Máte zkušenosti s bezlepkovou dietou?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
415
29.3.10 07:45

Pepro, já taky nemám protilátky, mám za sebou dvě negativní biopsie, ale lékařka mi řekla, že je jí líto, ale že celiakii vyloučit nemůže jednak pro dědičnou zátěž (syn), jednak proto, že mi na ultrazvuku našli poškození střeva v počáteční části, jenže bio to nepotvrdila. Pokud máš možnost, Brno má v Bohunicích specializovaný ultrazvuk, ale je jistě i v jiných městech. U nás to teda celkem sedlo. U syna v době po pozitivních výsledcích nález byl, po dietě už ne, dcera šla po prapodivných výsledcích (bylo to odebrané těsně po angíně) a měla střevo OK, teď byly další testy a byly zcela perfektně negativní, tedy asi je zatím v pořádku.
není to konluzivní metoda, ale může napovědět. Jak často mu odběry dělají? My s klukem (celiak) chodíme co půl roku, ale odběry jednou za rok a s dcerou podezřelou jednou za dva roky odběr.
Samozřejmě případy, kdy je dítě celiak, ale protilátky nemá, jsou. Co teda lze udělat je: a) sono, b) genetika, ale ta je silně neprůkazná a drahá, nejspíš ji odmítnou udělat z těchto důvodů (zjednodušeně pokud je negativní, nemělo by o celiaka jít, pokud je pozitivní, nic to neznamená, protože pozitivní je čtvrtina populace).
Ještě by se člověk měl ptát např: nebolí ho klouby?, nemá afty? není anemický? nereaguje například na mléčné výrobky, ne na lepek?
:mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6545
29.3.10 09:24

Vida, to mě nenapadlo se zeptat ještě na tohle - jak to vlastně pokračuje dál, pokud se to ne/potvrdí?

Pokud se nepotvrdí, řekli, že budem chodit na kontroly dál (po půl roce nebo roce?) - to je jen krev, nebo pokaždý biopsie? (to by byl brutus podle mého názoru, i ta narkoza, sice malá, ale i tak)

Pokud se potvrdí, tak se dál chodí pravidelně na krev a biopsie?

Alternativou myslím, že mi bylo doporučeno z jiných zdrojů po potvrzení držet rok zcela dietu. Po 3m od začátku nabrat protilátky pokud klesnou, domluvit si homeopata a zkusit léčbu homeopaticky a po roce, pokud bude OK, tak zkusit lepek nasadit, co se stane.

A prosím, vím, že diskuse je od slova diskutovat, ale zajímá mě jen, zda byste zvážily možnost alternativy, zkusit to (s tím, že horší to nebude a věřit v šanci), nechtěla bych tu rozebírat názor na homeopatii (nejsem ani zastánce, ani odpůrce jen z principu)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5162
29.3.10 09:27

Knihomolko, díky za info.
my chodíme se synem na endokrinologii 2× za rok, pokaždé mu dělají testy na imunitu, lepek, bílkovinu KM. Vše vychází dobře, žádný problém. Má tedy méně zinku. Naše pediatrička mu taky čas od času udělá krevní testy, cca 1-2× za rok a teď mu zjistila nějak výrazně málo hemoglobinu, takže začíná jíst železo. Každopádně je malý, drobný, neroste a moc nejí. Tak prostě pořád pátráme, čteme o různých onemocněních (mi přijde, že na něj podle příznaků sedí snad všechny nemoci :roll: )
Chci se zeptat, na to sono v Bohunicích, tam se nějak speciálně objednává? Platí se to? nebo kdo mi dá doporučení? Na endokrinologii jdeme teď v dubnu, tak se tam asi zeptám…
 děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5162
29.3.10 09:42

teď zrovna čtu tento článek

http://www.novinky.cz/…-vedeli.html

Gabi - já na homeo docela dám, ale u celiakie bych tomu spíš nevěřila. To, že nejsou problémy, totiž neznamená, že je vše OK… (no můj názor…)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6545
29.3.10 09:51
pepro píše:
teď zrovna čtu tento článek

http://www.novinky.cz/…-vedeli.html

Gabi - já na homeo docela dám, ale u celiakie bych tomu spíš nevěřila. To, že nejsou problémy, totiž neznamená, že je vše OK… (no můj názor…)

mi je jasný, že to, že nejsou problémy neznamená, že je to OK (zpětně vidim u nás příznaky - afty, špatný zuby, AE asi není AE, chování…)

Spíš jedu stylem tonoucí se stébla chytá. Homeo nám na pár věcí dobře zabralo, tak mě žere, jestli by to její střevo nebylo pak OK, ale tohle mi přijde natolik závažné (z toho, co jsem četla), že si nelajsnu bez informací a zkušeností to jen tak rozhodnout, nevim

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6545
29.3.10 09:52

a ještě - chodíte někdo do gastro poradny VFN?

V papírech je doporučený se tam objednat, ale náhodou při čtení na netu jsem se dočetla, že je to placené, což mi nikdo neřekl (je tam otázka - bud jim platit za jednotlivé poradny, nebo se včlenit do nějakýho klubu)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5162
29.3.10 10:04

Gabi - zase kdyby se na to nepřišlo, tak do ní ten lepek cpeš dál… Jestli tomu hodně věříš, zkus to…

chci se zeptat, jak probíhá ta biopsie?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
415
29.3.10 10:27

Gabi, pokud se to nepotvrdí, ani nevyvrátí, pak odběry, ne biopsie.
S tou alternativou vím, co myslíš, nekritizuju, NIKDY NIKDY bych to dítěti neudělala. Dospělí ať si zahrávají jak chtěji :-P

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6545
29.3.10 10:28
pepro píše:
Gabi - zase kdyby se na to nepřišlo, tak do ní ten lepek cpeš dál… Jestli tomu hodně věříš, zkus to…chci se zeptat, jak probíhá ta biopsie?

ano, ale zas by v budoucnu mohla mít potíže (v nejzazším případě i rakovinu)…

Ono se to i říká, že je diskutabilní, zda takové děti řešit, na druhou stranu sama jsi četla, co všechno pod to spadá za příznaky a je pak i možnost, že jsou děti zdravější (méně nemocné myslím ve významu)

No a když to vim…to je právě to blbé dilema, no…

Co se biopsie týče - ve středu ráno jsme nastoupily do nemocnice. Měly jsme vyšetření krve od pedry, jinak odebrali dětem krev a rovnou jim nechali kanylu. Od půlnoci nesměla jít a pít. Ráno přinesla sestra nějaký oblbovací sirup (místo injekcí), zapít ho mohla douškem vody (prej hořký, ale holka je zvyklá z echinaceových kapek). Na záchod už šla oblbá. Prej to funguje cca za 30mins, ale přišlo mi, že odpadla hned. Byla jak opilá:D Dost jsme se nasmály.

Pak pro ní přišly sestry, vzaly jí s mojí postelí, já šla s nima. Odvezly jí před vyšetřovací místnost, tam jsem si jí vzala a odnesla až na stůl. Byla jsem pořád s ní. Dali jí tlakoměr, pak něc na prst. Na kanylu napojili injekci - dostala nějaký lék (který štípal, dráždil žílu, tak chvilku se cukala docela dost:( ), pak něco ze stříkačky (nevim, zda uspávadlo, nebo to bylo jen na pročištění kanyly, bo ten lék byl bílej). Měla jakože počítat, ale jak se cukala, moc nepočítala. Dali jí masku a poslali mě pryč.

Přivezli mi jí asi za 20minut? Ale dr se za mnou stavil chvilku dřív. Akorát ony my řekly, že mam jít na pokoj, pak se nemohly trefit do sprvého pokoje a rejpaly, že skoro myslely, že jsem macecha. No, měla jsem tam čekat před tou místnosti asi…

Přivezly jí na postely, přendaly do její postýlky, napojily kapačku s glukozou, na prst daly měření saturace a ještě něčeho. Bezp olštáře.

měla spát, ale nespala. Byla trochu ufňukaná, řešila, kdy půje na to vyšetření…polštář jsme ukecaly dřív. Napít mohla dostat po víc jak 2hodinách, ale ukecaly jsme o chvilku dřív. Asi hodinu jsem jí dávala po lžičkách (cca po 5minutách nejdřív) velice opatrně, pak po douškách a pak už mohla a odpojily jí od kapačky.

Jídlo dostala až asi 3 nebo 4 hodiny po výoknu - piškoty.

Z vyšetovny jí přivezly v 9 hodin, domů jsme jely asi v 14,30. To záleží prj, jak se děti dostanou z narkozy. Prej jsou tam děti, co spí i o 17hod…no ta moje nespala vůbec…

Zbytek dne jsme se snažili jíst střídmě, aby se pak nepob…

Výsledky jsou do 10 dnů, budu volat příští úterý

akorát si ještě o víkend stěžovala, že jí bolí krk, ale to je tim, jak jí tam dávali tu sondu nebo co to bylo. Jinak použili nějakou šetrnější metodu, pustili jí tam nějakou kapsli, ta nasála vzorky nebo co a pak to vytáhli

za mě na tom jsou nejhorší dva momenty (pominu-li, že jsem jako matka viděla, jak usnula a měla jsem prostě strach, že se něco zkomplikuje, no…) - aplikace avyndání kanyly (holka se rve dost, navíc jí tu kanylu přilepily tak hodně, že to fakt měla sestra problém sundat, nakonec to prostě seškubla, pže holka stejně vyváděla) a pak to, že chtěla moc pít a nemohla jsem jí to dát. Třeba jí se to ještě vcelku vysvětlit dalo, i když plakala, ale u mladších…

Ale tady se nečekalo ráno moc dlouho, šlo to vcelku dobře (slyšela jsem, že třeba v Motole nechávaj i kojence spolu s dalšími dětmi kolikrát do odpoledne, než na ně dojde řada)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
415
29.3.10 10:30

Pepro, bohužel už tu nemám telefonní číslo, ale někde se jistě dá najít. Měla bys ale mít odněkud doporučení a při podezření na celiakii berou rychle, ale dávají na čekačku, takže to je na dlouhé hodiny. Vždycky jsme si vzali hodně knížek 8-) a se sestrama domluva byla, tak jsem třeba šla, zeptala se, jestli se můžeme proběhnout, ona řekla jo, vezmeme vás bohužel až tak za hodinu, klidně běžte, pohoda.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5162
29.3.10 11:32

já vlastně ani nechci se synem podstupovat nějaký další vyšetření, odběry, kanyly a tak. Už si toho taky zažil dost…
Já chci jen aby byl větší a těžší, aby jedl, rostl…

Gabi - naprosto Tě chápu s tím dilema. Je to těžký, protože se nerozhoduješ sama za sebe, ale za dítě. Já sama za sebe bych do toho se synem nešla, držela bych striktně bezlepkovku. Ale ty, co zkusí alternativu neodsuzuju. Svým způsobem mají můj obdiv, že se nebojí to zkusit.
Kdyby to bylo něco smrtelnýho, tak bych taky hledala kde co - jak píšeš tonoucí se stébla chytá. Ale v tomhle případě bych se držela vyzkoušeného…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
415
29.3.10 11:41

Pepro, určitě se nenech dotlačit do biopsie bez protilátek, pokud by třeba sono nevyšlo just jasně, že to celiakie je. V tom naprosto souhlasím. U vás je to „jen“ růst, takže i pokusnou dietou bys patrně nic nezjistila, ono by to totiž trvalo fakt dlouho, než by dieta zabrala :-(

Experimenty fajn, ale na sobě, nebo jiném dospělém, který je schopen zodpovědně se k tomu rozhodnout.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5162
29.3.10 12:13

Já právě lepek dávala do příkrmů poměrně pozdě, určitě až tak v 9ti nebo v 10ti měsících. A on byl malý, drobný a nejedlík už předtím :-)
Teď jsme právě paradoxně ve fázi, kdy bysme uvítali, kdyby mu doktoři NĚCO zjistili a to „něco“ se začalo řešit, léčit a on začal růst. čím je starší, tím je rozdíl propastnější. A co bylo dříve k pousmání (jé ten je maličkej a roztomilej), to je teď spíš k pláči. Nezapomenu jak se jedna paní podivovala, že už chodí. Bylo mu 20 měsíců…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
892
29.3.10 13:49

tak co se týče homeopatik, tak se musím přidat k holkám, ačkoliv jinak jim docela věřím a rozhodně je nezatracuju, tak s léčbou celiakie pochybuji :-( beru to jako doživotní, za ta léta už jsme se s tím naučili žít bez omezování, blp chleba bereme všude s sebou, v pár restauracích už nám z něj i ochotně udělali toastíky k tataráku, aby si přítel mohl taky pošmáknout, objednávala jsem mu i bezlepkový dort k narozeninám, největší potíž asi bude, pokud to malému taky zjistí, tak školka a škola, to doufám, že narazíme na ochotné paní kuchařky

Gabi nedá mi to, abych se ze zvědavosti nezeptala, když dostala malá v nemocnici po té biopsii piškoty, byly bezlepkové?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
892
29.3.10 13:51

holky, kdybyste měly chuť si udělat výlet http://www.bezlepkovadieta.cz/…-v-roce-2010
my tam jezdíme a je to fajn, dá se tam za dobrý peníz nakoupit, je tam spousta produktů, které člověk ani nezná

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek