Hirschprungova choroba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
30
27.10.14 19:34

@Ghiotta Dobrý večer. Odkud jste? Já byla se s nem v Ostravě a max spokojenost. Vse vyresene za půl roku od zjištění diagnózy ;) dam vam kontakt pokud potřebujete ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
27.10.14 20:34

Taknormalne by mela stacit jedna operace. Ale holt se to nekdy zkomplikuje. Nam treba neudelali vyvod zvladlo se to bez nej. Ale bohuzwl zase poskodili funkčnost mocoveho mechyre. A bohuzel museli muudelat vyvod na curani.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
43
29.10.14 12:55

@Ghiotta na operaci, která pomůže, není nikdy pozdě. My jsme se k diagnóze HCh dopracovaly taky později než je obvyklé, od prvního vyšetření do operace uplynulo cca půl roku. Ale v Motole nás cca za 14 dní od telefonátu objednali na ambulanci, hned za 14 dní nástup na biopsii a pak za 6 týdnů operace, takže termíny v Motole z mého pohledu super. Můžeš tam zavolat a doktory zkontaktovat sama. Mám zkušenost že maminky to dělají a berou tam déti z celé ČR, byť „spádově“ patří jinam. Na netu máš kontakty na dětskou proktologickou ambulanci, patří pod chirurgii, Hirschprungově chorobě se vénuje MUDr. Škába a MUDr. Rousková. Když jim napíšeš a pošleš zprávy určitě vás pozvou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18
29.10.14 13:52

Příští týden by jsme měli jet do Motola do chirurgické ambulance domluvit si termín. Už nám to tam domlouvá pediatrička. Myslím, že to je i přes paní mudr.Rouskovou.Tam jsme byli na manometrii, tam jsou moc hodní. Biopsie měla být u nás, ale už nebudu čekat, až si na nás někdo vzpomene.Tak už to budeme všechno řešit přes Prahu. Děkuju všem…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
29.10.14 16:44
@Ghiotta píše:
Příští týden by jsme měli jet do Motola do chirurgické ambulance domluvit si termín. Už nám to tam domlouvá pediatrička. Myslím, že to je i přes paní mudr.Rouskovou.Tam jsme byli na manometrii, tam jsou moc hodní. Biopsie měla být u nás, ale už nebudu čekat, až si na nás někdo vzpomene.Tak už to budeme všechno řešit přes Prahu. Děkuju všem…

Já byla v Motole spokojená. A opravdu jsou tam děti z celé republiky

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
29.10.14 21:36

@Ghiotta preju at operace dopadne co nejlepe. A at uz je lepe.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13
5.11.14 18:33

@faflina Ahoj, posílala jsem krátkou zprávičku do pošty…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2
11.11.14 21:55

Pomoc

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou. Mám chlapečka, který má také od narození Hirschrungovu chorobu. Máme odstraněno cca 20 cm tlustého střeva. Syn měl půl roku stomii a ted tomu jsou 3 roky od zanoření. V současné době bojujeme pouze s umazáváním, vyprazdnuje se v celku normálně. Je tu nějaká maminka, která má s touto chorobou letité zkušenosti? řešíme ted možné problémy s nástupem dítka do školy…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
11.11.14 22:10

Jsme po operaci uz 5 Let umazavani mame obcas. Ve skole ma sebou nahradni slipky a nosi vlhk. Ubrousky bo papirem to utirat nejde

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11.11.14 22:33

Dobry vecer, chcem sa spytat mamiciek, ako vase deti s touto chorobou zvladali prechody z mlieka na prikrmy, nemali problemy s vyprazdnovanim alebo celkovo s travenim? A mozno trochu hlupa otazka, nebol problem s vyprazdnovamin vreciek so stolicou?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2031
12.11.14 12:11

U nas zadnx rozdil bylo jedno co ji ucpanej byl furt stejne.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
12.11.14 12:19
@11kvetinka11 píše:
Dobry vecer, chcem sa spytat mamiciek, ako vase deti s touto chorobou zvladali prechody z mlieka na prikrmy, nemali problemy s vyprazdnovanim alebo celkovo s travenim? A mozno trochu hlupa otazka, nebol problem s vyprazdnovamin vreciek so stolicou?

Dominik se po příkrmech ucpal úplně. Dokud pil jen nutrilon, byl to boj, skoro nekakal. Po příkrmech se ucpal a pak s ním teprve začali něco dělat. Když měl stomii, bylo vyprazdnňování úplně bez problémů at jedl cokoliv. Stolici měl řídkou, tak s pytlímama nebyl problém.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8.12.14 13:08

Dobry den, moja otazka je skor pre maminky s takto chorymi detickami na Slovensku, ale mozno budete vediet aj viacere. na co ma maly narok zo zdravot. pripadne soc. poistovne, viem ze na karticku ztp, ale ma narok aj na nejaku financnu vypomoc?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
17
6.1.15 07:24

Dobry den ja bych se chtela zeptat maminek kdy ste ucili deticky chodit na zachod? Nam uz jsou 4 no stolicu mame stale řídku tak neviem a nemam skusenosti jak ho ucit na nocnik.. curat ide pekne sam, ale kdyz ma jit na velku tak to jeste nevi… neporadili by ste mi prosim? vo pred dekuji vsem maminkam…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
151
6.1.15 08:59
@aisha.sk píše:
Dobry den ja bych se chtela zeptat maminek kdy ste ucili deticky chodit na zachod? Nam uz jsou 4 no stolicu mame stale řídku tak neviem a nemam skusenosti jak ho ucit na nocnik.. curat ide pekne sam, ale kdyz ma jit na velku tak to jeste nevi… neporadili by ste mi prosim? vo pred dekuji vsem maminkam…

My jsme na tom uplně stejně. Vyčůrá se bez problémů, ale pleny musí mít stále, protože se pokakává. Jsou mu tři roky. je rok po zanoření stomie a skoro rok po botoxu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek