Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hirschprungova choroba
- Fotoalbum (12)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
5.10.14 03:13
Hirschprungova choroba
Pekny vecer prajem.Uz raz som tu u Vas hladala pomoc aj radu…a teraz po dlhom case potrebujem a prosim opät..prosim Vas je tu u Vas maminka ktora ma dietatko na ileostomii a jejunalnej sonde? Mam 7.r synceka Patka ktoreho mi operovali 5×…teraz naposledy pred tromi mesiacmi pocas dvojmesacnej hospitalizacie mi mal 3× reoperaciu tenkeho creva co malo za nasledok ze mi zostal s 1,2m tenkym crevom, ileostomiou a jeju sondou. Diagnozu mame len zakladnu ktora to vsetko zacala…aktualnu diagnozu nemame stanovenu lebo tu u nas sa s takou velmi casto nestretavaju…mame problem s agresivnymi, masivnymi a petrifikovanymi zrastami, a so zdvojenou pasazou.Koli nim mi Patka uz tolko krat operovali…bohuzial uz ich ma take ktore sa uz nedaju rozrusit..su take pri ktorych by hrozila ischemia tenkeho creva alebo tazko osetritelne krvacanie kedze niektore zrasty sposobili aj zrastenie kluciek creva o cievy a tepny. Potrbujem najst niekoho kto by mi vedel poradit..dakujem velmi pekne ♡
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.10.14 08:23
Dobrý den maminky, tak už máme po zanoření stomie…Všechno šlo docela hladce. V nemocnici jsme byly 2 týdny. Jen bych teďka potřebovala poradit. Operačně je Lucinka v pořádku, ale s tím kakáním máme problém. Má řídkou stolici, prakticky co jí vzali sáček a doktor mi říkal že si to střevo musí zvyknout…jenže už to je skoto měsíc co jsme z nemocnice doma a stolice pořád řídká a Lucinka ji neudrží. A nejhorší je na tom to že je strašně opruzená…mastičky nemají šanci zabrat. Pokakaná je i několikrát denně..na záchodě mi brečí protože ji to štípe 
Moc ráda bych ji pomohla ale nevím jak. Doktor akorát řeší to jestli je konečník průchozí a jestli není zacpana Ale prý je spokojen. Tak nevím…Nevěděli by jste nám poradit??? 
Předem děkuji 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.10.14 10:06
@slunicko8888 píše:
Dobrý den maminky, tak už máme po zanoření stomie…Všechno šlo docela hladce. V nemocnici jsme byly 2 týdny. Jen bych teďka potřebovala poradit. Operačně je Lucinka v pořádku, ale s tím kakáním máme problém. Má řídkou stolici, prakticky co jí vzali sáček a doktor mi říkal že si to střevo musí zvyknout…jenže už to je skoto měsíc co jsme z nemocnice doma a stolice pořád řídká a Lucinka ji neudrží. A nejhorší je na tom to že je strašně opruzená…mastičky nemají šanci zabrat. Pokakaná je i několikrát denně..na záchodě mi brečí protože ji to štípe
Dominik je po operaci 11 měsíců a stolici má stále řídkou. Na opruzeniny jsem vyzkoušela plno masticek, ale opruzenin jsme se zbavili az po obkladech z černého čaje. Hodne dílny výluh, namočit Gazu nebo cokoliv a chladne přikládat. Ja to vkládá do pleny a nechala působit. Mel opruzeniny do krve a tohle Jedine zabralo a hodně rychle.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.10.14 20:49
Nám pomáhalassedací koupel v odvaru z Dubové kury ilulgel a pytiol
Jinak dávat hodně mrkev ryzi banán a probiotika držíme pěsti bude dobře jen to chce čas 
Držíme pěstičky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.10.14 14:00
hirschsprung
Dobry den, mam 4-mesacneho synceka s potvrdenym Hirschsprungom. Mate niekto okrem tejto diagnozy potvrdene este nejake ine, napr. cysticku fibrozu alebo nejake alergie? Dakujem za vsetky odpovede
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.10.14 19:45
Ahoj, my nemáme potvrzeno kromě Hirschprunga nic dalšího, jen v Motole dělali při operaci odběr krve na gen. rozbor ohledně zjištění mutace nějakého genu, který by mohl způsobovat později nádor štítné žlázy a v případě potvrzení by malé museli štitnou žlázu preventivně v asi 8-10 letech vzít. Bohužel půl roku od operace stále neznám výsledky, ani si nepřipouštím variantu, že by to dopadlo špatně, ale ráda bych už byla i ohledně tohoto v klidu. Prý se tento screening na št. žlázu dělá u Hirschprunga automaticky, protože se oboje buňky zakládají ze stejné neurální lišty.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.10.14 20:26
@Gwendolina píše:
Ahoj, my nemáme potvrzeno kromě Hirschprunga nic dalšího, jen v Motole dělali při operaci odběr krve na gen. rozbor ohledně zjištění mutace nějakého genu, který by mohl způsobovat později nádor štítné žlázy a v případě potvrzení by malé museli štitnou žlázu preventivně v asi 8-10 letech vzít. Bohužel půl roku od operace stále neznám výsledky, ani si nepřipouštím variantu, že by to dopadlo špatně, ale ráda bych už byla i ohledně tohoto v klidu. Prý se tento screening na št. žlázu dělá u Hirschprunga automaticky, protože se oboje buňky zakládají ze stejné neurální lišty.
Nám v Motole říkali, že nás budou kontaktovat pouze v případě že by ten výsledek byl špatný. Brali mu to samé, co vám. má skoro rok po operaci a nikdo se neozval, tak to bderu tak, že jsou v pořádku.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.10.14 20:27
@11kvetinka11 píše:
Dobry den, mam 4-mesacneho synceka s potvrdenym Hirschsprungom. Mate niekto okrem tejto diagnozy potvrdene este nejake ine, napr. cysticku fibrozu alebo nejake alergie? Dakujem za vsetky odpovede
Máme potvrzeného pouze hirschsprunga
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.10.14 21:10
No mi mame hirschprunga a ted nove mame ADHD. Mel problem s usima. Spatne slysel.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.10.14 12:57
Ahoj, mám skoro 3měsíčního chlapečka, kterému byla potvrzena tato choroba. Již je po operaci (operovali ho v Olomouci). Po dlouhých 6ti týdnech jsme konečně doma. Ale musím se přiznat, že to stále nemůžu překousnout. Ráda bych si s vámi vyměnila pár informací. Nemůžeme se zbavit opruzenin, prcku má zedřenou skoro až do krve. Nevíte, co pomůže? Natírám Imazolem, k tomu dávám krytí s mastí a zadělávám kompresí z netkané textilie. Za jak dlouho se zadeček zahojí? Jinak jsme na Neocatu, stoličku má po něm tmavězelenou, řidší, masťovitou. Za jak dlouho se kakání upraví? A bude mít dál nějaké problémy? Díky moc za info.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.10.14 06:10
Ahoj no to az se trochu upravi cetnost stolic jinak ja jeste kupovala v lekarne jednu osmetiku na opruzeniny pro lezaky. Jak casto kadite? kolik streva vam brali? Vyoperovali i slepe strevo? Operovali pres brisko ci zadecek. Operoval vas jiste prim doktor tomas maly. I nas operoval. U nas uz je to uz ale 5 let. Takze jsem uz spoustu veci hlave tech spatnych zapomeĺa. A teprv ted u honzika pozoruju ze se upravila stolice neni zeda tuha ale uz je sirsi nez tuzka.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.10.14 08:04
Ahoj, no kakáme zatím tak nepravidelně, většinou ráno má z celého dne nejvíc, jinak přes den takové uprcávání. Jsme na Neocatu, stolice je po něm tmavězelená, řidší, masťovitá. Operoval ho dr. Malý, přes zadeček, proto ty opruzeniny. Vzal mu 22 cm… bez slepého střeva. Jak to bylo u vás. Měly jste nějaké problémy? Budu ráda, když si budeme psát
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.10.14 13:49
@simkat17 taky nás operovat Malý, bohužel u nás až ve dvou letech, dřív se něvědělo že jde o hirsch. ale zácpy a otíže měl od narození. nás teda museli operovat přes bříško, má jizvu od pupíku ke stYdké kosti vzali mu 40 cm tl. střeva (20cm nemocné a 20cm v dezolátu roztažené i na 9cm do tloušťky) rovnou mu tedy vzali raději i slepák. jak se rozeběhla perilstaltika začal se plnit nějakým jídle kakal i 12× denně, byl opruzený taky do krve, v nemocnici jsme byli kolem měsíce, ale po 7-mi dnech musel znovu na sál kůli tomu že mu poškodili moč. měchýř a museli udělat vývod. po propuštění domů i svývodem na čůrání jsme byli doma přesně 11 dní potom přestal kakat a znovu byl ucpanej a nedokázali jsme to z něj dostat, znovu hospitalizace a musel pod narkózu aby pokontrolovali jeho stav, vše v pořádku, prostě se blokl… tohle se opakovalo několikrát, pak jsme ho asi půl roku museli vyloženě strašit doktorama aby kadil, to jediné mu zabíralo že tlačil tak jak má a kakal… byly to obrovské muka, slz, trápení a bolesti… ale je to za námi. a já dnes můžu říct že je zdravý… jinak stolici máme masťovitou taky njde vůbec splachovat a toal. papír nejde použít musí se utírat vlh. ubrouskama, občas se mu stane že ukákne při prdění, během prázdnin dvakrát (žádná hrůza). jinak jsem ještě chtěla napsat že neměl vývod na kakání což pro mě byla velká úleva. Problémů bylo až až. teď jsme sledování jednou ročně jak na chirurgii tak na urologii (kůli vývodu na čůrání který měl od 1.7 do poloviny listopadu. to měl téměř dva a půl roku. v září šel do školky kde už byl úplně bez plan, odplenkování jsme zvládli v únoru necelý rok po operaci…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.10.14 14:32
@simkat17 my jsme po operaci 4 měsíce a už je to lepší. Stolička jen 5× za den opruzeniny už jen občas. Operovali nás přes bříško ale stehy mel i na zadečkuttakže vím naprosto presne o cem mluvíte. Nám pomohla sedacíkoupel v dDubové kúře a ilulgel pokud by jste potřebovala cokoli tak písnetecčísloa zzavolám vam. Ještě to mam v zimě paměti. Držíme pěsti bude dobře
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.10.14 19:20
@luckalucie a jak je starý Váš chlapeček? v kolika měsících ho operovali?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
