Mám postižené dítě...

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
8.2.17 22:47
@Any83 píše:
To je. Ale já si myslím to, co @Bábrdl, podle toho, co zakladatelka o synovi píše. Mně to zní opravdu dobře. Syn komunikuje totiž stejným stylem, jsou mu tři a čtvrt roku. Hodně mu pomohlo logopedické cvičení zaměřené na receptivní dysfázii (porucha porozumění řeči). Do té doby uměl jen odříkávat naučené fráze, pochopení řeči nebylo vůbec žádné. Pochopení jednotlivých slov ano, takže také opakoval stále stejné slovo pořád dokola. Ale hodně se to zlepšilo.
Myslím, že v necelých třech letech je brzy na to říkat si, že z kluka bude agresivní puberťák na plenách. Dávám přednost pozitivnímu přístupu.
Co se týče projevů lásky, nám hodně, ale opravdu hodně pomohlo kontaktní rodičovství. Spaní v jedné posteli, nošení, atd.
A moc doporučuju pročíst toto http://www.srp-terapeut.cz/…dni-principy protože u Lukáška je to přesně o tom. On touží po tom, abychom my vstoupili do jeho světa, nechce vstupovat do toho našeho. Vše se odvíjí od toho, nakolik se cítí „bezpečně“ a nakolik pociťuje naše napojení na něj a jeho svět, bezpodmínečné přijetí jeho samého a sdílení jeho formy zábavy, i když je to někdy opravdu těžké, protože to jsou přesně ty věci, které člověka děsí tím, že jsou „jiné“. Ale je pak o tolik ochotnější ke spolupráci…

Tak já netvrdila, že zakladatelčin syn bude zrovna ta druhá část spektra, ale spíš, že neplatí, že autismus „není zas takový problém“ a že „oni žijí normální životy“. Například u Aspergerů má rodinu a/nebo práci - tedy normální život - v dospělosti cca 50 procent z nich. To není na Aspergery zas tak moc…a čím půjdeme dál do spektra, tím to bude horší…já jen, že je potřeba vidět za práh diagnozy vlastního dítěte a to zvládne odborník lépe, než rodič, který vidí to, co fungovalo u jeho dítěte. On je každý autista jiný. Mám doma dva exempláře, každý jiný, každý jinde na spektru, jeden má prognozu spíše dobrou, druhý naprosto nevyzpytatelnou…a hlavní diagnozu mají stejnou.

  • Citovat
  • Upravit
6230
8.2.17 22:49
@Anonymní píše:
Ano, ale oni jsou i středněfunkční a nízkofunkční, pak ti, kteří mají k diagnoze deprese, mutismus, sociální fóbie…ti pak normální život většinou nežijí. Zrzavá není nejfundovanější zdroj, zrzavá je autistická holka s vysokofunkčním autismem, která je schopná psát blog. Nejfundovanější zdroj je odborník, který zná celé spektrum.

Tak to se teda omlouvám za mé nadsazené „nejfundovanější“. Podle mě si lidé představují autisty právě jako ty nízkofunkční, zavřené v léčebnách a jiných ústavech, ale ve skutečnosti jich spousta žije mezi námi a lidé z okolí to o nich vůbec netuší, mnohdy to o sobě netuší ani oni sami.
Pro vhled do autistické duše je dle mého názoru opravdu nejfundovanější zdroj pohled autisty. Těch vhledů je dostupných velké množství, protože až překvapivě mnoho dospělých autistů se o své pocity dělí. Není snad lepší předkládat ty pozitivnější případy, když má zakladatelka tak těžké myšlenky?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9012
8.2.17 22:51
@Anonymní píše:
Tak já netvrdila, že zakladatelčin syn bude zrovna ta druhá část spektra, ale spíš, že neplatí, že autismus „není zas takový problém“ a že „oni žijí normální životy“. Například u Aspergerů má rodinu a/nebo práci - tedy normální život - v dospělosti cca 50 procent z nich. To není na Aspergery zas tak moc…a čím půjdeme dál do spektra, tím to bude horší…já jen, že je potřeba vidět za práh diagnozy vlastního dítěte a to zvládne odborník lépe, než rodič, který vidí to, co fungovalo u jeho dítěte. On je každý autista jiný. Mám doma dva exempláře, každý jiný, každý jinde na spektru, jeden má prognozu spíše dobrou, druhý naprosto nevyzpytatelnou…a hlavní diagnozu mají stejnou.

Tak to musí být velmi náročné :hug: přeju hodně moc sil do dalšího života…marně přemýšlím, jak je možné, že se toto stane u dvou dětí v jedné rodině…jestli už věda někam pokročila ve výzkumu, jak to celé vznikne. :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
8.2.17 22:54
@Any83 píše:
Tak to se teda omlouvám za mé nadsazené „nejfundovanější“. Podle mě si lidé představují autisty právě jako ty nízkofunkční, zavřené v léčebnách a jiných ústavech, ale ve skutečnosti jich spousta žije mezi námi a lidé z okolí to o nich vůbec netuší, mnohdy to o sobě netuší ani oni sami.
Pro vhled do autistické duše je dle mého názoru opravdu nejfundovanější zdroj pohled autisty. Těch vhledů je dostupných velké množství, protože až překvapivě mnoho dospělých autistů se o své pocity dělí. Není snad lepší předkládat ty pozitivnější případy, když má zakladatelka tak těžké myšlenky?

Moje zkušenost je zase taková, že poslední dobou se roztrhl pytel s články a filmy o tom, že autismus je vlastně jen taková jinakost a ty děti jsou vlastně geniální a nadané, a když pak lezu večer doma únavou a vyčerpáním po zdi, po celodenní práci s mými dvěma „jinakostmi“, které nejsou z psychických důvodů schopné ani chodit do školy, a někdo ze známých mně řekne, že to přece není postižení, ale že je to jen jinakost a že vlastně je všechno ok, děti jsou geniální LOL a já nemám být z čeho unavená, protože to říkal Dušek (trošku nadsazuji), tak vidím rudě.

  • Citovat
  • Upravit
6230
8.2.17 22:55
@Anonymní píše:
Tak já netvrdila, že zakladatelčin syn bude zrovna ta druhá část spektra…

No tak jistě, MR je moje noční můra. Ale proč hned malovat čerta na zeď. 2 a 3/4 je opravdu ještě malinké dítě, spousta dětí v tomto věku nemluví vůbec a pro mnoho normálních dětí je echolálie součástí běžného vývoje. Nízkofunkční a středněfunkční autismus je často spojený s opravdu hodně opožděným vývojem řeči nebo jeho úplnou absencí. Tento chlapeček mluví. Okolí na něm nevidí nic zvlášť divného, jinakost pozoruje především maminka, toto potvrdil zřejmě klinický psycholog. Ale i z toho lze usuzovat na to, že to nebude těžká forma autismu, ale spíše ta lehčí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
8.2.17 22:56
@alisekR píše:
Tak to musí být velmi náročné :hug: přeju hodně moc sil do dalšího života…marně přemýšlím, jak je možné, že se toto stane u dvou dětí v jedné rodině…jestli už věda někam pokročila ve výzkumu, jak to celé vznikne. :think:

Pravděpodobně genetické predispozice, ale jistě to neví zatím nikdo. Nicméně rodin, kde je autistických více dětí než jedno je hodně.

  • Citovat
  • Upravit
6230
8.2.17 23:02
@Anonymní píše:
Moje zkušenost je zase taková, že poslední dobou se roztrhl pytel s články a filmy o tom, že autismus je vlastně jen taková jinakost a ty děti jsou vlastně geniální a nadané, a když pak lezu večer doma únavou a vyčerpáním po zdi, po celodenní práci s mými dvěma „jinakostmi“, které nejsou z psychických důvodů schopné ani chodit do školy, a někdo ze známých mně řekne, že to přece není postižení, ale že je to jen jinakost a že vlastně je všechno ok, děti jsou geniální LOL a já nemám být z čeho unavená, protože to říkal Dušek (trošku nadsazuji), tak vidím rudě.
:hug: Neumím si to představit. Se synem je to dost těžké i tak, mít to ještě horší, tak nevím. Teď chápu to podráždění. Já tedy články tohoto typu neviděla, dívám se na to tak sama, protože v rodině máme hodně duševních „anomálií“, ale nic spojeného s mentální retardací, spíše naopak, ale i tak se to výrazně projevuje v osobních životech všech zúčastněných.
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
8.2.17 23:07
@Any83 píše: :hug: Neumím si to představit. Se synem je to dost těžké i tak, mít to ještě horší, tak nevím. Teď chápu to podráždění. Já tedy články tohoto typu neviděla, dívám se na to tak sama, protože v rodině máme hodně duševních „anomálií“, ale nic spojeného s mentální retardací, spíše naopak, ale i tak se to výrazně projevuje v osobních životech všech zúčastněných.

V pohodě, jsem nějaká přecitlivělá :oops: Teď poslední akce je „Normální autistický film“, který představuje jen velmi nadané Aspergery, takže je výběrový i v rámci Aspergerova syndromu. Reakce lidí, kteří ho viděli a o autismu nemají tuchu je, že autismus vlastně je pohodička a není to hendikep. Jinak já si nestěžuji, může být ještě výrazně hůř, jen prostě vím, že jedno z mých dětí s námi zůstane celý život.

  • Citovat
  • Upravit
59358
8.2.17 23:20

@alisekR není co obdivovat ;), zase tak v klidu kolikrát taky nejsem :jazyk: je fakt že s Tomem je to ted celkem v klidu, žiji asi přítomností, co bude za 10 a víc let zatím neřeším Stejně to neovlivním :? Vali je Vali ale ta mě vždy dobije energií, na ní se ani nedá moc zlobit, přijde dá pusinky a pak s úsměvem řekne prosím bonbonky :mrgreen: :mrgreen:. No a asi se nudím, když jsme si v listopadu pořídila dalšího psa :mrgreen: :mrgreen:. Tom je Tom ale pokud má na lince zásobu rohlíků, čokolády, plnou lahev vody a puštěnou tv s pohádkama tak je zlatej, ani o něm nevíme :mrgreen:.No příští týden jsou prázdniny, všichni doma to bude zážitek. ale nejstarší když jdu na nákup nebo s psama ven tak hlídá :palec: takže nakoupím v klidu a snad Vali Toma nebude moc zlobit. na to dělá schválně, on si vezme leták, jí ten leták nezajímá ale když ho má on a prohlíží si ho tak ho najednou chce taky :cert: :cert: V postýlce to má jak bezdomovec :jazyk: natahá si tam během celého dne letáky, když najde tak i nějakou krabici a v tom pak leží. když spí vše uklidím a druhý den večer to samé :mrgreen: Dnes dopoledne jsme mu likvidovala poničené hračky, už si určitě půl roku nevšimnul kolotoče na postýlku tak to vše letělo :mrgreen: on je takový nenáročný ;), vali naopak extra kontaktní takže nejvíc času asi zabere ona :lol: tom s tchýní odchází cca v 7 ráno a vrací se většinou taky spolu před 15h a kolem 18 už je ve svém pokoji takže doma je těch pár h většinou v klidu ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59358
8.2.17 23:26
@Anonymní píše:
V pohodě, jsem nějaká přecitlivělá :oops: Teď poslední akce je „Normální autistický film“, který představuje jen velmi nadané Aspergery, takže je výběrový i v rámci Aspergerova syndromu. Reakce lidí, kteří ho viděli a o autismu nemají tuchu je, že autismus vlastně je pohodička a není to hendikep. Jinak já si nestěžuji, může být ještě výrazně hůř, jen prostě vím, že jedno z mých dětí s námi zůstane celý život.

no právě, oni nenatočí film o těžkých autistech ale o takových kteří jsou jen něčím jiní ale dokáží fungovat normálně. Ale film šestkrát autismus když jsem viděla 8o 8o, to je fakt síla a v tom žít musí být fakt očistec :jazyk:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12156
9.2.17 00:05

@Markéta80 tak se jen tak vtirnu se smeknutym kloboukem. Jsi obdivuhodna zena :kytka: i vzhledem k tomu co vse mas za sebou, resily jsme spolu v jine diskuzi. Lide jako ty me nabiji, je uzasne videt/cist jak to zvladas a jak moc je milujes :kytka:

Zakl. omlouvam se za ot. Chapu, ze to pro Vas musi byt velmi tezke, ale rad tu zaznelo dost. Urcite se obratte na nejakou organizaci a urcite i trena terapeuta, aby jste se s tim srovnali, moc drzim palce :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9012
9.2.17 13:39
@Anonymní píše:
Pravděpodobně genetické predispozice, ale jistě to neví zatím nikdo. Nicméně rodin, kde je autistických více dětí než jedno je hodně.

Zajímavé :think: jsem v této oblasti laik. Je pravda, že kamarádky synek, přesně stejně starý s mým synem, má velmi odlišné chování, vůbec jim nemluví, ve třech letech umí si jen 8 slov a to jen mama, baba, tata a plete si je dohromady. Byli s ním zatím asi jen na foniantrii, tam jim doktorka poradila, dát ho do kolektivu, že se rozmluví…mě to tedy přijde divné, myslím to zhodnocení doktora…nemůžu jim samozřejmě radit, kam mají s dítětem jít a nejít…ale asi by mě znepokojilo, že nemluví. Oproti mému je to propastný rozdíl a jejich synek z mého pohledu a srovnání vůbec neprojevuje emoce, nikdy jsem o neviděla se smát a nebo předvádět, jak to děti dělají v tomto věku :think: Přijdou mi takový bezradní…když o tom nádodou sami začnou, nevím jestli mám nějak vyslovit svůj názor, abych se jich nedotkla nějak bolestně…nebo poradit, ať jdou třeba k nějakému odborníkovi? Vím, že je to tenký led…proto se nevyptávám, beru klučíka jaký je.
Jestli se mohu zeptat? Kdy jste šli na nějaké přesnější vyšetření vy? A je opravdu to nemluvení možný příznak??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
36556
9.2.17 13:52

@alisekR Kolik mu je?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9012
9.2.17 14:02
@Bábrdl píše:
@alisekR Kolik mu je?

Přesně tři roky budou příští týden. :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59358
9.2.17 14:08

@alisekR tak půjdou na tříletou tak je doktorka snad někam pošle. já pak taky čekala na tříletou že dostanu žádanky ale je fakt že kdybych si je nevydupala nedostanu je :? @saadet :* ale neni co obdivovat ;), ono člověku nic jiného nezbývá, na baby box je velký :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek