřelce

Bývala jsem žena, pak matka, pak babička. Dnes bych ráda znovu potkala muže

Vnouček ke mě ze školy chodí na obědy. V jídelně mu vůbec nechutná

Můj předškolák se odmítá učit. Na školu je nezralý, ale odklad nedostane