Leukémie

  • Fotoalbum (2)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
590
22.3.12 12:43

Evička bývá taky strašně unavená, tak se s ní spíš jezdí projet tatínek na kole za dědinu a včera sem prvně uspala malou v kočárku a pak vozila ve druhým kočárku Evičku jen v dosahu malé, kdyby se náhodou probudila :) Ale moc se jí to líbilo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
22.3.12 12:54

TyynkoM - kočárek by taky šel, ale u Vás je asi problém, že bys musela najednou vozit 2 kočárky… jedině taťka. ;)
Dcerka byla unavená málo a nožičky ji nezlobily (jen při Dexamethasonu)… ale pamatuju si, že jsme párkrát s kočárkem byly. Myslím, že zkraje, než jsem se otrkala. ;)

Anonym M.

  • Citovat
  • Upravit
1651
22.3.12 13:25
Ahoj Musili,
musím to být pro tebe šíleně těžké. Máte před sebou náročné období, ale ALL je dobře léčitelná, s tím co máte už za sebou se to nedá srovnat. zvládnete to i s miminkem, uvidíš. Chce to jen moc nepřemýšlet a jet jako stroj. Náš malý měl taky rok a půl, když onemocněl. Má to výhodu v tom, že ho ještě můžeš semtam povozit na kočárku, ještě tomu všemu tolik nerozumí, lépe se s tím vyrovná. Chce to jen, aby ty jsi byla aspoň trošku v pohodě a on bude taky.
musilicna píše:
Ahoj, potřebovala bych od Vás poradit. Včera synovi )2roky) potvrdili atypickou lymfatickou leukémii. Jelikož první dcera nám zemřela po dvoleté léčbě tumoru mozku prošli jsme si operacemi, chemoteraií, radioterapií… jsem vystrašená jak nikdy.
malého jsme si pořídili po smrti dcerky, dal nám chut do života a najednou tohle, další věc je, že jsem právě v 7tt, vůbec nevím co dál :,(
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1651
22.3.12 13:29

Tyynko - jsme v pořádku. Předevčírem jsme byli na lumbálce, strávili jsme v nemocnici celý den, byla jsem zase unavená, jak kdybych dělala kdo ví co. Viděli jsem i Evičku s tatínkem :-)

Anonym - tedík je teď docela v pohodě. Měla jsem strach po té lumbálce, páč minule mu od té lumbálky nebylo dobře a nakonec jsme skončili v nemocnici s tím zápalem plic. Ale zatím se drží. dneska jdeme dokonce na zápis do školky. Snad tam nic nechytí. Ale doma ho držet nemůžu pořád. Musíme to zkusit. Co vy děláte, jaký máte denní rytmus?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
590
22.3.12 14:27

Janinečko v úterý tam byl s Evičkou tatínek, protože měla jít právě na tu jednodenní hospitalizaci, ale nesplňovala, tak dostala jen onkaspar a jeli domů.
Tedíka už dáte do školky? Z toho bych měla strach - naše děcka tam vždycky všechno chytli. I když na něm jde vidět, jak ten dětskej kolektiv potřebuje.
Já su ráda, že školku nemusím řešit - tím, že máme malou, tak mám ještě přes dva roky čas a pak půjdou holky spolu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
22.3.12 14:49

Janinečko - myslím, že nemusíš mít strach z lumbálky. Minule to byla náhoda, že pak měl ten zápal plic. Ten s tím nesouvisí.
Jaký máme režim? No, skoro žádný. V intenzivní léčbě i pak nějakou dobu v udržovačce jsem se snažila hledat pořád nějakou zábavu, vyrábět atd… ale už jsem to vzdala. Beruška je poslední dobou samostatnější, tak si zábavu najde a já už taky nevím, co bych pořád vymýšlela. Tak to plácáme, jak jde. Občas koukne na pohádku, občas si hraje, maluje. Většinou se snažíme vydržet dopoledne doma, já uvařím poklidím a odpoledne chodíme ven nebo k našim, někdy výlet - třeba ZOO. Večer večeře, koupání. Tak nějak přežíváme. Už je to dlouhé. Ale v létě to snad bude lepší.
Se školkou pořád váhám. Přihlášku teď podám, ale jestli ji dám od září do školky zatím netuším. U nás je problém věk. Příští rok by měla jít do školy. A vím, že školku před školou potřebuje. Tak pokud by od září nešla a šla do školky až příští rok, tak by musela mít odklad do školy. No, uvidíme, jak to všechno nakonec bude.

TyynkoM - co to je onkaspar? To neznám…

Anonym M.

  • Citovat
  • Upravit
590
22.3.12 15:10

onkaspar - napsala jsem to špatně - píše se to oncaspar - je to dvouhodinový chemo.
Anonymko nevím, jestli jsi to tady už psala, ale jak je velká vaše malá? Jestli by ten odklad školní docházky byl na ní moc poznat? Naše starší děcka sou v srpnu a červenci a obě dvě šli o rok pozděj a bylo to pro ně dobrý.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
22.3.12 18:57

TyynkoM - ani oncaspar mi nic neříká. My jsme měli asi jiné chemo.
Odklad - no je tak nějak normálně velká na svůj věk. Je srpnová. A asi i kdyby se nejednalo jen o školku a nemoci, tak bych se k odkladu přikláněla stejně… dcerka je divoká, nesoustředěná, u ničeho nevydrží. Ještě uvidím, ale myslím, že k odkladu stejně dojde.

Anonym M.

  • Citovat
  • Upravit
1651
22.3.12 19:37

Já se právě na tu školku ptala a mám ho tam dát určitě. To mi řekli na onkologii. Oni říkají, že chodí děti už i v udržovačce. To bych teda nedala. Ale od toho září snad jo. Otázka ovšem je, jestli nám ho vůbec vezmou. Dneska jsem se dozvěděla, že školka, ve které jsme byli na zápis, bere jen 10 dětí. Tzn. šance skoro nulová. Ještě máme možnost podat přihlášku do druhé-obecní školky, ale asi budeme mít problém se domluvit s ředitelkou, pokud budeme chtít nějaké vymyšlenosti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8814
22.3.12 19:41

Holky :hug:
Muj chlapecek je taky onkoloicky pacient, vim co prozivate. Doufam, ze budeme vsichni brzo zdravi.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1651
22.3.12 20:05
@Loki01 píše:
Holky :hug:
Muj chlapecek je taky onkoloicky pacient, vim co prozivate. Doufam, ze budeme vsichni brzo zdravi.

ahoj,
jak je starý, co mu je? Jak dlouho se léčíte?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8814
22.3.12 20:08
@janinečka píše:
ahoj,
jak je starý, co mu je? Jak dlouho se léčíte?

Je mu 27 mesicu a mel nador v brisku, sarkom. Ted uz chodime jen na kontrolni rezonance, zrovna jednu mame za 3 tydny.
Tady je nas pribeh https://www.emimino.cz/…-nemoc-7047/
Jak dlouho se lecite vy a jak jste stari?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1651
22.3.12 20:14

Ježíš, to je hrozný, samí malí prcínci. Ale hlavně, že už to máte za sebou a určitě už napořád :hug:
Náš Tedík měl 18 měsíců, když onemocněl. Teď bude mít příštý týden 3 roky. A udržovačka nám bude končit až v září. Jen doufám, že jsme si už komplikace vybrali a s jarem už budeme jen zdraví.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1651
22.3.12 20:27

Loki - teď jsem dočetla tvůj příběh. Když to zhrnu jedním slovem - hrůza. asi tu máme všichni ten svůj příběh, ale 5-ti týdenní miminko, to muselo být sakra hrozné. Jsi silná, že jsi to všechno přestála a malý taky. Přejeme, aby vás už nic škaredého nepotkalo. A jak jste to měli s léčbou v UK? taky tam vše platí pojišťovna? I když v některých případech jsou peníze až druhotná věc, ale přece jenom by mě zajímalo srovnání s ČR.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
22.3.12 20:33

Loki - taky jsem teď Váš příběh přečetla a je to tak podobné a přesto tak jiné…
Jaká je příčina u této nemoci? U leukemie to nikdo přesně neví… vše jsou jen spekulace. Často si říkám, proč tak malé děti musí být nemocné? Odpověď neznám… Jen musíme všichni doufat, že budou naše děti už jen a jen zdravé.
Vám držím pěsti, ať je chlapeček v pořádku.
Moje dcerka onemocněla leukemií ve 2,5 letech a léčila se 2 roky. Minulý týden ukončila léčbu.

Anonym M.

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek