Matky s epilepsií

Napsat příspěvek
Velikost písma:
9847
9.7.12 22:32

Já mám epi až od 24 let, to jsem dostala první GM po 3 týdnech 40° horeček, kdy jsem byla silně dehydrovaná a můj obvoďák to zanedbal a vůbec neřešil :( správná ATB mi dali až v nemocnici kam jsem se díky GM dostala, pořádně mě zavodnili a pak už to bylo oki, tedy krom toho záchvatu :-( tam jsem dostala Orfiril a rok a půl jsem neměla záchvat… pak jsem dostala další a za cca 2 měsíce 2 v jeden den, pokaždé jsem blbě upadla a skončila v nemocnici s otřesem mozku, jednou i subdurální hematom, to jsem si tam poležela měsíc :( změnili mi léky a bylo to spíš horší než lepší… Zkontaktovala jsem specialisty na epi v Motole a zeptala se jestli můžu chodit tam, dostala jsem se k Mudr.Tomáškovi a lepšího dr. bych si nemohla přát ;-) sice se intenzita mých záchvatů pak zhoršovala a zhoršovala :-( zkoušeli jsme různé léky a různé kombinace, pak jsem šla na ten monitoring, byla jsem v nem. 4 dny připojená na eeg a i sledovali kamerou co kdy v tu dobu dělám, na základě toho upravili léky a pak podle hladiny léku v krvi i to kolik ho beru, ale tedy Lamictal nesnáším moc dobře, jakmile mi jde hladina v krvi přes nějakých 25, tak se mi třesou ruce a je mi zle od žaludku :-( takže se snažíme to udržet mezi 15-20 aby to bylo účinné a nepůsobilo mi to potíže… No, ale nejvíc mi pomohla operace vagového stimulátoru ( VNS ) mám ho od dubna 2009… výrazně mi snížil počet absencí :-) a omezil i počet GM záchvatů ;-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9847
9.7.12 22:42

Jůlinko, aury teď při zvýšených dávkách léků taky nemám :-( což je dost blbý… Při nižších dávkách jsem je měla, ale to zase bylo formou absencí které jsem mívala několikrát za den, někdy přešly v GM, někdy to zůstalo u absencí, takže se to fakt těžko poznávalo :nevim: :-( ale vždy je to spíš jen takový pocit, nevím jak popsat… asi šestý smysl :-)
Kojila jsem normálně a snad i všechno dělala sama, od přebalování a koupání až po to koupání :-) i jsem malou nosila v šátku ;-) A nikdy jsem nedostala záchvat když jsem s malou byla sama nebo jí držela… Asi dobře pracuje podvědomí a tělo vždy čeká až dítko předám nebo nebudu sama, klidně i když jsem byla sama třeba celý den a měla jsem dostat GM, tak se tak stalo třeba minutu po příchodu manžela domů :-) pitomý je jen to, že manžel je na vozíku, takže mi při záchvatu moc nepomůže a nezachytí mě :( ale máme teď asistenčního pejska a ten mi díky canisterapii taky pomohl snížit počet záchvatů a je naučený aby mě při záchvatu hlídal, abych neležela třeba hlavou v polštáři nebo se jinak neudusila a otočí mě a po záchvatu mi olizuje tvář a ruce což mi pomůže se rychleji probrat… je to náš šikovný pomocník :hug:

No a ještě jsem chtěla zmínit, že teď když dostanu GM a cítím pohyby dítka, tak ani do porodky nejezdím, je to zbytečný stres a raději se prospím nebo si odpočinu… jen 1× jsem po záchvatu jela do nemocnice, ale to jsem byla asi ve 14tt… pak jak jsem začala cítit pohyby, tak už jsem nejezdila, prostě cítím že je miminko oki, tak to neřeším a jen pak při další poradně oznámím gyndr. Komunikuji se svým neurologem přes mail a píšu mu po každém záchvatu, ho informuji a na základě toho mi právě zvedl léky… No a pak když jdu na gyndu do poradny, tak se stavím na neurologii aby mi nabrali hladiny lamotriginu v krvi a podle toho postupujeme dál…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1
15.10.18 09:43

Tehotenstvo Vagovy stimlator

@Mysicka31 Dobry den, chcem sa opýtať, ci ste VNS mali uz pocas tehotenstva,či neskodi plodu a aku silu impulzu ste mali pocas tehotenstva a ci ste používali ak magnet. Ďakujem za odpoveď

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová