Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ahoj nemáte prosím někdo zkušenost?Už jsme založili diskusi malformace obratlů,ale tohle je jasnější.díky
Tak se nám nějak nikdo nechytá. Opravdu tu někdo s podobným problémem není?
Ahojky,jen náhodou jsem narazila na tule diskusi,já mám zkušennost… vy??
ahojte ,já mám malého chlapečka který se narodil bez části levé ruky tak pokud si budete chtít psát budu ráda.
Ahoj už jsem myslela,že tady nikoho nenajdem.Já mám chlapečka,10 měsíců, narodil se bez palců na obou rukou a nemáme vřetení kosti jen loketní.co vy?Už to tu řešíme s Kahlou,mají taky zkušenost.
Ahoj, naší holčičce chybí palec na levé ruce a má o něco - naštěstí málo - kratší vřetenní kost. Máme k tomu ještě defekt komorového septa srdce, který se naštěstí upravuje sám. Na jaro máme naplánovnou pollicizaci palce levé ruky v Ústavu chirurgie ruky ve Vysokém. Jak se vada řeší u Vás? Cvičíte nějak? A co genetici?
Ahoj,my máme chlapečka,2 roky,kterému chybí část dlaně a všechny prstíky na jedné ruce.Ve Vysokém nám dali nějaké možnosti řešení,jako prodloužení kostí v dlani,nebo použít prsty z nohy,ale rozhodli jsme se zatím nic neřešit,takže s opeací zkušenosti nemáme.
Malý je šikovný a zvládá zatím všechno,jen některé věci dělá trochu jinak.Úchop na té levé straně řeší o hrudníček,takže v pohodě nese jogurt a baští.Dokonce vozí kolečko plné písku-dětské,teda ![]()
Máme ještě 4 letou holčičku a ta je v pořádku.Genetiku jsme zatím neřešili,pořád nevím,jestli to má smysl,většinou na nic nepřijdou.
V těhotenství jsme nic nevěděli,takže to byl šok.
Ještě ohledně rehabilitace-cvičili jsme vojtovu metodu,na protahování té ruky,ale kolem půl roku už to bylo spíš jen kontrolní,jestli se nekřiví zádíčka a jak se vyvíjí,malej v 8 měsících lezl a v 10 chodil,kolem roka jsme přestali docházet.
Zajímalo by mě,co vám řekli genetici,nám říkal každý doktor něco jinýho,i když vyloženě na genetice jsme nebyli.
My jsme taky v těhot.nic nevěděli což nechápu.Máme se zítra sejít s primářkou z vysokýho tak jsem zvědavá co nám řeknou.Malej je taky šikovnej,ale stejně ![]()
Tak jsem zvědavá,co vám řekne,já věděla,že se nedá nic dělat,ale čekala jsem nějaké vysvětlní,když jsme tam jeli,skoro 5h cesty a asi pět minut uvnitř.Nakonec jsem primářku kontaktovala mejlem a tím mi hodně pomohla.Psala,že nemám hledat vinu,ale soustředit se na to,co je důležitý,že malýmu sice pár věcí nepůjde,ale ty nejsou pro život důležitý a hlavně,že vše je v našich rukou,jak se k tomu postavíme.Tenkrát mě vyloženě zvedla ze země.
I když slabší chvilky jsou a budou
,je víc těch veselých ![]()
Ty ultrazvuky taky nechápu,ale nám řekl doktor po porodu,že kdyby jsme to věděli,jen bysme se trápili už v těhotenství a že to není vada,kvůli které se těhotenství ukončuje.
Tak držím palečky,ať vám to dobře dopadne ![]()
My to taky v těhotenství nevěděli a řekli nám totéž - a je to pravda. Navíc tedy dlužno říci, že naše malá měla ty prstíčky původně všechny, ale ten levý palec byl jako zaškrcený a odumřelý, když se narodila. Má ještě defekt komorového septa srdce, který se naštěstí spontánně uzavírá - je v membráně, takže prenatálně zjistit nešel. Máme několik variant od gynekologů - amniální strangulace, navíc byla zamotaná do šňůry natřikrát, tam se taky mohlo něco stát nebo asi tři syndromy a nejhorší variantu - Fanconiho anemii, která snad nevypadá pravděpodobně. Paní primářka Schmoranzová říkala, že jen pětina takových vad je způsobena geneticky a že jí to tak nepřipadá. Ozvěte se zítra, jak jste dopadli.
genetiků, ne gynekologů, pardon. Doktor jako doktor od g.
V každém případě jsem z Vysokého měla dobrý pocit a věřím jim.
Ahoj holky,tak jsme o něco moudřejší,ale já i o něco vyděšenější.sice jsem si myslela,že růžový brejle nemám,ale asi jo.Nejsem moc trpělivej člověk a tohle bude na hodně dlouho než se to někam pohne a vlastně pořád
Primářka byla moc hodná,všechno nám vysvětlila,zhodnotila to jako nejvyšší stupen.toho postižení.Musíme udělat ještě snímky jestly tam přece jen nezůstal nějaký kousek vřet.kosti.Nemá moc ohobný lokty jen 45 stupnů tak musíme hodně natahovat aby do operace(asi příští rok) byly co nejvíc ohebný,podle toho můžou ty kosti natáhnout.A že má ruce takle obě tak se budou dělat postupně.Zarazilo jí,že ještě nemá protézu,ale to nám žádný ortoped v HK neřekl takže začnem dávat až mu jí udělají.Ještě k těm doktorům,mě to vyloženě vytáčí do vrtule.Nikdo nic neví,nezjistí
Je jasný že by s tim už nešlo nic dělat kdyby to člověk věděl,ale stejně když tolik doktorů nic nepozná
Každej když v"práci" něco zkazí nese následky,ale oni se ktomu nedokážou ani vyjádřit,aspon teda v našem případě a to mě mrzí.Ptala jsem se na tu hospitalizaci a je to jen otázka tří dnů a pouštěj domů,matky samozřejmě můžou být s dítětem.V HK se operujedo 2 let díděte pak už ve Vysokym