Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Vrozené vady ruky
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
14.7.12 23:19
Tak přesně tohle jsme si také říkali, že Dominik si nás vybral za rodiče. Naprosto sdílím váš postoj, a také chceme, aby měl malej vybudované seběvědomí a necítil se nějak méněcenný.
Jinak s tím prohlížením, už máme také zkušenost, začíná se ohmatávat, když si chce ruku strčit do pusy, tak zjistí že jednu tam dá a druhou jen stěží jazýčkem oblízne 
My jedem v září do Vysokého, ale nejdřív nás čeká ten Frýdek Místek, tak jsem na to zvědavá.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.7.12 09:36
Dobrý den Ivo, čekáme miminko se stejnou vrozenou vadou.moc ráda bych se s vámi spojila. S Pozdravem Jana
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.7.12 20:41
Ahoj Maminky mám 2 letého chlapečka s VVV ruky PHK pravý rozštěp pravé ruky s balanickou hipospádií- rozštěp pindíku… moc ráda se se spojím s někým kdo má stejnou vadu nebo podobnou v září nastupujeme na operaci do Vysokého nad Jizerou k paní primářce která je moc fajn ale to podle vašich diskuzí určitě všichni už víte pár informací navíc mi dost pomůžou a ráda se poělím i o ty které už známe i my taková otazka jak dlouho trvá první závažná operace mi vrtá hlavou už hodně dlouho je těžké připravit se na to ale zvládnout to musím hlavně kvůli malému… Díky mé kamarádce Iva24 jsem se dozvěděla o této diskui už 2 roky se v tom plácám sama moc ti děkuji Ivčo 
a když se někdo ozvete budu moc ráda
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.7.12 11:05
Jak jsi asi četla výše, nám chybí prstíky, na levé ručce asi zřjemě prostředník a na pravé nožce -to ale neví dr který chybí. ale palec, patu a malíček máme, takže by chodit měla. malá má teprve 19dní, takže ještě nemáme ani UTZ, to až trochu vyroste.byl to docela šok. nikdo to dopředu nevěděl, až na porodním sále, a je to ještě šok trochu do teĎ, taky jsem ráda, že to tady můžeme s někým probrat. 
člověk se cítí líp. a chlapeček je jinak zdráv??
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.7.12 11:15
Naše Klárka má vadu, která se jmenuje symbrachydayctlie.
Na pravé ručce má paleček v pořádku. Malíček a prsteniček je částečně srostlý kůží a v obou chybí článek. Prstíky jsou malé droboučké, trošku zkroucené. Ukazováček má jeden článek a prostředníček má jen malý droboučký nehtík. Dlanička je menší a drobnější než zdravá ručka a prstíky jsou zhruba třetinové od zdravých…
Podle posledních informací by nás první operace měla čekat až ve třech letech a pravděpodobně se budou chybějící články štěpit z její vlastní kosti…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.12 11:15
Tak nám dnes přišla genetika, dle výsledků chápu, že je jinak úplně zdravá, cituji ze zprávy : „Cytogenetickým vyšetřením byl u dítěte zjištěn normální ženský karyotyp, použitými metodami (G-pruhy) nebyla detekována numerická ani strukturní aberace chromosomů “.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.12 13:12
Tak to je super zpráva!
Jak jsem se již po několikáté přesvědčila, zrovna včera, tak jsou to prostě zdravé dětičky, jen mají hold,,kosmetické,, vady. Včera jsem poznala maminku, má 7let chlapečka, nemá nohu pod kolenem, ruku bez zápěstí dlaně a prstů, a na druhé noze nemá prsty a kus chodidla. Ten klučík jezdil na kole,,,voráchlej,, jako každej 7letej prcek a naprosto fajn dítě.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.12 13:24
Holky včera jsem viděla ve zprávách reportáž o Dawnově syndromu, jak se to pěkně operuje už miminkům, úplně mě šokovala informace, že takhle se rodí každé ca 550-té mimi. Když jsme po porodu s manželem hledali informace k naší vadě ručičky, našli jsme, že se tak rodí u nás v republice každé ca 2000-té mimi. Byla jsem úplně šokovaná, kolik toho je…člověk si myslí, že je skoro jediný na světě, ale není to tak.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.12 14:31
No ale čím to je způsobené? u nás v rodině nikdo toto neměl, u manžela taky ne, tam jsou „jen“ kyčle, což potkalo teda i nás a nosíme frejkovu peřinku, no ale jinak z obou stran zdravé děti. je to zvláštní, když se prostě něco nevyvede a dítěti nenaroste končetina, nebo hodně špatná končetina!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.12 17:04
Nám dr na genetice říkala, že pokud to není genetického původu, příčana se prostě nezjistí, může to být z čehokoliv, špatné prostředí kde se žije, kde se pracuje, špatná vzduch, něco v jídle, a pak tedy mechanické zapříčinění jako je ten amniální pruh, ale to se většinou prý podařilo odhalit a děti se tak naštěstí podařilo zachránit. Je toho hodně, prot já říkám, jsem ráda, že malej,,nemá jen ruku,, mohlo nás potkat něco horšího. Kamarádka má holčičku, po 3týdnech života dostala krvácení do mozku páč byla nedonošená, a dostala tak mozkovou obrnu, je jí rok a půl, hýbe ručičkama nožičkama, ale jinak je ležící, mozeček slouží na úrovni tříměsíčního miminka a je o kilo a půl ůlehčí jak my ve 4měs. Jsem ráda že u nás je to tak jak to je, páč jak už sem psala, mohlo být i hůř.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.12 14:58
Ahoj já už jsem tady taky psala, vždycky může být hůř. Náš Tomášek si toho bohužel „vybral“dost, má více vrozených vad, díky bohu operace už má snad za sebou všechny 
a ted už se řeší „jen“ručičky. Jezdíme taky za paní primářkou Schmoranzovou, je to poklad 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.5.13 13:21
Holky, naprosto nečekaně jsme v posledním týdnu dostali od paní primářky termín první operace ručky naší 3-leté Klárky… Jsme nervozní a doufáme, že vše bude k lepšímu… kdo máte jaké zkušenosti? Jak to ve Vysokém probíhá? Co poradíte po svých zkušenostech? Díky moc Lenka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.5.13 11:29
Ahoj. My s operací zatím zkušenost nemáme, každopádně držím palce, uvidíte že jste v dobrých rukách, primářka Schmoranzová je nej!! Pak napište jak jste dopadli a jak to probíhalo
Držím palce a přeji mnoho sil a pevné nervy!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.6.13 08:11
Dobrý den,
jsem tu nová a ráda bych se připojila. Mám syna a také jezdíme do Vysokého k paní primářce. Syn má vrozenou vadu ruky - makrodaktylii tj. jeden prstík má větší, než ty druhé. Od jeho narození chodíme na operace, nejprve nám řekli, že až vyroste, vše se upraví a bude to o. k. včera mi oznámili, že by mu prastík nejspíš vzali. Vůbec tomu nechci věřit. Před měsícem jsme byli na operaci a dostal zánět do kosti, takže jsme meli tři neděle antibiotika, ještě teď má stehy a za týden mu do prstíku opět říznou, aby mu vyndali drátky co mu tam dali. Bojím se, že se rána bude špatně hojit a během měsíce ho třikrát sešijí!!! Nemáte někdo zkušenost s touto vrozenou vadou, operací, atd… Taky pokud mu prstík vemou, aby se s tím v sedmi letech vyrovnal! Děkuji
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.6.13 08:50
Ahoj, koukám že se diskuze po roce zase obnovila 
.
My se k paní primářce chystáme někdy asi v září, uvidíme, jak bude mít čas. Adámkovi budou tři roky, tak jsem zvědavá, zda už se rozhodne léčbu někam posunout operativně nebo zatím zůstaneme u konzervativní léčby, až ještě trochu poporoste.
Radis: Náš Adámek je po mnoha operacích zatím s nožičkama, drátky (spíš dráty) měl dávané několikrát a hojilo se to zatím vždycky dobře. S ručkama jsme ještě na operaci nebyli. Držím palce!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
