Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Kamarádka dělá v Ikemu a řídí transplantace kostní dřeně a mnoho dětí/lidí se vyléčí. Záleží také o jaký typ leukémie se jedná.
@Anonymní píše:
Obnovuji… 8lete dceři naší blízké kamaradky diagnostikovali leukemii.. strašný šok.. dítě zdravé, veselé, začaly se ji dělat velke modřiny, krevní testy naprosto mimo tolerance… je to strašný… je tu někdo, kdo toto zažil a dítě se vyléčilo? můžete někdo popsat co a jak… jsme z toho všichni v šoku… anonym, chapete..
jsem tu, můj chlapec měl lymfoblastický T-buněčný lymfom, ale dopadlo to bohužel špatně
.Více pouze do SZ…
@Anonymní píše:
Obnovuji… 8lete dceři naší blízké kamaradky diagnostikovali leukemii.. strašný šok.. dítě zdravé, veselé, začaly se ji dělat velke modřiny, krevní testy naprosto mimo tolerance… je to strašný… je tu někdo, kdo toto zažil a dítě se vyléčilo? můžete někdo popsat co a jak… jsme z toho všichni v šoku… anonym, chapete..
Manžel se léčí pro akutní leukemii. Takže plně chápu šok a hlavně spousty otázek, co rodiče a okolí mají. Bohužel se mě nepodařilo najít nikoho se stejným typem leukemie.Ale tady na emiminu jsem našla maminku, která měla manžela s aktutní leukemií. Její informace mě hodně pomohly. Další můj anděl strážný je synovec naší vzdálenější příbuzné. Každá jeho rada byla úžasná. A třetí je známá, jejíž syn měl také akutní leukemii.Syn známé přežil, synive také, jen nevím manžel oné maminky, s tou jsem si psala minulý rok na podzim.
Pokud budu moci jakkoli pomoci, tak písni soukromou zprávu. Vím, že jsem v hodně věcech tápala, nevěděla a moc my rady ostatních pomohly.
Co můžu napsat-u dětí je procento trvale a úspěšně vyléčených hrozně vysoké. Bohužel dospěláci takovou šanci nemají. ![]()
Jj dekuji, snad se vylečí, vypadá to, že na to přišli včas… nedovedu si představit, kdyby umřela… ach jo,,, už ji perou chemo do míchy, aby ji to vytlačili z mozku.. hruza,. je to hrozny, nikdy jsme si nemysleli, že toto pozname tak z blizka..
Ahoj, jsem smutný táta, poněvadž jsme zjistili ze dcera ma all ještě přesně nevím do jaké skupiny ji zařadí. Hledám všude mozne jak vše bude probíhat, chci vědět víc než nám doktoři řekli. A jediní kdo mi na me otázky odpoví jsou rodiny, které si tím prošli
zajímá mě kolik lumpalek dcera podstoupí? Jak moc se dělají afty? Co je v první fázi nejtěžší? Na co všechno se máme připravit? Mala je v Praze v Motole. Dekuju za info
@Smutnytata ahoj my měli ale non hodgkina. Léčili jsme se taky v Motole
,ale boj jsme prohráli. Když tak mi napiš SZ
@smutná máma Ahoj to je mi moc líto
jsme úplně na dne
mám obrovsky strach
@Smutnytata Držím palce, aby byl boj pokud možno bez komplikací a dcera se plně uzdravila.Je to náročný, musíte držet celá rodina pohromadě a podporovat se.
Kolik bude lumbálek, odběrů kostní dřeně, to nikdy nikdo nedokáže říct. Vše se řeší dle aktuálního stavu. A stává se, že je třeba naplánovaný odběr kostní dřeně a ten se ještě dle stavu a krve může posunout…Každý radí, abychom žili jen přítomností, nedívali se do budoucnosti-ale mě to prostě nejde. Stale se ptám a hledám, co nás čeká a je pravda, že už několikrát se vše naprosto změnilo a další cesta byla jiná. Moc bych přála všem nemocným, i mému manželovi, aby na konci té trnité a náročné cesty bylo uzdravení.
@lasička1 Samozřejmě ze všem nemocným preji, aby svůj boj vyhráli a je úplně jedno jestli je to dítě či dospělí. Vím ze to nebude lehke a vsem co nas ta nemoc zasahla zmenila zivot o 180 stupnu.Jak jsem psal chci vedet jak to vse na zacatku probiha, kolik bude lubalek jestli je to pět, deset či třicet nemám vůbec představu kolik se jich dělá..Jak dítě reaguje po všech tech zákrocích na co se máme připravit ![]()
@lasička1 Samozřejmě ze všem nemocným preji, aby svůj boj vyhráli a je úplně jedno jestli je to dítě či dospělí. Vím ze to nebude lehke a vsem co nas ta nemoc zasahla zmenila zivot o 180 stupnu.Jak jsem psal chci vedet jak to vse na zacatku probiha, kolik bude lubalek jestli je to pět, deset či třicet nemám vůbec představu kolik se jich dělá..Jak dítě reaguje po všech tech zákrocích na co se máme připravit ![]()
Ahoj Smutný táto.
Já mám pro vás určitě dobrou zprávu. Syn měl také od roku a půl věku ALL, vyšší riziko (takže protokol High risk) a přestože se mu po první léčbě leukémie vrátila, tak druhá léčba a následně transplantace kostní dřeně byla úspěšná. V listopadu oslavíme 3.výročí po transplantaci a syn je zdravý. Je to běh na dlouhou trať, člověk se nesmí upínat na nějaké termíny, nepřemýšlet a jen jet podle protokolu. Musíte si užívat dny, kdy bude dobře a ve dnech, kdy bude hůř, věřit, že bude vše v pořádku. Kolik jsme měli lumbálek nevím (za 2 léčby určitě spíše desítky), ale všechny byly bez komplikací. Měli jsme i spousty katetrů, CT atd. Věřte doktorům, že vědí, co dělají a buďte s dcerou, bude vás moc potřebovat.
Kdybyste si chtěli přečíst příspěvky v naší uzavřené diskuzi Leukémie, stačí požádat o členství, rádi vás tam přivítáme.
Jana
Rada bych se k vám přidala i do uzavřené skupiny Janinecky. Pokud to je možné.
Obnovuji… 8lete dceři naší blízké kamaradky diagnostikovali leukemii.. strašný šok.. dítě zdravé, veselé, začaly se ji dělat velke modřiny, krevní testy naprosto mimo tolerance… je to strašný… je tu někdo, kdo toto zažil a dítě se vyléčilo? můžete někdo popsat co a jak… jsme z toho všichni v šoku… anonym, chapete..