Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
Matky s epilepsií
- Fotoalbum (1)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
20.7.11 11:39
matky s epilepsií
Ahojky, jistě nejsem jediná a bude nás víc, ale cítím se v tom tak nějak sama a určitě bych si ráda popovídala s jinýma maminkama co mají také malé děti a epilepsii. O tom, jak to zvládáte, jak se na to tváří okolí, ale i o obyčejných věcech…
Já sama mám farmakorezistentní epilepsii=nereaguji na léčbu 
je to blbé páč nikdy nevím kdy záchvat přijde a když už to cítím, tak je většinou pozdě na to si vzít lék aby stihl zabrat 
Mám téměř 17 měsíční dcerku. Většinou je to ok, ale někdy si nejsem jistá jestli bych neměla mít „dozor“ 
Založit téma mě napadlo poté co jsem si před hodinou prodělala další záchvat 
štve mě to a nepřála bych to nikomu maminky co jste ve stejné situaci, prosím o psychickou podporu 
Díky moc
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
20.7.11 11:47
Myšičko, je m to líto ,že nemáš záchvaty pod kontrolou já nemám epi ,ale mám syna s epi ,která taky nejde stabilizovat píšu proto ,že mám záchvaty závratí ,které trvají hodinu- 12hodin!!!!Vím jak Ti je ,když nevíš kdy to příjde v jaké síle a jestli zrovna nebudeš držet dítě v náručí.....co když nikdo nebude doma a to bych mohla pokračovat z čeho všeho máš strach
Jak dlouho Ti trvá záchvat a můžeš hned po něm fungovat ,nebo jsi slabá a malátná 
Syn má záchvaty jen v noci a musím mu dávat rektálně diazepam jinak by křečoval i půl hodiny 
Doufám ,že se nezlobíš ,že píšu i když já nemám epi 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
lumu
20.7.11 11:59
Ahojky 
Já jsem epilepsií trpěla takže vím jak se cítíš. U mě naštěstí zabrala léčba a už přes rok nejsem na práškách. Nicméně tím to nekončí. Nemám sice záchvaty, ale epi mi nastartovala silné migrénozní stavy takže kolikrát nejsem schopná ničeho, motá se mi hlava a nejsem schopná někam dojít to pak s mimoušem ležíme celý den v posteli a vůbec nikam ho nepřenáším, jsou mu 3 měsíce… vydržet to ale musím, nemám nikoho na blízku, jen přítele, ale ten je skoro celý den v práci
- Citovat
- Upravit
20.7.11 12:10
suchar píše:
Myšičko, je m to líto ,že nemáš záchvaty pod kontrolou
Jak dlouho Ti trvá záchvat a můžeš hned po něm fungovat ,nebo jsi slabá a malátná
Suchar, jasně že se nezlobím se synem je mi to moc líto to já tak dlouhé záchvaty nemám, většinou trvají tak kolem 2 minut,co se týče fungování po záchvatu, tak je to jak kdy, asi záleží jak je záchvat silný, někdy jsem funkční „hned“ (čili tak do půl hodiny), jindy se to táhne celý den ale bolí mě tak hlava, že nejsem schopná žádné velké aktivity… Diazepam mi také pomáhá, když si ho vezmu dostatečně včas, tak i pomůže od záchvatu 
Manžel naštěstí nechodí do práce, částečně pracuje z domova, takže je to ok, ale taky jsou chvíle kdy jsem s malou sama, tak kolem 4-5 hodin za den bych řekla… „Závratě“ mívám taky, trpím nízkým tlakem, takže při změně počasí se mi točí hlava a když déle stojím, tak mám tendence omdlít jednou jsem se probrala v nemocnici a sestra mi hlásí 60/40, už žijete? Se fakt divím že to mé tělo zvládlo
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 12:14
lumu píše:
Ahojky
Já jsem epilepsií trpěla takže vím jak se cítíš. U mě naštěstí zabrala léčba a už přes rok nejsem na práškách. Nicméně tím to nekončí. Nemám sice záchvaty, ale epi mi nastartovala silné migrénozní stavy
Lumu, to je mi líto že trpíš migrénama ono snad migrény jsou na stejném základě jako epi záchvaty akorát to mozek zpracuje jinak, vím že na ně většinou zabírají stejné léky jako na epi. Já mám epi až od 24 let začalo mi to po 3 týdnech kdy jsem měla 40 horečky a můj obvoďák to považoval za normální a ještě mi nevěřil a v ordinaci mi přeměřoval teplotu jestli si nevymýšlím 
A když jsem tam pak přišla se zprávou z nemocnice, tak to ještě okomentoval slovy že přeci není možný abych až v dospělosti dostala epi a že se na neurologii asi spletli 
takovému dr. bych fakt sebrala licenci…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
20.7.11 12:17
Ahoj…
sama epi nemam, ale ma ji sestrenice. Tak spis chci napsat jak to funguje u nich doma.
Ma nejakou hodne tezkou formu, nevim presne jakou, leky nejake bere, ale stejne ji zachvaty chodi temer denne.
Ma dve deti, manzel od zacatku vi jak se o ni postarat a hlavne, ona citi prichod zachvatu a vzdycky jeste stihla vytocit cislo na mobilu a zavolat si pomoc (kdyz byla doma sama s ditkem).
Po narozeni prvniho syna ji hodne pomahaly babicky a syna sotva zacal brat rozum ucili jak se chovat a co delat, kdyz maminka dostane zachvat - zhruba ve 2 letech umel vytocit cislo na mobilu a pripadne zavolat pomoc (volal samozrejme tatinkovi a ten pak zachranku, pripadne dojel z prace).
Ted uz ma deti dve (mimochodem od druheho ji vsichni zrazovali a zvladaji to v pohode), starsi tusim ve ctvrte tride, mladsi ma 4 roky a je v klidu a pohode. Je doma v invalidnim duchodu, nikam se nehoni, kdyz potrebuje odpocivat odpociva, vsechno dela v klidu (takze zadne stresy, ze ted uz melo byt navareno, vyprano a teprv zacinam krajet mrkev do polivky).
Tak ja jen tak, abys videla, ze to zvladnout jde a rozhodne nejses sama 
- Citovat
- Upravit
20.7.11 12:20
Tak to je moc fajn ,že máš převážně manžela doma…je to velká jistota!!! Já mám ty závratě od středouší mám menierovu chorobu,migrény a taky už si semnou mm užil ,posledně jsem mu odpadla ve výtahu v nemocnici a probrala jsem se až na pokoji totálně mimo
Mě třeba pomáhá a stabilizuje léčitelka ,ale bohužel na tu synovu epi nic a že jsme už toho zkusili
Nejsem závistivý člověk ,ale co jediné závidím je zdraví někdy své tělo nenávidím ale co Ti budu psát ,určitě máš někdy podobné pocity
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 13:03
Anonymní píše:
Ahoj…sama epi nemam, ale ma ji sestrenice. Tak spis chci napsat jak to funguje u nich doma.
Tak ja jen tak, abys videla, ze to zvladnout jde a rozhodne nejses sama
Ma nejakou hodne tezkou formu, nevim presne jakou, leky nejake bere, ale stejne ji zachvaty chodi temer denne.
Ma dve deti, manzel od zacatku vi jak se o ni postarat a hlavne, ona citi prichod zachvatu a vzdycky jeste stihla vytocit cislo na mobilu a zavolat si pomoc (kdyz byla doma sama s ditkem).
Po narozeni prvniho syna ji hodne pomahaly babicky a syna sotva zacal brat rozum ucili jak se chovat a co delat, kdyz maminka dostane zachvat - zhruba ve 2 letech umel vytocit cislo na mobilu a pripadne zavolat pomoc (volal samozrejme tatinkovi a ten pak zachranku, pripadne dojel z prace).
Ted uz ma deti dve (mimochodem od druheho ji vsichni zrazovali a zvladaji to v pohode), starsi tusim ve ctvrte tride, mladsi ma 4 roky a je v klidu a pohode. Je doma v invalidnim duchodu, nikam se nehoni, kdyz potrebuje odpocivat odpociva, vsechno dela v klidu (takze zadne stresy, ze ted uz melo byt navareno, vyprano a teprv zacinam krajet mrkev do polivky).
Ahoj, taky budeme Kiki co nejdříve učit jak se v případě záchvatu zachovat. Naštěstí tu mám v barákui sousedky které jsou schopné a hlavně ochotné mi pomoci a pokud by bylo potřeba i malou pohlídat třeba celý den, taková pomoc je k nezaplacení a jsem jim za to moc vděčná
Máme i asistenčního pejska, tan záchvat rozpozná a když ho třeba i já cítím přicházet (je to tak 50:50), tak si s ním lehnu a děláme canisterapii a zjistila jsem že toto mi pomáhá více než léky asi bychom to měli dělat častěji. Že to zvládnout jde vím jen manžel je vždy naštvaný když dostanu záchvat a nic mu neřeknu, tedy jako že mu neřeknu že je mi zle, ale někdy fakt nevím z čeho to je, ty aury mám takové nespecifické a někdy je to jen že se mi zatočí hlava a záchvat přijde okamžitě… ale můžu říct, že když jsem byla těhu, tak jsem záchvatů měla podstatně méně a kupodivu i během prvních měsíců co se malá narodila tělo asi ví jak se zachovat nebo to možná bylo vlivem hormonů
Také mám na epi důchod, do práce jsem nějaký čas chodila, i chtěla chodit, ale tak nějak poté co jsem dostala první záchvat v práci, tak jsem dostala výpověď bohužel to bylo ještě ve zkušebce, tak nemuseli udávat důvod, ale jelikož to bylo vždy tak týden po záchvatu, tak je to jasný, nedbalý pracovník jsem nebyla a práci fakt neflákala. Jen v jedné práci si mě nechali a nevadilo jim to. Někde jim to ase naopak vadilo už při pohovoru, a řekli že by to byl problém a už nemají zájem 
Nakonec jsem učila AJ na ŽL, tam jsem žádného zaměstnavatele neměla, plánovala si práci jak mi vyhovovalo, takže v odpoledních hodinách páč více jak 90% záchvatů mám během dopoledne…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
mmonica
20.7.11 13:05
ahoj, ja sama epilepsii nemam
a vlastne dokud moje dcera nezacala mit zachvaty ve 4 mesicich, tak jsem se s ni do te doby ani nikdy nesetkala
nase mala ma velke zachvaty, plus mela tiky, ale na ty pomohla lecba, snizila je
ale nejvice ji pomaha homeopatie a fakt, ze nema zadne ockovani, protoze jsme nastesti uz nez se narodila byli odpurci ockovani v tak malem veku,
homeopatie nam pomaha moc, diky ni je na polovicnim mnozstvi leku nez ma brat podle lekaru a brzy snad nebude brat nic
jinak ona nema zadny nalez, zachvaty se ji spousti pri bolesti ( napriklad pri rustu zubu )
- Citovat
- Upravit
20.7.11 13:08
suchar píše:
Tak to je moc fajn ,že máš převážně manžela doma…je to velká jistota!!! Já mám ty závratě od středouší mám menierovu chorobu,migrény a taky už si semnou mm užil ,posledně jsem mu odpadla ve výtahu v nemocnici a probrala jsem se až na pokoji totálně mimo
Mě třeba pomáhá a stabilizuje léčitelka ,ale bohužel na tu synovu epi nic a že jsme už toho zkusili
Nejsem závistivý člověk ,ale co jediné závidím je zdraví
Suchar, asi už jste to zkoušeli, ale nepomohla by třeba canisterapie? Jak už jsem psala, tak mě to alespoň částečně pomáhá a řekla bych že díky tomu jsem několik záchvatů zastavila dnes ale pejsek nebyl bohužel doma Vpodstatě jsme o něj žádali pro manžela, doma je totiž protože má roztroušenou sklerózu a je na vozíku ale zjistili jsme že mi pomáhá při záchvatech a dokáže mě otočit a odstranit nebezpečné předměty z okolí, tak jsme dodatečně požádali i oi připsání na mě a je teď nás obouch, využívá ho ten, který ho momentálně více potřebuje, 2 psy bychom nezvládli
Ta tvá nemoc mě moc mrzí abych přiznala, tak jsem o ní ještě neslyšela, asi bude vzácná, viď?
No přeji tobě i synovi hodně zdravíčka a co nejméně záchvatů
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 13:12
Myši , malej má terapeutického a asistenčního psa ,ale nepomáhá a mám pocit ,že ani záchvaty nedokáže rozpoznat ale jinak malému hodně pomáhá jako canisterapie je to úžasné
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 13:14
Je mi líto ,že i tvůj manžel je nemocný a má to tak moc pokročilé ,takže máme podobné problémy …syn je taky na vozíčku…je to sice rozdíl dítě a dospělý ,ale problémy jako je bezbarierovost atd… stejné že
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 13:27
mmonica píše:
ahoj, ja sama epilepsii nemam
a vlastne dokud moje dcera nezacala mit zachvaty ve 4 mesicich, tak jsem se s ni do te doby ani nikdy nesetkala
nase mala ma velke zachvaty, plus mela tiky, ale na ty pomohla lecba, snizila je
ale nejvice ji pomaha homeopatie a fakt, ze nema zadne ockovani, protoze jsme nastesti uz nez se narodila byli odpurci ockovani v tak malem veku,
homeopatie nam pomaha moc, diky ni je na polovicnim mnozstvi leku nez ma brat podle lekaru a brzy snad nebude brat nic
jinak ona nema zadny nalez, zachvaty se ji spousti pri bolesti ( napriklad pri rustu zubu )
Mmonico, si s dcerkou asi taky hodně užíváš co přeji ať ta homeopatie pomůže úplně, také jsem nad ní přemýšlela, ale ještě jsem po tom nepídila tak úplně abych začla něco užívat
Také nemám žádný nález.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 13:31
suchar píše:
Myši , malej má terapeutického a asistenčního psa ,ale nepomáhá a mám pocit ,že ani záchvaty nedokáže rozpoznat
On ne každý pes to dokáže rozpoznat, to právě nejde naučit a ten pes to prostě musí mít v sobě Lepší na poznávání záchvatu jsou prý kočky, ty to poznají skoro všechny a většinou když to cítí, tak zalezou někam do kouta nebo odejdou z místnosti. Ale nemám vyzkoušeno, toto je jen z doslechu a i můj neurolog mi to říkal, že tyto info má od pacientů…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.7.11 13:35
suchar píše:
Je mi líto ,že i tvůj manžel je nemocný a má to tak moc pokročilé ,takže máme podobné problémy …syn je taky na vozíčku…je to sice rozdíl dítě a dospělý ,ale problémy jako je bezbarierovost atd… stejné že
O bezbariérovosti mi ani nemluv loni jsme se stěhovali do bezbariérového bytu, na magistrátu nám tvrdili že byty nejsou a ten ve kterém teď bydlíme byl skoro 2 roky prázdný!!! Jsme bydleli v 1.patře bez výtahu a já manželovi v 9 mesíci těhu tahala vozík nahoru do patra a on vylézal schody po zadku, na úřadě jsme prudili furt a paní nám řekla „A co já s tím?“ nakonec jsme to vzali přes sociální pracovnici, ta nám pověděla co jim tam říct a do týdne jsme se stěhovali, najednou byt byl teď jsou tu v baráku taky asi 4 volný, ale na magistrátu tvrdí že byty nemají, čekají na obálky nebo fakt nevím
A blbý je že nesmim kvůli epi řídit, tak nemáme auto a dostat se někam je teda horor, ono stačí po Praze, to nemluvim o tom cestovat s električákem a kočárem mimo Prahu hlavně v zimě, to se ani nedá
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Milování a syn
- 09.04.26
- Anonymní
Problémy v rodině
- 18.03.26
- Anonymní
Touha po holčičce a špatná zkušenost s muži
- 11.12.25
- Anonymní
Je to deprese? Co by pomohlo?
- 12.12.25
- Anonymní
