Pes equinovarus - vrozená vada nohy

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
31.8.17 19:01

Dobrý den, jdu si k vám pro radu. Prosím o zachování anonymu, je to pro mne citlivé téma a ví o tom zatím pouze rodina. Děkuji
V sobotu se nám narodil krásný syn. Jenže ihned po porodu jsme zjistili, že má vrozenou vadu nožičky. Pes Equinovarus congenitus na pravé nožičce. Po poradě s ortopedem, jsme ihned po příchodu z porodnice zahájili sádrování dle Ponsettiho metody. Maminky které jste prošli stejnou procedurou, chtěla jsem se Vás zeptat na co se máme připravit? Mám pocit, že se mi zhroutil svět, syna milujeme, je to náš poklad, ale hrozně se bojím dalších měsíců. Jaký byl u vás postup a jak jsou na tom vaše děti nyní? Mají nějakou vadu na nožičkách, kulhání, kratší noha, menší chodidlo nebo něco? Článků na toto téma je hodně, ale já bych chtěla znát názor někoho, kdo si tímto prošel. Mám z toho všeho hrozný strach a nejvíce z dlah. Nedovedu si představit, jak se může dítě snášet i když třeba jen na spaní.

  • Citovat
  • Upravit
1776
31.8.17 19:22

Ahoj, vím, že je to pro vás asi šok, ale spraví se to. Nejspíš malého nemine operativní řešení ( je potřeba uvolnit achilovku), dostanete speciální botičky. Do budoucna to chůzi dítěte neovlivní. Ale napořád mu zůstane slabší lýtko a drobnější chodidlo - u nás rozdíl v obuvi cca číslo a půl.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
220
31.8.17 19:36

@diskettes vím to od soboty a od té doby nejsem schopna ničeho, hrozně se bojím, že bude malý kulhat nebo hůř chodit o hulce :,( kdyby byly následky „jen“ užší lýtka a

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
220
31.8.17 19:41

@diskettes a menší chodidlo, tak by to bylo super. Musíme bojovat, nic jiného nám nezbývá :(

Omlouvám se za dvojí odeslání, sekl se mi mobil

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5487
31.8.17 19:52

Můj kamarád to měl před 35 lety a to byla asi orthopedie dost jinde než je dneska a vím to jen od jeho mamky, na něm bych nepoznala lautr nic. A měl to na obou nohou. Tak dneska to musí jít spravit bez následků, ale bude to chtít velkou trpělivost, no.. držím palce. :hug: :srdce: Já mám dítě a vadou mnohem horší, co bych dala za Pes equinovarus. :hug: Ja bych klidně obětovala celou nohu.. :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1776
31.8.17 19:56

@Verca1901 Ne, neboj, vše bude OK, nikdo nic nepozná, ani malý sám na sobě. Snaž se z toho nehrotit, za chvilku se s tím vyrovnáte a první narozeniny už bude v cajku :) a rozhodně tím nijak netrpí. Kulhat nebude, bude běhat jak kamzík :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
31.8.17 20:20

Kamarádka ma dítě které se narodilo s touto vadou. Meli sádry a pak i ortezy. Rikala mi ze to nekdy bylo narocne protoze v tom spatne spinkal, musel v nich mit puncosky což pres léto bylo neprijemne ale spravilo se to tak ze bys nic nepoznala. Jeste tedy samozrejme chodili na cvičeni. Urcite to taky zvládnete :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
31.8.17 20:43

Nejprve sádrování, poté stroječek - botičky spojené železem. Do půl roku celý den, od půl roku na noc, v 16i mesisich bez strojecku, bez operace, bez následků. Lezla o něco později a sedět se strojeckem bylo taky narocne, nehlede na to, ze prebalovani a vse kolem toho je proste jine…noseni v satku, atd Ale!!!. Jsou horší vady. Je dulezite se z toho nehroutit a prijmout to jak to je. Je to vada, ktera se vetsinou srovna. Zadne hrozne onemocneni srdce, atd. Tohle se spravi. Dceri jsou 3 roky a ve skolce je nejrychlejsi z holek :) Je to maly horolezce, vsude prvni. Od zacatku jsem to brala „s nadhledem“. Razim heslo: Hlavne se z toho neposrat. Hlavu vzhuru, to bude dobry! Uvidis po sadrovani, jak rychle se to bude srovnavat, tomu se ti nebude chtit ani verit. Bude to dobry!

  • Citovat
  • Upravit
220
31.8.17 21:30

Holky moc vám děkuju za povzbuzení, musím se vzchopit. Malý nás teď bude potřebovat a jak říkal náš pediatr, je to náročnější pro maminky než pro miminka. A máte pravdu, bohužel jsou mnohem horší nemoci než je ta naše. Moc jste mi pomohly, děkuji :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
64
1.9.17 11:14

@Verca1901
ahoj, ta anonymní včera v 19,01 jsi byla Ty? taky jsem to nejdřív chtěla před všema zatajit- byla to má první reakce, když jsem se na porodním sále dozvěděla, že máme PEC na jedné nožce…ale ono to tak úplně nejde, přece jen, sádry se neschovají a dlahy už vůbec ne…navíc jsem zjistila, že stejnou vadu má i kolega a od něj jsme získala dost rad i oblečení.
Náš Máťa bude mít 3 roky a v listopadu jdeme na kontrolu a máme slíbeno, že pokud se bude vše vyvíjet stejně, že jsme bez dlah!
Není na něm nic vidět, nožky má stejné, i ta krabatá kůžička se už skoro natáhla. Jen se prosím Tě připrav na kolotoč vyšetření, protože vaše pediatrička se bude chtít jistit, jestli prckovi není ještě něco… takže sono břicha určitě + případně další věci - i když třeba ne, protože Máťa měl ještě jednu vadu+ pupeční kýlu, ale opatrnější je celou dobu.
Pohybově byl dost opožděný ale všechno dohání. Na Achilovce jsme ani nebyli. Doporučuju si nechat napsat rehabilitace- ukáží Ti jak cvičit a protahovat šlachy, není to nic těžkýho.
Pokud se po sádrování chystáš na snowboard, připlať si radši za sundavací botky, je s tím lepší manipulace.
Držím palce, určitě to zvládnete

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
220
1.9.17 11:54

@milu79 ano, byla jsem to já. Vím, že to neutajím, ale nejdřív se s tím potřebuji srovnat sama. Ví to pouze rodina a pár nejbližších. Ve všech máme plnou oporu a doufáme, že to vše dobře dopadne, ale pro mne jako pro mámu je to hodně těžké..
Vy máte vadu na jedné nožičce nebo na obou? My za sebou máme první sádru a když jsem se ptala doktora na další průběh, tak mi řekl, že je ještě brzo soudit, že uvidíme později. Ve zprávě mám napsané, sádrování dle Ponsettiho metody a zkrácení AŠ. S touto nemocí může být spojené i něco dalšího??
Po sádrování nevím co bude, možná operace, možná ne, nevím uvidíme jak dopadne sádrování. Je nějaká šance, že snowboard nebudeme muset nosit? Kdyby sádrování dopadlo dobře, je třeba nějaká jiná alternativa fixace nebo botičky na tyči jsou vždy nutné?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
64
1.9.17 15:04

@Verca1901
já vím, mně to trvalo cca měsíc- on to přejde, neboj…
Vadu máme na jedné. Neříkají nikdy nic- já se taky v průbehu ptala a vždycky mi bylo řečeno, že se uvidí po poslední sádře. Myslím, že dost říkající je už počet sáder- my měli klasika 5 ale byly tam maminky z 8 a více. Po nasazení předposlední Ti řeknou, jestli bude třeba tenotomie- ta Achilovka. My se tomu jako zázrakem vyhnuli- většinou třeba je. Ale jak jsem pochopila, není to nic hroznýho, jen sádra na 6 týdnů…
Co se týká typu dlah, tak záleží na tom, kam chodíš. Každé pracoviště používá jeden a nechce od něj ustoupit. Bulovka snowboard, Motol + Mařík K/AFO. Ale je to asi jedno…těm se nevyhneš. Používají se kvůli recidivě, protože ta patní kost se, mrcha, chce vracet na to původní špatné místo. A asi dost fest. Tenotomie hrozí prakticky v každém věku a dá se opakovat, kolega má čtyřleťáka a znovu mu tím hrozili. Právě na to je skvělá ta rehabka, šlacha se dá cvičit se skvělými výsledky.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6419
2.9.17 09:03

@Verca1901 Ahoj, dcera (skoro 4 roky) PES na obou nožkách. Má za sebou sádry, tenotomii (uvolnění achilovek), dorzální uvolnění, dlahy, rehabilitace. V péči Doc. Ivo Maříka (Praha). Nikdo na ní nic nepozná, běhá, skáče jako normální dítě bez vady. Má nepatrně hubenější lýtka, ale jinak nic.
Ničeho se neboj, tahle vada se úspěšně léčí už mnoho let. Dcera neměla žádný „strojek“ (botičky spojené tyčí), měla na míru dělané AFO/KAFO dlahy.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
220
2.9.17 11:14

Všem vám moc děkuji za Vaše příběhy. V porodnici jsem kvůli tomu byla hodně špatná, doma taky. Včera jsme zkoušeli zajistit léčbu v Hradci Králové, máme žádanku od naší obvodní doktorky, ve středu si tam máme volat, tak snad nám to vyjde a přijmou nás. Bydlíme v malém okresním městě, náš ortoped není špatný, ale přeci jen budu klidnější, když v tomto případě se nám o Toníka bude starat specialista, který pak případně bude i dělat operaci AS.. Malý se narodil v sobotu 26.8., tak snad nás příští týden přijmou a začnou nás sadrovat v HK.. Hodně se k tomu upinam a doufám, že nás neodmitnou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6419
2.9.17 17:18

@Verca1901 Ke komu budete v HK chodit? Dej pozor, aby se ortoped opravdu specializoval na tuto vadu, ne každý ortoped to umí léčit! A nejsou sádry jako sádry, tohle se prostě musí umět! U nás sádruje přímo ortoped, který i drží nohu ve správném postavení dokud sádra alespoň částečně nezaschne. Jak to máte daleko do Prahy? Dala bych ti kontakt na Doc. Maříka kdybys chtěla

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek