Těhotenství a roztroušená skleróza

Napsat příspěvek
Velikost písma:
24798
18.7.12 18:55

@vyděšená máma Třeba v Ostravě ve fakultní nemocnici v Porubě je centrum pro takové nemoci…
 http://www.fno.cz/…borna-centra

A kdo vám diagnozu určil, že na neurologii jste teprve objednaní?
Pro konečnou diagnozu se ještě dělá odběr mozkomíšního moku a vyšetření evokovaných potenciálů…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18.7.12 18:57

Helenko, děkuji moc za optimismus…
Já se jen hrozím, že ten čas případného oddalování, není nekonečný a že ve 12 - ti letech je to o 20 let oddalování více… a bojím se, aby to vůbec bylo možné.
Respektive, hroutím se, kdyby to možné nebylo! A prostě nechápu! JE TO JAK BLESK Z ČISTÉHO NEBE. Ale znovu děkuji, že tu jste vy, kdo jediní mi trochu dáváte síly! Protože vy to znáte, jak to probíhá a co obnáší… A taky vám přeju, ať jste dlouho v klidu… a když to příjde, ať to zase zvládnete!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18.7.12 19:00

Řekla mi to paní doktorka, když jsem tam volala na výsledky MR.
Jiné vyšetření zatím nedělali, vše uvidím až se vyhrabeme z neštovic, ktré všichni proděláváme. Já i obě děti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
24798
18.7.12 19:04

Zkus zavolat třeba do té Ov, jestli si vás nevezmou k sobě. Já nevím, přijde mi to takové moc nadivoko :oops: - bez pořádných vyšetření bych ještě „neházela flintu do žita“, vyhrabejte se z neštovic a chtěj to fakt vyšetřit na nějakém specializovaném pracovišti, protože nejistota je hrozná.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18.7.12 19:05

No, opravdu jsem strašně moc ráda, že jsem narazila právě na vás tady, protože, mě neskutečně pomáháte… je mi mnohem lépe jak na začátku, díky vaším informacím!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
24798
18.7.12 19:12

Mi třeba pan doktor říkal, že je třeba, aby byly pozitivní dvě vyšetření ze tří (magnetická, lumbální punkce, evokované potenciály) a až pak může říct diagnozu. A i tak zatím nejsem pacient s RS, jen se syndromem CSI - po první atace. Pro konečné potvrzení je „třeba“ aby se nemoc nějak vyvíjela, nastala další ataka…

Proto mi přijde divné, že po mag. rezonanci ti dr. v telefonu řekne tak závažnou diagnozu. Fakt bych trvala na spec. pracovišti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14079
18.7.12 19:41
@vyděšená máma píše:
Prosím vás, jak by bylo možné se dostat k paní doktorce Havrdové… v které nemocnici pracuje???

http://www.neuro.lf1.cuni.cz/index.php?…
Ale počkejte ještě na tu lumbálku, ta by to měla rozseknout. Jak napsali ostatní, je třeba ještě dalších vyšetření, než padne konečné slovo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lucishca
18.7.12 20:25
@xlenushkax píše:
tak to drzim palecky :hug: co beres? mne dali copaxone a zjistilo se ze jsem na to alergicka!!! to snad ani nejde!!! chlap mi to dal a ja do minuty mela pusu o 3cm vetsi ze jsem nemohla mluvit, svedelo mne cele telo, zvraceni, prujem, klepala jsem se… za dve hodiny se to zlepsilo a ja to vysadila :( ted mam neco 3× tydne.. prej neco jak avonex.. mela jsem virozu a z ni ataku.. takze 5× SM a ted je to nastesti lepsi… videla jsem dvojite na pravou stranu + hrozny problem se stabilitou… musela jsem se pohybovat hodne pomalu jinak se mi zatocila hlava no hrozne… a jeste s 8 mes. prckem :-/

já si 3× týdně pícham rebif (to je něco jako avonex, tak určitě máme to samý :) kdo můžete tak se určitě dostaňte do Prahy na Karlák do RS centra, jsou tam profíci :)

  • Citovat
  • Upravit
3890
18.7.12 20:27
@Milli píše:
Havrdová je číslo jedna, co se RS v naší republice (a nejen v ní) týká. Já nejsem přímo u ní, ale po potvrzení diagnózy jsem to konzultovala s ní - postup léčby atd.
Jinak já mám potvrzeno od 32, po druhém porodu. A teď čekám třetí dítko, jsem na tom zatím hodně dobře, v podstatě mi „nic“ není. Ale hodně se to točí kolem životního stylu (strava, přiměřený pohyb), odpočinku, eliminaci stresu atd.

a jaky je ten zivotni styl?? jako strava treba 8o eliminace stresu… no to je tezky… mam chlapa s kterym asi nejde byt bez stresu…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3890
18.7.12 20:32
@lucishca píše:
já si 3× týdně pícham rebif (to je něco jako avonex, tak určitě máme to samý :) kdo můžete tak se určitě dostaňte do Prahy na Karlák do RS centra, jsou tam profíci :)

jjj to mam ja… ja jsem v rs centru v motole.. ale jsem tam hodne nespokojena… ten pristup.. uplny nezaujem.. vsechno rychle rychle at to maji za sebou.. a koukala jsem ze na karlaku je cekaci doba pul roku :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3890
18.7.12 20:34

@lucishca - a jak reagujes na leky? ja mela po avonexu horecky dva dny zvracela jsem no hruza.. ted je to zatim ok (klop klop klop)ale nemam jeste plnou davku..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lucishca
18.7.12 21:16
@xlenushkax píše: @lucishca - a jak reagujes na leky? ja mela po avonexu horecky dva dny zvracela jsem no hruza.. ted je to zatim ok (klop klop klop)ale nemam jeste plnou davku..

To já po avonexu byla, jak když mám chřipku, ale další den to bylo zase ok. A teďka s rebifem paráda. Sice mi dělá problémy si píchat (jsem poseroutka :D :oops: ) s avonexem to byla katastrofa, to jsem sama nezvládla a teďka teda než se odvážim, ale nakonec si píchnu :)
a jak jsi to s prckem zvládala? a co těhotenství? a když jsi otěhotněla, tak jsi injekce normálně vysadila?

  • Citovat
  • Upravit
20
18.7.12 21:17

Ahoj holky, vidím, že s RS nebojuji sama. Chtěla bych se Vás zeptat jak reagujete na léčbu Rebifem 44.Dr mi to předepsal loni, byla jsem 3měsíce po porodu, měla jsem ataku(mít sílu zvednout malou z postýlky byla lahůdka), pak další a další a od loňského května kulhám.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20
18.7.12 21:27

Chtěla bych reagovat, píchala jsem si Avonex od r2007 a nezapomenu na svou první dávku, pouze čtvrťku jsem si za asistence sestry sama píchla, ta odvaha tu 3cm jehlu zabodnout.........ojojojoj.Pak mi sestra řekla, že můžou být chřipkové stavy a že bych si měla vzít tabletu od bolesti. Ještě v ordinaci jsem si říkala: proč bych si měla brát nějaký prášek od bolesti, že nic takového nepotřebuji, to bylo v 10 dopoledne, hmm a ve 4 odp.jsem si prášek brala, ale to už bylo pozdě, dva dny jsem proležela na brufenech a neměla jsem sílu si vyčistit ani zuby.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lucishca
18.7.12 21:31

Já si vždycky před tím, než mi někdo avonex píchl, brala brufen a teďka když si píchám rebif, tak už ani brufen nepotřebuju :)

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty