Matky s epilepsií

Napsat příspěvek
Velikost písma:
9847
21.7.11 15:27
suchar píše:
Mysicka31 píše:
suchar píše:
Myši, my jsme byli i na genetice kvůli snažení o mimi a malého diagnoze a genetička na ten lék posílala dotaz do Prahy na genetiku a oni psali ,že se nedoporučuje :roll: pokud ho nemůžu nahradit jiným lékem ,tak aspon vysadit 3měsíce před otěhu a první trimestr také nebrat ,ale je to složité ...........tento lék je na mou disgnozu nejsilnější a já pokud jen čtvrtku vysadím třeba na večer už se mi stav zhoršuje,takže vysazení fakt nehrozí......slabší léky mi nezaberou a stejně všechny mají omezení v těhu :roll: spoléhám na mého dr. ten to vidí dobře a že prej si mě ohlídá,tak nevím no !!!Není jak zdravím :wink: Jinak jsi hodná máš svých starostí dost a ještě budeš řešit mé :oops: :hug:
Víš, ono je to s genetikou těžký, moje epi ani manželova RS nejsou dědičné a ačkoliv se nám povedlo otěhotnět hned, tak nás posílali na genetiku, dělali odběry všeho možného (já mám totiž ještě AB RH neg. krevní skupinu) plodovku jsem jim nedovolila… Závěr byl takový že nemůžu donosit zdravé dítě!!! A že pravděpodobně potratím :pocitac: gynekologové to viděli jinak a naopak mi říkali že budu přenášet a léky co beru jsou testované, podávají se roky a roky a neurologové dodali statistiky kolik matek s moudiagnozou a i dávkami léků co beru úspěšně odnosilo a odkojilo zdravé děti. Na genetice na to házeli bobek a mleli si svou :nevim: Výsledek je takový, že se mi 10 dní před termínem narodila krásná a zdravá holčička :-) člověk to musí brát trochu s rezervou a hlavně optimisticky :wink: a beztak, když s děťátkem něco není vpořádku nebo není těhu jak by mělo být, tak si myslím že ta matka to sama pozná a vycítí, že je prostě „něco jinak“, potvrdila mi to i maminka holčičky s downovým syndromem, že cítila že něco není vpořádku, šla na odběr plodovky a zjistili DS, ale holčičku si nechali a i přes své postižení pro ně je obrovským požehnáním :hug: mají ještě staršího, zdravého chlapečka. A Bůh dobře ví kdo co zvládne a co jim může nadělit a jaké překážky do cesty postavit, nikomu nenaloží víc než by zvládnul! No, někdo to může vidět jinak a nesouhlasit se mnou, jen ti píšu jak to cítím a vnímám já :-) Jasně že často přemýšlím nad tím proč zrovna já a proč zrovna můj manžel, ale i když pár nocí probrečím, tak s tím nic neudělám a asi to má svůj důvod…
teda taky vás pěkně strašili :zed: :roll: no já to vidím přesně jako ty ........já během toho roku snažení otěhu 2× ale první odešlo v 5tt a druhé se asi málo zahnízdilo …nevím proč to tak bylo ani dr mi neřekne proč..........ale já si myslím ,že tam bylo něco špatně a příroda to tak zařídila a hned to ukončila :wink: co má být bude!! A pokud mám v osudu ještě dítě a já doufám že mám at už zdravé ,nebo nemocné ,budu štastná a budu doufat,že bude vše v pořádku ,když né......zase to nějak zvládneme a budeme bojovat :wink: Někdy si říkám ,že už hůř nemůže snad být........že už jsme si to špatné vybrali !!Pak uvidím rodinu ,která je na tom o hodně hůř než my (třeba v lázních) a okamžitě mi proběhne hlavou ANO MŮŽE BÝT JEŠTĚ HŮŘ :roll: a i když to zní sobecky .........posílí mě to :wink:
Jste s manželem stateční a hodně silní a klobouk dolů :wink: za vaši odvahu a sílu máte dvě zdravé děti :srdce:

Suchar, máme jen 1 děťátko, zatím. O druhé se po další MS začneme snažit :wink: dva metříky mám že jeden ukazuje věk Kiki a druhý jak dlouho už kojím :mrgreen: chtěla jsem dát ještě jak dlouho jsme svoji s manželem, ale nějak se mi to povedlo, něco jsem zvorala a pak zapomněla heslo :think:
Určo vám s těhotněním držíme palečky, všechny co máme :palec: nemůžu říct že vím jak se cítíš protože jsem si tím sama neprošla, i když hodně kamarádek z mého okolí ano a moje mamča taktéž ještě než jsem se jim narodila já. Tenkráte bylo skoro 5 let po svatbě nenormální a nezbývalo než se snažit, umělko se u nás nedělalo :-( a mojí mamče se navíc narodil ještě předemnou chlapeček v tuším 35tt a narodil se mrtvý :cry: něco bylo tenkrát asi hodně špatně :-( zase o tolik dřív nebyl ani na tehdejší dobu… Musela si projít peklem :hug: a pak ještě ty dotazy lidí „kde jste nechali miminko? Hlídá babička?“ :-( uff, nechce se mi končit tak smutně… No musíme věřit že nás potká štěstí a velké štěstí a budeme se radovat ze zdravých drobečků a dá-li pánbu, tak i náš zdravotní stav se zlepší :wink:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
29321
21.7.11 18:17

Myši, aha no jo no blondýna neumím anglicky viděla jsem dva metříky a hned jsem udělala závěr máš dvě děti promin :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :oops:
Takže ty budeš taky snažilka :palec: tak snad se vám hned zadaří :hug:
Maminka si určitě peklem prošla a vůbec tenkrát to muselo být se vším těžší :-( hrůza já takové smutné příběhy vždy obrečím a už jsem si zakázala číst tak smutné diskuze :-(
Děkuji moc ,že nám držíš palce :andel: jsi hodná :kytka: A ty máš taky Kristýnku :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9847
21.7.11 18:43
suchar píše:
Myši, aha no jo no blondýna neumím anglicky viděla jsem dva metříky a hned jsem udělala závěr máš dvě děti promin :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :oops:
Takže ty budeš taky snažilka :palec: tak snad se vám hned zadaří :hug:
Maminka si určitě peklem prošla a vůbec tenkrát to muselo být se vším těžší :-( hrůza já takové smutné příběhy vždy obrečím a už jsem si zakázala číst tak smutné diskuze :-(
Děkuji moc ,že nám držíš palce :andel: jsi hodná :kytka: A ty máš taky Kristýnku :mrgreen:

Taky Kristýnku? Tomu nerozumím :think: :oops:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
29321
21.7.11 22:35

Já mám taky Kristýnku :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9847
21.7.11 23:34
suchar píše:
Já mám taky Kristýnku :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Tak to je super :palec: je to krásné jméno, že jo :wink: :andel: :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
29321
21.7.11 23:42

hurá já už se bála ,že jsem zase mimo mísu :mrgreen: :mrgreen: jo Kristýnka je nádherné jméno :wink:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
172
22.10.11 22:25

Moje zkušenosti s epilepsií

Zdravím všechny,
ráda bych se připojila k vám, kdo máte zkušenosti s touto nemocí ať přímo osobně nebo z vašeho blízkého okolí.
Jsem maminkou dvou kluků - Honzíka (nar. v květnu 2008) a Tomáška (nar. v květnu 2010).
U mě se epilepsie začala projevovat 7 měsíců po druhém porodu - tedy od začátku prosince 2010. V té době jsem ale vůbec netušila, že by mohlo jít o epileptické záchvaty. Začalo to totiž aurami typu déja-vu, kdy jsem z ničehož nic najednou před očima uviděla jakýsi výjev, ze kterého jsem měla pocit, že jsem ho už někdy prožila a viděla. V tu chvíli jsem se vždycky jakoby přenesla do toho výjevu a nevnímala okolí. Nevím, jak dlouho to vždycky trvalo, než jsem se z toho probrala. Zároveň se mi začal zvedat žaludek, začala jsem se potit a většinou jsem i zvracela. Myslela jsem si, že jde jen o důsledek vyčerpání, kdy jsem v noci musela často vstávat k malému Tomáškovi a kojit ho, takže jsem spala hodně přerušovaně.
Tyto aury jsem měla v prosinci třeba každý druhý den, ale netušila jsme o co může jít. Až 4 dny před Štědrým dnem mě ráno manžel nemohl probudit - prý jsem jenom ležela, obracela jsem hlavou ze strany do strany, měla nepřítomný pohled a vypadala jako zfetovaná. Vůbec si to nepamatuju, myslela jsem, že jsem jenom tvrdě spala. Pak jsem vyskočila z postele, byla jsem totálně zmatená, nevěděla ani jaký je den a posílala jsem manžela do práce, že už je moc hodin. Ten samozřejmě nešel, mezitím volal mé mamce, aby přišla, že jsem nějaká divná.
Když mě mamka viděla, tak zavolala mému obvoďákovi, popsala mu to, co viděl manžel a ten nám poslal domů záchranku, protože jsem mezitím i zvracela. Odvezli mě do nemocnice na internu, protože manžel nebyl přítomný samotnému záchvatu, přišel asi až když bylo po něm. Měla jsem pokousaný jazyk, bolely mě svaly na nohou, tak je dost pravděpodobné, že jsem si prodělala velký epi záchvat. Na interně mě kompletně vyšetřili, udělali odběry, byl za mnou neurolog, který mě poslal na EEG a magnetickou rezonanci. EEG i MRI dopadly v mezích normy, jenom na MRI našli drobnou cystu v epifýze. Dva dny jsem měla na sobě holtera monitorujícího tlak a srdeční rytmus, protože jsem měla po tom záchvatu tachykardii a v nemocnici mi naměřili i nějaké komorové extrasystoly.
Nakonec tedy do zprávy napsali, že šlo pravděpodobně o kolaps z vyčerpání, i když neurolog měl podezření na epileptický záchvat. Protože šlo o první takový kolaps, tak mi léky zatím nenasadili. O těch předchozích aurách jsem se nezmiňovala, protože mě vůbec nenapadlo, že by to s tím mohlo souviset.
Pak byl několik měsíců klid, žádné větší záchvaty se nedostavily, jenom jsem jednou omdlela kvůli nízkému tlaku. Pak někdy od dubna se mi začaly postupně vracet ty aury déjavu, tedy opět pocity něčeho prožitého a již viděného s následnou nevolností.
V květnu se to začalo vracet čím dál častěji, asi díky tomu, že jsem v noci musela vstávat čím dál častěji kvůli kojení. Tomášek vyžadoval prso každou hodinu a půl a tak jsem byla už totálně vyčerpaná.
Vyvrcholilo to 18. května večer, když jsem po uložení Tomáška šla do ložnice uložit i Honzíka. Byl tam s ním i manžel, který byl přítomný celému mému záchvatu. Poslední, co si pamatuju, byla ta aura déjavu, ale tentokrát byla o hodně silnější než jindy - a víc už nevím. Pak už to popisoval jenom manžel - spadla jsem na zem, prohnula se do oblouku, celá jsem byla v křeči, oči v sloup, pokousala jsem si jazyk. Trvalo to prý několik minut, pak jsem prý najednou zmodrala, přestala jsem na chvíli dýchat a manžel si už myslel, že jsem mrtvá. Mezitím už volal záchranku, která přijela, když jsem se začala probírat z bezvědomí. Byla jsem prý úplně mimo, dezorientovaná a zmatená, nevěděla jsem ani, že mám nějaké děti. Tak mě naložili do sanitky a odvezli na neurologii. Tam jsem strávila nakonec 10 dnů, protože mi nasadili antiepileptika a musela jsem přestat ze dne na den kojit. Dávali mi i léky na zastavení laktace, ledovali a stahovali mi prsa, abych nedostala zánět, no prostě hrůza :-(. Do toho se mi přidala i hormonální smršť z náhlého ukončení kojení, dostávala jsem šílené závratě díky těm lékům na zastavení laktace, špatně se mi mluvilo a byla jsem úplně oblbnutá.
Doktoři měli strach, aby se u mě nerozvinula nějaká laktační psychóza, protože jsem začala být víc posmutnělá, tak jsem byla i u psycholožky. Ta na mě nic podivného nenašla, snad jen to, že jsem víc citlivá osoba. Předposlední den jsem měla opět šílené závratě, tak jsem o tom řekla na vizitě, že mi dělají ty léky špatně. Poslali mě tedy na gyndu, kde byl zrovna můj gynekolog, který doporučil ty léky hned vysadit a napsal mi jiné léky na zastavení laktace. Ty mi opravdu hodně pomohly, do několika dnů jsem byla jako vyměněná. Závratě i celkové oblbnutí pominulo a brzy jsem se vrátila do normálu.
Měla jsem ze začátku strach, jak to doma zvládnu s dvěma malými dětmi, ale nakonec to bylo bez problémů. O Tomáška i Honzíka se po dobu mé hospitalizace staral můj manžel a moje mamka, která už je v důchodu. Ta se naučila dělat Nutrilon a mléčné kaše, takže během těch 10 dnů Tomášek bez problémů přešel na UM a po mém návratu už kojení vůbec nevyžadoval. Dokonce v noci i lépe spinkal, což mi opravdu hodně pomohlo.
V nemocnici mi nasadili léky Lamotrigin Mylan, který se nasazuje postupně a během několika týdnů se pak dostane na tu potřebnou denní dávku.
Po měsíci jsem jela do nemocnice na odběry krve na zjištění hladiny lamotriginu v krvi a na kontrolní EEG. V červenci jsem pak byla na kontrole u primáře, kde jsem se dozvěděla výsledky. Lamotrigin byl sice na nižší hladině, ale už v krvi byl a EEG dopadlo v mezích normy.
Jenže začátkem července jsem začala učítvat antikoncepci a během týdne se mi dvakrát vrátily ty aury déja-vu. Tak jsem o tom řekla na kontrole primářovi a ten mi radši zvedl denní dávku Lamotriginu na 2× denně 100mg. Zvýšil i dávku hořčíku proti křečím.
Od té doby se mi už ty aury zatím nevrátily, ale od konce července mě začaly každý měsíc trápit dost silné migrény. Mívám to vždycky těsně přes menstruací, takže to určitě souvisí s tou antikoncepcí. Tak se teď na další kontrole koncem října o tom zmíním primářovi a snad mi předepíše nějaké léky, protože ibalgin mi na migrény vůbec nezabírá a je šílené být 2 dny úplně vyřazená z provozu.
Jinak jsem si poslední měsíc všimla u Tomáška, že se občas zakoukává do prázdna. Trvá to asi 10 sekund, kdy vůbec nereaguje na oslovení, ani když mu mávám rukou před obličejem. Pak se najednou probere a hraje si dál. Bývá to tak jednou týdně. Možná je to normální, třeba se jenom nad něčím zamýšlí, ale nerada bych něco podcenila. Četla jsem i něco o petit-mal, kdy se ty malé záchvaty můžou projevovat i pouhým zahleděním. Tak se o tom radši zmíním naší doktorce i neurologovi, ke kterému jezdím. Budu určitě klidnější, když se nic nezjistí a budu vědět, že je Tomášek v pořádku, než abych něco podcenila. Vzhledem k tomu, že i s Tomáškem jezdíme od 3 měsíců na dětskou neurologii kvůli problémům s hypertonií, opožděným motorickým vývojem, museli jsme cvičit Vojtovku apod., tak mám trošku strach. Naštěstí pohybově už vše dohnal, snad jenom se mu zatím nechce moc povídat. Je mu teď 17 měsíců a zatím povídá jenom pár slabik. Tak doufám, že aspoň tu epilepsii mít nebude.
Tak a už opravdu končím. Jenom jsem se chtěla svěřit s mými zkušenostmi s epilepsií a epileptickými záchvaty a protože jsem odjakživa velký psavec, tak je to opravdu delší čtení.
Tak vám všem, které máte s epilepsií zkušenosti, držím palce, ať to co nejlépe zvládáte, ať se záchvaty nevrací a můžete si užívat svých dětí :-).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vejina
9.7.12 18:28

Zdravím, jsem Epileptička, 13let jsem měla pokoj (je mi 25) a loni v listopadu se milá nemoc rozhodla pro recidivu, začla jsem uvažovat o miminku ale mám strach jak by těhotenství probýhalo, bojím se že vtěhotenství můžu dostat záchvat a mimču ublížit.. stejně tak by mě zajímali Vaše zkušenosti s porodem… děkuji za odpověd…

  • Citovat
  • Upravit
4961
9.7.12 18:38

Ahoj, tak já ji mám od 16ti, semm tam jednou za rok, dvakrát atd. Je mi 34.První těhu v 27, záchvat jednou za měsíc :cert:,poslední konec září, porod listopad. Po porodu nic, v pohodě, tak jsem si říkala, že si můžu jít pařit a rup ty boty, pak za rok asi ještě jeden. Ale moje chyba, stresy apod. Pak druhé těhu 2010, záchvat třikrát, jednou za měsíc poslední tři měsíce, ale byla jsem fakt vyflustnutá, byly nějaké problémy. Malý se narodil loni v únoru, doteď jsem kojila a ještě nic, fakt to ťukám na dřevo, no a jsem zase těhotná. Je to hodně o psychice, příroda to nějak srovná.
Dá se to.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vejina
9.7.12 18:43

:) tak to je krásný :) a děti jsou v pořádku? jj, určitě dělá stres, odpočinek apod, ale mám hrůzu z toho že na ten organismus by to bylo velmi náročné a aby záchvat nenarušil plod… a jaký jste měla porod? císařský řez?

  • Citovat
  • Upravit
4961
9.7.12 18:58

Ano císař, kdyby něco, raději ať je klid, je to přece jen nápor. Děti jsou super, na ně to vliv nemělo ani v nejmenším. Vždycky po záchvatu mě stejně odvezli na kontrolu na gyndu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vejina
9.7.12 19:02

A neměla jste problém s narkozou? zvracení, migréna nebo tak. Vim že jsem děsná ale lékař mi takové info zřejmě nedá…takže moc děkuji za odp. :lol:

  • Citovat
  • Upravit
4961
9.7.12 19:30

V pohodě, žádný problémy jsem neměla, akorát panickou hrůzu, že dostanu záchvat, ale to je prostě v té hlavě. Tomu se těžko ubráníme, je to debilní nemoc.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4961
9.7.12 19:31

Klidně se ptejte na cokoliv, já měla taky strach jestli to zvládnu, ale všechno jde, když se chce. :lol: :lol: :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vejina
9.7.12 19:35

Jj, to vážně je, když už jsem si zvykla že existují lidé co mě neustále sledují a čekaj kdy to se mnou praští, někteří dokonce v domnění že je snad můžu nakazit, tak se začínám bát vlastního těla… proto opravdu kloubouk dolů před Vámi že vše takhle skvěle zvládáte. Držím pěsti at i dál probíhá vše takhle v klidu… :)

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová