Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
52
14.8.14 11:57

@Rendulina mě bohužel na jipce nenechají :( taky jsem prosila o ten botox ale prý to na něj nebude mít žádný efekt tak uvidíme co udělají až půjde na zanoření stomie snad dá ten botox prvně mi ho nabízeli pokud se něco zvrtne a nakonec že nebude mít žádný efekt :(

A ještě holky dotaz má některé z vašich prcků port? Nám ho nabídli protože má špatné žíly akorát je prý hodně náchylný na bakterie atd.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11
14.8.14 12:42

@Lucíkad teda to jsou komplikace, ať už je dobře!
Oml, nakoukla jsem po roce, mam dceru s hirschprungem

Portem myslíš centrál?
Malý je ve které nemocnici?

B.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
14.8.14 15:08
@Lucíkad píše:
@Rendulina mě bohužel na jipce nenechají :( taky jsem prosila o ten botox ale prý to na něj nebude mít žádný efekt tak uvidíme co udělají až půjde na zanoření stomie snad dá ten botox prvně mi ho nabízeli pokud se něco zvrtne a nakonec že nebude mít žádný efekt :(A ještě holky dotaz má některé z vašich prcků port? Nám ho nabídli protože má špatné žíly akorát je prý hodně náchylný na bakterie atd.

Dominik má hodně špatné žíly, prý to děti s hirschprungem mají. Vždycky byl celý rozpíchaný a bylo mi ho líto. Hodně mu žíly praskají. ten botox mu píchli, protože tu stolici vědomě zadržoval a nechtěl kakat. Vždycky se zaplnil a zvracel. Po dvou měsících klystýrů dostal zánět střev a byli jsme asi týden na jipce.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
52
14.8.14 22:16

@Rendulina Malej to v sobě taky vědomě drží vždycky ho sleduju jak nožkama kroutí a prostě se nevykakal :(

@Bahula centrál neee ten teď má port je pod kůží na trvalo a dá se kdykoliv napíchnout brát se odtud krev pro nás by to teda byla výhoda protože když mu berou krev tak jí berou hodně dlouho a trvá než žílu napíchnou :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
14.8.14 23:19

Nám port nabízeli, teda hlavně anestezioložka, se divila že ho dávno nemá, ale na¨konec měl jehly prostě všude ruce, hlava, nohy prostě už neměli kde brát a pak když byl na sále byl problém…

Ještě reaguji na předešlé zprávy, snad bude už jen lépe, holky úplně si vzpomínám jak jsem tohle řešila já, naštěstí je to už 5 let (neuvěřitelný), vše je jak má, dopadlo to víborně, mi se vraceli do špitálu taky 10 den? nějaké divné nee? z těch 10 dnů jsme jednu noc trávili v novém domečku já ještě nevybaleno a,,hurá,, zpět špitál :-(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11
14.8.14 23:23

@Lucíkad aha, tak s tím nemáme zkušenost, jenom 2× centrál.

Dcera je 5měsíců po zanoření, má rektoileoanastomozu. Je jí 16m a měsíc volá, když se pocura a umí i vědomě tlačit na nočníku nebo WC.Samo kadi furt a je opruzena. Ale je strašně šikovná, tak brzy nevolaly ani starsi děti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
15.8.14 15:01

Holky to je trápení s tím kajděním. Malá je 3 měsíce po operaci a dost rychle se vše zlepšilo, ale poslední mésíc taky vědomě zadržuje, úplně se kroutí a šprajcuje když to na ní přijde. Vidím jak stahuje prdku. Tak jí za bobek slibuji bonbónek ale moc to nezabírá. Stěźuje si že jí zadeček bolí, ale opruzená není, krev ve stolici taky nemá, vizuálně vše v poho. V září jedem do Motola na kontrolu tak se zeptám co s tím.
@Rendulina ten botox vám píchali ambulantně?
Vśem vám držím palce ať všechny ty problémy zvládnete a nezblázníte se z toho! :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
18.8.14 09:10
@Gwendolina píše:
Holky to je trápení s tím kajděním. Malá je 3 měsíce po operaci a dost rychle se vše zlepšilo, ale poslední mésíc taky vědomě zadržuje, úplně se kroutí a šprajcuje když to na ní přijde. Vidím jak stahuje prdku. Tak jí za bobek slibuji bonbónek ale moc to nezabírá. Stěźuje si že jí zadeček bolí, ale opruzená není, krev ve stolici taky nemá, vizuálně vše v poho. V září jedem do Motola na kontrolu tak se zeptám co s tím.
@Rendulina ten botox vám píchali ambulantně?
Vśem vám držím palce ať všechny ty problémy zvládnete a nezblázníte se z toho! :lol:

Botox nám píchali v narkoze. Jeden den nás přijali, šel na sál a druhý den domů.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
52
21.8.14 18:09

No tak holky včera měly adámka už překládat ale bohužel začala mu hnisat zřejmě stomie :( tak zase dostal centrál a kapačky tak uvidíme co bude dál říkali že to bude tak na 3-10dní tak snad jen ty 3 :) Jinak je úplně v pořádku všechno zvládá je veselej a dokonce si hraje se sestřičkama které nemá moc v lásce

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
23.8.14 09:54
@Lucíkad píše:
No tak holky včera měly adámka už překládat ale bohužel začala mu hnisat zřejmě stomie :( tak zase dostal centrál a kapačky tak uvidíme co bude dál říkali že to bude tak na 3-10dní tak snad jen ty 3 :) Jinak je úplně v pořádku všechno zvládá je veselej a dokonce si hraje se sestřičkama které nemá moc v lásce

samá komplikace :| zvládněte to, zase bude líp

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
25.8.14 10:18
@Lucíkad píše:
No tak holky včera měly adámka už překládat ale bohužel začala mu hnisat zřejmě stomie :( tak zase dostal centrál a kapačky tak uvidíme co bude dál říkali že to bude tak na 3-10dní tak snad jen ty 3 :) Jinak je úplně v pořádku všechno zvládá je veselej a dokonce si hraje se sestřičkama které nemá moc v lásce

Jak pokračujete? Myslím na vás

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
52
30.8.14 19:45

@Rendulina pořád ležíme na jipce teď před víkendem dostal horečky ale nakonec to bylo od zubů a máme slíbeno že ho po víkendu rovnou z jipky pustí domů :) jinak je prý veselý :) a nakonec mu kvůli slabým žilkám zavedli ten port celou dobu říkali jaká to je zbytečnost a už ho má na 10 let :/ aspoň se brouček nebude trápit při odběru krve… Už se ho nemůžu dočkat broučka :* musím být doma protože jak za ním jedu tak nechce s nikým spolupracovat a prodlužuje si pobyt tak musím mít pevné nervy a nejezdit za ním šíleně mi to trhá srdce ale chci ho už mít doma a ne v nemocnici…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
31.8.14 07:03

@Lucíkad jezis to musi byt hodne tezke. Nevidet a nejezdit. Ale pokud je to jak pises. Tak ti nic jineho nezbyva. No hlavne ze pojede brzo domu. To je super zprava.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
1.9.14 19:19
@Lucíkad píše:
@Rendulina pořád ležíme na jipce teď před víkendem dostal horečky ale nakonec to bylo od zubů a máme slíbeno že ho po víkendu rovnou z jipky pustí domů :) jinak je prý veselý :) a nakonec mu kvůli slabým žilkám zavedli ten port celou dobu říkali jaká to je zbytečnost a už ho má na 10 let :/ aspoň se brouček nebude trápit při odběru krve… Už se ho nemůžu dočkat broučka :* musím být doma protože jak za ním jedu tak nechce s nikým spolupracovat a prodlužuje si pobyt tak musím mít pevné nervy a nejezdit za ním šíleně mi to trhá srdce ale chci ho už mít doma a ne v nemocnici…

Vůbec si to nedokážu bez malýho představit. Byla jsem bez něj dva dny, co byl na aru a mohla jsem se zbláznit. At už jste brzy spolu, moc na vás myslím. Je to očistec teda

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
52
2.9.14 17:34

No holky na propuštění to nevypadá :( Zase se nám objevil zánět :( tak buď se to uzdraví a půjde během příštího týdne domů a pokud se to neuzdraví tak jde znovu na sál a vezmou mu zbytek tlustého střeva co mu zůstalo :( už jsem fakt na dně a nevím co dál strašně mi chybí už pomalu ani nevím jak vypadá už ani fotky mi nepomáhají :( pořád mám nutkání za ním jet ale pak si řeknu že bych ho akorát trápila a trápím se sama :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek