Křesťanské jesličky - diskuse

  • Fotoalbum (129)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
4047
24.5.13 11:36

Ahoj všem,

moc zdravím z domova!!! :D

Přijeli jsme minulou sobotu, ale včera jsme byli na kontrole v Praze u našeho dr. v nemocnici. Daneček je v pořádku, Lidunka funguje, vypít musí nejméně 3 litry za den, v létě o litr víc. Ale jde to, Daník je vzorný pacient.

Sovičko: v Motole budeme zase příští pátek v 8hodin na nefrologické ambulanci polikliniky na Pediatrii. A zdržíme se asi celé dopoledne, protože to budeme mít i s ultrazvukem. Prof. Seeman měl Danečka v péči 14 dnů, kdy jsme tady byli, protože náš dr. musel pracovat v laboratoři. Pan profesor je nejkompetentnější osobou v dětské nefrologii - podle mě - asi v celé Praze. Naprosto skvělý člověk. Jinak dr. Zieg pečoval o Danečka, když mu ledviny před 3 roky selhaly a zasloužil by si medaili. Vážně. Takže se dá s klidem říct, že péče o děti na oddělení 1C dětské kliniky je naprosto špičková. Dokonce i maminky, které tam leží s ne-nefrologickými dětmi (v době letního sestěhování do 1 oddělení) tvrdí, že jsou tam velice spokojené.
Tak držím palce! Teď si to nemohu dobře vybavit, ale nepsala jsi, že se to u malého podařilo stabilizovat klasickou léčbou? V nemocnici také byla jedna holčička s kortikosteroidech, lili to do ní v infuzích a dostali to pod kontrolu - alespoň co vím od maminky - po měsící léčby.

Holky, ještě napíšu, nestihla jsem na vás reagovat.

Lamvi: díky za modlitby i milý telefonát :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
47103
24.5.13 11:52

Demi strašně vám držím palce, opravdu. Často na vás myslím. Snad nevadí, že jsem se takhle vetřela do vaší diskuze, pokud by to holkám vadilo, mohu psát samozřejmě soukromé zprávy.

Matýsek byl 8 týdnů na Prednisonu, pak to vzdali, zkusili asi 6 pulsů Solumedrolu (kortikoidy v těch vysokých dávkách v kapačkách), tím nastal nějaký zlom, odčůral během pár dní tři litry tekutiny z těla. Pak hned přešli na cyklosporin A - to měl myslím i Daneček, že? Vím, žes psala, že mu to pomohlo, ale nikdy neklesla bílkovina v moči pod gram denně. Matěj mívá tak 40 miligramů na litr, myslím. Nejdřív měl teda taky dva tři gramy, pak to průběžně klesalo, teď je asi půl roku v limitu. Pořád tam stopu bílkoviny má, ale věřím, že to ledvinám nevadí až tak moc, že by se tím systematicky ničily. Ten cyklosporin bude mít asi hodně dlouho. Jak je to u Danečka, bude na cyklosporinu kvůli nové ledvině doživotně? Taky jsem slyšela, že jsou nějaké nové věděcké výsledky, že se tohle dá dnes řešit nějak jinak, nemluvil Seeman o tom?

Seeman má hrozně rád děti. Občas mám problém z něj dostat nějakou větu (jako by se dospělých styděl nebo co :-) ) ale opravdu jsem ráda, že ho má v péči on. V Brně ho měl na starost taky „profesor“ (titulem), ale bohužel je to pro mě nesrovnatelné. Jinak na kojeneckém se o Matěje staral Seeman s Bláhovou dohromady - Seeman odjížděl na dovolenou, takže spíše Bláhová a nějaký její sekundář. Do ambulance ho ale dali samozřejmě k Seemanovi. Když byl v nemocnici, tak ho považovali za nějaký atypický případ (asi jako Danečka) a vlastně nikdo nevěřil, že ten cyklosporin zabere. Byli si skoro jistí, že to má genetický podklad. Jak to ve skutečnosti je, to nikdo neví.

Moc moc na vás myslím. A přeju, ať ledvinka slouží!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
24.5.13 20:18

Ahoj,

Sovičko: já myslím, že tady nikomu nevadí, že píšeš. V pohodě.

Seeman je vážená lékařská kapacita i osobnost. Dr. Bláhovou také znám. Jinak nás má v péči dr. Malina a :palec:. Dělal Danečkovi i genetiku.

Cyklosporin A měl Daneček po dobu necelého roku do selhání ledvin, nyní ho nemá. Také užíval CellCept. Ten užívá i nyní plus Prednison a Prograf… v rámci imunosupresiv. Dále užívá antibiotika a antivirotika, magnésium a lék na ochranu žaludeční sliznice.

Matýsek nemá pro nefrotický syndrom genetický základ? Teď si nemůžu vzpomenout, jestli jsi psala, kdy mu dělali biopsii. Jinak je ale možné, že genetiku mu bude také dělat dr. Malina. Je výborný.

Díky za podporu a také se držte, ať je to u malého pod kontrolou a v mezích normálu.

D.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
693
6.6.13 10:21

Ahoj holky!
Manžel je od pondělí v nové práci. Je celkem spokojený, jen by potřeboval ještě jednu přestávku na jídlo (jen jedna nestačí). A také ho trochu zlobí spojení. Jezdí vlakem a bylo by moc fajn, kdyby jezdil min. o 15 min později tam a o 15 min dřív zpět. Nějak si zvykne (-me). V bývalé práci se rozešel se šéfem až neskutečně moc dobře. Dokonce se domluvili, že tam bude chodit o víkendech.

Anička byla týden doma a zase chodí do školky. Už druhý den ráno se loučíme s pláčem. Dnes to byl horor! Museli jí ode mně odtrhnout a brečely jsme obě. Já se klepu ještě teď a ona brečela max. 5 min a zase nebude chtít jít domů, jak si to bude užívat. Vůbec nechápu, co se děje. Do školky se těší, jen ráno otevře oči. A začala se v noci počurávat. Přemýšlím nad tím ze všech stran a nevím…

V neděli tu bylo Boží tělo s průvodem, Anička měla sukýnku (ze šateček vyrostla a já mám pokažený šicí stroj) a košíček a sypala lístky na cestu. Holčičky šly s maminkami v průvodu (já s Aničkou s nimi). Anička vzorně sypala po lístečku. Bylo to moc hezké. Slunce svítilo. Náš otec děkan má asi protekci.

Na zahrádce všechno roste, jen ne okurky. vylezl ze 3 sáčků jen kus. LOni bylo to samé. Ještě asi nasadím znovu. Už úspěšně sklízíme ředkvičky. Anička je má moc ráda.

Opatrujte se, myslím na vás.
R.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
6.6.13 21:27

Ahoj všem,

Rafuško: ty pláče přejdou. Ohledně počurávání v noci bych asi zkusila popřemýšlet, jestli někde něco nedrhne ve školce - nestěžovala si Anička na některé z dětí? Poptej se učitelky. Ale i tak věřím, že je to přechodné a odezní spontánně.

Úroda u nás bude kdovíjaká, v souvislosti s počasím…

Držte se!

Sovičko: jak u vás?

Lamvi: jak se připravujete na prázdniny? My tuto neděli (dá-li Pán Bůh) pojedeme se všemi dětmi na Hostýn. Kluci už se těší, tak snad ve zdraví naši malou pouť zvládneme.

Máme za co děkovat, Daneček má všechny výsledky normální, tak jak mají být, čurá zhruba tolik, co vypije, a také vypotí. Vypít musí 3,5 litru tekutin denně - započítávají se do toho i polévky, což je dobře, protože těch D. sní dost.
Nejdůležitější je, že bílkovina v moči je negativní, takže Lidunka pracuje tak, jak má. Ultrazvuk také v pořádku, krevní tlak vyrovnaný.

Holky, myslím na vás, doufám, že nikoho z vás nebo u vás nevyplavila voda… tak napište!

Ahoj :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3756
9.6.13 17:22

Ahoj Jesličky,

u nás je novinka, že Béda je od pátku marod s neštovicema, do konce června jsou 3 týdny, to do školky už nepůjde, to nemá cenu, s manželem to máme nějak vypočítané s hlídáním, abych nějaký den šla i do práce, abych si nemusela brát 3 týdny očr - to je hodně dlouhá doba. První vlnu, která ve školce proběhla před měsícem, tak nechytnul, ale „druhou“ vlnu už ano. Aspoň to už bude mít za sebou… ;).

Ina to měl nachlup stejně - chytnul je taky posledních 14 dnů ve školce a po prázdninách šel do 1. třídy. Béda má odklad, takže příští rok bude pro nás ještě školkový a pro mě ještě i rok "oddychu. Ten další rok bude Béda v první a Inuška v deváté - to bude veselo ;)

Ahoj všem :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
11.6.13 07:40

Gerberko - čtu až ted - no tak doufám, že má Bédík dobrý průběh - výhoda to je, když si je odbyde teď :)

a jak se jinak máte? už máte naplánováno kdy pojedete k Bečvě?

Demi- ty se dobře posloucháš. fajn, že Lidunka pracuje bez chybičky :)

Modlitba, která mne zas jednou zaujala: maminko, ty se modlíš za všechny svoje děti, že jo? Ale nejvíc určitě za Jiřinku, protože ta se nám ani nenarodila, a je už z ní andělíček. Protože ani nevíme jak vypadá. :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
693
25.6.13 09:25

Ahoj holky!
Anička je ve školce a jak přežijeme prázdniny vůbec netuším. Zase se jí tam moc líbí a chce chodit denně i o víkendu. Musíme se rozločit s p. učitelkou. Příští rok bude s jinou paní učitelkou a v jiné třídě.
Manžel je celkem spokojený v nové práci. Hlavně si libuje obědy. Jezdí vlakem s jedním přestupem.
I u mě to vypadá slibně s prací, víc budu vědět za týden.
Včera jsem zavařila 20 sklenic třešní. Chtěla jsem dělat i marmeládu, ale jsem malá a nedosáhnu na stromě. Také jsem obrala červený rybíz, mám kýbl od Primalexu. Maličko dám do mražáku a zbytek marmeláda.
Okurky na 2. pokud lezou i tyčkové fazole. Ještě mít čas pořádně zahrádku odplevelit. Aničku to baví jen malou chvilku a s motykou je velice nebezpečná. :D Manžel je buď v práci nebo spí. :(
Doufám, že jste všichni zdraví.
Hezké léto. Opatrujte se.
 R.

PS: Dovolila jsem se vložit Aniččinu školkovou fotku.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
26.6.13 19:57

Ahoj všem,

Rafuš: moc pěkná fotka, přeju hlavně dobré počasí k práci na zahrádce! Ať se manželovi daří také v práci.

Ostatní: jak se vám daří? Myslím na vás všechny, doufám, že blížící se prázdniny budou u vás všech příjemné.

My budeme jezdit týdně do Prahy na kontroly (příští čtvrtek), teď našli D. v moči nějaké větší množství bakterií, které by mohly ublížit naší Lidunce 8), takže od zítřka má nová ATB k přeléčení. Bude je užívat týden 3× denně. Pokud nepomohou, čekají nás ATB v infuzích, protože se jedná o multirezistentní potvoru a Daneček nesmí jen tak ledaco užívat. Snad to bude dobrý.

Jinak jsme v pohodě, bez patologických nálezů v moči, což je výborné. Hlavně je nutné dodržet pitný režim - 3,5-4,5 litrů tekutin denně. :roll:

Moc všechny zdravím! Na Hostýně bylo úžasně.

:mavam:
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
693
27.6.13 14:18

Ahoj holky!
Volali nám z kr. úřadu, že pro nás mají chlapečka. Ještě teď se klepu… Víc se dozvím v pondělí a napíšu.
Opatrujte se.
 R.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
27.6.13 17:56

Rafuško- teda to je bomba :)

tak hlaš další zprávy :)

har.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
27.6.13 22:30

Rafuš,

těším se na další novinky! A moc vám to přeju.

Zd.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3650
30.6.13 22:13

Demi, přeju ať je vše v pořádku a dej vědět, jak pokračujete.

Rafuško, to je tedy zpráva! :D
Jsem zvědavá, co napíšeš.

Jinak všechny moc zdravím, po přestěhování jsem v jednom kole, ale užívám si to.
Helenka měla v první třídě samé jedničky, tak nás potěšila :D

Všem přeju pěkné prázdniny a šťastný návrat z prázdninových cest!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
693
1.7.13 13:42

Ahoj Holky!
Existuje láska na první pohled na víc lidí? Aničku jsem milovala od prvního pohledu a Lukáška také. Je to nádherný blonďáček. Projedeme se za ním až do Mostu, příští týden. Ještě jsou malinko komplikace s papíry, ale snad to do konce příštího týdne vyřešíme ke spokojenosti.
Ozvu se, vy se opatrujte.
 R.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
2.7.13 09:11

Rafuško, tak to je nádhera :) Lukáškovi i vám přejeme hezké sžívání :) Kolik Lukáškovi je?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová