Postižené dítě - jak jste se s tím dokázali smířit?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Eva2610
24.9.25 18:09

Mám pracovní zkušenost s mnoha rodinami postižených deti… Mnoho jich má dítě (později dospělého) doma, využívají různých služeb, mají další (zdravé) dítě a jsou spokojeni. Ale hodně záleží na tom, jaké postižení to je a jaké služby jsou dostupné. A taky je hodně rodin, které mají dítě v ústavní péči. Vypozorovala jsem, že někteří rodiče mají pocit viny, že dítě „odložili“. Spokojeni a smíření jsou často ti, kteří si řekli, že zkrátka pečovat o takto postižené dítě nemohou nebo nechtějí, a podle svých možností si dítě berou třeba na víkend apod. Někteří to řeší tak, že jakoby „zapomenou“, nenavstevuji dítě, neberou si ho…ale zapomenout moc nejde a smíření i tak nejsou. I když si říkají, že je to pro dítě lepší, má lepší péči…apod.

V každém případě preju, ať najdeš řešení, které nebude nejlepší pro dítě, ale pro celou rodinu. Je to jedna z nejtěžších situací v životě a těžké rozhodování. A nikdo by neměl rodiče soudit, že se rozhodli tak, jak se rozhodli.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
24.9.25 20:11

@Eva2610 a co by jsi dělala ty na místě těch maminek?

  • Citovat
  • Upravit
Eva2610
24.9.25 20:16
@Anonymní píše: Více

Opravdu nevím. A myslím, že to nemůže vědět nikdo, kdo v té situaci není.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
24.9.25 20:17

@Eva2610
Dokážu pochopit, že někdo zvolí ústavní péči pro těžce postižené dítě a že třeba nemá ani sílu jej navštěvovat. Ale z pohledu toho dítěte je to těžké. Mohla bys prosím napsat, jak je o takové děti postaráno? Úplně mě drásá, že jsou děti takto opuštěné a nenavštěvované.

  • Citovat
  • Upravit
Eva2610
24.9.25 20:40
@Anonymní píše: Více

Úplně kvalifikovane ne, protože já v těch zařízeních nepracuju. Pracovala jsem s rodinami klientu/pacientů. Ale tak je jasné, že kvalita těch zařízení se liší a péče v nich taky. Je to vždycky o tom, jací lidé tam pracují.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
24.9.25 21:36

@Eva2610 taky je mi líto těch dětí, zároveň nevím jak bych zvládla se takto starat o už dospělé dítě

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
24.9.25 21:50
@Anonymní píše: Více

Já v takovém zařízení pracuji. Většinou jsou to děti s těžkým postižením mozku, ležící, peg na výživu, některé mají tracheostomii.
Ta péče je krmení, přebalování, polohování… většinou jsou na lůžku, některé posazujeme. Ven s nimi nechodíme, nemáme na to dostatek personálu, ale máme terasu.
Některé děti mají tablet s pohádkami. Pouštíme jím hudbu, mají různé světelné projektory…
Samozřejmě rehabilitace… dechová, protahování.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
24.9.25 22:18

Sousedka dala takto mnoho let zpet dite do ustavni pece, bylo lezak zaseknuty na urovni okolo 6-8 mesicu, nejhorsi bylo, ze se narodilo zdrave a takto skoncilo po tezkem prubehu virozy :,(. Pak mela dalsi zdrave a hodne to prehanela s protektivitou, kdo neznal, co za tim je, koukal na ni dost skrz prsty.

  • Citovat
  • Upravit
37001
24.9.25 22:46
@Anonymní píše: Více

No vidíš, a v domácí péči jí takové dítě samo, i když je to hodně namáhavé a jídlo musí být vhodně připraveno i upraveno, ale na rozdíl od PEGu cítí chuť, vůni a konzistenci jídla, vidí jeho přirozenou podobu a zná chuť třeba i takových lahůdek, které neznají ani zdravé děti, jako třeba černý a červený kaviár. Každý den, pokud je vhodné počasí, jezdí na minimálně hodinovou procházku ven, ráno ho budí milující rodiče a skoro každý rok lítá letadlem k moři, kde se opaluje a koupe v teplém moři. ;)

A to je kvadruplegik, který sám nedokáže nic, nechodí, nesedí, nemluví, ale vidí, cítí, směje se, všemu rozumí a má veškerou péči a lásku, na což asi také v ústavech nebude dost personálu. :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
25.9.25 07:52
@jege píše: Více

Jasný, já chápu, že to není ideální a že domácí prostředí bude vždy nejlepší.
Ale my máme děti co nevidí, nerozumí, nesmějí se, jedno nejde ani posadit, nejde ho převézt ani k lékaři.
A jídlo do pegu mají, protože nepolykaji, nelze je krmit normálně. Mají tracheostomie.
Peg mají už od narození.

  • Citovat
  • Upravit
2125
25.9.25 08:11

Mám dítě s poruchou a popravdě, nikdy se s tím nesmířím.

Vím že je to hnusný ale kdyby ta porucha byla poznat už během těhotenství, tak bych ho nikdy neměla.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
25.9.25 08:53
@jege píše: Více

tak v tom zařízení asi budou děti které by toto nedali ani v domácím prostředí.. to nejde porovnávat…

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
25.9.25 10:58
@Anonymní píše: Více

Takže se dá říct, že v takovém zařízení jsou převážně děti, které tím netrpí, že jsou s rodiči, které příliš nevnímají a nelze pro ně víc udělat?

  • Citovat
  • Upravit
Eva2610
25.9.25 11:03
@Anonymní píše: Více

No, spis bych to formuloval tak, ze se moc nepozná, do jaké míry trpí nebo netrpi nepřítomnosti blízké osoby a nedostatkem individuální péče. Bohužel, nemá to jiné řešení.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
25.9.25 11:19

Já mám dítě s lehkou poruchou, to se s vážným postižením nedá vůbec srovnat. Ale jako i tak vidím, co je to oproti dětem, které žádný problém nemají, o kolik větší oběť a omezení to hlavně pro mě jako matku, ale i otce je, žádný svůj život a čas pro sebe v zásadě nemáme, protože dítě je prostě komplikované a nic s ním nejde, skoro každý pokus o zážitek končí tím že jsou to jen větší nervy. Proto mám obrovskou pokoru před tím, když se rodiče musí starat o vážně postižené dítě, protože si neumím vůbec představit jak těžké to musí být, když i já toho mám někdy plné zuby. A to jde jen o to, že prostě frčím okolo dítěte od šesti ráno do deseti večer, přestávku mám na pár hodin v práci když je v zařízení které teď díkybohu na pár hodin týdně máme (ale zas je peklo ho tam ráno dostat a cesty domů jsou drama taky), s dítětem nemůžu si chvíli sednout a vypít kafe, nemůžu dělat domácí práce, nemůžu jít na procházku, prostě musím se plně přizpůsobit jemu a věnovat mu 100% pozornost, hlídat ho prarodiče rozhodně nezvládnou a cizí osoby zase nezvládne on, takže s manželem nemáme nikdy žádný společný volný čas, můžeme se jen střídat, ale jako tím jak pořád nestíháme, tak že bychom se střídali tak, aby jeden šel za zábavou, to vyjde málokdy. Takže dny jsou kolotoč povinností a plnění potřeb dítěte, s vyhlídkou že jinak to nebude minimálně ještě roky, chybí mi na co se těšit, vztah nám tak nějak umírá pomalu, mám pocit že jsem ztratila sebe a tak. A to vím že tohle je houby. Jen si neumím představit jak těžký to musí být, ja jsem od porodu nastavená tak, že jsem tu pro to dítě a musím fungovat tak abych pro něj zajistila to nejlepší co můžu. Kdybych uprednostnila sebe, tak bych si to strasně vycitala. Neumím si představit odevzdat dítě někam s tím, že já jdu žít. nemoct se starat o to jak se ma, jestli je v poradku, neco nepotrebuje. Ale zaroven si neumim predstavit jak bych to zvladla. Nikdy by me nenapadlo nekoho pro to odsoudit, to muze jen nekdo kdo o tom nevi vubec nic,

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Hra JAUVAJS!

  • (3.8) + 10 recenzí

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová