Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
zdravím- omlouvám se, že sem nenapsala.
Gerberko - ahoj
ráda te tu vidím. Vzomínám občas jak se asi máte.
Rafuško- to chorvatsko bude určitě fajn. napiš pak jak je s vámi.
Za kokošku díky- doted jsem ji nesehnala - přes veškerou snahu, ale právě jeste ted jdu do dalsi lekarny. treba se konečně trefím. na revizi nemusím. děloha se vyčistila spontánně , ale presto bych tu kokošku chtela chvíli pít.
jsme objednaní na genetiku, máme vyplnit dotazník a zajít s nimi pokecat, vezmou nám krev a budou ji zkoumat. No, necháme se překvapit.
letím do té lékárny- teda spíš plazím ![]()
Ahoj!
Jak jsou prázdniny, tak je hned znát, že je nás tu pomálu…
Myslím na Demi , jak se dlouho neukázala, snad jsou v pořádku - jak je to jen možné. Ale napadlo mě, že třeba nakonec odjeli na ty hory, jak psala, že se chystají na dovolenou, tak třeba jim to vyšlo - kéž by! Moc bych jí přála aspoň týden odpočinku od všeho. Neozvala se některé z vás?
Maky - co ty dutiny, už je to lepší? Pomohla nějaká samoléčba nebo nakonec muselas ty antibiotika? A Matoušek je hodný, viď? Tak si užívej miminka!
Bedříšek měl teď v týdnu 22.7. narozeniny - už 2 ročky, tak jsme slavili - už minulou sobotu, měli jsme hezký dortík ve tvaru zajíčka, vydařilo se to, je to šikovný klouček, ale máme teda co hlídat, to teda jo ![]()
Harpyje - tak pak přijď napsat, jak jste dopadli na té genetice, oni to myslím doporučují po dvou nebo třech neúspěšných těhu. Prvorozený Ondrášek je opravdovým zázrakem! To druhé určitě taky půjde - jen najít, v čem je problém.....
Tak požehnaný víkend všem
Gerberka
Ahoj, zdravím všechny,
Harpy , především tobě chci poslat trochu povzbuzení, ikdyž je mi velice líto, co se stalo. Také na tebe moc myslím a prosím Boha, aby pomohl a potěšil. V jeho rukou se ztratí každá naše bolest.
Ale co budu vykládat - je mi prostě přes to všechno do breku…
Já dnes tak trochu dovolenkuju z nemocničního stereotypu, kdy mě zaskočila tchyně. Stihli jsme s manželem i mši.
Ležíme jinak ve fakultní nemocnici, Daneček má nefrotický syndrom a nefroložka, která nás přijímala, se velmi divila, jak je možné, že není léčen už dávno. Při přijetí měl přes 9 gramů bílkovin v moči - naposled v červnu měl 2,8 gramů. Je to obrovský nárůst a divím se, že při tom všem ještě nezkolaboval a neskončili jsme na dialýze. Jak mu nemoc skrytě postupovala, tak už nejsme v první, nejméně závažné fázi, ale v další, kdy jsou postiženy další ledvinové části (laicky řečeno).
Snad mě pořád ponoukal Danečkův anděl, abych nečekala a byla za tu vystresovanou hysterku, jen aby se s ním začalo něco dělat. Nefroložka nás ihned nechala hospitalizovat, ještě tentýž den, kdy laboratoř potvrdila vysokou proteinurii. Musela jsem zařídit babičky a odvoz do špitálu, takže jsme se tam dostali až za několik hodin. Paní doktorka už byla netrpělivá (zastupuje naši nefroložku, která je na dovolené), ihned Danečka přijali a ihned podle odběrů a moče stanovili uvedenou diagnozu.
Druhý den na:,–(ili léčbu kortikoidy a doporučili nám trpělivost. Mělo by mu to časem pomoci, v opačném případě mu udělají tu biopsii a uvidíme, co dál.
Musím říci, že zatupující paní doktorka nefroložka je mi něčím velice blízká, asi tím, že si se mnou povídá, je to takový otevřený člověk a klidně mi vypráví o svých dětech, jak to s nimi vedla, aby zbytečně nebyly vystavovány nemocem, jak chápe, že Daneček je živé dítě, na které neplatí klidový režim
, a že na tu dovolenou se ještě jistě dostaneme… Vysvětlila mi podstatu té nemoci, jak jsem ji požádala, a vůbec, stále má Danečka pod dohledem, což jsem moc ráda (smály jsme se, že Danečka adoptovala). Mám pak pocit, že je jeho nemoc pod kontrolou.
Všichni v nemocnici jsou moc milí, profesionální, ochotní. A hlavně rozumí tomu, co dělají. Když jsem přemýšlela, jestli nejet do těch Vítkovic a volala tam, paní bývalá Danečkova nefroložka mi sdělila, že není kolegiální přetahovat pacienty, za čímž jsem cítila narážku na to, že jsme si vybrali péči jiné lékařky a jiné nemocnice
. A tak jsme rádi, že jsme nakonec skončili ve FN.
Takže trávíme čas ve špitále, naštěstí je to tam zařízeno velmi dobře pro maminky a děti, každá má svůj vlastní pokoj a soukromí, v předsíňce máme svoje vlastní koupací zařízení pro děti a vlastní sociálku. Na pokoji máme TV, je tam i společná herna pro děti, takže Daneček se může zabavit. Ale i tak se tam nudí, ven moc nemůžeme, protože máme mít klidový režim, ovšem tomuto pojmu malej moc nerozumí, co si budeme povídat…
Tak už musím zase končit, a běžet dál.
Lamvinku: tvou SMS jsem dostala a odpověděla jsem na ni týž večer. Také na vás myslím! Užij si dovolenou.
Maky: tak jen aby ten neřád zánětlivý brzy přešel…
Gerberko: díky!
Ahoj, Demi.
Ahoj holky,
Demi - výborné, že ses ozvala, co s vámi je. To je fajn, že máte pokoj sami pro sebe, mají v nemocnici hernu… , ale jasně, že to nemůže nahradit, když jste doma, to je jasné.....tak ať vám to rychle uteče! To už bylo tolik různých diagnóz a prognóz s Danečkovou nemoci - tak snad teď je to už snad diagnóza trvalejší a i léčba tomu bude odpovídat. Jak mimi v bříšku? Jak to zvládáš? Třeba se podaří, abyste oslavili Daníkovy 2. narozeniny doma
.....
Ať má Honzík taky hezké prázdniny! Na tu dovolenou teda nepojedete? Myslela jsem na tebe, jestli vám to nakonec vyšlo nebo ne - ale třeba ještě v září se někam podíváte
.....
to bývá taky stálejší počasí a ne pořád ty bouřky jako u nás na jihu - to bych teda mohla vyprávět, naštěstí náš rozestavěný domek se zvednutou střechou to přestál bez úhony - máme nahoře asi velkého anděla strážného, že se nám se stavbou ještě nic nestalo, ale byla to teda kolikrát síla, to vám řeknu a malý se bouřek strašně bojí
.....
Gerberka
Holky, kde jste všechny? To jsem tady pořád sama? No já vím, jsou prázdniny a určitě si užíváte na dovolených…
Já jenom jsem chtěla, že Demi mi psala smsku, že dneska podstupuje Daneček tu biopsii ledvin, tak jsem na ně moc myslela a modlila se za ně. Snad se po tom zákroku brzy zotaví a podle výsledku se ozřejmí nějaká definitivní diagnóza, zřejmě je to pro stanovení diagnózy to nejlepší, co se dá udělat. Tak snad nenastaly žádné komplikace a ozve se, jak na tom jsou.....
Gerbi
ahoj Gerberko - hodne lidi bude asi mimo net, ja jsem ted par dni doma, ale za par hodin zas odjizdim a vratim se nekdy v srpnu.
díky za Informaci o Danečkovi! budu na ne myslet. i nadále.
krásné léto všem! v rámci možností
Ahoj holky, jenom upřesňuji, že podle mých zpráv byla biopsie přeložena na čtvrtek.
Už se moc těším, až bude Demi doma a přijde nám sama povědět…
Ahoj!
Ano, taky mi to Demi psala, že biopsie byla přeložena na zítřek - budu na ně moc myslet a modlit se za Danečka…kdoví, kdy je pustí domů, snad v nemocnici nebudou zůstávat nadlouho. Daník má 9. srpna 2 ročky, snad je oslaví doma se svou rodinou.....
Gerbi
holčinky AHOJ
myslím na Vás na všechny hlavně na Demi tedy spíše Danečka a Harpyji, doufám, že testy dopadnou dobře a miminko konečně bude
jinak všem moc a moc hezké prázdniny
Ahoj všem.
Jsem nyní doma, ale jen do večera, večer se opět vracím za Danečkem do nemocnice. Nyní je tam s ním babička a já jsem s Honzíkem. Chci si to s ním trošku dnes užít, tak zajdeme na něco dobrého a trochu povyrazit.
Daneček… Holky, já opravdu ani nevím, co už psát. Je to čím dál horší.
Minulou středu se mu celý den snažili nabrat krev a najít žílu, ze které by něco teklo. Bezvýsledně. Vystřídaly se na něm sestřičky i lékaři, efekt nula, Daneček rozpíchaný pocelém těle, silně traumatizovaný, a já na prášky. Teprve o půlnoci se lékaři, přivolanému z hematologie, podařilo napíchnout žílu Danečkovi na hlavičce, ze které mu vzali krev a zavedli mu tam infuzi. Museli mu dát i sedativum, jinak by chudák neusnul.
Příští ráno, v den biopsie (minulý čtvrtek) se D. probudil s obrovskými otoky, hned jsem volala dr, tak přiběhli všichni, kdo tam zrovna byli, včetně docenta, který biopsii měl provádět. Měly jste vidět ty pohledy… Docent jen poznamenal, že je nejvyšší čas tu RB provést, abychom konečně věděli, co s ním vlastně je.
Daneček měl místo očí jen nateklé škvírky, a jen tak seděl v postýlce. Já jsem se do té chvíle držela, ale když jsem viděla, jak všichni ztuhli, tak jsem se složila. Všechno další už jsem vnímala jako ve snu, volala jsem manželovi do práce, a pak jsme už jen seděla na posteli a tekly mi slzy. Co to šlo, tak jsem se zuby nehty snažila přemáhat, aby Daneček nevycítil tu moji hrůzu, prohlíželi jsme si obrázky, ukazovala jsem mu novou knížku, kterou jsem koupila, a při tom mi bylo zle.
Když jsme pak D. vezli na sál, šla jsem s ním až tam, opusinkovala jej a tajně mu dala i křížek na čelo. A složila jsem se podruhé.
Pan docent si ke mě sedl na lavičku, velice konejšivě ke mě promlouval a pohladil mě. Řekl, že si mám jít odpočinout a nechat je dělat svou práci.
Tak jsem už vzala jen Danečkovo pyžámko a vracela se na pokoj. Přijel za námi i manžel, byl celý vyděšený a pohled na mě ho asi dorazil
Hrozně mě štve, že jsem to nezvládla…
Na pokoj nám přišli pak říct, že vyšetření proběhlo dobře bez komplikací, bez krvácení. Tak jsme se s manželem i nasnídali, uvědomili jsme si, že můžeme mít i hlad…
Mimčo mi v bříšku poskakovalo, tak jsme ho hladili, a strašně jsem se snažila být v klidu. Pořád jsem si říkala, že to nejhorší už máme za sebou… Ale kdepak.
Ke kortikoidům Danečkovi na:,–(ili i cytostatika, která měla tlumit autoimunitní reakce organismu, které jsou původcem jejich poškozování.
Je to necelý týden, kdy je Daneček takto léčen a bez jakéhokoli efektu.
Včera nás poslali na vyšetření očí a sluchu. Jezdila jsem s kočárkem a hledala, kde to vlastně v našem obr špitále je, z jednoho očního nás poslali na druhé, já tahala kočárek do schodů, protože nebyl výtah (Daneček naštěstí ochotně šlapal, ikdyž by neměl). V oční ambulanci Danečkovi rozkapali oči (pročural se při tom až na kočárek) a mně začaly kontrakce. Byly tak bolestivé, že jsem šla do předklonu. Volala jsem sestřičkám na našem oddělení, že bych potřebovala vyšetření na gyne, že je mi špatně. Slíbily, že to okamžitě zařídí. Jedna z nich nás pak našla na ORL oddělení, převzala si Danečka a já jsem mohla na to vyšetření.
Napojili mě na KTG, při čemž jsem si zdřímla, následně mě vyšetřila i Dr., nabrali mi krev. Vše je v pořádku, neotvírám se, plodová voda je tam, kde má být a miminko je o.k.
Dostala jsem doporučení být v klidu, jinak příště hospitalizace a klidový režim ![]()
Vyšetření očí a sluchu Danečka neprokázalo žádnou vadu (předpokládala jsem), mnoho nemocí ledvin je spojeno s vadou sluchu a/nebo zraku.
Tohle u nás zatím v pohodě.
Dnes byly první výsledky z renální biopsie - prokázány sklerotifikace glomerulů u nefrotického syndromu (pokročilé stádium). Další upřesnění ještě bude následovat. Jedná se o jeden z typů onemocnění s významnými změnami na buňkách ledvin, čili už ne minimální změny…
Poslali nás znovu na genetiku, takže jsem tam dnes byla na konzultaci. V kostce řečeno: jeden patogen, který může stát za tímto onemocněním mohou přenášet desítky generací rodiny bez jakéhokoli podobného onemocnění (a zrovna u Danečka to kixne?), a je možné, že i naše třetí miminko bude mít tuto vadu. Může a nemusí, jak jinak to mohli páni genetikové vyjádřit, že… Doporučená AMC a v případě pozitivity se mohu rozhodnout, zda těhotenství ukončíme… Tohle když jsem slyšela, tak mi lehce povolily nervy a asi o hodně důrazněji, než jsem chtěla, jsem řekla, že tohle miminko se nám narodí a žádná AMC se konat nebude. A dodala jsem: Už dost.
Následoval komentář, že tohle paní doktorka chápe, že mě k ničemu nenutí, ale říct mi to musela, abych já ji pak nenařkla, že mě o všech „možnostech“ neinformovala. Ujistila jsem ji, že ji z ničeho nenařknu a že tak neinformovaná nejsem.
Domluvily jsme se, že se Danečkovi odebere krev na zjištění přítomnosti onoho patogenu (výsledky až za 3 měsíce) a dál to zatím řešit nebudu.
Nevím, kdy zase budu doma, tak všechny moc a moc zdravím!
Demi.
Demi - ty jo
, dočítám a nestačím koukat, jak se to u vás zvrhlo. Modlím se za vás.
Demi - díky za podrobný popis událostí. Taky nestačím koukat, co všechno vás potkalo…s tím miminkem máš pravdu, a určitě bude zdravé a v pořádku!! moc na vás myslím a modlím se za vás
Demi moc na Vás na všechny myslím a děkuji Ti, že i v takhle pro Tebe náročné době si najdeš čas a napíšeš co se s Denečkem děje, doufám a modlím se za Vás, škoda že nemůžu pomoct jinak, zvládáš to dobře nedělej si s tím starosti, kdybys neměla žádné emoce musela bys být strojem.
Všem ostatním přeji vše dobré, holky a co se třeba domluvit na nějaké hodině a všechny „společně“ se pomodlit každý den za Danečka víc pro něj stejně nemůžeme udělat. Zatím AHOJ
Majčus - vyjádřila jsi to velice výstižně, souhlasím naprosto s každým slovem. Souhlasím s modlitbami za Danečka, myslím na ně opravdu každý den několikrát.....
Gerbi
Demi,
já tomu pořád nějak nemůžu věřit
… že je to tak špatné … Samozřejmě souhlasím s modlitbami a přimlouvala bych se i za miminko a Honzíka, vlastně komplet celou rodinu. Už jsme dneska zařadili do večerních modliteb s dětmi a budem pravidelně pokračovat. Demi, ať ti Pán dopřeje pokoj, tak moc bych ti chtěla napsat něco povzbudivého, no, všechno je tak banální…myslím na Vás.
My jsme byli na dovolené u našich. Bylo to takové hektické, navíc jsme se snažili, aby si rodiče co nejvíc užili dětí, když je málo vidí, takže žádné moc soukromí. Příští rok už to snad bude lepší, děti si vyzkoušely pobyt jen s babi a dědou na víkend, líbilo se jim, tak příští prázdniny je vyšlem na týden, necháme si jen Matouška.
Musím napsat, že dneska moc děkuju Bohu za krásný den. Žádná velká akce, prostě hezký den, bez křiku, zas po dlouhé době jsem si užila dětí, tak jak bych si to představovala. Bětuška ječela jen minimálně, Míša ji dokonce nechal vyhrát, když soutěžili v běhu a Matoušek taky spolupracoval. Vím, že zas budou i chvíle KO, ale tohle mě hodně naplnilo, zas si na moment nepřipadám jako děsná matka ![]()
Mějte se. M