Živote, proč jsi tak krutý!
- Rodičovství
- Jadala
- 24.06.19
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Další z mých žáčků, jehož osud mě opravdu hodně zasáhl.
Tento deníček volně navazuje na dva předchozí, v nichž jsem vás seznámila s tak trochu jinými dětmi. Dnes bych vás ráda seznámila s dalším chlapcem…
S D. jsem se setkala ve chvíli, kdy musel ve čtyřech letech opustit běžnou mateřskou školu, přestával zvládat její program. Dříve miloval chůzi i běh, najednou mu tyhle činnosti dělaly obrovské problémy. Zdolat pár schodů pro něj bylo stejně těžké, jako stoupat na vysokou horu. Chlapec se měnil před očima.
Následoval kolotoč vyšetření a po určité době zdrcující diagnóza.
Maminka D. se do našeho města přistěhovala z opačného koutu republiky, neměla tu proto prakticky žádné známé a hledala někoho, s kým by mohla vše probrat, já se stala její vrbou. S jejím laskavým svolením s vámi chci sdílet příběh jejího jediného dítěte…
Když nastoupil D. do vašeho zařízení, proces hledání diagnózy byl již v plném proudu. Viděla jsem, že se s ním něco děje, že je někde chyba, ale já stále doufala v dobrý konec.
A pak to přišlo, mám to před očima, jako by to bylo včera, po sérii vyšetření mi jednoho dubnového dopoledne zazvonil telefon. Zrovna jsme se vrátili s manželem z nákupu. „Dobrý den, potřebuji s vámi co nejdříve mluvit, kvůli výsledkům vašeho syna,“ hlas naší jindy tak veselé pediatričky nezněl vůbec optimisticky. Po telefonu mi nechtěla nic říct.
Hned odpoledne jsem se s malou dušičkou vydala do její ordinace. „Posaďte se, prosím, dorazily kompletní výsledky a podezření se bohužel potvrdilo. U vašeho syna se jedná o svalovou dystrofii typu Duchenne.“
Tenkrát jsem o této chorobě nevěděla zhola nic. Z reakce lékařky bylo jasné, že nejde o žádnou banalitu, ale ani v nejhorším snu mě nenapadlo, jak zlé to vlastně je. Přišla jsem domů a tiše vstřebávala ta krutá slova.
Odpoledne jsem koukala na svého milovaného syna, jak se snaží poprat se schody do podkroví, a oči se mi zalily slzami. Rezonovaly mnou otázky: „Proč, proč on, proč my?“
D. se narodil jako naprosto zdravý kluk. Až do jeho čtvrtých narozenin se vyvíjel zcela normálně a teď najednou tohle. Choroba, která se nedá vyléčit, je progresivní a ani ten nejlepší lékař vám nemůže slíbit, že nad ní zvítězíte.
Postupem času se i přes veškerou péči začal stav synka zhoršovat. Krátce po devátých narozeninách jsem viděla, že bude nejvyšší čas rozhlédnout se po invalidním vozíku. Každé ráno jsem šla k jeho posteli a trnula, jestli se ještě zvedne.
Jedny ze svých posledních kroků udělal na výletě do zoo, kam jsme ho, jako velkého milovníka zvířat, vzali. Pár dnů po tomto výletu se už z postele nezvedl.
Každý můj den začíná nyní u synova lůžka, pomohu mu na vozík, pomohu mu s toaletou, dám mu potřebné léky a odvezu ho do školy. A pak mám čas přemýšlet, ale nejsou to hezké myšlenky… V raném věku začínají chlapci často padat, kolem dvanáctého roku jsou zpravidla upoutáni na invalidní vozík, později začínají mít problémy se srdcem, ztrácí schopnost přijímat stravu, dýchat… Umírají většinou v rané dospělosti, zcela závislí na péči své rodiny… tohle je něco málo z teorie dystrofie, ale já stále naivně věřím, že se stane zázrak a náš příběh bude mít jiný konec.
Maminka D.
Tenhle deníček jsem sepsala, protože mě o to maminka D. poprosila, moc by si přála, aby se o dystrofii vědělo a mluvilo se o ní.
Nešlo jí nevyhovět. Neznám moc tak statečných lidí jako jsou rodiče D. Každý den znovu a znovu bojují s nepřízní osudu a nevzdávají to, i když naděje na výhru je v tomto případě mizivá, a vědí to oni a vím to i já, ale i přesto všichni pořád věříme v zázrak.
Přečtěte si také
Nechci být matkou. Každé ráno doufám, že se probudím a břicho bude pryč
- Anonymní
- 19.06.26
- 1024
Nikdy jsem nepatřila mezi ženy, které od dětství snily o kočárku a miminku. Měla jsem jiné plány. Vlastní podnikání, cestování, práci, kterou miluji, a život, který jsem si několik let poctivě...
Soused si pořídil psa z útulku. Celé dny ho nechává uvázaného a pes pořád štěká
- Anonymní
- 19.06.26
- 395
Sousedy si člověk nevybírá, to víme všichni. A ti naši opravdu stojí za to. Vedle nás žije starší pán se synem. Oba jsou dost nepříjemní, nezdraví a často dělají problémy. Na to jsme si už tak...
Patnáctiletý syn si našel kamarády milionáře. Teď se stydí za vlastní rodinu
- Anonymní
- 19.06.26
- 641
Vím, že to zní dost absurdně. Jsme normální průměrná rodina a nemyslím si, že bychom si žili špatně. Jen zkrátka nemáme miliony na účtu. S tatínkem našeho syna jsme rozvedení. Ani on není žádný...
Kamarádka pozvala dceru na oslavu. Podmínka její matky mě opravdu ponížila
- Anonymní
- 19.06.26
- 1208
Mateřství mě naučilo spoustu věcí. Trpělivosti, schopnosti fungovat s minimem spánku a taky tomu, že každé dítě je naprostý originál. Moje pětiletá dcera Nelinka je úžasná holčička. Je nesmírně...
Na dárku od přítele zůstala cena. Nevěděla jsem, jestli se smát, nebo urazit
- Anonymní
- 19.06.26
- 1006
Chodím s Michalem pár měsíců. Zpočátku by mi snesl snad modré z nebe, ale postupně jsem si všimla, že je dost šetřivý. To by mi zase tak nevadilo, vydělám si vlastní peníze. Jenže už se mi...
Nevyžádaný dárek od tchyně mi zkazil narozeniny. Po otevření jsem doslova ztuhla
- Anonymní
- 18.06.26
- 5165
Měla to být pohodová oslava čtyřicetin. S přáteli už jsem slavila a teď byla na řadě rodina. Bohužel jsem v rámci dobrých vztahů pozvala i tchyni s tchánem. Vím, že Alžběta umí být dost protivná,...
Řepa na hlavě, černé hadry a trenky ven. Dnešní puberťáci mají vlastní uniformu
- Anonymní
- 18.06.26
- 1743
Mámy puberťáků mě nejspíš pochopí. Tenhle deníček není stížnost, spíš pobavené pozorování. Každá generace měla své módní úlety a účesy, nad kterými si rodiče zoufali. Jenže jako učitelka na druhém...
Soused mě neustále šmíruje. Už je mi to nepříjemné. Manžel si na něho došlápl
- Anonymní
- 18.06.26
- 2061
Vedle nás bydlí starší manželé, se kterými jsme vždycky vycházeli dobře. Nikdy mezi námi nebyly žádné spory, občas jsme si popovídali přes plot, pomohli si, když bylo potřeba, a celkově panovaly...
Dcery mi chtějí strčit děti na prázdniny, ale nikdy od nich nedostanu ani korunu
- Anonymní
- 18.06.26
- 12548
Za pár týdnů začnou letní prázdniny a obě mé dcery už se mě vyptávají, jestli si vezmeme vnoučata alespoň na část léta k sobě. Já je samozřejmě miluji. S manželem máme chatu, kam je bereme rádi, a...
Měsíce mi vyčítala výběr školy. Teď chce, abych tam jejího syna protlačila
- Anonymní
- 18.06.26
- 2973
Když máte děti ve stejném věku jako vaši sourozenci, často se očekává, že půjdete ve stejných šlépějích. Já se ale u svého předškoláka rozhodla jinak. Už dávno před zápisy mi bylo jasné, že syna...
Chlapci i jeho rodičům přeji hodně síly, víry a naděje.
