Paréza brachiálního plexu

Janík10, děkuji za tvoji odpověď, jak to děláte v lázních vy. Jinak tvoje rada obracet se přímo na odborníka na elektrostimulaci je jistě na místě, ale předpokládám, že nikdo by si nekoupil přístroj a nezačal stimulovat jen na základě toho, že to tak nějak dělá někdo jiný. Já se tě zeptala na elektro v lázních z toho důvodu, že jsi tam podruhé a jak jsi sama říkala, po zaučení p. Urbanem jsi zjistila, že to tam poprvé nedělali úplně dobře. Na to, zda se v tomto směru zlepšili nebo ne, se těžko můžu zeptat p. Urbana, když tam nebyl a není, nemá teda tu zkušenost. Pro mě měl být tento tvůj osobní poznatek, zda to dělají správně právě v Jánkách, významným faktorem v rozhodování, zda má pro nás do lázní cenu jet (jinak se mi totiž opravdu důležitá zdá správná rhb a tu, doufám, děláme správně. I když jak tu čtu o půlhodině v kuse, tak tak intenzivně to tedy necvičíme, dle naší rhb je pro děti věku mého syna ideální 10-12min). Btw. mě odborník, tedy naše fyzioterapeutka řekla, že v Jánkách elektrostimulovali přímo na nějaké konferenci a špatně. A přesto tato skutečnost není důvodem, aby tam maminky se svými dětmi nejezdili, takže jen o tom, co odborník řekne, to není.

A vůbec, o osobní zkušenost tu jde i v otázce ne/cvičení při mírné teplotě. Každý fyzioterapeut má patrně jiný názor, já (ani většina z nás) nemůžu vědět, že zrovna ten můj fyzioterapeut je ten nejlepší, tak si ráda porovnám, co komu řekli a pak se sama rozhodnu. Když moje rhb řekne, že necvičit už od 37,5st, ale mně se bude zdát prcek celkem v pohodě, i když má 38, a budu vědět, že jiný fyzio radí ještě cvičit, tak budu cvičit taky a nebudu si o sobě myslet, že jsem na dítě pes:)
Btw. naší rhb jsem se na cvičení ptala včera, kdy u nás situace byla o dost jiná. Teď, když už vím, že je to asi šestá, tak mi přišlo jednodušší, než shánět kurzy zaneprázdněnou fyzio, zeptat se tady 

Co se týče obracení se na odborníky, jde o dost těžkou věc. Některé z nás, kdybychom dali jen na ty první odborníky, které jsme potkali, tak nejsme se svými dětmi tam, kde jsme. Člověk musí hledat, ptát se a pak si na to udělat sám názor. Předpokládám, že i o tomto tato diskuze má být. Pokud se někomu zkušenost sdělovat nechce, tak není problém neodpovídat.

Dani, zítra vám budu moooc držet pěsti, ať se žádný odběr dřeně nekoná!!!

Ahojda.

Elektrostimulace - byste se divili, že se najdou i tací, kteří si koupí sami přístroj a chtějí stimulovat bez toho, že by o tom něco věděli. Právě o těch přístrojích mi dnes říkal Mgr. Urban, proto to tu píšu. Netýká se to Tebe, Sonali, ale je to veřejná diskuse, tak aby to věděli všichni, kdo se o to budou zajímat.
Elektrody - my máme celkem malé kluky, takže je dobré, že používáme menší elektrody. My osobně požíváme elektrody samolepící, které si velikostně upravíme tak, aby vyhovovali Kubíkovi.
Ten link, co si sem, Sonali, vložila je s chlapečkem, kterému už na snímku jsou tři roky. Což znamená, že pro něj mohou být vhodné i větší elektrody. Další věcí je, že Kubíkovi, který je na snímku už bude šest let, takže je ta fotka skoro tři roky stará. Mezitím v lázních už tužkové elektrody používali - ještě když jsme tu byli v březnu, ale nyní zase používají přísavkové. Jinak se tu s tou stimulací zlepšili, řekla bych. Jsou ochotní diskutovat a používat i šikmé proudy, které používáme doma my.

Jestli jet do lázní nebo ne… toť otázka. Kvůli elektrostimulaci a zvlášť když bych bydlela poblíž pana Mgr. Urbana bych sem určitě nejezdila.
A jestli jet, to záleží asi na každém. Já osobně si to vyhodnotím, až se vrátíme domů. Maminky tady říkají, že z těch lázní profitují děti ještě tři měsíce po odjezdu. Tak pak uvidím, jestli se sem ještě někdy vydám.

A tedy trochu nesouhlasím s těmi odborníky - fyzioterapeuty. Myslím, že tady většina z nás bude mít dobré terapeuty, protože cvičíme u Corpusových lidiček. Ale třeba já osobně bych nešla cvičit k nějakému rádoby terapeutovi, protože jde o budoucnost mého dítěte. Proto třeba dojíždím z Plzně do Prahy k té nejlepší a tou bezpochyby Mgr. Vlčková je. Takže s ní konzultuji to, pokud mi např. primář v lázních řekne, že by měl mít Kubík dlahu, zeptám se jí. Ptám se jí na teplotu, nachlazení apod. Mezi pacientem - rodičem pacienta a vojtovkou - rehabilitační musí být důvěra.
Takže když mluvím o odbornících, mám namysli ODBORNÍKY a ne patlali.
Stejně tak je to i s tím správným cvičením. Je lepší se zeptat odborníka a nechat si to hned ukázat a ne ptát se na diskusi, protože nikdo z nás takhle na dálku nevíme, jak to dělá ten druhý a neumíme slovy písemně vyjádřit, jak se má taková důležitá věc pořádně dělat.

Je hezké, že máme diskusi, že vše můžeme společně rozebrat, podpořit se, potěšit, ale pozor, abychom tomu nepřikládali až příliš velkou důležitost. 

Jani, vím, že je ona fotka dost stará, stejně jako vím, že elektrostimulaci ještě letos v lednu (a v březnu nebo kdy jste byli vy) byli schopní dělat nekvalitně. Proto jsem se tebe, jako zkušené, ptala, zda v tomto směru vidíš pokrok. I pokud teď vyhodnotím, že lázně pro nás ještě smysl nemají (tady právě váhám, protože odborníci, se kterými jsem mluvila, nás od nich spíš odrazují, kdežto maminky si to chválí - tedy opět bude rozhodnutí jen a jen na mě), i pokud tedy nepojedeme zrovna teď, tak za několik měsíců určitě, takže je to pro mě téma zajímavé. Informace, že „jsou ochotní diskutovat a používat i šikmé proudy“ mě osobně přijde relevantní a děkuji za ni.

S odborníky… no, všude jsou lepší a horší, určitě i v corpusu:) Já to možná nepoznám, ale pro jiné odborníky v této oblasti jsou i mezi nimi rozdíly (jak jsem později zjistila od vyhledávaného fyzio z Brna, který mě jednoznačně doporučil jednu konkrétní rehabilitační z corpusu), takže skutečně ráda porovnám, jaký názor mají ostatní. Čímž samozřejmě neříkám, že se jím budu řídit, ale možnost porovnání je pro mě dost důležitá.

Radit s rhb po netu samozřejmě nejde, nicméně myslím, že zrovna v tomto případě, kdy stačilo Danuš ujistit, že holt musí použít sílu, ani tato cesta nebyla úplně špatná.
Asi jako vždy, jde o konkrétní situace… Tímto se omlouvám se rozsáhlé OT, mám dneska nějakou psavou:DDD

Dani, na dneska třikrát tfuj, ať dopadnete dobře!!!

Dani, s těmi výsledky je to dobrá zpráva. Tak snad se zadaří a půjdete konečně na operaci . Tak dej pak vědět, co ti sestřička Cidlinová napíše.

Bohužel cvik na zádech se cvičí stále, akorát my při tom časem různě štelovali ručičku do všelijakých poloh, jak jsme zrovna potřebovali nacvičit. Ale jinak je to furt dokolečka . Mluvila jsem o tvém problému s utíkáním z polohy tady s mamčou od té operovné holčičky a ta říkala, že když jí takto malá začala zlobit, svazovala jí při tom cviku nohy. Taky řešení. Fakt se toho neboj, on tě za to Péťa nebude mít méně rád. Naopak, jednou ti poděkuje. Znám jednu mamču, dnes má její kluk 15. On se při porodu nalokal zkažené plodovky, tak s ním cvičila denně od narození 5× celou hodinu. Říkala, že to byl očistec a že až v roce udělal první pohyb. A dneska? Není na něm nic poznat . Je to premiant třídy a strašně hodný kluk. Vím to, protože jsem v té třídě chvilku dělala asistentku holce na vozíku. Prostě by nikdo neřekl, že byl na tom tak špatně. A přitom jeho mamku od cvičení zrazovali, že mu stejně nepomůže. Ale proč to vlastně píšu, že jo . Cvičila s ním hodně dlouho a on dneska říká, že si to stejně nepamatuje. Naše děti si to taky pamatovat nebudou, ale budou mít ručky v pořádku. Takže ho s prominutím dři, co to jde, ať ho z toho dostaneš. Je to holt jenom na nás. Teď vám moc štěstí nepřálo, ale po operaci na to vlítni se vší vervou.

Tady v lázních je sváteční režim. Cvičíme si sami, jen vířivka nám zůstala. Ale na tu jsme dnes nešli, páč má Matějda čerstvý tejp na palci.
No a my už jsme za půlkou. Domů se vracíme s Matějíčkem 11. října. Těším se jako blázen.
Myslím, že tentokrát nám lázně dají dost, no uvidím, až se vrátíme a svaly si odpočinou. Pak, jak tvrdí ostatní mamky, jsou ty větší skoky. Posledně to tak bylo, tak snad se to bude opakovat. Elektro bohužel moc posoudit nemůžu, protože v našem případě to není stěžejní. Máme to tady spíš jako něco navíc oproti tomu, co je doma. My nikam nechodíme stimulovat, protože Maty má svaly v pohodě. I tady mi řekli, že je to u nás blbost. Ale že tady si to můžeme užít . Jinak mě nadchnul bazén. Už jsme měli něco natrénováno z domova a tady, protože je voda teplá a je to na půl hoďky, si to Maty užívá naplno. Dostaneme do vody míčky, taky tu mají plno těch plovacích věciček - rybky, pásy, destičky, človíčky atd. Když jsem doma v bazénu letos začínali, Maty cpal neustálu ruku podél tělíčka dozadu a už po pár dnech ve vodě ji začal zvedat dopředu jako zdravou. No a teď jde rukou pořád jako ta zdravá a krásně si s ní ve vodě hraje, chytá hračky, prostě blbne. Vířivka je taky fajn, vlezu tam s ním (takže mezi námi si to užiju vždy i já ) a krásně si tam bahní a já mu při tom masíruji ručku a ramínko. Taky dostane do vody kačenky a dělá kraviny. Jinak tam děti můžou i v kruhu nebo v rukávkách, když jsou větší. To tam pak pěkně řádí, jak jsem viděla. Potom máme ergoterapii. Měli jsme ji i v březnu, ale to byl Maty jěště mímo a bylo to fakt jen o chrstítkách. Dneska už mu dávají hrabat např. do hromádky fazolí - vytahuje z nich předměty. Taky miluje labyrint, kde se provlékají kuličky na druhý konec (Ikeácký je za super cenu mimochodem a přesně ten tady mají). No a ještě mají spoustu motorických vychytávek, takže nám ta půlhodinka uteče jak voda. No a cvičení je tady bezkonkurenční. Takto s prckem doma ani nemůžu cvičit, protože by byl po měsíci na odpis a já taky . Ale hlavně, holky, je to super v tom, že to za vás denně někdo udělá aspoň dvakrát.
Takže když to shrnu, tak si myslím, že do lázní určitě ano. Už to cvíčo stojí za to.

Je to bohužel tak, jak píše Soňa. Vojtovky hodně od lázní zrazují. Ale zase např. na Vinohradech je doporučují už odmalinka a moje neuroložka tvrdí, že lázně naprosto schvaluje. Dle mého názoru pět týdnů je maximum, co naše děti vydrží, u menších tak tři, maximálně čtyři. Potvrzují to i zdejší rehábky. No, ono už lázně budou pro děti i tak jen na čtyři týdny. A jak už v této diskuzi padlo, hodně lidí zrazuje, ale skoro každá mamča vám řekne, že po lázních se dostavil úspěch.

Tak jsem snad taky trochu pomohla nakouknout pod pokličku lázní .

Mějte se všechny dobře. pa

Dani, ale to je super, co píšeš. Třeba na tu operaci ani nepůjdete. Takto se začíná zapojovat biceps!!! Jestli dokáže chvilku udržet loket ohnutý, tak to je bomba. No, uvidíte, co vám na to řeknou na Vinohradech. Třeba to vše zlé bylo k něčemu dobré. Třeba jen ten biceps potřeboval čas a vy nakonec začnete ručku ohýbat. Jéje, jak já bych vám to přála.
S tím překulováním to tak je. Holt zdravá ruka vede, takže se vyšvihne přes tělo a prckové se překulí přes nemocnou ruku. Ale i to se za chvíli stane rutinou a začnou to zkoušet i naopak. Matěj se začal otáčet asi v pěti měsících, ale to bylo občas. Když jsme byli v lázních v březnu (6 měsíců), tak si pamatuji, že už to dělal často. Ale byl takový toporný a dělal to jen přes nemocnou ručku. Víš že ani nevím, kdy se začal přetáčet na obě? Budu muset zahloubat 

Každopádně paráda, že máš pro nás tak dobré zprávy. Drž se, čauky

Ahojky, ráda bych se s Vámi chtěla podělit o další info. ohledně Marušky. Byla jsem s ní v HK na EEG a pak u neuroložky. Vzala nás, i když jsme nebyly objednané a na Máju se podívala. Popovídala jsem si s ní, jak to tedy vidí a říkala, že nás do Phy posílat nebude. Aspoň ne prozatím… Pokud by, ale viděla, že se ručka nezotavuje dostatečně, nechala by to na posouzení lékařů z Prahy. Musím napsat, že si Mája už strká i tu ručičku s parézkou do pusinky. Sice si pomáhá tou zdravou, ale i přes to snaha tam je. Dneska jsem ji při cvíču zkusila překulit na bříško přes tu ručičku, kterou posilujeme a měla snahu se vyšvihnout a dotáhnout to sama, ale raději jsem ji pomohla. ) Když tak pročítám některé zprávy, je mi až ouzko. Ale musíme být statečné a silné. Vím, snadno se to říká, někdy hůře dělá.