Těhotenství a roztroušená skleróza

Napsat příspěvek
Velikost písma:
3890
18.7.12 11:48
@lucishca píše:
Ahoj holky, tak já se připojuju taky :)
je mi 22, v 18 mi zjistili RS (měla jsem zamlžené oko a nic jsem na něj neviděla). Potvrdili mi to po lumbálce a magnetický r. Teďka si 3× týdně píchám injekce a vše ok. Několikrát jsem měla ataku, ale jakmile jsem odešla z VŠ, kde jsem měla dvakrát do roka (zkouškový) ataky, tak je to v pohodě. Dělám normální věci, chodím do práce, občas chodím pařit :), na spinning, i jsem po svolení doktorky zašla párkrát před svatbou do solárka, takže vedu úplně normální život :) vůbec si nepřipouštím, že jsem nějak nemocná.
Před 2 měsícema jsem vysadila antikoncepci a s manželem se snažíme :) tak doufám, že ze mě bude těhulka co nejdřív :)

tak to drzim palecky :hug: co beres? mne dali copaxone a zjistilo se ze jsem na to alergicka!!! to snad ani nejde!!! chlap mi to dal a ja do minuty mela pusu o 3cm vetsi ze jsem nemohla mluvit, svedelo mne cele telo, zvraceni, prujem, klepala jsem se… za dve hodiny se to zlepsilo a ja to vysadila :( ted mam neco 3× tydne.. prej neco jak avonex.. mela jsem virozu a z ni ataku.. takze 5× SM a ted je to nastesti lepsi… videla jsem dvojite na pravou stranu + hrozny problem se stabilitou… musela jsem se pohybovat hodne pomalu jinak se mi zatocila hlava no hrozne… a jeste s 8 mes. prckem :-/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
29
10219
18.7.12 11:51

Holky držte se.Ono s těma drobečkama a hlavně až jdou do školky se viroinfektům nevyhneme.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vyděšená máma
18.7.12 13:59

Od kolika let prosím RS máte????

Prosím Vás, od kolika roků máte zjištěnou RS???
Mému synovi ji zjistili teď ve 12 - ti letech, tak je mi úplně špatně.
Problémy zatím měl jen ty, že mu bylo, bývá občas slabo. V jistém období se i 2× sesunul na zem, asi jako omdlel, nebo něco. Jinak je mu dobře. Ale při představě, že je mu teprve 12 let… je mi hrozně! :,(

  • Citovat
  • Upravit
1340
18.7.12 14:15

Ahoj, ja ji mam od 24let. Diagnoza ve 12ti letech?! A nekdo z rodiny to ma??? Je mi to hrozne lito…vzdycky si rikam, ze jsem rada, ze tohle padlo v rodine zrovna na me a strasne moc doufam, ze detem se to vyhne! Neumim si predstavit, jak se citis, ale drzim silne pesti, aby mel Tvuj syn co nejlepsi prubeh.
To ze ma RS vubec neznamena, ze skonci na voziku! Snaz se, aby dostatecne odpocival - vzdy kdyz jsem vycerpana, tak se stav zhorsi a hrozi ataka. A snaz se ho vest ke zdravemu zivotnimu stylu. Jidlo, pohyb, …to vsechno mu muze moc pomoci, aby se stav nezhorsoval.
Kdybys chtela nejaky info, klidne napis soukromou zpravu. Znam hodne lidi, co to maji a zijou normalni plnohodnotny zivot. Drzte se!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
29
10219
18.7.12 14:30

Ahoj,
já ji mám od 21let, ale bohužel jsou případy kdy to zjistí i u mladších.
A už je to definitivní? Asi bych to u vás viděla taky na dědičnost. Držte se.
Pod všechna doporučení co píše Kristynka se mohu jen podepsat. Bohužel ho budeš muset naučit odpočívat, sportovat rekreačně může, může dělat vše co zdravý člověk jen se nepřepínat a naučit se kam sahají jeho hranice.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vyděšená máma
18.7.12 14:37

Moc děkuju za slova aspoň malé útěchy. Nevím jestli to v rodině někdo má, nikdo na to nebyl vyšetřován. Dostali jsme se se synem k lékaři pouze proto, že mu bývalo z nezjištěných příčin slabo, dostal se do nemocnice, kde nic nezjistili a proto ho ještě poslali na magnetickou rezonanci. Když lékařka zdělila tuhle diagnózu, tak je mi úplně blbě, protože má život před sebou a už taková hrůza, která nevím co obnáší, jen se hrozím nejhoršího, nebo jak to bude postupovat, co se bude dít… Nechápu, že tak brzo to člověk může mít!? Věřím, že jsou jistě léky na oddálení, ale člověk neví, jaký průběh to bude mít, co mu pomůže, nebo nepomůže. Příjde mi to strašně nespravedlivé, že tak malé dítě má takovou nemoc. Kdyby alespoň o 10 let později… přečetla bych si vaši diskuzi, jak bojujete, jak jste optimističtí a byla bych snad taky, ale ve 12 - ti letech synova věku nejsem, nemůžu být!!! NEVÍM jak se píše soukromá zpráva

  • Citovat
  • Upravit
vyděšená máma
18.7.12 14:46

Děkuju všem za odpovědi.

  • Citovat
  • Upravit
29
10219
18.7.12 14:47

Kliknete na obálku u kkristynka.On vozík byl aktuální dřív dnes medicína hodně pokročila i když vyléčit ji zatím neumí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1340
18.7.12 14:49

Ja vim, clovek by si na sebe vzal vsechny nemoci na svete…ale kdyz jsou nemocny deti, tak je zoufaly. Pokud bys chtela do skupiny nebo psat soukrome zpravy, tak si musis udelat na emiminu staly ucet.
Poslali vas nekam do RS centra? Vlastne ani nevim, jestli ty stavy, co mel syn jsou brany jako ataky…rekl vam k tomu doktor neco vic? Treba se to u nej vubec nemusi dal projevovat… Treba pri nasazeni lecby se mu uz nebudou delat dalsi „flicky na MR“ a zustane to „jen“ takovym strasakem…
Tech moznosti je spousta.

Byt Tebou, tak se zkusim za kazdou cenu dostat k prof. Havrdove… Je to kapacita uznavana vsude ve svete. Urcite by Ti k tomu rekla nejvice.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
29
10219
18.7.12 14:56

Určitě ho dostaňte k Havrdové do Prahy - největší zkušenosti v naší republice, uznávaná kapacita.Jsem ze stejné skupiny jako Kristy. :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3890
18.7.12 16:29
@29 píše:
Určitě ho dostaňte k Havrdové do Prahy - největší zkušenosti v naší republice, uznávaná kapacita.Jsem ze stejné skupiny jako Kristy. :mavam:

muzu taky do skupiny??? kdo je Havrdova??? ja to mam teda od 14!!! takze to zacalo kdyz jsem byla jedte dite taky :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14079
18.7.12 17:27
@xlenushkax píše:
muzu taky do skupiny??? kdo je Havrdova??? ja to mam teda od 14!!! takze to zacalo kdyz jsem byla jedte dite taky :(

Havrdová je číslo jedna, co se RS v naší republice (a nejen v ní) týká. Já nejsem přímo u ní, ale po potvrzení diagnózy jsem to konzultovala s ní - postup léčby atd.
Jinak já mám potvrzeno od 32, po druhém porodu. A teď čekám třetí dítko, jsem na tom zatím hodně dobře, v podstatě mi „nic“ není. Ale hodně se to točí kolem životního stylu (strava, přiměřený pohyb), odpočinku, eliminaci stresu atd.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vyděšená máma
18.7.12 18:27

Děkuju moc všem za odpovědi a starosti… Zatím syna nikam neposlali, je to dnešním dnem čerstvá informace, tak se to určitě bude dál nějak řešit, momentálně, ale máme v rodině neštovice, jak dcera, syn i mě to postihlo… tak teď nic nezjistím. Doktorce jsem jen volala na výsledek a ten jsem se dověděla a dál nic nevím. Jsme ještě obědnaní na neurologii… Jsme z Hranic na Moravě, tak nevím, jestli je tu nějaká kapacita na tohle zaměřená…
Prosím vás, jak by bylo možné se dostat k paní doktorce Havrdové… v které nemocnici pracuje???
Syn kdysi prodělal silnou mononukleozu, takovou, která ho ohrožovala přímo na životě, tak nevím, bral kortikoidy, tak nevím jestli je možné, že tím to pomalu vznikalo??? Nevím, jak je to možné… V každém případě je to hrozné, ale díky vám je mi trošku lépe. Ale nemůžu být v klidu, dokud se nedovím víc. Nemůžu být klidná, když nevím jak se to bude dále vyvíjet… ale děkuju za názor, že třeba to nebude mít těžký, nebo žádný další vývoj. Ale v klidu být nemůžu…
Děkuju všem

  • Citovat
  • Upravit
18.7.12 18:41

Nemám tu účet, nemůžu psát soukromé zprávy…
Když už se zaregistruju… stejně musím nejdřív napsat příspěvek… takže píšu, snad už mě to pustí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18.7.12 18:50

Prosím vás a jak se projevují ta ataka, to zhoršení stavu, jak o tom mnozí píšete??? Nevím zatím, jestli to, že mu bývalo teď v určitém období slabo, hodně slabo chvílema a 2× se sesypal k tomu patří, nebo je to náhoda… Momentálně je mu dobře, brnění v rukou nohou bez důvodně nikdy neměl, pokud si nohu nepřisednul, myslím mravenčení, že by nemohl chodit, nrbo špatně chodil, zakopával - to taky ne.
Děkuju za informace… to víte zjišťuju, co se dá.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty