Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
@Anonymní píše:
@alisekR proto to sem píšu anonymně, ta nemoc je opravdu velmi vzácná, v podstatě na ni onemocní jen 1 z milionu. Taťka pracoval v 80.letech v Rusku, zřejmě se nakazil tam, inkubační doba 20 let by tomu odpovídala. Popisoval nám doma, v jakém stavu tam to maso bývalo. Ano, je to onemocnění prionů, není ale vždy nutné požít nakažené maso, někdy se ty priony zamotají samy, spontánně. Ta nemoc se léčit nedá.
Celá doba od prvních příznaků po úmrtí byla zhruba 9 měsíců, kdy jsme si všichni prošli opravdu peklem. Nejdřív byla narušena koordinace, padal jakoby na stranu, měl silné bolesti zad, slabé nohy, neustálý třes, pocity, že se propadá dolů, když ležel na lůžku. Při přemisťování třeba na vozíku křičel hrůzou, všeho se bál.
Pak docházelo k úbytku intelektu, pohyblivosti, za 5 měsíců po prvních příznacích byl už na lůžku. Ztratil nejdřív krátkodobou paměť, pak i dlouhodobou. Zemřel v 55 letech dementní, zhubl asi 30kg, měl proleženiny, zůstala z něj jen prázdná skořápka. Nakonec zemřel na zápal plic, bylo to už jen vysvobození.
Jak ted o tom píšu, tak si to zas znovu prožívám, bylo to opravdu náročné, hlavně do té doby, kdy si vše uvědomoval. Nikdo nevěděl, co s ním mají dělat, od čeho se odpíchnout, dg se pak potvrdila až pitvou.
Navíc je nás v rodině spousta zdravotních seser, takže ta bezmoc byla opravdu hrozná.
Jsem se nějak rozepsala, pardon
To je mi moc líto, o této nemoci jsem slyšela před lety a protože si bohužel všechno, co kdy slyším, nebo přečtu pamatuju, hned jak jsempřečetla tvůj příspěvek, jsem věděla o co jde. Je mi moc líto, že lékařská věda nestačí ještě na spoustu věcí. A že jste se dozvěděli diagnozu, až když už bylo pozdě. A hlavně nemohli tatínkovi za včasu pomoct. Je tato nemoc přenositelná z člověka na člověka?? Dali vám lékaři nějakou prognózu?
Bohužel je spoustu situací, které zůstanou nedořešeny, je mi to líto…
@alisek Díky za tvá slova. Konečnou dg jsme se dozvěděli opravdu až po pitvě, léčit se to opravdu nedá. U taťky šlo o sporadický výskyt, novou variantu. Měla jsem i možnost se nechat nestovat někde v Bratislavě, ale nakonec jsem to nechala být. Asi bych to nechtěla vědět, jestli jsem případnou nosičkou, nebo ne, pustila jsme to víceméně z hlavy. Byla by to velká náhoda, kdybych to měla taky vzhledem k tomu sporadickému výskytu. Vyloučila jsem ze stravy telecí a hovězí, to prostě nejím.
Byla jsem i v kontaktu s jednou paní, jejíž tchyně na to zemřela, u ní došlo k samovolnému spuštění, byla snad i vegetariánka. Člověk prostě neví, co ho v životě potká, je lepší na to nemyslet, je fakt, že tato nemoc je tak vzácná, že si říkám, že to tak asi mělo opravdu být.
@alisekR Asi neposkytnu nějakou vyčerpávající informaci, ale lidi, u kterých se v rodině vyskytlo CJD nebo vCJD (variantní CJD) jsou vyloučeni z dárcovství krve a dalších tělních tekutin, nejsou vhodní ani jako dárci orgánů (s výjimkou autotransplantace). Takže zřejmě existuje nějaké mizivé podezření, že by k přenosu docházet hypoteticky mohlo - ale na tohle těžko někdo stoprocentně odpoví…
@Anonymní píše: @alisek Díky za tvá slova. Konečnou dg jsme se dozvěděli opravdu až po pitvě, léčit se to opravdu nedá. U taťky šlo o sporadický výskyt, novou variantu. Měla jsem i možnost se nechat nestovat někde v Bratislavě, ale nakonec jsem to nechala být. Asi bych to nechtěla vědět, jestli jsem případnou nosičkou, nebo ne, pustila jsme to víceméně z hlavy. Byla by to velká náhoda, kdybych to měla taky vzhledem k tomu sporadickému výskytu. Vyloučila jsem ze stravy telecí a hovězí, to prostě nejím.
Byla jsem i v kontaktu s jednou paní, jejíž tchyně na to zemřela, u ní došlo k samovolnému spuštění, byla snad i vegetariánka. Člověk prostě neví, co ho v životě potká, je lepší na to nemyslet, je fakt, že tato nemoc je tak vzácná, že si říkám, že to tak asi mělo opravdu být.
Jednou jsem k tomu četla i informaci, že ani spálení při velice vysokých teplotách v řádech tisíců stůpňů, nezničí ty priony, třeba v mase divokých zvířat
V americe s tím dělali pokusy a chtěli zjistit, jestli lze tuto nákazu zničit. Jejich verdikt zněl, že vlastně ne.Je to šílený, objevují se nové a nové nemoci, kteté mutují…hold příroda sama, bude vždycky o krok napřed před vědou…
Ahoj je to hloupost dělal jsem 14 let na pohřební službě žádné zařízení na Motole a ani v jiných nemocnicích toho to typu není a neexistuje Pohřeb jak do země tak kremace je možná od kojenců po X let nikdo nemá právo vám toto odepřít a ani podle zákona o pohřebnictví nemůže vše záleží na přání pozůstalých dělá se i tak zvaný bez obřadu s tím že se pozůstalí ze zesnulým rozloučí v kruhu rodiny. Urna je vždy k dispozici cca po 14 dnech kremace a vyzvednout si jí může jen objednavatel nebo oprávněná osoba, která se prokáže občanským průkazem a úmrtním listem.
Dobrý den, je tu někdo, kdo zařizoval pohřeb opravdu malému miminku? Nás Kubíček zemřel včera, měl 15 týdnů. Mám jasnou představu o tom, jak se s ním chci rozloučit, ale nevím, jak to zrealizovat. Prosím, pokud někdo víte, jak to chodí, můžete mi napsat? Moc dekuji
@ajousek píše:
Dobrý den, je tu někdo, kdo zařizoval pohřeb opravdu malému miminku? Nás Kubíček zemřel včera, měl 15 týdnů. Mám jasnou představu o tom, jak se s ním chci rozloučit, ale nevím, jak to zrealizovat. Prosím, pokud někdo víte, jak to chodí, můžete mi napsat? Moc dekuji
Upřímnou soustrast
![]()
Uprimnou soustrast
Myslim, ze by vam meli poradit nekde v Pohrebnim ustave,,vim, ze vetsinou takhle malinke deti maji pohrby v kostele..Zkuste se optat..Preji hodne sil:(
![]()