Prader-Willi syndrom a my II

Sedím tady a přemýšlím, že bych mohla zase sepsat něco málo o tom, jak to s námi pokračuje. Ali už chodí do školky. Je mu tam moc dobře, jsem šťastná, že nám prošla integrace do školky normální, kde jsou zdravé děti. Hodně ho posunují. Je šťastný.

Bohužel nám kraj nevyšel vstříc a náš roční finanční příspěvek na osobní asistentku je jeden můj měsíční příjem. Takže přemýšlím, co bude dál. Musím přiznat, že naše ředitelka je žena na svém místě, hodně nám pomáhá. Snad se nám podaří a asistentka bude přidělena.

Záchvaty vzteku mírně ustaly, možná je to tím, že jeho střet s jídlem omezuji jen na nejdůležitější. Jeho agrese vůči staršímu bráchovi sice neustoupila, ale už s ní umíme pracovat. Začali jsme navštěvovat SPC, kde nám také hodně pomáhají. Taky Ali dostal zdravotní kočárek, to ve mně způsobilo další záchvat pláče, protože jsem si doteď myslela, jak mu s procházkami nepomáhám a ono to bylo naopak. Škodila jsem mu. Jenže, když vám někdo tvrdí, že potřebuje spoustu pohybu, díky přibývajícím kilům velkou rychlostí, tak ho posloucháte.

Teď už máme utrum. Všude budeme tahat kočár. Co bych ještě napsala? Máme nového pejska, bernského salašnického. Za rok se chystáme ke zkouškám ke canisterapii. Už teď ale Alimu pomáhá, jde vidět pokrok. Taky už vím, kterým směrem bych chtěla vést svůj profesní život. Je to jasné, volba padla k nemocným dětem :-)

Jinak, co se týče okolí a jeho přístupu k Alimu, už jsem rezignovala. Nemá cenu se s někým dohadovat, že mé dítě není tlusté z řízků, nýbrž má ohavnou nevyléčitelnou nemoc, se kterou denně bojujeme.Vy, které jste ledovaly předešlé deníčky, chápete. Co se týče příspěvku na péči, o kterém jsem psala v minulém deníčku, byl nám schválen, ovšem v nejnižší možné formě, i když s průkazkou ZTP/P. Podala jsem si odvolání, taky písemnou žádost a proces se rozjel znovu, tak uvidíme. Největší problém nastane, pokud neseženeme finanční dar na osobní asistentku, bude Ali vyloučen a budu nucena ho dát do speciální školky, kterou máme bohužel z ruky. Ach jo.

A víte, co mě nejvíce mrzí? Starší syn. Nemám na něj tolik času, kolik bych chtěla, vidím, jak trpí. Je hrozně citlivý. Ale přesto je to hrozně statečný a úžasný kluk. Brání bráchu, pomáhá mu, dneska ho zrovna krmil a řekl mi, aťsi odpočinu. Na pět let, je to můj velký kluk.Moc bych si přála alespoň dva, tři dny jen s ním, užít si vyblbnout se. Asi budu končit, dneska jsem žádnou informativní hodnotu nepřinesla, což sami vidíte, jen jsem potřebovala oprášit klávesnici a některým jsem deníček dlužila. Holky mějte se všechny moc pěkně.

Marra

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
Ráďa 25
5622
15.11.12 09:16

Ach jo. :,( Taková smůla. Chce se mi brečet :,(

  • načítám...
  • Zmínit
Verda73
342
15.11.12 09:25

Sleduji všechny deníčky, mooc vám držím palce, at vše zvládnete :hug: Musí to být hodně náročné, smekám před tebou. S pejskem bude veselo, berňáka jsme měli 11let a byl to úúúžasnej pes. :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
bjetuschka
12708
15.11.12 09:36

Ále, prosím tě, neřeš informativní hotnotu. Důležité je, že jsi se potřebovala vypsat a vypsala jsi se. Já jsem nějaký deníček četla, tak malinko tuším.
Jsi hrozně moc silná!

A ta asistentka - tu bys musela zaplatit naráz? Nejde to udělat nějak „na splátky“? V dnešní době na splátky pořídíš skoro cokoli, tak proč by nemohli vyjít vstříc i teď?

Příspěvek upraven 15.11.12 v 09:36

  • načítám...
  • Zmínit
Slečna Ferka
11565
15.11.12 10:08

Jsi moc statečná :) A je obdivuhodný, jak myslíš na staršího - ale myslím, že on tím tolik netrpí, že na něj nemáš čas. Když ví, že Tě brácha potřebuje, a uděláš, co můžeš, tak mu dáváš dobrej vklad do života. Tak ať to zvládáte i dál!

  • načítám...
  • Zmínit
sophinka1
15.11.12 10:19

Blorchi, jsi skvělá máma i pro malého i pro velkého. :* Nemocné dítě v rodině sice něco navíc bere, ale mnoho dává - učí nás a naše děti dívat se na svět trochu jinýma očima. Držím palce ať se daří… :hug:

  • Upravit
Miš-El
3069
15.11.12 10:24

:roll:
držte se. držím vám palce

  • načítám...
  • Zmínit
Hanulínek
2566
15.11.12 11:03

Ach jo, mě vždycky tak strašně mrzí, když vidím jak ten náš státní sociální systém funguje blbě, nebo spíš nefunguje a o každou kravinu se s nimi musíš handrkovat.
Holka drž se! :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
panenka87
13770
15.11.12 11:14

Ahoj, je mi trochu líto staršího syna, snad si na něj najdeš někdy víc času. Zasloužíte si to oba :hug:
Drž se :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Loki01
8814
15.11.12 11:28

Jsi sikovna a synové maji štěstí ze té maji za maminku.
Klobouk dolu, chápu ze to musi neuvěřitelně těžké pro single maminku.

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
15.11.12 11:30

Holky diky moc za reakce, neni to jednoduche, to bych lhala kdybych rekla, ze ano.Ale pravdou je, ze dite dava mnoho, a kdyz je e vsemu nemocne, tak vas neskutecne nabiji.Ten jeho usmev, kdyz je spokojeny stoji za vse na svete.

Nene asistentka na splatky nejde a ikdyby myslim, ze bych byla zadluzena do once zivota :roll: :lol:

  • Upravit
cilly
22236
15.11.12 11:42

Když čtu tvé deníčku, tak se stydím za to, jaké jsou moje starosti malicherné, v porovnání s těmi tvými. :hug: Jsi velká bojovnice. :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
15.11.12 11:50

@Timinka @cilly :*

  • Upravit
Kajuli
2248
15.11.12 11:52

Mám moc velkou radost, že se tak úžasně držíte :hug: nedávno jsem viděla holčičku v kočárku, která měla tričko s nápisem „nejsem hloupá, vnímám svět jinak než ostatní děti“ nebo něco v tom smyslu. Přišlo mi to jako docela elegantní řešení pro ty chytrolíny, co nedají pokoj a furt rýpou v cizích věcech

  • načítám...
  • Zmínit
slavuska1
31672
15.11.12 12:35

Držte se :hug: znám ze svého okolí 25 letou ženu s tímto syndromem, a je to úžasná mladá dáma :kytka: s jídlem má taky problémy, člověk jí musí věc vysvětlit několikrát, ale stejně ji mám moc ráda :)

  • načítám...
  • Zmínit
TornadoLou
1268
15.11.12 14:16

Marro-mas moj obdiv!
Sklanam sa pred tvojou silou a odhodlanim-a drzim vam palce. Casto myslim ako asi zijete, ako sa mate.
A s detmi to citim podobne-aj moja dcerka doplaca na to ze syncek trpi epilepsiou a mava casto silne zachvaty-dcerka je oproti inym detom v jej veku velmi vyspela a pomaha mi viac nez manzel.
Tiez sa hanbim ze mnohokrat ju zanedbavam -citovo, casovo, nevenujem sa jej tak ako by si zasluzila.
Synovi nevedia urcit presny typ diagnozy, skusaju lieky a je to ako na hojdacke. Nikdy neviem kedy a aky den bude mat-kolko zachvatov, ako dlho bude mimo…
Utesujem sa len tym ze „raz mozno“ to cele bude len zla spomienka…

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
15.11.12 14:21

@TornadoLou jE MI TO MOC LITO,coprozivate.Jsem nastvana na toho nahore, proc nechava male deti trpet? kdybych mohla, vsem bych pomohla, drzte se a posilam hodne sil a zdravicka :hug:

  • Upravit
AnitAma
1257
15.11.12 16:17

Jsi statečná, že to tak pěkně zvládáte! Hezký deníček..přeju ať Vám ta asistentka vyjde…a daří se:kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
TornadoLou
1268
15.11.12 16:56

@blorchi Dakujem,velmi si to cenim-hlavne od Teba…
Aj ja sa trapim tym PRECO… Asi to nikdy nezistim, nikdy nepochopim preco tak musia trpiet nevinne deticky a nie ti ktori by si zasluzili trpiet-drogovi dileri, priekupnici so zbranami a ine podobne existencie…
Prajem aj Tebe co najviac tych „lepsich“ dni…

  • načítám...
  • Zmínit
PaníKadrnožková
15.11.12 17:52

Ahoj, ráda bych Vám drobnou částkou přispěla na asistentku. Můžeš mi do SZ poslat č. ú.?
Držím palce v životě, uf, fakt to nemáš lehké :hug:

  • Upravit
Bersaba
7661
15.11.12 18:09

@blorchi Často na tebe myslím, Mar, dáváš mi sílu. Vždycky, když se mi něco s.re, vzpomenu si na tebe a tvoje trápení a zastydím se, že si nevážím toho, co mám. Tak snad se neurazíš, že tě používám jako svoji osobní morální vzpruhu. :oops: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
15.11.12 18:24

@Bersaba :hug: Ne naopak, ty si mi taky hodne pomohla, taze klidne nas jako moralni vzpruhu pouzivej ;) Kazdy ma nejake trapeni, kazdy ma sve starosti, ja si taky vzdycky renu ze ten a ten je na tom daleko hure tak at nehystercim.

  • Upravit
holubvkurniku
6956
15.11.12 18:33

Drzim moc palce:) myslime na vas a snad vam pejsek taky hodne pomuze :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
15.11.12 18:47

@Janichka :hug:

  • Upravit
byron
15.11.12 20:31

Tak s tím časem je to blbý, vidím to na svých dětech, všechny potřebují stejně a někdy to nejde!

Jak je možný, že vám nepřiznali asistentku pedagoga? Malýmu přiznali hned. Akorát u nás ta integrace neklapla.

Vrhneš se na studium?

  • Upravit
Adaneli
15439
15.11.12 20:55

@blorchi zvládáš to úžasně, vzpomínám si moc dobře na předchozí deníček a často jsem myslela na to, jak to s malým pokračuje dál. Držím moc pěsti, aby vám přiznali tu asistentku, a také, aby zbývalo víc času na druhého syna, je moc šikovný, že tak doma pomáhá.

  • načítám...
  • Zmínit
Weru
46867
15.11.12 21:58
:hug: :hug: :* :*
  • načítám...
  • Zmínit
daja87
15.11.12 22:08

Holka. Vážně před Vámi hluboce smekám :hug: Jsi silná! Myslíme na Vás a držte se!!

  • Upravit
berry4
29577
15.11.12 22:40

Držte se ženo.
Snad se jednou štěstí otočí a fakt bude líp :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
15.11.12 23:29

@byron integraci mame, za probehla hned, dostaly jsme 5000!ROCNE :cert: naasistentku! Vysmech totalni. rikala ze ted je problem, ze asistentky neprideluji.ale chci jeste napsat dopis na kraj, a mila nebudu :cert: chtela studovat mooooooooccc, fakt ale trochu nevim kde vemu cas :nevim: :roll:

  • Upravit
žížalka76
3476
16.11.12 09:15

Jsi skvělá máma a máš můj veliký obdiv jak to všechno zvládáš :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Alberta
1187
16.11.12 11:27

Je to děsné, co prožíváš :( Starší kluk to taky nemá lehké..Ale..teď se omlouvám za netaktnost, protože neznám tvou situaci, musím se zeptat, je nějaký tatínek nebo přítel, prostě chlap, který by byl oporou tobě?
Jinak ostatní lidi, co neví a jen se pohoršeně tváří nebo dokonce komentují, snaž se je ignorovat :twisted: M2 by to ale teda řádně hnulo žlučí, ještě k tomu něco vysvětlovat, nebo se dokonce omlouvat za své dítě?! :pocitac: :nevim: Ach jo, držím palce.

  • načítám...
  • Zmínit
lekno
16.11.12 12:21

Tak jsem si něco početla o této nemoci…a je to teda síla…
Blorchi, držte se, je mi to moc líto, co prožíváte.
Stydím se za náš stát, že Vám nabídl takovou směšnou částku. To je otřesné.

není to reakce na nikoho, jen na deníček

Příspěvek upraven 16.11.12 v 12:22

  • Upravit
becky87
16.11.12 12:39

@Alberta Nene ziju sama.,,tatinek" byl zbaven otcovskych prav.

  • Upravit
klara123
1505
17.11.12 15:18

Je supr, že malého vzali do normál. školky :kytka: A neboj, tu asistentku určitě dostanete a zase bude lépe.
A moc ti fandím, že chceš do budoucna pomáhat nemocným dětem :srdce: Člověk na takovéto povolání musí mít dobré srdce a to ty určitě máš :*

  • načítám...
  • Zmínit
L-enny
17.11.12 16:37

Blorchi. jsi skvělá máma! Být sama na dvě děti, navíc jedno s tímhle fakt hrozným syndromem, musí to být šílená zabíračka. Držím moc pěsti, aby asistentka vyšla! :hug: :hug:

  • Upravit
webka
1
24.11.12 12:24

Ahoj, mohli by sme si popísať cez súkromné správy? mám dieťa s týmto syndromom, kontakt na teba mi dala soldi. :)

  • načítám...
  • Zmínit
Kalla1412
8594
24.11.12 12:47

Drž se holka, zvrovna jsem na Vás myslela :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Liliena
26
17.6.13 11:43

Tak aj nas to caka…psychivky sa pripravujem

  • načítám...
  • Zmínit
MonikaaAnička
1
12.3.24 10:25

Ahoj. Volám sa Monika a žijem na Slovensku. Mám dcérku, ktorá ma podobný syndróm ako praderwilli. Zaujala ma jedna vec z tvojho dennicka. Píšeš, že máte rehabilitačný kočiar a že si sa mýlila v tom, že máte chodiť na dlhé prechádzky. Ze to viac škodí ako pomáha. My sa snazimeci viac hýbat. Ale robím dobre? Ďakujem za tvoju odpoved.

  • načítám...
  • Zmínit
stinga
78492
11.4.24 09:42

@MonikaaAnička zakladatelka už tu není přihlášená, tak nevím, jestli ti odpoví

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Sousedovic kočky si z naší zahrady udělaly vlastní toaletu, děti je ale milují

Vysadili jsme dětem ovocné keře. Dopadlo to úplně jinak, než jsme čekali

Cesta za dítětem lemovaná diagnózami, které nikam nevedou

Syn (10) odjel na tábor bez mobilu a já trnu hrůzou, jak to můj chlapeček zvládá

Kde jsou všechny ty ženské dvojice?

Po prvním koncertu Ewy Farné jsem chtěla okamžitě zpátky. Tohle umí jen královna

Chtěla jsem mladé matce zachránit dítě. Její reakce mi vyrazila dech

Tátův deníček: Rodičovství, které změnilo můj svět

Mluvči, dělači a já: Z deníčku ženy, která nesnáší tiskové konference

„Maminko, ty záříš!“ – 2. část