Křesťanské jesličky - diskuse

  • Fotoalbum (129)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
414
9.8.09 21:16

Pěkný nedělní večer přeji.
Demi ani se mi tomu věřit nechce, tohle je asi moje největší noční můra, že se ze zdravého dítka najednou stane pacient, navíc, že pořádně stále nevíte na čem jste a s tím se dá hodně špatně bojovat, přeju vám mnoho mnoho sil.
Nevíte prosím některá o někom (nejlépe věřící či chudý), komu by posloužil kočárek? Je starý 4 roky, v dobrém stavu, značka Bebetto, je kombinovaný. Nechci ho prodávat, raději bych ho darovala, není to žádný odpad, nebojte. Nejlépe v okolí Brna, aby si pro něj mohli přijet.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
9.8.09 21:33

maky - jo, dny kdy má náš mrmla doboru náladu jsou krásný, žádný vztekání, křičení,ale hraní si a usměvy na všechny strany… jsem z toho jeho vzdornýho období nějaká unavená, a to je mu rok a čtvrt . ale zas je fakt, že kazdý den má i sladký chvilky, a co teprve kdyz se mnou začne mluvit tou svojí japonštinou a vysvětluje mi cosi, tak se skvěle bavíme.

Demi - taky jsem hodne doražená z postupu Danečkovi nemoci. Loni jsem si říkala, nemoc sice vážná, ale naštěstí nějak stabilizovaná, bez postupu, a ted toto.
Modlívám se za vás často. Holky chceteli zadat konkrétní hodinu, tak můžeme,kdyztak navrhněte nějaký čas- nemám moc zkusenosti se synchornizovanou modlitbou- já se obvykle za Danečka a další děti modlím večer před spaním s Ondráškem.

Rézi - no treba tu nekdo využije - a taky si rikám, jestli chodis v brne do nejakeho společenství křestanských maminek, tam se obvykle o potřebných rodinách ví ???
Taky se těším, až si budeme pořizovat kočárek na druhé miminko, tedy až bude… :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3650
9.8.09 22:06

Ahoj holky, vrátili jsme se dnes po týdnu dovolené v sev. Itálii a já s hrůzou čtu nové zprávy.
Je mi trapně, že jsem skoro všechny modlitby soustředila v posledních dnech jen na nás a naši cestu - s dětmi to bylo dost náročné, navíc jsme jako rodina takto jeli poprvé, učili jsme se…
Byla jsem přímým svědkem několika Božích zázraků, které se odehrály přímo přede mnou na cestě…

Dám se dohromady, dočtu vás a napíšu… jenže po tom, co jsem si dnes přečetla, vlastně nevím, co napíšu :cry:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3757
10.8.09 09:44

Ahoj holky

moc ráda vás tu vidím!

Chris - tak vidělas severní Itálii? Úplně jsem se zasnila.....troje prázdniny strávené v klášteře v Brixenu…znám i okolní města, Veronu, Miláno, Merano, ale hlavně Dolomity, byla to moje veliká láska…tak doufám, že jste ti to všechno super užili a že se vám cestou nestalo nic zlého.

Stejný „problém“ jako Rézi s kočárkem mám já s takovou kolíbkou (je to spíš taková postýlka menších rozměrů) po Bédikovi, byla na něho pořizovaná jako nová. Darovala jsem to bráchovi na malou, byla jsem strašně ráda, že to využije moje malá neteřinka, ale ten mi to po 2 měsících vrátil s tím, že je to nepotřebný krám a že by to nejradši vyhodili…no, nebudu to komentovat, bylo mi to samozřejmě hrozně líto. Ta postýlka je absolutně jako nová, byla i dost drahá, ale na Béďu jsme si to dopřáli, protože ostatní věci jsem všechny měla po Inuškovi.

Rézi - pokud bys chtěla darovat a nikoliv prodávat, tak je možno v Brně takové věci (kočárky, oblečení atd.) dovézt do MC Klokánek (na Lesné), nechat tam a oni zařídí, že se to dostane k někomu, kdo ty věci potřebuje…tohle mi aspoň říkal kolega z práce, že tam taky tak všechno odvezli po dětech, tak třeba ti tahle informace pomůže.

Na Demi myslím velice často, včera měl Daneček 2. narozeniny, tak jsem jí posílala smsku. Prý až do konce příštího týdne musejí být v nemocnici - vlastně až do všech výsledků té biopsie, tak jsem to pochopila. Snad pak budou moci být nějakou dobu doma.....

Tak všem hezký den, Gerbi

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
414
10.8.09 20:20

Ahoj, díky za rady, kočárek chceme darovat, ale právě někomu potřebnému. Kupovali jsme ho nový, byl docela drahý, ale raději ho věnuju než prodám. Dávala jsem i inzerát na katolik.cz a nic. To mc klokánek je hodně z ruky, já jsem neřidič a muže bych k tomuto asi nepřemluvila, tak jsem chtěla, aby si pro něj někdo přijel.
No nic,asi napíšu do nějakého koj. ústavu.
Do žádného společenství věřících nechodím, ani nevím, že tu něco je.
A katolík jsem dost zakuklený, protože nedávno mě jedna známá maminka varovala, že školka, kam nastoupí Anička je křesťansky zaměřená, ať si na to dávám pozor. To mě pobavilo.
K té společné synchronní motlitbě bych se přidala, navrhuju 8 večer, co vy na to?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
729
10.8.09 20:21

Ahoj holky hlásíme návrat z dovolené, ale četla jsem jen DEMI ostatním se omlouvám. Přes slzy nevidím ani na klávesnici.
DEMI myslime na Vas je mi to moc lito.
My se měli krásně, vrátlili jsme se včera vecer, dneska jsme už zase byli v plne polni v práci.
Všem krasny týden Barca az se setrepu z DEMI budu cist dal.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
11.8.09 13:57

Ahojky,

díky moc za podporu a za Vaše modlitby. Přiznávám ,že jsem ještě nikdy nezažila takovou krizi víry, jako nyní v nemocnici… :cry: Je to šílené, ptáte se proč, co dál Pane, co nám tím chceš říct, co máme dělat, ukaž nám nějakou cestu, smysl…Je to dost deprimující vědět, že se od nás žádá víc, než můžeme dát. Kdybyste viděly, kolik bolesti se tam hromadí, kolik těžce nemocných, poškozených dětí, zoufalých rodičů, bezmoc… To jsem byla frajerka, když jsem tam nastupovala a věděla, že se o svou víru mohu kdykoli opřít…
Omlouvám se, snad jsem vás nepohoršila.

Dnes jsem doma s Honzíkem, a v nemocnici u Danečka mě vystřídala tchyně. Moc se mi stýskalo po Honzíkovi a také musím dnes na velký utz s mimčem. Na to se už docela těším.

Od včerejška u nás došlo k novince - z měsíční stáže v Kanadě se vrátila naše nefroložka, a ihned za mnou zašla po té, co si pročetla Danečkův chorobopis. Řekla mi, že s dosavadní léčbou cytotastiky zá:,–(ně nesouhlasí, neboť u diagnozy, kterou má Daneček, se takto nepostupuje (natož u tak maličkého dítěte) ani v ČR ani nikde ve světě, neboť není prokázán žádný účinek léčby jedním z cytostatik, která Daneček užíval. Čili se tímto lékem na dítěti páchalo více škody než užitku… O vedlejších účincích jsem ani nechtěla slyšet. Ale ony se asi projevily včera, kdy se Daneček 3× pozvracel, dostal horečku, a byl apatický - bylo to úplně jiné dítě, než které znám.
Ono cytostatikum mu bylo ihned vysazeno tak, jak doc. Hladík při velké vizitě oznámil. Mmch, sdělil to fóru takovým způsobem, jako by se ho dotklo, že doktorka, která nemá tolik titulů, jako on, si troufla kritizovat jeho postup…
Musím přiznat, že jsem včera byla hrozně vyděšená, taky jsem si pobrečela, protože naše nefroložka mi řekla, že jako rodiče máme svá zá:,–(ní práva mluvit do léčebných postupů, které se týkají jejich dítěte, ale jak to máme udělat, když jsme obyčejní prostí laikové, to nevím. Žila jsem v domění, že léčba, kterou má Daneček naordinovanou, je správná a běžná, a nenapadlo by mě, že tomu tak není…
Se mnou na dvojpokoji ležela paní s holčičkou stejně starou, jako Daneček. Diagnoza: cystická fibroza s prognozou rychlého, neléčitelného postupu. Když to matce potvrdili, zhroutila se ona i její manžel. A nastal šrumec - jekot na lékaře, proč jí tedy dávají ty šílené infuze, když jí stejně není pomoci. Dítěti prý i začala hnisat zavedená kanyla… Křičela matka, která si přála, aby děcko ihned odpojili, seběhly se sestry i lékaři a snažili se ji přesvědčit, že léčbu ATB není vhodné přerušovat. Do toho ječelo dítě… Korunu tomu na:,–(il náš pan docent, který matku označil za problémovou a vůbec se s ní odmítal bavit. Dokonce bylo matce sděleno, že na ni zavolají psychiatra, sociálku a dítě jí odeberou, protože brání v jeho léčbě…
Neznám dopodrobna pozadí celého tohoto případu, ale je fakt, že rodiče si vyžádali odvoz do Prahy-Motola, kde je zítra budou očekávat na specializovaném pracovišti.
Težko říct, kdo má pravdu, ale pro mě z toho vyplývá, že není dobré ječet na lékaře a zpochybňovat jejich úsudek (on je tady od toho, aby stanovil diagnozu a léčil, neb k tomuto povolání léta studoval), protože se stejně nic nedovím, dítěti tím nepomůžu a naruší se komunikace doktor-pacient, která je holt pro léčbu zá:,–(ní. a to už vůbec nemluvím o atmosféře, která by pak následovala a rozhodně by nikomu pobyt v nemocnici neusnadnila.
Když jsem to vyprávěla naší nefroložce, řekla mi, klidně buďte problémová, jde o vaše dítě, které za sebe ještě bojovat neumí. A tak se snažím najít takový kompromis, abych nepromarnila příležitosti se ptát (jenomže já na tolik věcí zapomínám a vzpomenu si, až když je mi to k ničemu), aniž bych někomu něco zpochybňovala nebo dělala cirkus.
To, že je Daneček léčen chybně, by mě však ani ve snu nenapadlo, a až dodatečně jsem se dověděla, že s tímto postupem nesouhlasila ani naše „adoptivní“ nefroložka, která se o D. starala po dobu, kdy naše Dr. byla v Kanadě. Patrně s tím nesouhlasila ani Danečkova ošetřující lékařka.
Ale já? Kde mám vzít informace, když na internetu jsme našli maximálně dotazy lidí s podobnou dg typu: a pane doktore, mám nefrotický syndrom, pomohl by mi Wobenzym?
Nikde v okolí ani v rodině jsme se s podobným problémem nesetkali, takže nemáme odkud čerpat.
Zavolala jsem do práce Pavlovi, aby přijel, protože jsem chtěla, aby i on byl s celou situací seznámen, a domluvila znovu pohovor s naší nefroložkou. Když manžel přijel, velice podrobně jsme to nejdříve spolu, a pak i s ní probrali, za což jsem ráda, protože nerada tlumočím odborné informace. Takhle jsme se dověděli vše, co jsme chtěli a dost nás to i uklidnilo.
Pan docent, který se ke mě mmch choval do té doby velice laskavě a korektně, na včerejší vizitě nepřímo řekl, že od Danečka dává ruce pryč a dnes se ani nepřišel podívat. Jinak chodil třeba 2× denně. Nevím, jestli mě to mrzí…

Tak zatím ahoj, spěchám si hrát s Honzíkem!

Demi.
PS: přenášeči nejrůznějších patogenů jsme všichni, ani o tom nevíme. Co můžeme vědět, na co stonala a umřela naše prababička z dědečkovy strany z 16.století… Proč si znepříjemňovat život - jeden patogen se odhalí a neprojeví, a 20 dalších odhaleno nebude a ve dvaceti vám onemocní dítě takovou chorobou, o které nemáte ani potuchy…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
574
11.8.09 15:38

Matouš už mrčí, tak jen k Demi.

Demi, je to strašně smutné, že v ČR je bohužel stále ještě příliš mnoho lékařů, kteří nerespektují rodiče, neumí je informovat, nechápou svou léčbu jako možnost, ale jako téměř božské rozhodnutí… :? Už jsem o tom psala i tu i jinde hlavně v souvislosti s porody a též s naším pediatrem, který je zřejmě podobného ražení jako vásš pan docent. Je o to víc smutné, že se podobní vyskytují i u těžce nemocných dětí. V situaci, kdy tak dlouho nebyl stanovena přesná diagnoza jak u vás je myslím na místě konzultovat léčbu s kolegy a neupínat se jen ke svým titulům, jak už jsem psala, bohužel obří ego je nepřekonatelná překážka. Jak o tom píšeš, úplně se mi sevřelo srdce, protože jsem si představila sebe na tvém místě, to tápání, mám prudit nebo ne… Když neprudím, je to špatně, když prudím taky. Asi bych to řešila častou konzultací s tou nefroložkou (díky Bohu za tu možnost), neodbytnými dotazy na dr. v nemocnici, je to nutné, co to způsobí, není jiná cesta, nedbat na ksichty… Je to těžké, staršně těžké, další zbytečné vyčerpání k tomu co prožíváš… Já prostě ty dr. nechápu a stojím si za tím, že většina jich u nás ještě pacienty nevnímá jako partnery a to je ten hlavní problém. Omlouvám se za elaborát, ale je to moje citlivé téma. každopádně mám další věc k promodlení, vaše lékaře…

já jsem opět zaměstnaná družstvem a nsažím se neokrádat o čas děti, tak jen když spí, proč den není nafukovací…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3757
11.8.09 21:01

Hezký večer všem

Lamvínku - tak jste se měli hezky na dovolené, to je fajn, odpočinuli jste si a nabrali sil. Pěkný zbytek prázdnin holkám!! už zbývají jen necelé tři týdny volna a pak nám to všem zase začne, co? :)

Demi - co na to říct…zdá se, že je to nekončící boj, vždycky to vypadá tak „nadějně“ s tou diagnozou a léčbou, to už bylo tolikrát - a pak se ukáže, že je to špatně. Naprosto s tebou soucítím a souhlasím i s Maky. Mám pocit, že člověk buďto „má štěstí“ na doktory nebo ne…Jak dopadl tvůj dnešní utz s mimi? Přijď povykládat!!

Rézi - mám to podobně jako ty :wink: , tu postýlku mám pořád složenou u našich, že jednou někdy snad ji někde udáme nebo něco s ní uděláme - manžela k tomu musím „dokopat“, taky nemám řidičák, uznávám, že v některých situacích by se mi hodil, ale zřejmě si ho už neudělám. Tvoje Anička bude chodit do MŠ Biskupská (Brno - střed)? Ta je myslím křesťansky zaměřená, že? Taky nevím, že v Brně je nějaké křesťanské společenství, možná, že je, jenom my to nevíme :) . S tím kojeneckým ústavem - tak to asi určitě víš - kojenecký ústav je na Hlinkách, dotazovala jsem se u nich před časem, jestli by nevzali oblečky na mimi a hračky a paní ředitelka odpověděla, že o oblečení mají zájem stále. Zkus to s tím kočárkem - stačí poslat ředitelce mail a ona odpoví. Je to na ulici Hlinky (u výstaviště).

Mějte se hezky a vzpomínejme všichni společně na Danečka, určitě to pomůže, jsem o tom přesvědčena

Gerbi

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
414
11.8.09 21:18

Ahoj
Gerberko, Áňa bude chodit do st. Líšně, je to myslím obyčejná vesnická školka, a dochází tam katechetka, je to budova bývalého kláštera, vysoké stropy, mě se moc líbí, i když maminky na písku ji pomlouvají (holt není moderní a trendy, ony frčí ve waldorf a montesori a to zase není nic pro mě). Do toho kojeneckého ústavu jsem psala (vůbec jsem netušila, že sídlí na Hlinkách- byla jsem tam na Vš na kolejích, měla to za rohem a nevím o tom), tak snad se jim bude hodit.
Myslím na Danečka, hlavně si nenechejte nic líbit, i když chápu, že odporovat v takové strasové situaci je těžké, já měla výstup, když jsem byla s Aničkou týden v dět. nemocnici, no ale to byla brnkačka oproti vám.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
11.8.09 21:53

Demi- maky mi dost mluví z duše- nekdy cítím tak strasnou bezmoc před čekými lékaři „polobohy“ kteří svuj názor vydávají za svatý, a nedejbože kdyz se treba jejich kolega ozve s jiným, tak se urazej jak malé deti. Danečkova nefroložka mi mluví uplne z duše- více takových lékařů! Klidne bud problémová, od toho jsi Danečkova máma. Však jsi to byla ze začátku ty, kdo lékaře donutil aby se Danečkem zabývali, a tež jsi prežila, že na tebe házeli divné obličeje. Hodně sil.
a hlavně Danečkovi - sštastné narozeniny, a hlavně at se mu vrátí zdraví. přeju to jemu i celé vaší rodině ze srdce

Rézi - kamarádka z mé diskuze Dalif se setkává s křestanskýma maminkama v Brně - mohu se jí zeptat, nemela li by pro nekoho využití vašeho kočárku - I její maminka se nějak víc angažuje mezi maminkami. dost možná by vedeli o nekom, kdo by sám kočárek těžko sháněl (myslím dobrý kočárek, který nabízíš ty)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10848
11.8.09 23:05

EDIT: koukám že jsem nemela zaktualizovanou stránku a už připsala i Gerberka i Rézi - tak já zase s křížkem po funuse s tím kočárkem :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
356
12.8.09 23:14

holky ahojte, jsem ráda že Ty co odjely na dovolenou si ji užily a v pořádku se z ní vrátily

Demi- dám Ti jednu radu, nevím možná Ti to někdo psal, pokud některé informace zapomínáš, což je normální, při té záplavě všeho co se na Vás valí, dělej si poznámky do nějakého deníčku nebo diáře, píšeš, že lékaři kolem Vás jsou vesměs hodní a chápající jistě jim tedy nebude vadit, že si píšeš to co je podle Tebe důležité. Posíláme Honzíkovi pohlazení a vyřiď mu, že je moc statečný kluk, protože ani pro něj není jistě lehké, když je Daník nemocný a vlastně se celý Váš život logicky točí jen kolem něj. Danečkovi posíláme s Vítkem každý den jednu modlitbu, dokonce Vítek (jsou mu tři) mě sám upozorňuje na to, že jsme se dneska ještě za Daníka nepomodlili, Tobě zase, aby miminko které čekáte bylo na ultrazvuku krásně vidět a pohladilo Tě tím po duši a hlavně aby krásně prospívalo a rostlo. A konečně Tvému manželovi přeji hodně sil aby mohl být nadále oporou celé Vaší rodině, občas si najděte chvililinku a dejte si najevo jak moc se máte rádi. Opatrujte se a až si najdeš chvilku dej nám vědět jak to s Vámi vypadá.

Všem ostatním přeji krásné prosluněné dny i s frflajícími a křičícími dětmi, protože stejně nic lepšího na zemi než je nemáme a i oni jsou darem od Boha, který je nám svěřil ne abychom je vlastnili, ale abychom k němu měli blíž, protože i on je Otcem.
No to jsem zase vyplodila poučku co :roll: , ale nejspíš jsem to někde slyšela. Zkrátka mějte se moooooc krásně a AHOJ

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
268
14.8.09 23:49

Ahoj konečně po měsících máme opravený PC.
Konečně jsme strávili nějakou malou dovolenou.
Konečně jsem dočetla.
Naposled mi psala Demi o chystané biopsii a teď jsem v šoku co vše jste si s Danečkem v nemocnici užili a co chudáci prožíváte. Stále na vás myslím a modlím se za vás.
AHOJ JaneK

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
15.8.09 16:59

Ahoj děvčata,

dnes jsem opět po pár dnech doma a jen s manželem - Honzík je u našich, s Danečkem je tchyně, tak si to užíváme.

Moc děkuji vám i vašim dětem za modlitby. Přes veškerou krizi je to pro mě veliká podpora. Myslím, že jsem v sobě překonala všechnu tu skepsi, o které jsem zde minule psala - tak nějak, jak to přišlo, tak to přešlo.

Včera nám naše nefroložka řekla, že Danečkův stav se trochu zlepšil - bílkoviny v moči klesly z 5gramů/24 hodin na 3,5 gramů. A tvářila se tak optimisticky, že jsem tomu začala trochu podléhat :)
Paní doktorka se domnívá, že začal působit lék (cyklosporin A) v kombinaci s dalšími (Pregnison - kortikoid, Enap- antihypertenzivum, Anopyrin - na podporu srážlivosti krve, a další asi 3 léky, a také vitamíny, o které Daneček dosud přicházel těmi poničenými ledvinami), které mu na:,–(ila, a navrhla mi, že mu o něco málo navýší dávku. Samozřejmě pokud to Daneček bude dobře snášet. Zatím se jeho organismus nebouří. Je velice hlídán, každou chvíli mu dělají odběry, což je problém, protože má těžko hledatelné žilky. I kvůli infuzi měl napíchnutou žílu v hlavičce, protože jinak by přístup do oběhu neměli.
Ale odběry krve jsou docela náročné - kolikrát ho opíchávají, a nic, malý pláče, brání se, ještě se mu nedá vysvětlit, že to jinak nejde a že se pan doktor potřebuje podívat, jakou má Daneček krev. Už ví, co je krev :o
Zrovna včera ráno mu nabrali vzorek, tak jsem si oddechla, že je to za námi, ale v poledne přišla sestra celá nešťastná, že v laboratoři sdělili, že vzorek je nedostačující… Tak znovu. Daneček si zrovna prohlížel reklamní letáky z obchodu (oblíbená činnost) a sestra na něj, že to má jít ukázat tetě… a tak Daneček popadl letáky a ochotně běžel za „tetou“ na ošetřovnu, kde už na něj čekali s odběrem. Neměla jsem sílu jej tam následovat - no naštěstí se to povedlo asi na 3 pokus, takže oddech.
Ale ty ručičky, nožky, všechno rozpíchané, modřiny… No, nechci tady fňukat a vířit emoce - já jen, že hoch už si zkusil…

Tak ještě jednou děkuji všem za podporu, útěchu, modlitby. Dětem posílám pohlazení a prosbu k P.Marii také za jejich ochranu.

Všechny moc zdravím a na všechny myslím!
Demi.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová