Gastroschisis - rozštěp břišní stěny

  • Fotoalbum (19)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
27
11.8.12 10:56

naše fotečky

Ahojky, posílám odkaz na naše alba :) http://mzikounek01.rajce.idnes.cz/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
18.8.12 07:23

Ahoj holky,
tak malá je na svetě, jmenuje se Lea, váží 2840g a měří 50cm, Narodila se nám 14.8. ve 13:55h. Porod byl rýchlý bez šití a nástřihu spontánně :-), mohl u něj být i tatínek. V pondělí jsem nastoupila do nemocnice na oddělení rizikového těhotenství, v úterý ráno v půl 10 mi dali vyvolávací tabletu, kolem 11 první kontrakce, před 13h příjem na porodní sál a ve 13:55h už byla venku :srdce:. Ukázali nám ji, změřili a zvážili a odvezli k operaci. V 16h už ji odoperovali a dali na dětskou chirurgickou JIP pro novorozence. Musela jsem ji vidět, tak jsme tam v 19h za ní šli, řekli nám, že operace proběhla dobře, všechna stříka se vešla napoprvé do bříška a probíhalo to v pořádku.
Druhý den už malá dýchala sama bez přístrojů, už sama čůrá. Teď se čeká, až začnou pracovat střívka.
Včera jsem ji prvně mohla pochovat prdolku malou a propustili mě po porodu z nemocnice. Zatím prý mám za malou jezdit, dokud ji nebudu moc krmit, pak mě tam k ní přijmou. Odstříkávám mlíko a oni ho tam pro ní mrazí.
Každý den za ní budu jezdit na celý den, za chvíli akorát jedu :srdce:
Tak nám držte palečky, at se vše zahojí a jde dobře.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
19.8.12 22:24

moooc gratulujeme a držíme palečky

Ahojky, tak to je moc krásný, to je statečná šikulka, to budete určitě brzy doma.. hlavně odstříkávej i v noci ať se ti neztratí mlíko a neboj za měsíc jste doma a pak už to budou jen vzpomínky :) držte se, fandíme vám!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
20.8.12 09:12

Aadik, tak malá už od včera dostává sondičkou moje mlíčko, dnes už zvýšili dávku a třikrát už sama kakala, zatím to vypadá dobře, je to malá bojovnice :srdce: Mlíčko odstříkávám furt, mám ho hodně.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
20.8.12 10:39

tak to to jde skvěle

My jsme se narodili v patek ve 2 a začal za týden v sobotu, tak to Leinka zvládá výborně, když se to nezastaví, tak půjdete domů možná i dřív.. zkoušeli jste ji přiložit? kdyžtak si řekni :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
20.8.12 18:39

AAdik,dneska jsme poprvé zkoušeli přiložit, malá sála jak blázen, vypila 45ml za 5 minut u jednoho prsa :-). Pokud to bude přes noc dobré a střívka to poberou, tak zítra ráno nastupuju k ní. Tak se modlím, aby to tak bylo :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
20.8.12 18:53

to je závodnice

Nám luky taky na začátku sál jak blázen, nejspíš proto, jak vlastně hladověl, dostával pořád výživu vnitrožilně, tak ten žaludeček měl pořád prázdný, taky dodneška nesnáší hlad, řve vždy jak kdybychom mu trhali nožičky - ve dne v noci jakmile si uvědomí, že má hlad :)) nám se pak zvýšilo reziduum, tak museli zase dávku snížit, ale pak už to šlo líp, akorát po prvním dni šílených rekordů přestal sát, vždycky odpadl, buď u toho usnul nebo už nesál, tak jsem ho kojila jak šílená, jednou mi řekli ať mu dávám kdy chce, tak jsem jela jeden den 24 hodin i po 15 minutách - jak se málo napil, tak nespal a měl za chvíli zas hlad.. to mi pak zase jedna sestra vynadala, že to tak nejde, že si musí odpočinout - tak jsem se snažila držel interval 3 hodin - to tam řval jak šilenej, že mě zas jina sestra přišla poprosit, abych mu dala, že je vidět, že má hlad..no sami si s tím nevěděli rady..natož já.. vydržela jsem tohle šašení do 5 měsíce, kdy jsem zjistila tu alergii na laktozu - to už jsem psala, jak to bylo.. tak se hlavně nenech uštvat.. je to i tak dost náročné a klidně ho radši dokrm umělým, snažila jsem se to ustát, abychom mohli co nejdřív domů, protože to je pro ně směrodatné, ale kdybys měla stejný problém, tak si zkus říct o bebu, abyses s tím tak netrápila.. musím říct, že pro mě ten nástup byl fakt očistec..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
21.8.12 08:22

Aadik, tak jsem tam volala, vypadá to dobře, takže odpoledne nastupuju. Uvidíme jak to dál půjde, jsem připravená na všechno, ale modlím se, ať můžeme co nejdříve domů. Moc ti děkuju za rady, aspoň vím, co můžu čekat, když by to kojení prostě nešlo, nezblázním se a klidně dám Bebu. Hlavně ať je malé dobře.
Ozvu se, až nás pustí :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
24.8.12 09:21

Ahoj holky, je to neuvěřitelné, ale po 9.dnech nás včera s Leuškou propustili domů. Je plně kojená a kaká. Doktorka říkala, že je to první miminko, které pustili po téhle operaci tak brzy, že bojovala jako lev.
Tak snad to nezakřiknu u a vše bude dobré i doma.
Trápí nás prdíky, ale když to bude jen to, budu štastná, prý to tahle miminka mají běžně vzhledem k bříšk a těm střívkům, takže masírujeme a máme používat rektálku.
Ale jinak je to spokojená holčička.

:srdce:
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
24.8.12 20:07

mam slzy v ocich

Marsulinko, to je tak uzasne, ze mam co delat, abych nebrecela dojetim, Leuska je uplne bozska, moc vam drzim palecky at to jde takhle stale lip a lip, jste uzasne bojovnice a poradne si to doma uzijte! :potlesk: rourku jsme taky pouzivali, kdyztak pouzij klizmatko - strikackou pres rourku napustit do briska teplou vodu, nechas chvilicku, lehce pomasirujes brisko a pak zas vyrourkujes - hezky to vse povoli.. pozor - obcas to pekne vystrikne! :palec:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
26.8.12 11:26

AAdik, moc děkujeme, jsme fakt nejšťastnější. Když to budou jen prdíky, tak to bude fajn a děkujeme za typ s to teplou vodou. Malá teď kaká krásně, nechci to zakřiknout a prdíky už taky trochu lepší. Jinak je hodná.

Pár fotek :-), něco z nemocnice, zbytek doma

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
56
5.10.12 22:58

Nás pustil pan doktor bez jednoho dne po měsíci domů a vše super - prcek se láduje už má rok a 2 měsíce. Jí neustále jak kdybych mu nedávala týden najíst :lol: :lol: :lol: což mám radost že to tak všechno dobře dopadlo. Ale od mamčiné kamarádky dcera měla to samé a bohužel více jak dva měsíce leží v nemocnici. Je to o štěstí. Možná je to tím že jsem šla rodit i o něco dříve 35 týden. Fak nevím asi opravdu náhoda a štěstí. Všem maminkám držím palce a přeji hodně štěstí… :srdce: :srdce: :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1
29.10.12 22:09

Ahoj,
i nás potkala gastroschíza a jedna z věcí, která nám pomohla se rozhodnout jestli si miminko necháme nebo ne, byly diskuze právě tady a tak jsme se rozhodli i mi přidat sem náš příběh naštěstí se šťastným koncem. :lol:. Začátek těhotenství probíhal uplně normálně, bez komplikací, při druhých odběrech krve nám vyšly špatné výsledky a byli jsme poslaní na genetiku v 16.týdnu s podezřením na roštěp.(oba nás na genetice vyšetřili a výsledky jsme měli oba vpořádku). Roštěp se bohužel potvrdil, malá měla roštěp břicha. venku měla část kliček tenkého a tlustého střeva. Ještě před tím, než nám vzali plodovou vodu se ptali, jestli to ještě vůbec chceme. byl to hnusný šok, když těhotenství probíhalo naprosto bez problémů. S odběrem plodové vody jsme souhlasili (odebírala se, aby se zjistilo, jestli malá nemá ještě nějaké přidružené vrozené vady.. i když doktoři na genetice říkali, že se ke gastroschíze většinou nic jiného neobjevuje). Po té co nám odebrali plodovu vodu (2×, protože poprvé jim odběr vytekl… :twisted: )si nás vzal pan doktor do ordinace a trochu nás seznámil s gastroschízou blíže,,ale spíš v negativním smyslu, ukázal nám fotografie snad nejhorších případů, co existují, vystětlil nám, že vzhledem k tomu, že je to holčička to může být daleko komplikovanější (kvůli ženským pohlavním orgánům) a na závěr nám řekl, že gastroschízi se neopakují a že v době, kdy by se malá narodila, tak můžu už být znova těhotná :,(!Nechali nám čtrnáct dní na rozmyšlenou jestli budeme v těhotenství pokračovat anebo to ukončíme. po odjezdu z genetiky jsme byli oba hotoví, po získaných informacích od doktora jsme se pomalu připravovali na nejhorší… :,( doma jsem studovali na netu všechny možné příspěvky o gastroschíze… a to nám pomohlo se rozhoudnout, váhali jsme jestli do toho jít, jaké má šance mimčo na přežití a na normální život nakonec jsme se rozhodli, že si miminko necháme. :D ale nebylo to vůbec jednoduché rozhodnutí!!! A za čtrnáct dní jsme jeli opět na genetiku, kde jsme oznámili, že jsme se rozhodli pokračovat v těhotenství. domluvili nám schůzku s panem doktorem v Praze v Motoli, kam jsme od té doby jezdili na kontrolní ultrazvuku, kde se hlídalo množství a stav plodové vody (děti s gastroschízou mívají mín vody a rychleji se kazí a neprospívá střevům) a stav střev, jejich vrstva. (plodová voda jim neprospívá). V Praze jsme byli celkem asi pětkrát, malou nám vždycky změřili a „zvážili“, tak to bylo hned veselejší, když jsme věděli jak nám hezky roste. plánoval se porod v Motoli ve 36. týdnu a přirozenou cestou (gastroschíza není indikace k císařskému řezu - přesně takto nám to řekli). při poslední kontrole ve 31+5.týdnu jsme si vesele odjeli domů, byl to pátek, bez potíží s naplánovanou další návštěvou. V neděli odpoledne jsme šli na pohotovost s tím, že mě trochu bolí břicho, byla jsem přesně ve 32+0 týdnu. na pohotovosti nám oznámili, že rodím a že jsem otevřená na 8 prstů… položili mě na lůžko, ze kterého už jsem nesměla ani na krok. naštěstí na pohotovosti byla výborná doktorka, která nebrala gastroschízu na lehkou váhu a snažila se pomoc, aby vše dobře dopadlo. po domluvě s doktorem z genetiky nám oznámili, že porod musí být v Praze, že jedině tak má malá šance na přežití vzhledemk tomu, že rodím o osm týdnů dřív. Původně jsme měli letět vrtulníkem, ale nebyly vhodné povětrnostní podmínky, tak jsme nakonec jeli záchrankou, s porodníma bolestma v neděli večer směr Motol… Cesta utekla docela rychle a já se soustředila jen na to nerodit. Po příjezdu do Motole mi praskli plodovou vodu a do půl hodiny byla naše princezna na světě. narodila se o půl 9 večer, hned si ji vzali doktoři a dali do inkubátoru, napojili na dýchání a střívka přikryli a malou si odvezli n aoperaci…ve 32. týdnu měla 1900g, což bylo docela hodně na ten týden(asi nabírala dopředu, aby měla sílu na zotavování :D ), před půlnocí měla po operaci. Pořádně jsem ji viděla až další den, ležěla na chirurgii JIP. byla v inkubátoru, kde měla napíchaných a nalepených spoustu hadiček, nebyl to moc hezký pohled :,( prvních pár návštěv jsem celé probrečela při pohledu na našeho drobečka, ale měla jsem z ni radost jak se snaží. druhý den ji odpojili z dýchacího přístroje, který ji jen pomáhal. mezitím co malá odpočívala a dospávala v inkubátoru já doslova bojovala s mlékem, nechtěla jsem o mlékopřijít a tak jsemzačala odstříkávat, nebylo to nic příjemného, ze začátku to dost bolelo, přeci jen miminko je něco jinýho než odstříkávačka, ale vědomí, že brzo bude dostávat malá mléko odemě mi dávalo sílu :D! po úspěšném a pravidelném odstříkáváním jsem měla mléka dosti. prvních čtrnáct dní jsem malou jen navštěvovala (bydlela jsem u příbuzných, ale v Motoli je i možnost ubytování na ubytovně)a byla moc šikovná, každý den ji zmizela nějaká hadička a hlavně se čekalo na to až vykadí první „bobek“což je dobrý znamení proto, že peristaltika střev funguje a že by mělo být všechno v pořádku. Bobek jsem vykadili asi čtvrtý den a měli jsme hroznou radost, ale jak říkala doktorka, neznamenálo to, že máme vyhráno. sestřičky mě upozorňovaly, že to chce OBRNĚNÉ NERVY A TRPĚLIVOST a měly pravdu. pomalu ji začali dávat mléko odemě po ml a to doslova, den odedne přidávali a malý se dařilo to co dostávala do bříška hezky trávit. Nervy a trpělivost se vyplatily a já se za čtrnáct dní od operace stěhovala i s naší princeznou na jiný pokoj, kde už jsme mohly být spolu. konečně jsem mohla začít plnit funkci mámy jak se patří. pomalu jsme začaly trénovat kojení. před každým jídlem jsem malou vážila (musela mít pravidelné množstvi mléka, aby nehubla)to co sama nezvládla odemě vypít dostala buď přímo sondou do bříška a později začala dojídat zbytek jídla přes prst ze stříkačky (to nebylo tak náročné jako přímo z prsa). Každé jídlo ji hodně vyčerpalo a mě taky, byl to hodinový koloběh než se malá přebalila, vyrourkovala(protože u gastroschízi se musí ze začátku používat rektární rourka), najedla kolik měla. další půlhodinu jsem pak musela odstříkávat mléko, abych o něj nepřišla. Po pár dnech nám odendali i sondu do bříška a už to záleželo jen na nás jak budeme baštit. V nemocnici jsme byli, dokud jsme neměli váhu 2000 g. když se malá narodila, tak měla 1900, po operaci zhubla na 1700g. u takhle malým miminek ta váha moc rychle nepřibírá. občas už mi docházely síly.. hlavně, když třeba malá nepřibrala za celý den nic. :( večer úplně hotová jak psychicky tak fyzicky, jsem si rozložila mezi inkubátorama lůžko a šla na chvíli spát. protože tříhodinový režim jídla se dodržoval nonstop. Personál na oddělení byl moc milý, se sestřičkama s takovýmhle přístupem jsem se ještě nesetkala. snažily se nám pomáhat a hlavně povzbuzovat, ve chvílích, kdy už je člověk na dně a přijde mu to všechno hrozně nekonečný…po měsíci jsme si konečně naši princezničku odvezli domů :-). bylo to hodně náročné, hlavně proto, že doma už jsme se nemohli spolehnout na to, že pokud se malá málo nají, tak ji to dáme sondou. Ale všechno jsme zvládali (občas za pomoci jídla přes stříkačku) a malá nám krásně papala a rostla. na kontrolu do Prahy jsme jeli za čtrnáct dní, vše bylo v pořádku:-) další kontrola nás čekala za měsíc a další nás čeká za čtvrt roku.
malá krásně přibírá, z toho našeho křehkýho drobečka, který vážil 1700 g se stalo naše zlatíčko, který už má přes 6 kilo. je ji přes 4 měsíce a je krásná a šikovná. jsme na ni oba moc hrdí, protože byla moc statečná:-).
Na celé to období nerada vzpomínám.. ale ten výsledek za to stál :-) ta naše princezna rozdává úsměvy pořád a to je k nezaplacení.
Těm maminkám, který potkal stejný osud, přeju při rozhodování hodně síly a optimismu..pokud k miminku mají úžasnýho tatínka,(tak jako my :* ), který Vás umí podržet, když je Vám úzko a dodá Vám sílu na zvládnutí této těžké životní zkoušky, tak všechno půjde líp :-)!!

Zdraví

Jana+Lukáš+Amálka :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
31.10.12 08:40

moc gratulujeme

Ahojky maacekk,

moc gratuluji, ze jste to tak krásně zvládli a jsem moc ráda, že naše diskuze pomohla k rozhodnutí si malou nechat, já když se podívám, jak mi tady zrovna malý obchází ohrádků (už od 7. měsíce) tak ti můžu opravdu potvrdit, že žádné památky po gastroschíze kromě pupeční a tříselní kýli na něm rozhodně není poznat :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
232
30.11.12 14:35

Ahoj holky,
po delší době se hlásíme, malá roste jako z vody, mimo malé jizvičky je to zdravá holčička, je na umělé výživě, protože ji mlíčko nestačilo, bumbá sunar nutradefense a naprotstá spokojenost, ale krásně prospívá a kaká denně, 14.prosince už jí budou 4 měsíce. Všem co si miminko nechali, držím palečky, aby to šlo stejně hladce jako u nás.

@maacekk krásně napsáno 8)

@aadik to je šikula, jsem ráda, že se Vám tak pěkně daří :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek