Poradna porodní asistence
Bc. Vladimíra Toplaková
Jana206 píše:
Jaká je to vada? Nějaká známá pojmenovaná nebo nespecifická komplexní vada?
Co na to dětský kardiolog, který má atestaci na prenatální kardiologii? Jakou dává miminku prognozu? Tím bych se řídila, tady na emimiu Ti nikdo neporadí,protože nepíšeš, o co se jedná.
Co se týče Fallotovy tetralogie, ta to asi nebude, protože ta až na vyjímky je úspěšně operována s dobrými prognozami na normální život.Držím pěsti
no právě až na ty výjimky, kterých je celkem dost takže to nejsou až takové výjimky ve správném slova smyslu, navíc děti po operaci mají přísný režim takřka po celý zbytek života, máme tuto vadu v rodině a není to v žádném případě normální život co vedou. Ono lékaři vám neřeknou vše, mají to tak trochu v popisu práce- neříkat vše dokud to není nutné, vím o čem mluvím pracuji v tom dnes a denně. Každopádně máš pravdu když zakladatelka neřekne o co se jedná těžko jí někdo poradí, srdečních vad je nepřeberné množství.
Poradit nemůžu, zkušenost nemám, ale palce držet umím. Tak hodně štěstí přeju, ať to malý zvládne co nejlépe ![]()
papavlinka33 píše:Jana206 píše:no právě až na ty výjimky, kterých je celkem dost takže to nejsou až takové výjimky ve správném slova smyslu, navíc děti po operaci mají přísný režim takřka po celý zbytek života, máme tuto vadu v rodině a není to v žádném případě normální život co vedou. Ono lékaři vám neřeknou vše, mají to tak trochu v popisu práce- neříkat vše dokud to není nutné, vím o čem mluvím pracuji v tom dnes a denně. Každopádně máš pravdu když zakladatelka neřekne o co se jedná těžko jí někdo poradí, srdečních vad je nepřeberné množství.
Jaká je to vada? Nějaká známá pojmenovaná nebo nespecifická komplexní vada?
Co na to dětský kardiolog, který má atestaci na prenatální kardiologii? Jakou dává miminku prognozu? Tím bych se řídila, tady na emimiu Ti nikdo neporadí,protože nepíšeš, o co se jedná.
Co se týče Fallotovy tetralogie, ta to asi nebude, protože ta až na vyjímky je úspěšně operována s dobrými prognozami na normální život.Držím pěsti
Tak já mám Fallotovu tetralogii, vím o čem mluvím. Operaci mám zatím jednu, druhá mě čeká během života. Žiju plnohodnotný život(s určitými omezeními, které se dají zvládnout). Mám dvě zdravé děti.
Možná jsem měla štěstí.Je to těžká vada, u mě s výborným pooperačním výsledkem. Je pravda, že je hodně variabilní, protože se skládá ze 4 samostatných vad, které mohou být u různých jedinců v různém stupni.
Ale co jsem po netu poznala lidi s Fallotovou tetralogií, většinou žijí normálně. Až na nějaká omezení(bez vrcholového sportu, nižší tolerance zátěže), ale jsou horší věci(aspoň já to tak vnímám).
Rozhodně ale nemám žádnou „lehčí formu“, jsem po radikální korekci, zbytková vada je velká chlopenní vada(60 procent krve se vrací zpět z levé komory do pravé). Až to pravá komora přestane zvládat a začne se zvětšovat, budu muset jít na operaci té chlopně. Ale zatím to srdce zvládá a snad to tak ještě nějaký čas bude ![]()
Jana206 píše:papavlinka33 píše:Jana206 píše:no právě až na ty výjimky, kterých je celkem dost takže to nejsou až takové výjimky ve správném slova smyslu, navíc děti po operaci mají přísný režim takřka po celý zbytek života, máme tuto vadu v rodině a není to v žádném případě normální život co vedou. Ono lékaři vám neřeknou vše, mají to tak trochu v popisu práce- neříkat vše dokud to není nutné, vím o čem mluvím pracuji v tom dnes a denně. Každopádně máš pravdu když zakladatelka neřekne o co se jedná těžko jí někdo poradí, srdečních vad je nepřeberné množství.
