Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Ahoj holky,
vůbec by mě nenapadlo že nás je tolik. Nevím kde začít. RS mám už skoro 2 roky. Opravdu moc bych chtěla miminko ale můj přítel se bojí že se mi nemoc zhorší a bude se muset starat nejen o mě ale i o miminko. Vůbec nevím co mám dělat.
jo nejste některá třeba z okolí Brna nebo Velké Bíteše??? Ráda bych si o tom popovídala s někým kdo ví a zná RS. Ten kdo to nemá to těžko pochopí.
Děkuji za odpověĎ
Mějte se pěkně.
Marse00 Ahoj.. holky uz davno maju vlastnu uzavretu skupinu takze nas uz moc neostalo
ja mam RS uz 11 rokov a to mam necelych 25 ,takze o tom teda viem svoje
a bohuzial nie som z Brna, ale z Prahy takze osobne sa asi nestretneme
ked chces kludne mi napis sukromnu spravu rada o tom pokecam len je dost pravdepodobne ze neodpisem hned, ja malinke miminko mam takze casu nie je maaalo..
Ahoj holky spousta lidi ani nevi a ani by je to nikdý nenapádlo že mezi nami je tolik lidi s diagnozou RS. Vim toho o RS skloroze už dost ale řikam si že někdy nás může přepadnout i něco noveho co ještě neznáme. Mám vélký sen jedno male batole ale už je mi 35let a tak si řikam že už taky můžu bejt stará. Ráda si poslechnu váše nazory. Předem moc dik a držim všem palečký a nevzdávejtéto
@usvit píše:
Ahoj holky spousta lidi ani nevi a ani by je to nikdý nenapádlo že mezi nami je tolik lidi s diagnozou RS. Vim toho o RS skloroze už dost ale řikam si že někdy nás může přepadnout i něco noveho co ještě neznáme. Mám vélký sen jedno male batole ale už je mi 35let a tak si řikam že už taky můžu bejt stará. Ráda si poslechnu váše nazory. Předem moc dik a držim všem palečký a nevzdávejtéto
proc stara? znam holky ktore mali deticky aj pozdejsie.. teda nie s RS ale na tom predsa nezalezi
a driv si mimi nechcela?
inak ja som si ho vobec neplanovala… chcela som (ak vobec) o 4 roky priblizne, ale nejak sa to pritrafilo , bola som v soku, tiez som sa hrozne bala, ale vziat som si to urcite nechcela.. tak sme do toho sli a teraz mame polrocnu holcicku ![]()
Možná jsem i chtělá ale nebylá jsem přapravená.A nebýl ten spravnéj partner.A tet nam to nejde tak si řikam že mi bejt mámou není souzené a přitom je to me přani. Tobě k pulročné holčičce moc a moc gratuluju.A děkuju za odpovědi
mozno to nejde prave preto ze si to moc prejes.. ono to tak byva.. ked nieco velmi chces tak to nejde a ked to neriesis tak sa podari.. pripravena nebudes nikdy
na to sa neda pripravit.. a dekuju za gratulaci..
To mas pravdu ale jak to mam vymazat ze sve hlavy. no nějak to pujde už se i smiruji stim ze se to nepovede.No tak pak aspon muzu gratulovat tem stastnejm.A mas pravdu na toto se nada pripravit nikdy.I ja dekuji za odpovedi
Zdravim
Mam takovy dotaz a myslim, ze bude nejlepsi ho vlozit sem, mezi holky, ktere onemocnely RS, budete mit nejvic informaci.
Posledni dobou (nekolik mesicu) mi mravenci ruce tak, ze je kolikrat necitim, v noci me to budi, a nebo musim prestat psat nebo neco delat, nemam v nich zadny cit. Ted se pridaly i nohy, to uz me opravdu desi. Do toho jsem zacla mumlat blbosti, chci rict nejakou vetu a priplete se mi do ni uplne nejake jine slovo
vubec to nechapu. Chci treba rict, ze „pujdeme nakupovat, potrebuji koupit rohliky a maslo“ a misto toho reknu „pujdeme nakupovat, potrebuji umyt Anicku“..
vsichni na me pak hledi, co blaznim, pletu jmena, slova, vubec nevim, proc mi to tam tak spatne sepne. Jsem hrozne unavena, obcas strasne podrazdena a mam neadekvatni reakce, vsechno me leka, vycerpava. Toto vsechno pripisuji unave, je toho na me v posledni dobe hodne a porad makam. Ale uz si toho vsiml i pritel a rikal, ze to neni v poradku, ze at si nekam zajdu. Moje otazka ale zni, moje maminka umrela na RS a dedicnost je 1:50. Me ale pred cca 10 lety na RS vysetrovali a vysledek byl negativni - delali mi magnetickou rezonanci + dalsi vsetreni. Je ten vysledek „celozivotni“ a kazdopadne mit RS nemuzu nebo proste tehdy nebyla prokazana a ted onemocnet muzu? Diky za reakce
![]()
Ahojky, RS je prokazatelná až na základě proběhlé ataky… tzn., že se Ti na snímcích z MR objeví na mozku a v míše lézy (bílé flíčky) a dále se to potvrzuje z lumbální punkce, kde se při atace taky cosi objeví.. Takže pokud v sobě ty předpoklady pro RS máš, ale neproběhla ataka, tak Ti jí podle mého prostě nenajdou.
To co popisuješ za stavy by ataka být mohla. Určitě si zajdi na neurologii, i kdyby to pro tentokrát odeznělo.
Ja to tusila, to me stve…snad to bude jen prepracovanim, unavou, moje mamka mela RS s tim horsim prubehem, sama ataka a rychly spad…kdyz si na to jeste ted vzpomenu, tak mi z toho jde mraz po zadech
Dekuji, urcite si znovu k neurologovi zajdu. On se mi i zhorsil zrak, dost znatelne, ale to jsem zase pripisovala druhemu tehotenstvi, rika se, ze kazde dite si „vezme“ jeden zub a jednu dioptrii.
Helenkka - moji mamce bylo 46 let kdyz umrela. RS ji diagnostikovali cca ve 36, to uz si nepamatuji presne, mozna o neco driv. Ale kdyz si vzpomenu na detstvi, jsem presvedcena, ze uz ji mela driv, jen to doktori nepoznali. Mela prave hrozne stavy, jeji mozek si delal co chtel…bylo to pro me hrozne prozivat do poslednich chvil a jeste horsi by bylo vedet, ze necim takovym bych onemocnela taky, tak snad je to jen shoda nahod. Jinak ale chci k tomu dodat, ze moje mamka je uz skoro 10 let po smrti, v dobe, kdy onemocnela byla medicina teprve na zacatku zkoumani RS, leky ji casto menili, vubec nevedeli co zabere a dokonce mamka podepisovala souhlas s tim, ze lecba se na ni teprve zkouma a muze mit i negativni dopad na jeji zdravi. Pokud mam informace, dnes je lecba daleko daleko za tim, co kdysi bylo mozne. Pisu to pro vsechny, kteri tuto nemoc maji, aby po mem prispevku nepanikarili, uz jednou jsem psala do diskuse s RS a bohuzel se mi podarilo jen vsechny vylekat
protoze pro me je RS nocni mura…
@vodaziva - jen ještě poopravím tu informaci o dědičnosti - není to 50%, ale 5%. Padesát je to v případě, že oba rodiče mají RS.
@Milli píše:
@vodaziva - jen ještě poopravím tu informaci o dědičnosti - není to 50%, ale 5%. Padesát je to v případě, že oba rodiče mají RS.
Ja psala 1:50 ne 50%, kdyby byla pravda co pises, tak je to dokonce 1:20, jeste vetsi sance dedicnosti. Me kdysi doktor rikal, ze sance dedicnosti je takrka nulova, ale i to se vyzkumem a casem meni.
Nedavno jsem se bavila s genetickou a rikala, ze v brzske dobe se najde lek na rakovinu, ze je k tomu uz jen krucek, pak samozrejme dlouho bude trvat, nez se lek otestuje a daji ho do prodeje. Ale doufam, ze se najde lek i na RS, je to po rakovine, aspon pro me, nejhorsi nemoc.
@vodaziva - znám rodiny, kde je víc lidí s RS, většinou v ženské linii. A znám ještě víc rodin, kde je jen jeden jediný člen a nikdo další v široké rodině to nemá.
A to zmatené mluvení - taky se mi to občas stane
. Jsem často myšlenkama napřed a pusa by chtěla říct to správné, ale hlava tam pustí tu aktuální myšlenku.
Nezkusíš dojít za neurologem domluvit se na další rezonanci, nebo aby tě alespoň prohlédl?
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Ahoj holký ajsem tu už několik let a vždýcky čtu vaše přispěvky.Až dnes pišu.Hrozně Vám všem přeju hodně štesti a vy co mate sviščata tak to přeju ze srdce. Já mám RS 8 let toužim po miminku ale bohužel.Taky jsem na tom zdravotně ják na houpačce.Ale miminko bych si přala. Vám všem držim palečky