Pro Martínka
- Fotoalbum (4)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Už je tam 27,5 mega. Věřím že se to vybere 
Ta léčba je řekla bych na stejném principu jako je genová terapie u dětí se SMA co se na ni vybíralo těch 50mega…a tam se vybíralo tehdy na 3 děti zároveň a taky se to vybralo..a pojišťovna pak řekla že jim to zaplatí…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
❤️moc si přeji aby se to vybralo. Ale je to opravdu velká částka..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Nějak se mi nechce věřit ze téměř z lezaka se stane do smrti normálně fungující samostatny clovek..
- Citovat
- Upravit
@Tajemnadama píše:
Nějak se mi nechce věřit ze téměř z lezaka se stane do smrti normálně fungující samostatny clovek..
Takvdela jsem toho jednoho maleho se SMA. Taky lezak, kdy by mu postupne zkolabovaly plice. A najednou chodi.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Tady je QR kód přes který kde udělat platbu, Donio padá.
Neumím si představit, že mám smrtelně nemocné dítě, pro které existuje lék, ale já nemám šanci, ani kdybych prodala úplně všechno, včetně vlastní ledviny, ten lék zaplatit.
Odpusťme si dvě kafe do ruky a pošleme to tam, kde je to opravdu potřeba
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@vokishka píše:
Takvdela jsem toho jednoho maleho se SMA. Taky lezak, kdy by mu postupne zkolabovaly plice. A najednou chodi.
Vzhledem k ceně za tu terapii pochybuju že to není jen nějaký pokus - omyl.. Kolik dětí už touhle léčbou prošlo? V ČR zrejme nikdo. On má nějakou vzácnější a tu nejhorsi formu. Nechci být zla, je jasný že rodiče se budou snažit vždycky pro svoje milovaný dite udělat to nejlepší na svete jen co to půjde. Však už se na jednoho chlapečka vybiralo 50mil, ale úplně normální sobestacny nikdy nebude.. Víš co, me jde o to že tohle není konečná. To dite stejně bude muset celý život rehabilitovat, brát leky Atd..
- Citovat
- Upravit
@Tajemnadama píše:
Vzhledem k ceně za tu terapii pochybuju že to není jen nějaký pokus - omyl.. Kolik dětí už touhle léčbou prošlo? V ČR zrejme nikdo. On má nějakou vzácnější a tu nejhorsi formu. Nechci být zla, je jasný že rodiče se budou snažit vždycky pro svoje milovaný dite udělat to nejlepší na svete jen co to půjde. Však už se na jednoho chlapečka vybiralo 50mil, ale úplně normální sobestacny nikdy nebude.. Víš co, me jde o to že tohle není konečná. To dite stejně bude muset celý život rehabilitovat, brát leky Atd..
Jako jo, ja souhlasim. Ale v jejich situaci bys jednala naprosto stejně. Člověk by udělal cokoliv za to, aby svymu diteti jakkoliv pomohl. A pro nas ostatni to je v podstate nic, ikdyby clovek poslal jen pajdu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Tajemnadama píše:
Vzhledem k ceně za tu terapii pochybuju že to není jen nějaký pokus - omyl.. Kolik dětí už touhle léčbou prošlo? V ČR zrejme nikdo. On má nějakou vzácnější a tu nejhorsi formu. Nechci být zla, je jasný že rodiče se budou snažit vždycky pro svoje milovaný dite udělat to nejlepší na svete jen co to půjde. Však už se na jednoho chlapečka vybiralo 50mil, ale úplně normální sobestacny nikdy nebude.. Víš co, me jde o to že tohle není konečná. To dite stejně bude muset celý život rehabilitovat, brát leky Atd..
Je to lecba schvalena v EU. Ja taky budu cely zivot brat leky. Moje dcera taky. Dite sousedu je od malicka každou chvili v nemocnici, doživotní omezeni. Takovych je. A pokud je sance, ze bude jen rehabilitovat a brat leky a nezemre za dva tri roky, jak je to ted, tak bych do kazde sance taky sla.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@vokishka píše:
Je to lecba schvalena v EU. Ja taky budu cely zivot brat leky. Moje dcera taky. Dite sousedu je od malicka každou chvili v nemocnici, doživotní omezeni. Takovych je. A pokud je sance, ze bude jen rehabilitovat a brat leky a nezemre za dva tri roky, jak je to ted, tak bych do kazde sance taky sla.
Ale chapej, spousta lidí si myslí že tohle je konečná. Budou další a další sbirky, protože to rodice neuplati. Vakcíny na covid jsou taky schvaleny, a podívej se jak (ne)funguji. 
- Citovat
- Upravit
@Vladusxx píše:
Už je tam 27,5 mega. Věřím že se to vybere
a kde pak skončily ty 3× 50 mega?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@vokishka píše:
Je to lecba schvalena v EU. Ja taky budu cely zivot brat leky. Moje dcera taky. Dite sousedu je od malicka každou chvili v nemocnici, doživotní omezeni. Takovych je. A pokud je sance, ze bude jen rehabilitovat a brat leky a nezemre za dva tri roky, jak je to ted, tak bych do kazde sance taky sla.
Tyhle rehabilitace nejsou ale hrazené pojistovnou. Nechci znít jako necita, samozřejmě že bych pro svoje děti udělala první posledni. Jen chci říct že tenhle systém je šílený. U nemocných dětí je ti problém na celý zivot.
- Citovat
- Upravit
@Tajemnadama píše:
Vzhledem k ceně za tu terapii pochybuju že to není jen nějaký pokus - omyl.. Kolik dětí už touhle léčbou prošlo? V ČR zrejme nikdo. On má nějakou vzácnější a tu nejhorsi formu. Nechci být zla, je jasný že rodiče se budou snažit vždycky pro svoje milovaný dite udělat to nejlepší na svete jen co to půjde. Však už se na jednoho chlapečka vybiralo 50mil, ale úplně normální sobestacny nikdy nebude.. Víš co, me jde o to že tohle není konečná. To dite stejně bude muset celý život rehabilitovat, brát leky Atd..
Tady jde hlavně o tom, že ty děti ve 5-7 let umírají, chápeš? (nebo nějakej takovej věk tam byl) proto to je život pro Martinka.. Ikdyby nebyl 100% samostatnej, za par let by neumrel a měl by relativně normální život
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Tajemnadama a? Tak třeba příště peníze nevyberou, nebo na tom ten kluk bude tak dobře, že rodiče budou moci relativně normálně pracovat a alespoň část poplatit z vlastních zdrojů… ale jestli to chápu dobře, tak teď je to buď 100mega, nebo do pár let jistá smrt
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@stinga platí se jim z toho pomůcky a rehabilitace..ty sbírky byly tak myslím koncipované, že pokud by se nevybral dostatek peněz nebo se pojišťovna rozhodla to zaplatit tak se to tak pouzije
Příspěvek upraven 24.09.23 v 14:10
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Kacise píše:
@Tajemnadama a? Tak třeba příště peníze nevyberou, nebo na tom ten kluk bude tak dobře, že rodiče budou moci relativně normálně pracovat a alespoň část poplatit z vlastních zdrojů… ale jestli to chápu dobře, tak teď je to buď 100mega, nebo do pár let jistá smrt
Jo, jiny sbírky jsou třeba na auto, do kteryho se vejde vozík atd. Prostě na ulehčení života s tou nemocí, ale tady se vybírá na život
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