Jaká je to vada? Nějaká známá pojmenovaná nebo nespecifická komplexní vada?
Co na to dětský kardiolog, který má atestaci na prenatální kardiologii? Jakou dává miminku prognozu? Tím bych se řídila, tady na emimiu Ti nikdo neporadí,protože nepíšeš, o co se jedná.
Co se týče Fallotovy tetralogie, ta to asi nebude, protože ta až na vyjímky je úspěšně operována s dobrými prognozami na normální život.Držím pěstiTak já mám Fallotovu tetralogii, vím o čem mluvím. Operaci mám zatím jednu, druhá mě čeká během života. Žiju plnohodnotný život(s určitými omezeními, které se dají zvládnout). Mám dvě zdravé děti.
Rozhodně ale nemám žádnou „lehčí formu“, jsem po radikální korekci, zbytková vada je velká chlopenní vada(60 procent krve se vrací zpět z levé komory do pravé). Až to pravá komora přestane zvládat a začne se zvětšovat, budu muset jít na operaci té chlopně. Ale zatím to srdce zvládá a snad to tak ještě nějaký čas bude
Možná jsem měla štěstí.Je to těžká vada, u mě s výborným pooperačním výsledkem. Je pravda, že je hodně variabilní, protože se skládá ze 4 samostatných vad, které mohou být u různých jedinců v různém stupni.
Ale co jsem po netu poznala lidi s Fallotovou tetralogií, většinou žijí normálně. Až na nějaká omezení(bez vrcholového sportu, nižší tolerance zátěže), ale jsou horší věci(aspoň já to tak vnímám).
Jj tak to jsi dobrá
, u nás v rodině to tak dobré není, těžká dušnost, už tři operace, žádná zátěž, sport, ani nevyjde do druhého patra, před každou návštěvou byť jen zubaře hned nasazují ATB. Vlastně je celý život na ATB.
Tak jiná pravidla pro podávání ATB mám taky - před každým i lehčím zákrokem. Dušností trpím, ale jen mírnou. Po námaze, když si odpočinu, je to dobré
Bydlíme ve druhém patře bez výtahu, zvládám to. I když se chceme stěhovat, protože se bojím, jak bych to dávala časem, po druhé operaci.Nic samozdřejmě nevynáším, děti, od té doby, co stojí na nohách, schody vychází samy. Není to jak u panelákových kamarádek, kterým když nejede výtah, tak vynáší do schodů pomalu tříleťáka.Děti celkově vedu k větší samostatnosti, protože si uvědomuju, že se můj stav může v budoucnu zhoršit, tak aby byly schopné se v rámci možností o sebe postarat.
O děti se starám sama, pomoc potřebuju jen, když jedu k dr. a do nemocnice na pravidelné kontroly a vyšetření.
Sportovat závodně nemůžu taky, celý život jsem byla osvobozená i ze školní TV, žádné výlety, lyžáky. Ale až časem jsem se dozvěděla, že to není proto, že bych nemohla vůbec nic, ale postkomunistické školství mělo jednotný směr a nebyli připraveni připravit zvláštní režim zdravotně omezeným. Byla jsem na škole jediná, žádná zdravotní tělesná výchova tam nebyla. Teda, až na plavání, kde se mi individuálně ve vodě věnoval můj třídní učitel, ostatní plavali s instruktory. Jsem mu za to vděčná, aspoň jednou jsem se necítila odstrčená a mimo ![]()
Jinak ale normálně zvládám běžný život, chodím hodně pěšky, na dlouhé procházky, jezdím na kole, ale žádné cyklistické závody, prostě před velkým kopcem slezu a jdu pěšky. Znám svoje možnosti.
Musím zaklepat, vyšetření a testy mi vycházejí zatím dobře, hlavně funkční testy, celodenní monitorování a zátěžové testy.
Vím, že jsem měla a mám obrovské štěstí a uvědomuju si to ![]()
Je ale fakt, že tato vada je hodně variabilní, není Fallot jako Fallot. Doufám, že i váš rodinný příslušník bude ještě dlouhou dobu v rámci možností OK. I když, podle toho, co píšeš,tak ten stav není tak dobrý, jako ten můj.
Ahoj, je mi líto, jaké máte trápení… CHci tě jen trochu povzbudit.
Kamarádka, resp sestra mého kamaráda před pár lety porodila chlapečka (už v těhotenství jí řekli to samé, že malý hned po porodu (pokud těhotentství neukončí) bude muset být ihned operovaný. No, malej byl operovanej po porodu, pak někdy po půl roce, ve dvou letech a pak byla prej nějaká jedna o trochu později. Bylo to náročný, ale malej teď normálně řádí, lítá, směje se a nepoznala bys na něm, že mu nedávali šanci a doporučovali ukončit těhotenství. Co vím, tak nějakou menší by měl mít v dospělosti, ale prý to bude dobrý..
Nevím, co konkrétně měl za srdeční vadu, jen vím, že říkali, že je to srdíčko moc špatný.
Každopádně přeju moc štěstíčka, zdravíčka a síly.
Každopádně je pozitivní vědět že jsou i lidé kteří jsou na tom dobře.
, manželovu bratranci je 20 let a má ještě šanci na lepší prognózu pokud by podstoupil další operaci. Můj skeptismus pramení spíše z toho že jsem se setkala s více lidmi ve svém či rodinném okolí s touto diagnózou a dá se říci že nikdo z nich na tom není moc dobře.
Teď trochu OT, ale jen pro zajímavost, mám kamaráda v Praze, býval to ředitel jednoho nejmenovaného řetězce obchodních domů. Celý život žil zdravě, ve třiceti pěti letech mu najednou z ničeho nic začalo být divně, pořád se zadýchával, všechno ho bolelo. Šel k lékaři a byla mu diagnostikovaná primární Kardiomyopatie, paradoxní je že půl roku předtím byl na prohlídce a vše měl naprosto v pořádku, byl zdravý. Po třech měsících paliativní léčby podstoupil transplantaci srdce v IKEMU.
Dárkyně byla mladá dívka, problém byl v tom že kamarád měl 195cm, a ta dívka o dost méně. Další rok strávil v nemocnici protože po operaci byl částečné ochrnutý a slepý, než se srdce vytrénovalo na větší krevní oběh. Lékaři mu nedávali velkou šanci na normální život. Dnes je relativně v pořádku na imunosupresivech, antikoagulantech atd…, ale vidí, chodí, trochu sportuje. No i zázraky se občas dějí.
Poradit ti nedokážu,alse palce držím..Přeju hodně štěstí,věřím, že to dobře dopadne
![]()
Děkuji všem maminkám,že mi drží palečky…Tak jen rychle odpovím na nějaké dotazy,protože musím ležet,moc se otvírám a ještě je to brzyčko,teprve jsem 32.tak musí Vojtíšek ještě zůstat v bříšku…
Jeho srdíčko nemá aortu a plicnici zvlášt jak to má být,ale má ji spojenou v jednu žílu,která vychází z deformované komory a tam ještě je špatná chlopeň.Dozvěděla jsem se tento týden,že ta chlopeň maličko pracuje,což by bylo prý dobře.Takže pokud po porodu bude srdíčko fungovat,tak jen dostaneme nějaké léky,aby srdíčko vydrželo na operaci ve 4 týdnech života…Tudíž by mělo více síly…
A dotaz k UZ..Pan doktor,když jsem měla mít UZ ve 20.Týd.,tak mi ho odmítl udělat,protože jsem neměla genetiku,tu jsem prošvihla,nebot jsem ležela v nemocnici pro krvácení…Pak když jsem se dostavila ke svému doktorovi,tak mi řekl suše,že to nemá cenu.....Teď když jsem se bavila v nemocnici s doktorkou,tak ta mi potvrdila,že nechápe,jak mi nemohl udělat UZ a že ve 20.týdnu u takové vady co máme,by to bylo vidět…
Jsem na svého gynekologa celkem naštvaná,neboť u předchozích dvou těhotenstvích jsem se také od pátého měsíce otevírala a u jednoho jsem málem porodila v 6.měsíci,nakonec jsem to odležela po nemocnicích a u jednoho mi idělali steh.Teď,když jsem se otvírala už od pátého měsíce,jsem v 6.měsíci apelovala na doktora,ať mě pošle na steh,abych neporodila předčasně…On mi tvrdil,že na steh se posílá až po 28.týdnu.Když jsem se k němu dostavila ve 28.týdnu,pro velké bolesti a tvrdnutí bříška, tak mi řekl,že mám ležet,že jinak porodím.Já jsem mu řekla,že by mě mohl laskavě poslat na steh.Tak jsem jela do nemocnice,kde mi oznámili,že nechápou,proč mě lékař neodeslal v 6.měsíci,když jsem měla předchozí dvě těhotenství to samé,že po 28.týdnu se to již neprovádí…Tak si dokážete představit,co mám za de… doktora.
Ještě jednou moc děkuji za podporu a určitě písnu,jak dopadneme… ![]()
Hrozně mocinky držím palečky at Vojtíška máš v bříšku ještě chvilku schovanýho ![]()
Přeju Vám moc,aby až se Vojtíšek narodí měl to srdíčko jen na ty léky,by mu to vydrželo do toho 4týdne.Promin jak píšu vůlbec tomu nerozumím ![]()
Každopádně změn gynekologa pač ten tvůj je pěknej de…
Ahoj Makulko,vloni jsem porodila miminko chlapečka,který má Fallot.tetralogii…v půl roce byl na operaci této vroz.srdeč.vady v Praze a vše dobře dopadlo…Nyní je mu 7měsíců,bez léků a prospívá…Teď jsem ve 22tt a očekávám další miminko,kterému ve 13tt dle ultrazvuku zjistili srdeč.vadu komplexní typu jednokomorové cirkulace s omezenými operač.možnostmi.Chodím na kardio kontroly k MUDr.Jičínské na Veveří.Termín porodu mám 15.05.2012.Mimčo čeká operace srdíčka v půl roce.....musí trochu přibrat aby měl sílu.Moc vám držím palečky…V Praze Motole jsou profesionální lékaři,odborníci
Přeji vám oběma jenom to nej…
A co se týče gynekologa tak ten můj byl asi v minulém životě jenom úředníkem…ještě,že po mě nechce podpis a razítko
![]()
Děkuji všem maimnkám za podporu,bohužel mi lékaři zdělili strašnou zprávu,když ležel malý Vojtíšek v nemocnici,jeho srdeční vada nabírala rychlý spád k horšímu a nyní nelze jeho srdíčko operovat.Řekli mi,at se rozhodnu,zda dám Vojtíška do ústavu,abych ho prý neviděla umírat…Tady jsem neváhala,vzala jsem si Vojtíška domu,aby měl alespon poslední měsíce v klidu doma,aby ho někdo pochoval a dal mu lásku..Jsou mu dva měsíce…Lékaři mu nedávají ani rok…Bráškům jsem vysvětlila,že Vojtíška máme doma jen na nějakou dobu,než půjde spinkat do nebíčka.Ale znáte děti…ptají se,kolik bude Vojtíškovi až půjdu do třetí třídy tak…Je to strašný,ale před dětmi se snažím nedát nic na jevo.....Musel by se podle lékaře stát velký zázrak,aby se dožil nějakého věku,aby mělo srdíčko šanci vyrůst a tím by se vytvořila nová tkán,kam by se chlopnička dala přišít…Je to strašná rána…snažím se na to nemyslet,ale nejde to…
Strašně moc držím palce… víš, normálně na zázraky nevěřím, ale po přečtení tvého příspěvku si strašně moc přeju, aby se ten zázrak stal!
Vojtíšek je nádherný klučík a má skvělou rodinu… zaslouží si šanci na život…
Držte se všichni
![]()